Prophylaktische Mastektomie- Erfahrungsaustausch

[Sleepmonster]

Hallo
Bin neu hier, in den 30zigern und Trägerin eines Gendefekts. Seit der Diagnose leider ich unter starker Angst und bin deshalb in Behandlung. Jede Vorsorgeuntersuchung war bisher ein kleiner Albtraum.
Ich denke über eine brustwarzenerhaltende prophylaktische Mastektomie nach. Mein Gewicht würde nur Implantate erlauben, aber das ist mir auch ganz recht.

Ich würde gerne mit Frauen in Kontakt kommen, die diesen Schritt gemacht haben. Wie geht es Euch jetzt damit? Habt Ihr Probleme mit den Implantaten? Man hört doch viel darüber das sie öfters ausgetauscht werden müssen... das macht mir Angst, bin schliesslich noch jung... Wie sieht es mit Sport aus? Wie schlaft Ihr damit? Bin Seitenschläferin... merkt man das die ganze Zeit?
Ich habe Angst gesund ins Krankenhaus zu gehen, und dann nachher im schlimmsten Falle viele Probleme zu haben... Aber ich sage mir auch, wenn ich den Schritt nicht mache, und Brustkrebs bekomme, dann werde ich mir nie verzeihen es nicht getan zu haben. Ich habe einige Jahre in der Familie miterleben müssen, was eine Krebsbehandlung mit sich bringt.. Auch wenn sie am Ende erfolgreich ist...- Natürlich habe ich auch Angst vor den Schmerzen und möglichen Wundinfektionen bei der OP... Würde mich sehr über Erfahrungsberichte und Nachrichten freuen...

[Luna65]

Hallo Sleepmonster,

kann Deine Ängste gut verstehen. Habe eine beidseitige Mastektomie 2014 gehabt bei Mamma-Ca li. und DCIS re.. Man gewöhnt sich an die Implantate, Seitenschlafen nach dem Heilungsprozeß kein Problem. Sport ist auch möglich. Fühlt sich natürlich immer etwas anders an als die ursprüngliche Brust. Heilungsprozesse nach OP ziehen sich über Monate hin.
Bei mir waren insgesamt 4 OPs erforderlich. Hatte nach der 1. OP am li. Implantat eine Infektion, so daß es nach 4 Wochen entfernt werden mußte. Im Februar 2016 habe ich dann einen Brustaufbau li. mit Latissimus dorsi Plastik und kleinem Implantat machen lassen, vor 3 Wochen wurde das Implantat auf der anderen Seite ausgetauscht, da es schon lange verrutscht war....
Bereue insgesamt den Aufbau nicht und bin im Augenblick damit ganz zufrieden.
Hoffe, Dir etwas geholfen zu haben, bei weiteren Fragen gern auch über PN.

Liebe Grüße

[BRCA1]

Hallo :-)
ich kann dich so gut verstehen...Ich bin Anfang 40 habe die BRCA1-Mutation und weiß davon seit 3 Jahren. war aber nicht erkrankt.
Als ich mich zu dem Gentest entschloss, war ich sicher, dass ich mir "nur" die Eierstöcke prophylaktisch entfernen lassen würde und dann bei einem um 50 % minimierten Risiko dann mit der intensivierten Früherkennung klar kommen würde..
Jede Vorsorge hat mich in die Knie gezwungen...ich konnte das nicht gut wegstecken...ich habe zwei Kinder und hatte jedes Mal Angst, dass ich bei dieser Früherkennung jetzt mit Krebs nach Hause komme...
Im Mai habe habe ich mich dann doch operieren lassen. Implantate, Brustwarzenerhaltend. Ich hatte große Angst vor der Op an sich und die ersten Wochen - auch speziell die Woche im Krankenhaus, sind mir nicht so leicht gefallen...Ich hatte bis jetzt keine Komplikationen und stehe 100%ig hinter meiner Entscheidung.
Ich habe Glück, ich habe noch relativ viel Empfindung in der Brust, weil meine Hautmantel über 5 cm dick ist..Man kann nach einiger Zeit gut auf der Seite schlafen. Ich musste aber 6-8 Wochen auf dem Rücken schlafen - das hat mich fast um den Verstand gebracht
Mit Sport würde ich jetzt langsam wieder starten - nach 3 Monaten.

