Darmkrebs mit 25,jetzt Chemo?...brauche dringend Rat

[ingebinge]

Hallo Carola,
es ist gut das Du Dich entschieden hast. Bei mir hat sich die Frage erst nach den ersten 6 Chemos gestellt, ob ich die 2. 6 denn auch noch machen würde und ich habe mich dafür entschieden, weil meine Gedanken sonst immer dahin gegangen wären was währe wenn! Bis jetzt ist es Gott sei Dank noch nicht zu dem wenn gekommen. Meine Freundin hat gelesen das ,im März in der Henriette
Veranstaltungen zu Darmkrebs sind, ich habe aber die Termine noch nicht gefunden, aber man kann ja mal nachfragen. Für die Chemo wünsche ich Dir ganz viel Kraft und wenig Nebenwirkungen
LG Ingrid

[heike_mike]

Hallo Carola, denke auch es war eine gute Entscheidung.

Mike vertägt die Chemo wirklich gut ,so gut wie keine Nebenwirkungen.
Ich wünsche es dir auch und vorallem das dann wirklich alles geschafft ist.
Alles liebe.

LG Heike

[PantaRei]

Hallo Carola,

ich finde Deine Entscheidung auch gut und denke, dass Du voll dahinter stehen kannst. Ich glaube, dass das sehr wichtig ist - auch damit man sie gut verträgt.

Viele liebe Grüße,

PantaRei

[Carola 83]

Ich möchte mich herzlich bei Euch bedanken. Es tut echt gut sich hier austauschen zu können.

Manchmal habe ich das Gefühl, ich habe das Alles noch gar nicht richtig realisiert... ich bin total emotionslos,lache nicht viel,weine nicht viel,bin nicht richtig wütend und so weiter. In ruhuigen Momenten laufen mal ein paar Tränen, die ich mir aber nicht gestatte und sie gleich wieder verdränge. Ich glaube in Wahrheit bin ich im Moment total überfordert mit der Situation. Ich habe glaube Angst vor den Gefühlen, Angst vor der Zukunft, Angst es wieder zu bekommen, Angst es vererbt zu haben(mein kleiner Sonnenschein ist gerade 10 Monate alt),Angst für meinen Sohn nicht wie eine "normale" Mutter da sein zu können, ich finde es schlimm zu sehen wie Andere unter meiner Erkrankung leiden. Und meine Nerven liegen blank.

Versteht mich nicht falsch: ich bin kein Mensch, der alles schwarzmalt. Ich denke (eigentlich) immer positiv und gehe locker an neue Herausforderungen heran. Aber diesesmal habe ich einfach Angst.

Ich werde einen Psychologen hinzuziehen, das wird mir vielleicht helfen besser klarzukommen.

Liebe Grüße,

Carola

[Eddi]

Hallo Carola,

vom Gefühl lässt sich eine derart schwere Erkrankung auch kaum erfassen.
Das braucht Zeit - und mit der Zeit wirst Du auch wieder Deine positive Grundhaltung zurück erlangen, behalte sie immer im Blick, verliere sie nicht, auch wenn manchmal die Verzweiflung da ist.

Aber Deine positive Grundhaltung vergesse nicht.

Möchte Dir noch einen Satz mitgeben, der mir immer sehr hilft:
"Der wahre Glaube, der Berge versetzen kann, ist der Glaube an die eigene Kraft."

Ich wünsch´ Dir was; und einen Psychologen hinzuzuziehen, ist doch eine gute Entscheidung

Viele Grüße
Eddi

[heike_mike]

Liebe Carola,

ich kann dich sehr gut verstehen.
Mir geht es nicht anders.
Zur Zeit mal ich aich alles schwarz, hab einfach nur Angst und zeige es doch in meiner Aussenwelt nicht, bin emotionslos.
Eigentlich auch kein Schwarzmaler.

Ich bin zwar nicht selbst betroffen wie du, doch erlebe auch alles mit.
Zu realisieren braucht lange Zeit, vielleicht ist es auch gut das du es nicht so kannst.
Nimm dir auf jeden Fall Zeit.

Und hier findest du immer offene Ohren.
Wünsche viel Erfolg

LG Heike

[Carola 83]

Hallo Ihr Lieben.
Jetzt ist doch wieder alles anders: Seit heute weiss ich, dass es sich um HNPCC handelt. Mein Onkologe -den ich übrigens gewechselt habe- hat gesagt es gibt Studien, die besagen, dass bei hoher Mikrosatelliteninstabilität (MSI-high) der Tumor schneller wächst als "normale" Tumore aber die Gefahr, dass er Metastasen bildet geringer ist. Aus diesem Grund und weil meine Histo ja recht gut ist, bräuchten wir jetzt doch keine Chemo machen. Es gibt zwar immer ein Restrisiko aber er meint, wir können es sein lassen.
Eigentlich müsste ich mich jetzt wahrscheinlich freuen oder? Leider hab ich aber Angst, dass ausgerechnet mich dieses Restriesiko betrifft. Dieses hin und her macht mich wahnsinnig! Soll ich jetzt auf den Doc oder auf mein Bauchgefühl hören?

