gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[Cecil]

@Brise54:
Der Unterschied zwischen Knochenmark- und Stammzellspende liegt beim Spender vor. Der kann sagen: Keine Lust auf Vollnarkose (KMT) oder keine auf einwöchige Stammzellmobilisierung (SZT).
Aktuell überwiegt die Stammzellentnahme; manchmal macht man unter therapeutischen Gesichtspunkten doch eine KM-Entnahme.

[annemarie12]

Du hast recht, Brise54, der Psychoonkologe war tatsächlich hilfreich als Mittler zwischen mir und dem Klinikpersonal bei der ersten SZT und er wird auch diesmal hilfreich sein und ich bin sehr froh, dass es den gibt.
Ohne solche eine Unterstützung wäre so eine strapaziöse Behandlung nicht zu schaffen. Auch für die Angehörigen ist er sehr wichtig.
Und danke dir für deine guten Wünsche.

[nirtak]

ich wünsch dir dass die zeit best- und schnellstmöglich vergeht
dass es einfach los geht und die warterei ein ende hat

lasst du dir eh was für die psyche geben? antidepressivum, beruhigungsmittel, was zum schlafen,...

es gibt da viele möglichkeiten, ich habe mich lange gegen so was gewehrt, von wegen wieder tabletten, brauch ich nicht, blabla, aber grad in solchen ausnahmesituationen sollte man sich das leben nicht unnötig schwer machen, mittlerweile würde ich jedem dazu raten

[annemarie12]

Danke, nirtak,
klar, ohne Beruhigungsmittel würde ich diese miese Zeit noch schlechter überstehen. Ohne sie bin ich nachts schlagartig wach geworden und habe panisch gedacht: "Oh Gott, ich muss sterben!"...jetzt kann ich wenigstens einigermaßen durchschlafen...

[Brise 54]

Zitat von annemarie12

der Psychoonkologe war tatsächlich hilfreich als Mittler zwischen mir und dem Klinikpersonal

Das freut mich sehr!!! zu hören.

Zitat von annemarie12

Und danke dir für deine guten Wünsche.

Die schicke ich Dir jetzt jeden Tag!
Und vielleicht hilft ein bißchen auch der ganz ganz einfach klingende Spruch "Auch das geht vorbei". An schlimmen Tagen und in schlimmen Momenten zu denken.

Alles Gute!
Brigitte

@ cecil: vielen Dank für die Erklärung!

[Zeka]

Hallo Annemarie,

auch ich wünsche dir eine ruhige Zeit. Denk nicht an die schlechten Dinge bei der 1. SZT sondern an das, was gut lief. Ich drücke dir die Daumen, dass deine Werte bis zur Aufnahme annehmbar bleiben,

LG

[annemarie12]

Die KMP ergab, dass keine leukämieartigen Zellen nachweisbar sind.
Folglich bleibt mir eine von den kräftezehrenden Chemo-Runden erspart und die DLI plus vorheriger Chemo als Bauchspritze hatte wohl diesen Erfolg.
Die Ärzte sind verhalten mit in meinen Augen sehr guten Nachrichten, z.b. ist der Chimärismus wieder auf 100 %.
Sie haben Bedenken, dass ich den Ernst der Lage, also eine 2. SZT ist unausweichlich, nicht wahr haben möchte und kurzfristig ablehne...
Blutwerte weiter stabil schlecht Leukos 1.000 - Hb 7,7 - Thrombos 11.000...warum sich da nichts zeigt von der DLI?
Habe also 2 Blutkonserven erhalten und soll am Montag in der Ambulanz vorsprechen und nicht wie geplant stationär aufgenommen werden...
Antibiotika soll ich nun nehmen, um Infektionen vorzubeugen, da die Leukos stabil gering bleiben...Levofloxacin, habe Übelkeit und Durchfall.

[simi1]

Liebe Annemarie,

das hört sich doch schon mal recht gut an!
Ich denke, du hast mit der ersparten Chemo und dem Ansprechen der DLI gute Voraussetzungen für die zweite SZT. Dein Körper ist quasi nicht am Anschlag, sondern kann in relativ ordentlichem Zustand in die Therapie gehen.
Vielleicht kannst du dir am Montag in der Ambulanz auch etwas gegen die belastenden Nebenwirkungen der Antibiose geben lassen, damit du beschwerdefreier über die Wartezeit kommst.