Such dir einen erfahrenden Operateur, dann wird alles bestmöglich verlaufen!

[Tanja P.]

Hallo Sleepmonster
Ich bin auch BRCA1-Trägerin und bin nicht an Brustkrebs erkrankt worden, ich hatte aber vor 6 Jahren Eierstockkrebs. Ich verstehe ganz genau, wie du dich fühlst und die Fragen die dich beschäftigen. Ich hatte 2013 die prophylaktische Mastektomie mit Silikonimplantaten und brustswarzenerhaltend. Bis jetzt habe ich keine Probleme, das Ergebnis ist sehr gut und ich habe keine Beieinträchtigungen mit den Implantaten. Auf der Seite schlafen geht ganz gut. Ich kann aber nicht auf dem Bauch schlafen, da stören sie mich. Ich bin eigentlich nicht sehr sportlich, ich merke aber dass ich keine Probleme dabei hätte. Was die Operation betrifft, 3 Wochen sind etwas schwierig, die Schmerzen sind nicht sehr stark, aber doch da, man muss auf dem Rücken schlafen, das war sehr mühsam für mich, sonst alles ok. Ich ging schon eine Woche nach der OP aus. Da ich die EK-OP hinter mir hatte, war mir diese viel viel leichter. Was ich wichtig finde ist, dass du mit einem oder mehreren Plastikchirourgen sprechen solltest, die werden dich genau informieren.
LG
Tanja

[Hertzhaus]

Hallo Sleepmonster,

Zitat von Sleepmonster

Ich habe Angst gesund ins Krankenhaus zu gehen, und dann nachher im schlimmsten Falle viele Probleme zu haben... Aber ich sage mir auch, wenn ich den Schritt nicht mache, und Brustkrebs bekomme, dann werde ich mir nie verzeihen es nicht getan zu haben. Ich habe einige Jahre in der Familie miterleben müssen, was eine Krebsbehandlung mit sich bringt.

Exakt diese Gedanken und Umstände haben mich auch bewegt, als ich zur beidseitigen prophylaktischen OP im Nov. 2012 antrat wegen eines gesicherten BRCA2-Befundes. Intraoperativ fand man dann ein multizentrisches Mamma-Ca und DCIS high grade. Glück im Unglück könnte man sagen, aber die Brustrekonstruktion war leider ein Desaster. Zunächst Expander, dann Silikonprothesen. Wegen starker Schmerzen und Kapselfibrose erfolgt der Austausch der Implantate. Dann schmerzhafte Verwachsungen und Verklebungen. Deshalb chirurgische Narbenlösung mit Lipofilling. Keine Besserung. Im Dez. 2015 Prothesenexplantation. Ich konnte nie wieder arbeiten und bin nach 5 OPs und mehreren erfolglosen Reha-Maßnahmen jetzt in unbefristeter Erwerbsminderungsrente.

Das ist ganz sicherlich kein typischer Verlauf, aber es KANN eben etwas schiefgehen, nicht nur theoretisch. Man sollte dies sehr ernsthaft mit in seine Überlegungen einbeziehen. Vielleicht auch gedanklich um den Preis, nicht an Brustkrebs zu erkranken??

Ich hoffe, es gelingt dir, eine sorgfältig abgewogene Entscheidung zu treffen und einen guten Operateur zu finden. Mehrheitlich verläuft die von dir geplante OP wohl ohne größere Komplikationen. Ich wünsche dir in diesem Sinne alles Gute.

