Polyzythämia vera rubra

Hallo Renate..
ja, es ist eine Genmutation an Jak2 entdeckt worden. Bei den meisten MPD-lern trifft sie zu, aber nicht bei allen.
Bis da jedoch ein Medikament entwickelt wird (und ob das dann wirklich die Erwartungen erfüllt)..einfach ein: ?

schönen Gruss, Anna

[Birgit F.]

Hallo,Ihr Alle.Das hat ja lange gedauert,bis ich mich hier wieder melden konnte.Ich hoffe Euch geht es allen ...so weit so gut.Habe meinen Fahrradsturz ganz gut überstanden.Meine Schmerzattacken sind auch vorrüber und meine Werte sind auch nicht schlecht.Leuk.15,4,Ery.4,02,HB 12,6,HAEM 38,2,Tromb.446.Die Leukos. waren schon mal besser,aber die Tromb. sind jetzt gut.Ich hoffe,daß bleibt so,dann bin ich sehr zufrieden.Seitdem ich mich etwas sportlich betätige fühle ich mich auch besser.Außerdem habe ich 2kg.abgenommen.auch nicht schlecht. Also bis demnächst,haltet die Ohren steif und geniesst die letzten schönen Sommertage.Eure Birgit F.

[Obimam]

Hallo an alle..
hatte mich schonmal gemeldet..aber keine Antwort bekommen...lebe seit 92 mit Pv..bisher waren Aderlässe..erfolgreich..nun aber Milz und Leber vergrößert..und die Werte..naja auch nicht berauschend..HB:7,6,HK:0,45,
Leukos:12,4,Trombos:331,Erys:7,18..seit 3 Wochen muß ich Syrea nehmen.

hat jemand Erfahrung mit dem Medikament?
Hoffe auf eine Antwort..
liebe Grüße
Uschi

[Birgit F.]

hallo,Uschi.Ich nehme seit 1998 Syrea.Komme gut damit zurecht.Habe schon 7 Stck.a.Tag genommen.Jetzt nur noch 1-2.MeineWerte sind stabil.leuk. 13-14 mit Erkältung.Tromboz.unter 400.die Globuli meiner Heilpraktikerin haben mir sehr geholfen. Habe auch kaum noch Knochenschmerzen.Eigentlich geht es mir sehr gut. Muß nächste Woche zur Ultraschalluntersuchung und Blutabnahme.MAL sehen,was dabei heraus kommt.Ich hoffe es sind alle gut ins neue Jahr gekommen,Man hört so wenig von einander.woran liegt das,es haben sonst mehr Gespräche stattgefunden.Also,meldet euch alle mal wieder.Viele Grüße an alle und alles Gute,eure Birgit F.

[Obimam]

Hallo an alle hoffe Ihr seit gut ins neue Jahr gerutscht...wünsche Euch viel Kraft und Gesundheit.....
mit Syrea gehts mir auch wieder besser...die anfänglichen Schwierigkeiten haben sich gegeben...meine neuesten Werte..:Hb.:8,9,HK.:0,44,Leukos:9,6,
Thrombos:436,und Erys:5,61...
hoffe doch bals wieder was von Euch zu lesen
LG Uschi

[annette-kr]

heute schreibe ich zum ersten mal. leide seit ende 1998 an pv. damals waren
meine trombos auf 1.600.000, hct auf 59,1! stand kurz vor`m infarkt.
ich hatte da s glück, dass mein onkologe gleich pv vermutete, was dann nach
einer knochenmarkprobe auch bestätigt wurde.es gab damals seit etwa zwei jahren in usa ein medikament namens
agrylin /anagrelid von fa. shire. das habe ich dann genommen - in verbindung
mit div. aderlässen u. aspirin. heute ist dieses mittel unter dem namen xagrid
in deutschland zugelassen und bewirkt bei mit wahre wunder. meine werte sind jetzt tromboz.373.ooo,leukoz.12,2, hct 47,4, eryothr.5,6, hb 16,1.
zum aderlass etwa 2 x im jahr. juckreiz, schmerzen in kopf u. zehen wie
weggeblasen . ich gehe regelmässig alle 4 wochen zum blutprobe und bin
in meiner gewohnten lebensweise uneingeschränkt
.xagrid kann ich gut empfehlen .
vor fas t acht jahre hatte ich grosse angst - jetzt bin ich nur noch dankbar und zufrieden und freue mich an meinen 5 enkeln. und hoffentlich noch lange.
die krankheit gehört heute schon zu mir. sie ist ja nicht heilbar, aber ich
möchte vielen menschen mut machen, die dieselbe diagnose haben.
man kann damit leben!
herzlichst - annette-kr.