Alles Gute, viel Kraft und Zuversicht und meine fest gedrückten Daumen für dich!

Herzliche Grüße
Simi

[nirtak]

ja das hört sich doch wirklich viel viel besser an als erwartet
auch wenn dir die 2. szt nicht erspart bleibt, ist es ein unterschied ob du quasi in kompletter remission oder mit blasten in die szt gehst

[annemarie12]

Blutwerte weiter stabil schlecht, Leukos 1000, Hb 10, Thrombos 11.000, bisher keine Infektion oder Fieber, Übelkeit und Durchfall vom Antibio sind besser, gegen die Gelenkschmerzen v.a. in den Beinen darf ich Paracetamol 500 mg 4-mal täglich nehmen.
Psychisch gehts mir mal so mal so, heute habe ich weinen müssen i.d. Ambulanz, weil alles zuviel wird.
Am 7.1. werde ich stationär aufgenommen, dann ZVK, dann Chemo, zwei Wirkstoffe, Namen habe ich vergessen und am 12.1. erfolgt die 2. SZT....
Danke für eure aufbauenden Worte....ich brauche die wirklich.
Am Freitag muss ich wieder in die KMT-Ambulanz.

[Brise 54]

Liebe Annemarie,
gut, dass Du uns hier auf dem Laufenden hältst. Du machst das wirklich wunderbar - und weinen gehört einfach dazu. Das ist doch ganz natürlich. Ich hoffe nur, die Menschen, die da um Dich sind, können damit auch umgehen.
Ich denke weiter an Dich und schicke Dir gute Wünsche!


Alles erdenklich Gute!
Brigitte

[nirtak]

also heute in 2 wochen ist tag x oder quasi heute tag -14
kein infekt, kein fieber, blutwerte so lala
ich denke wirklich das sind in anbetracht der umstände sehr gute voraussetzungen
klingt gut machbar

[annemarie12]

Ich wünsche euch allen ein gutes Neues Jahr und mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen.
Heute war ich das letzte Mal in der Ambulanz, Blutwerte werden schlechter, liegt wohl auch daran, dass die DLI nicht fortgesetzt wurde. Leukos 900 - Hb 8,8 - thrombos 10 000, also erhielt ich 1 Blutkonserve und Thrombozyten.
Meine Mundschleimhaut entzündet sich immer mehr und ich habe schon Horrorvorstellungen...es nützt ja alles nichts, ich muss da durch.
Psychisch gehts immer mehr bergab. Heute lag eine alte Dame mit mir im Ambulanzzimmer, die ständig stöhnte, danach kam zusätzlich ein alter Mann mit Ehefrau, die nach einem Gemisch nach "kalten Rauch" und Fäkalien rochen....großergott, wenn ich nächste Woche während der Chemophase mir ein Zimmer mit solchen Patienten teilen muss, gibt mir das psychisch den Rest...

[Brise 54]

Zitat von annemarie12

Ich wünsche euch allen ein gutes Neues Jahr und mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Danke, Annemarie, das wünsche ich Dir auch!

wenn ich nächste Woche während der Chemophase mir ein Zimmer mit solchen Patienten teilen muss, gibt mir das psychisch den Rest...

Ich glaube nicht, dass Du das Zimmer mit irgendjemandem teilen wirst. Jedenfalls war ich ziemlich streng isoliert wegen der Keime... weißt Du doch.

Ich habe es auch als sehr hilfreich empfunden mich nur auf das zu konzentrieren, was jeweils im Augenblick gerade anlag. Und natürlich immer Bescheid zu sagen, wenn eine Nebenwirkung auftrat - für Vieles gibt es ja Gegenmittel.

Alles Gute!
Brigitte

[nirtak]

ich will nix schönreden, weil du weißt ja auch schon wie es ist
aber du bekommst diesmal "nur" chemo und nicht zustätzlich ganzkörperbestrahlung, wenn ich das richtig verstanden habe, oder?

ich hatte halt das gefühl dass mir in erster linie die bestrahlung körperlich zugesetzt hat. also vielleicht ist es ja ohne bestrahlung etwas leichter erträglich

und versuch dir nicht so viele gedanken jetzt schon zu machen, verlass dich auf das personal dort, ich hatte das gefühl umso schlechter es einem ging umso mehr haben die einen dort durch alles durchgetragen