Hertzhaus

[Svenni29]

Hallo, auch ich bin BRCA1 Trägerin ( nicht erkrankt) und habe morgen meinen lang ersehnten Termin beim plastischen Chirurgen. Ich habe mich für eine OP entschieden weil ich schon 2 mal miterleben musste wie zwei Menschen aus meiner Familie den Kampf gegen den Krebs verloren haben. Haben eure Krankenkassen die Kosten ohne Probleme übernommen ? Ich bin sehr gespannt was meine sagt. Wie lange wart ihr ca im Krankenhaus? Ganz liebe Grüße

[BRCA1]

hallo svenni,
viel Glück für morgen. Ich war schon sehr aufgeregt vor der Op...
Ich war 6 Nächte im Krankenhaus. Die Krankenkasse hat nicht einmal nachgefragt bei mir wg. der Kosten. Ich habe vorher auch keinen Antrag auf Kostenübernahme gestellt - bin einfach zur OP marschiert...
Alles Gute.

[Svenni29]

Hey BRCA1 😊, morgen ist der erste Beratungstermin. Hoffe das dann alles ganz schnell geht Danke 😊

[Sleepmonster]

Danke Euch erstmal.
Ich habe echt Angst. Mein Gefuehl ist, egal wie ich es mache, es ist falsch. Die Wahl zwischen Pest und Cholera... ich habe so eine grosse Angst das etwas schief geht bei der OP, oder halt spaeter wenn ich sie nicht mache und mir dann unendlich Vorwuerfe mache weil es heisst, oh sie haben Brustkrebs.

Wenn man liest wieviel auch bei Silis schief gehen kann, dann kann einem schon anders werden. Ich mache sehr viel Sport und der Gedanke einige Monate nichts tun zu koennen... . Mein Chirug meinte nach 1-2 Montaten sei ich wieder fit...Wenn man Eure Geschichten so liest ist das ja sehr positiv gedacht

Was ist Eure Erfahrung mit der Frueherkennung? Reicht das den Krebs wirklich frueh genug zu finden?

[xkxvv]

Hallo Sleepmonster,
klar, die Entscheidung ob Du Dich prophylaktisch operieren lässt oder in die Früherkennung gehst (mit dem Risiko zu erkranken - oder eben gesund zu bleiben) kann Dir keiner abnehmen. Was vielleicht helfen kann ist der Austausch mit Leuten die den einen oder anderen Weg schon gegangen sind. Woher kommst Du denn? Das BRCA Netzwerk bietet in ganz vielen Städten Treffen an bei denen man sich austauschen (und ggf. auch mal live schauen) kann. Vielleicht ist da auch in Deiner Nähe was dabei?
Ich habe mich für die prophylaktische OP entschieden und mir hat gerade der Sport viel geholfen auf dem Weg. Ich habe mich vor der OP bewusst fit gemacht um möglichst gut durch die Narkose zu kommen und habe mir auch für nach der OP einen Plan gemacht. "Sport" bestand für mich an Tag 1 nach der OP aus aufstehen und ins Bad, Tag 2 einmal den Flur runter, Tag 3 Treppen usw. Nach 8 Wochen habe ich wieder trainiert (nicht hardcore aber doch so, dass es sich gelohnt hat) weil mein Ziel war, 6 Monate nach der OP an einer Marathonstaffel teilzunehmen.
Ich hatte aber auch grundsätzlich einen super easy Verlauf (War übrigens die Mastektomie mit Brustverkleinerung und direktem Silikonaufbau und Eierstöcke und Eileiter raus in einer OP), fand die Schmerzen nicht so wild und hatte keinerlei Komplikationen.
Du siehst, solche Fälle gibt es also auch...
Bei Fragen melde dich gerne!
LG
Katja

[Lützine]

Hallo,

ich habe mich auch letztes Jahr proh. operieren lassen, wegen BRCA1. Leider lief alles schief. Man hat mir einfach viel größere Implantate eingesetzt als vereinbart.Hatte dann mehrere Folgeoperationen, war 4 Monate krankgeschrieben. Jetzt habe ich gegen die Klinik Klage eingereicht. Bringt mir aber auch nicht viel. Bin fürs Leben entstellt. Und Brustaufbau geht wohl auch nicht mehr...........höchstens durch weitere große Operationen. Hautverpflanzungen, dann evtl. mit Eigengewebe. Mit Implantaten geht nichts mehr, da kein Brustmuskel mehr vorhanden. Nein danke.