[Tauchfloh]

Hi Carola,

bei meinem Mann stand damals nicht fest, obs HNPCC ist. Es wurde nur vermutet.
Wir haben uns damals gegen die Chemo entschieden - war auch eine Bauchentscheidung.
Histo war gut und eine Chemo lt. 2 Onkologen nicht unbedingt notwendig.... obwohl sie ja aufgrund des Alters doch irgendwie dazu geraten haben.
Wir bauen auf die engmaschige Nachsorge - jedes Vierteljahr zum Onko (momentan noch) und hoffen immer, dass die Entscheidung richtig war.

Letztendlich - höre auf Deinen Bauch - höre in Dich rein.
Die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen

lg
Tauchfloh

[Carola 83]

Hey!

Also, das ist bei mir hier alles ein hin und her... diese Sache mit der Gentechnik ist wohl noch so neu, dass selbst die Onkologen noch nicht ausreichend informiert sind. Zwei verschiedene Onkologen haben mir nun gesagt, der Gendefekt wäre in den Keimbahnen nachgewiesen und es würde sich somit um HNPCC handeln. Tja, beide HABEN ES wohl FALSCH VERSTANDEN! Der Gentest ist noch nicht mal beendet! Ich habe mit der Humangenetikerin selbst nochmal gesprochen... im Gewebe weist wohl tatsächlich alles auf HNPCC hin, der Bluttest ist schon fast beendet und dort konnte bislang noch nichts gefunden werden-was aber nicht heisst, dass es nicht da ist! Da die Gentechnik noch nicht so weit ist kann HNPCC nur zu 100% nachgewiesen werden aber nicht zu 100% ausgeschlossen werden. Ich werde so behandelt werden, als hätte ich es-so oder so. Also alle viertel Jahre zu Vorsorge.
Zu der Chemotherapie: aufgrund Stadium 2a, hohe Mikrosatelliteninstabilität, Defekt des MSH2 missmatch-repair Gens könnte es sein, dass die Chemo mit 5FU (Xeloda wird im Körper übrigens zu 5FU umgewandelt!) meine Prognose verschlechtert! Das besagen wohl die neusten Studien. Wäre es Stadium 3, wäre das auch schon wieder anders. Der aktuelle Stand der Dinge ist also, dass ich keine Chemotherapie machen werde.

Ja ja, alles nicht so einfach.

[chaosbarthi]

Hi Carola,

ich habe mich hier bei Dir bislang noch nicht zu Wort gemeldet. Ich freue mich riesig, dass Du die Chemo nicht machst.

Deine Ärzte haben Recht. Es sprechen viele Studien dafür, dass insbesondere 5FU, aber auch Xeloda und einige andere Chemotherapeutika bei MMR-Defekten unwirksam sind. Man kam bislang aber überein, das zu ignorieren. Der Evidenzgrad sei nicht hoch genug....

Frau Prof. Dr. Holinski-Feder ist zudem der Meinung, dass die Oberflächenstruktur der HNPCC-Tumoren dazu angetan ist, dass das körpereigene Immunsystem dort andocken kann. Es scheint so zu sein, dass der Körper einzelne kleine Tumorzellen selbst bekämpfen kann. Sie vermutet, dass das der Grund dafür ist, dass HNPCC-Tumoren seltener streuen. Umso wichtiger ist es für uns HNPCC'ler, das Immunsystem intakt zu halten. Eine Chemotherapie zerstört die körpereigenen Abwehrfähigkeiten.

Ich habe in den letzten Jahren viele junge Darmkrebspatienten gelesen oder gesehen, die teils nicht einmal auf HNPCC untersucht wurden und die eine Chemotherapie erhalten haben. Das Erschreckende: Trotz R0-Operation kam es bei vielen zu spontanem Metastasen-Wachstum in ungeahntem Ausmaß. Ich denke, dass das für die Thesen von Frau Prof. Dr. Holinski-Feder spricht.

Ich selbst bin im Nachhinein unendlich dankbar, dass ich meine Chemo (natürlich war auch 5FU vorgesehen) trotz der T4-Diagnose abgelehnt habe. Meine körperliche Verfassung war damals so, dass ich dachte, dass ich die Chemo nicht überleben würde. Es war also auch eine Bauchentscheidung. Die OP war 2005 und mir geht es derzeit immer noch gut.