[UliGausD]

Hallo zusammen,

als Tochter eines Betroffenen melde ich mich einmal bei euch wegen einer Frage.

Per Zufall habe ich während einer Gesundheitssendung im Fernsehen (QUIVIVE 15.2.2006) gehört, dass bei vielen Krebsarten (besonders Brustkrebs) die sogenannte Antikörpertherapie angewendet wird und gut Erfolge damit erzielt werden.

Hat jemand von euch Infos/Erfahrungen damit in Bezug auf Polyzythämia vera ?

Ich hoffe und freue mich auf Antworten

UliGausD

[Bine62]

Hallo an Alle!

Endlich habe ich das Forum für PV wiedergefunden u. mich soeben registriert.
Habe alle Beiträge seit letztem Jahr nachgelesen u. freue mich, daß einige bekannte Namen (z.B.Wera u. Josef) noch dabei sind u. daß es Euch gut geht.

Ich lebe seit August 2000 mit der Diagnose PV und werde bis heute nur mit regelmäßigen Aderlässen u. ASS 100 behandelt. Um Zytostatika mache ich immer noch einen großen Bogen. Mein HK liegt bei 46-48 u. ist somit recht ordentlich. Sorgen machen mir immer die Thrombos, die sich (leider) zwischen 700.000 u. 800.000 eingependelt haben. Mit allen anderen Begleiterscheinungen wie Schwindel, Kopfweh, Hautjucken, Übelkeit u.ä. habe ich mich ganz gut arrangiert. Zur Zeit kämpfe ich mit viel zu hohen Leberwerten - irgendwie taucht immer wieder etwas Neues auf.

Ich habe meine Arbeitszeit aufgrund der angeschlagenen Gesundheit auf 32 Std./Woche reduziert u. erhielt einen Schwerbehindertengrad v. 50%.

Ich freue mich über den Austausch mit "Betroffenen", denn viele Informationen gibt es m.E. zu der Krankheit nicht.

Kennt jemand von Euch vielleicht Links im Internet zu diesem Thema?

Viele Grüße an alle, bis bald, Bine

[maku]

hallo zusammen

habe eine frage betreffend pv, da ich seit anfang januar mit dieser diagnose konfrontiert bin.

Was ist eigentlich die hauptgefahr bei dieser krankheit? die meisten reden immer von thrombose- oder schlaganfallgefahr. doch dies kann man ja eigentlich mit medikamenten heutzutage verhindern.

ist nicht vielmehr die gefahr, dass diese krankheit in eine SMF uebergehen kann? Wie sieht eigentlich diesbezueglich die tendenz aus?

wie fest macht man sich eigentlich selber verrueckt? denn in den meisten wirklich guten berichten steht doch, dass man mit dieser krankheit ein ganz "normales" Leben haben kann mit ev. nur geringer Lebensverkuerzung! oder?????

wie reagieren eigentlich eure haematologen auf diese krankheit?

Liebe Gruesse

[anna-maria66]

Hallo zusammen,

habe erst heute diese Seite im Netz gefunden,
es ist schade, dass zu diesem Thema nicht sehr viel zur Auswahl steht...

Ich hatte vor einem Jahr zwei Kleinhirninfarkte, wobei dann diese Krankheit festgestellt wurde....
Erst einmal habe ich alles verdrängt, es lebt sich ja auch ganz gut damit, und erst jetzt fange ich an, mich mit diesem Thema auseinanderzusetzen....

Ich bin 39 Jahre alt, habe zwei Kinder (14 und 18)und bin alleinerziehend... und bin neugierig, wie andere mit der Diagnose umgehen..