Lützine

[Mo_Feli]

Hallo Sleepmonster,
ich hatte 2002 mit 35 Jahren mein erstes Mamma-Ca. Da meine Mutter mit 51 an Brustkrebs verstorben war wurde eine genetische Untersuchung durchgeführt. Ich erhielt das Ergebnis BRCA-1 negativ und war natürlich sehr erleichtert. Im Februar 2010 (!!) wurde mir von meinen Onkologen mitgeteilt, dass die Untersuchung auf BRCA-2 erst jetzt durchgeführt wurde und das Ergebnis positiv sei. Ich habe den Befund samt den Infoblättern zur prophylaktischen Ovar- und Mastektomie in eine Schublade geschmissen und mit niemanden darüber geredet. Immer wieder habe ich darüber nachgedacht was ich tun soll. Ich war 44, solo, Alleinerzieherin einer damals 14-jährigen hypochondrisch veranlagten Tochter. Ich wollte meine Brüste behalten und meiner Tochter keine Angst machen deshalb habe ich das Thema immer wieder verdrängt. Irgendwann habe ich beschlossen den Schritt nach dem Abi meiner Tochter zu tun. Das war 2015. Bei der "Routine"-MRT-Mammographie, die ich seit dem bekanntwerden der Genetik jährich durchführen ließ (ich hatte bereits den OP-Termin für die Ovarektomie) wurde neuerlich ein kleiner (8 mm) Tumor entdeckt. Dieser wurde zwischen Weihnachten und Neujahr entfernt. Anfangs hatte ich nicht mal großen Stress mit der neuerlichen Diagnose, weil ich mir dachte der Tumor ist so klein, ich brauch eh keine Chemo, und wenn, die Chemo 2002 hatte ich damals gut vertragen. So kann man sich täuschen. Der Tumor war einer der aggressiveren Sorte. Die Chemo war die Hölle! Ich war danach auf Reha und konnte während der 4 Wochen nicht ein einziges mal am Ergometer trainieren, weil ich zu schwach war. (Vor der Diagose: topfit!) 2 Monate nach der Reha ließ ich dann die beidseitige Mastektomie mit Implantation von Expandern durchführen. Die linke Brust musste auch etwas verkleinert werden, da die rechte nach der 2-maligen Tumorentfernung deutlich kleiner war. Das war Ende Juli 2015. Leider hatten sich auf der linken Seite (ehemals gesunde Brust) postoperativ Nekrosen (abgestorbene Hautareale) gebildet und das ganze hat sich auch noch infiziert. In einer Not-OP wurde im September 2015 der Expander links samt der nekrotischen Haut entfernt. Seither habe ich nichts mehr machen lassen. Ich habe Angst vor weiteren Komplikationen. Rechts ist der Expander noch drinnen. Links bin ich flach. Ich habe seit der OP ständig Muskelkrämpfe in der Brustmuskulatur. Das hat auch nach einem Jahr noch nicht aufgehört. (Scheint nicht sehr oft vorzukommen und keiner meiner behandelnden Ärzte weiß recht wie damit umzugehen.) Die plastische Chirurgin, die mich betreut, meint Eigengewebe wäre das beste für mich (weil das nicht unter den Brustmuskel gelegt wird wie die Implantate)... Mal sehen, wie lange ich diesmal brauche um eine Entscheidung zu treffen. Jetzt ist wenigstens keine Eile mehr angesagt.
Rückblickend betrachtet muss ich sagen, ich war eine Meisterin der Verdrängung. Ich bereue aber nicht, die Mastektomie nicht schon früher gemacht zu haben, weil das hinterher bereuen nichts bringt! Die Entscheidung - wann, wie, wo - muss jeder selber treffen. Das "ob" habe ich bewusst ausgespart. Das Risiko bei BRCA-1 oder -2 Brust- oder Eierstockkrebs zu bekommen ist einfach sehr hoch!
Überglücklich bin ich darüber, dass meine Tochter das Gen nicht von mir geerbt hat! Das hat mich mit meinem Schicksal versöhnt
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute! Mo