Ich freue mich, dass ich HNPCC habe. Auch mit großem Tumor und der Wahrscheinlichkeit, dass es irgendwann irgendwo wiederkommt, haben wir HNPCC'ler eine bessere Überlebensprognose als viele andere Darmkrebspatienten. Mit einem sporadischen Tumor hätte mein damaliger Doc mit seiner Überlebensprognose von 15% für meine nächsten 5 Jahre wahrscheinlich Recht gehabt. Ich war der Inbegriff für die Erfüllung aller Risikokriterien. Dank HNPCC hoffe ich, dass es noch etwas dauert, bis ich wieder unter das Messer muss, und die Chance auch dann zu überleben, ist nicht schlecht.

Carola, ich bin echt froh, dass du die Chemo nicht machst.

Ganz viele liebe Grüße und Daumendrücker für die Zukunft
chaosbarthi

[jf80]

Hallo Carola!

Erstmal herzlich willkommen im Forum hier!. Auch wenn der Anlass kein guter ist.
Auch ich war 25 Jahre alt als man mir mitteilte das ich Darmkrebs habe/hatte... Ich war im Stad. T 3 - gott sei dank ohne Lymphknotenbefall und ohne metastasten.. aber mir hat man zu der Chemo mit 5 FU geraten und ich hab sie aich durchgezogen.. muß dazu sagen das ich schon vor der OP chemo und Bestrahlung hatte..mir hat man damals gesagt das es zur Bekämpfung der restlichen Krebszellen wäre!!! Ich hatte dann noch 12 Wochen Chemo.. nicht ganz ohne.. aber ich bereue nichts -- seitdem bin ich in den Nachkontrollen
(bin inzwischen 28-- habe damals als ich 26 wurde, mein vorübergehend. Ileostoma angelegt bekommen)..Ist toll vom Chefarzt nen Geburtstagslied gesungen zu bekommen ....
Bei mir ist kein HPNCC Test gemacht worden, weil in meinerFamilie keine Vorbelastung vorliegt-- laut meinem Onko bin ich dann wohl diejenige die als erste im zukünftigen Stammbaum für sowas in Frage käme...

Fühl dich Jana

[Carola 83]

Hallo Jana!

Vielen Dank für Deine Antwort.
Ich bin auch nicht vorbelastet! Also niemend in meiner Familie hatte bislang Krebs! Trotzdem ist es HNPCC. Es wäre für alle Familienmitglieder und natürlich für Deine Zukunft wichtig zu wisen, ob nicht vielleicht doch HNPCC ist oder nicht? Anzeichen, die dafür sprechen sind unter Anderem junges Erkrankungsalter, Mikrosatelliteninstabilität des Tumorgewebes, entzündete Lymphknoten, keine Metastasen und ja, auch Vorbelastung der Familie.

Soweit ich weis, muss nur eines dieser Anzeichen vorhanden sein um einen solchen Test zu rechtfertigen... Klar kann es bei Dir eine Neumutation sein. Aber das heisst, Du würdest es zu 50% an deine Kinder vererben. HNPCC- Träger bekommen zu 80% in ihrem Leben einen Tumor! (Habe ich gelesen) Und wenn man das weiss, kann man besser Vorsorgen.

Will Dir keine Angs machen, ist nur gut gemeint.

[Carola 83]

Hallo Chaosbarthi!

Ich danke Dir für diese Nachricht!!!

Das macht mir wirklich Mut und ich glaube auch, dass es die richtige Entscheidung war. Also ich kann hinter dieser Entscheidung stehen. Das ist wichtig für mich. Ich finde es sehr erschrecknend, dass Du schreibst, dass viele gar nicht erst darauf getestet werden... ist die Frage warum... gehts um Geld oder sind die Ärzte wirklich alle noch so unerfahren?!? Beides wäre schlimm.

Also danke nochmal, ich wünsche Dir auch alles Gute!

[bittersweet84]

Hallo Carola!
Bin ungefähr in deinem Alter (24) und bin an Darmkrebs erkrankt. Habe ich das jetzt richtig gelesen, dass du keine Chemo gemacht hast/machst?
Wie geht es dir derzeit?

Edit: HNPCC bedeutet, dass es vererbt ist, oder?
LG

[Stephan5000]

Hi Carola,

puuh mit 24 Jahren so ne Schice. Übel.

Würde an Deiner Stelle auf jeden Fall Chemo machen.

Viel Glück, und beste Genesung. Stephan