Liebe Grüße

[renat]

Liebe Anna-Maria,
bei mir wurde die Krankheit vor 3 Jahren zufällig entdeckt.Ich fiel zuerst in ein tiefes Loch, las im Internet über PV, Lebenserwartung etc...Inzwischen lebe ich aber gut mit der Krankheit und meine Hämatologin konnte mich auch in bezug Lebenserwartung beruhigen, denn PV wird oft erst bei Menschen in hohem Alter entdeckt und da ist die Lebenserwartungzum vornherein nicht mehr so hoch wie bei jüngeren Personen.Wichtig ist bei PV eine regelmässige Kontrolle, (ich komme vorerst mit Aderlässen noch durch, nehme also noch kein Litalir).

[Birgit F.]

Hallo ,alle alten und neuen Mitstreiter.Lange nichts voneinander gehört.Hatte große Schwierigkeiten ins Forum zu kommen. Leider kommen von mir keine tollen Nachrichten Zu der PV hat sich seit Januar 06 eine Knochenmarkfibrose hinzugesellt. Milzvergrößerung in 4 Mon. um 4 cm. Habe sofort die Globuli abgesetzt um zu testen was die Werte wieder runterbringt. Habe zuerst 2 Wochen 6 Syrea am Tag gen. ,dann 4 am Tag.Mir war total übel.Die Werte sind drastisch runtergegangen,Leuk.5,9,Ery.3,71,HB 11,2,Haem.34,1,Tromb. 288.Solche Werte hatte icht als ich noch keine PV hatte.Dazu kommen totale Knochenschmerzen und Kopfschmerzen.Hatte ich alles nicht mehr.Kommt wohl von den erhöhten Einn. der Syrea.Muß Morgen zur Blutabnahme und Ultraschall.Mal sehen wie es dann aussieht. Wer hat noch Knochenmarkfibrose.Bitte melden.Alles Gute für alle,Birgit F.

[Birgit F.]

Hallo ,Ihr alle.War heute morgen zur Blutentnahme.Leuk.8,2,Ery 3,61,HB 10,9,HAEM.33,8,Tromb.322.,weiter 4 Syrea am Tag. Milz ist auch kleiner geworden.Also,geht es wieder aufwärts.Trotzdem,wer hat Knochenmarkfibrose und kann etwas darüber berichten Danke.Eure Birgit F.

[Birgit F.]

Hallo Alle miteinander.Melde mich schon wieder.Nur eine kurze Frage : Der Hautarzt hat "weißen Hautkrebs" bei mir festgestellt.Hand und Gesicht. Könnte von der PV oder den Medikamenten kommen.Hat jemand schon mal etwas davon gehört oder ist betroffen.Bitte Bitte um Antwort.Bin total geschockt.Gruß Birgit F.

[Andy71]

Hallo zusammen!

Ich weiß jetzt gar nicht so richtig ob ich hier richtig bin.

Bin seit ca. 1 Jahr beim Hämatologen in Behandlung, weil es bisher immer hieß "vererbte Blutgerinnungsstörung". Außer Heparin und ASS in der Schwangerschaft und danach nur ASS brauchte nichts gemacht werden.
Nur haben sich meine Blutwerte wohl in letzter Zeit verschlechtert. Am schlimmsten wäre wohl der Hämatokrit, die anderen Werte weiß ich nicht mehr. Letzte Woche wurde dann direkt ein Aderlass gemacht und der Doc nannte mir die (Verdachts-) Diagnose: Polyzythämia vera. Zur absoluten Diagnosesicherung wird nächste Woche eine Knochenmarkpunktion gemacht. Dann könnte man wohl feststellen wie weit es schon fortgeschritten ist??? Ich habe ehrlich gesagt, nachdem er mir sagte das es was bösartiges ist, gar nicht mehr so richtig zugehört. Ich habe im moment einfach nur Angst vor der Punktion und die Wartezeit macht einen ganz irre. Wißt Ihr wie lange man auf das Ergebniss der Punktion warten muß?

Ich hoffe das ich hier bei Euch ab und zu reinschauen darf. Ich fühle mich nämlich im moment so, als ob ich total in der Luft hänge und momentan nicht weiß wie was weitergeht.

Ach ja, ich bin 34 Jahre alt, verheiratet und habe einen 9,5 Monate alten Sohn.

Liebe Grüße