[suze2]

hey mo, hey sleepmonster, hey alle!

liebes sleepmonster - es IST eine schwere entscheidung. ich hatte auch angst, dass was schiefgeht und hab wirklich viel überlegt. war an der rechten seite erkrankt (2005).
ich hatte mir gedacht, menschenskind, jetzt vertraust du mal auf dein glück und lässt "nur" die eierstöcke operieren. aber: und ebenso wie bei dir, mo feli, es wurde ein winziger (4 millimeter) tumor entdeckt (links 2011) - da ließ ich dann die brüste entfernen und hoffe dass es das war.

aufbau habe ich keinen, ich wollte "meine oder keine" und mir war klar, dass ich mit längeren heilungsprozess nicht zurechtkomme, da ich ja wusste, die chemo kommt.
und auch ich kenne frauen, bei denen nicht alles glatt ging.

ich fand das schlimmste an den diagnosen ist die tatsache, dass es eben eine potentiell lebensbdrohliche erkrankung ist - also mir hat das einfach viel angst gemacht.

bereuen tu ich auch nichts, obwohl ich, wenn ich früher entschieden hätte, vielleicht keine zweite erkrankung mit wieder angst und kummer durchmachen hätte müssen. aber im nachhinein ist man ja immer schlauer! und keine von uns macht sich die entscheidung leicht, jede entscheidet, so gut sie eben in diesem augenblick kann.

alles gute!
suzie

[Andi1964]

Hi Sleepmonster
Ich bin BRCA2 positiv und habe Mastektomie mit Implantaten und Eierstockentfernung hinter mir. Bei mir lief es ohne die geringsten Komplikationen, aber ich musste die ersten 8 Wochen einfach vorsichtig sein. Alles langsam und bedächtig, mögliches ruhig - möglichst schonen. Schmerzmittel habe ich nie gebraucht, nie auch nur die geringsten Schmerzen.
Nun - ich bereue es keine Sekunde. Abgesehen von Wechseljahrbeschwerden, die irgendwann sowieso gekommen wären, keinerlei "Beschwerden".
Sport ist alles wieder problemlos möglich (Jogging, Golf, Ski, Bergsteigen)... aber es hat seine Zeit gebraucht und Geduld war nicht meine Stärke. Manchmal habe ich nächtelang gezweifelt ob ich je wieder alles machen kann - aber es wurde gut. Dauer der vollständigen, auch psychischen Erholung inkl volles Vertrauen in meinen geplagten Körper war aber 2 Jahre.
Mit mir selber etwas mehr Geduld zu haben hat mich glücklicher und zufriedener gemacht..... dem Bauchgefühl zu vertrauen ist wohl ein guter Ratschlag!
Viel Vertrauen in dich und dein Leben wünscht dir
Andi

[kusama]

Hallo
Bin 49 Jahre und 2002 linksseitig an Brustkrebs erkrankt,Ablatio mit Brustaufbau Diep flap.2004 starb meine Schwester an Brustkrebs.
2016 re.erkrankt ,Bestrahlung erfolgte.
Chek 2 Mutation nachgewiesen.
Ich weiß nicht, wie gross die Gefahr ist, ein drittes Mal zu erkranken.

Vielen Dank für Eure Unterstützung.