von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???

[Kerstin]

Hallo Moni,

zur Bestrahlung kann ich dir gar nichts sagen, ich weiß auch nicht, ob 6 Wochen zu lang sind. Ich wünsche deinem Papa, dass es daheim in gewohnter Umgebung aufwärts geht.

Zu Glivec: bin auf der Suche nach anderen Therapieformen auch auf das Medikament gestoßen. Glivec wird hauptsächlich bei chron. myelomonozytärer Leukämie (CML), hypereosinophilischem Syndrom (HES) und gastrointestinalem Stromatumor (GIST) eingesetzt. Letzteres ist eine seltene Art des Darmtumors. Glivec wurde auch bei anderen Tumorarten erprobt, hat aber als Einzelmedikament nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Evtl. wirkt es zusammen mit anderen Medikamenten, aber das muss wohl noch erforscht werden.

LG
Kerstin

Hallo Monika,

eine ganz entscheidende Frage ist, ob bei Deinem Vater bereits Metastasen vorliegen. Die Größe und die Lage des Tumors sprechen dem Grunde nach ehr für als gegen eine Operation. Diese macht jedoch nur Sinn, wenn noch keine Metastasierung vorliegt.

Sollten noch keine Metastasen vorhanden sein, würde ich DRINGENST dazu raten, einen Termin in Heidelberg zu verinbaren und zwar BEVOR irgendeine Chemo- oder Strahlentherapie anfängt.
GANZ WICHTIG UND NOCH EINMAL: Dies jedoch nur dann, wenn der Bauchspeicheldrüsentumor nicht keine Metastasen (Tochtergeschwülste/Absiedlungen) gebildet hat.

Viel Erfolg

Mike

[moni2]

Hallo,

danke für eure Antworten. Bisher hat er angeblich noch keine Metastasen.
Wir liebäugeln im Moment auch sehr mit Heidelberg.
Wir warten jetzt noch den Arztbrief ab den er heute mit bekommt.

Der Tumor ist ja noch ziemlich klein(1-1,5 cm)aber er liegt halt an der Mesenterialarterie.

Hat es überhaupt einen Zweck als Kassenpatient nach Heidelberg zu gehen?
Kann man wohl vorab mit Heidelberg per Telefon und Fax (Arztbrief) kommunizieren?

So nun muss ich mich schlau machen was ein Port genau ist, wohin der führt ( im Körper) usw.

Wie gut das es diese Seite gibt ;-)

DANKE moni

[Charly Dickert]

Hallo Moni,

ich war gestern wegen einer Zweit-Meinung wie's mit mir weitergehen kann(von BSDK viele, kleine und schon mehrere große Lebermetastasen bis 4,5 cm) in Heidelberg bei Dr. Singer, der in einem Team mit den anderen Ärzten, wie Prof. Büchler etc. zusammenarbeitet. Er ist in der Chirurgieklinik (111) und wie gesagt es ist echt ein Team!

Er hat mich gut beraten, hat meinen Akt, Verlauf genau studiert, hat gesagt, was ihm noch fehlt, wie z.B. Tumormarker(ist z.Zt. CA 19-9 bei mir 7110, faxe ich ihm) und path. Ergebnisse, die ich nicht habe, hat er sofort vom KH angefordert, aber hat mir auch die ausweglose Situation meiner erklärt und daß sie auch nichts anderes machen könnten, so wie mein Onkologe, eine Chemotherapie nach der anderen auszuprobieren, bis mal eine wirkt! Es ist halt wohl ein Glücksspiel?

Hat gesagt, denken sie keinesfalls, daß wenn es etwas anderes als oder genau welche Chemo geben würde bzw. etwas das hilft, wir Ihnen das nicht sofort sagen würden! Ich habe vielleicht 6 Wochen und komischerweise wenn was wirken sollte ihmwegen auch 6 Jahre und er könne da keine Prognose stellen, nur hoffen daß und bis eine Chemo wirkt! Ich soll mir immer Spaß suchen und für gute Psyche sorgen, hoffen auf eine Wirkung der Chemo, womit es ja dann doch noch auch viel länger gehen könnte und ich soll viel an die Luft und mich bewegen oder gar Sport machen, solang ich es kann!

Ich glaube ihm, er hat mich trotz der schlimmen Wahrheit aufgebaut! Geht bitte dahin, wenn der Arzt dort eine Möglichkeit der OP sieht, wird sie gemacht und er ist ein toller ehrlicher Arzt, sowie seine Kollegen der Prof. Büchler etc.! Geht alles auch für Kassenpatienten, so wie ich!

Die Tel. des Sekretariats Dr. Singer ist
06221/5638421 und Fax 06221/561708

Ruft dort gleich an und macht einen Termin, die geben euch auch die genaue Adresse und wie Ihr an den Anfahrtsplan kommt!

Liebe Grüße und viel Erfolg und den richtigen helfenden Weg mit der dazugehörigen Kraft...

Charly (Ihr findet mich unter der Rubrik "BSDK mit Lebermetastasen 48 Jahre" hier im Forum)

karldickert@arcor.de

[moni2]

Hallo Charly,

es tut mir sehr leid , daß du auch diese sch*** Krankheit hast.
Wir fallen auch im Moment von einem Loch in das nächste.
Der Arztbrief hat wieder etwas anderes ans Tageslicht gebracht.
1!! von 16 Lymphdrüsen ist schon befallen gewesen, deshalb wurde nicht weiter operiert. Davon, daß der Tumor an einer Arterie liegt und deshalb nicht weiter operiert wurde hab ich nichts gelesen:-(
Die Heimfahrt heute hat er nicht so gut weggesteckt, das Sitzen war wohl nicht so gut. Gestern sind ja auch erst die Klammern gezogen? worden.
Ich muss mich jetzt auch schlau machen was für einen Tumormarker er hat, da haben wir uns bis jetzt noch nicht mit befasst, es hieß immer das alles noch am Anfang ist.

Viele Grüße und "Kopf hoch"

moni

[moni2]

Hallo,

kurzer Zwischenbericht von mir und eine Frage, oder zwei: Im Moment geht es meinem Vater täglich besser, es ist fast so als wäre nichts.
Nur der Appetit stellt sich nicht ein. Vielleicht hat jemand einen Tipp wie man den steigern kann? D.h. er hat schon Appetit sagt er, aber wenn er dann vorm Teller sitzt ist er nach 2 Bissen pappsatt.
Gibt es in der Apotheke was zum Appetit anregen oder eine gut schmeckende Nahrungsergänzung.

Ich stolpere hier im Forum immer über "nach Whipple" operierte Patienten. Ich lese auch immer von den Metastasen und verstehe immer noch nicht warum mein Vater nicht operiert wurde besser gesagt auf und wieder zu gemacht wurde: Hatten alle Whipple Operierten das Glück, daß noch keine Lymphdrüsen befallen waren oder wurden die einfach mit entfernt?
Bei meinem Vater hieß es ja schon vor der OP, wenn Lymphdrüsen befallen sind wird gleich wieder zugemacht. Ob nun der Tumor an der Meserentialarterie? liegt oder nicht, keine Ahnung.
Wie schnell wächst dieser Tumor? Es sind jeztzt noch ca. 5 Wochen bis die Bestrahlungen beginnen. Ist diese Pause nicht viel zu lang?
Auch lese ich immer , daß den Patienten gesagt wird wie lange sie noch leben dürfen (auch wenn das hier immer wiederlegt wird ) solche Aussagen hat bei meinem Vater noch keiner getroffen. Ich weiß auch hier wieder nicht warum .
Im Augenblich zählt einfach das es ihm einigermaßen gut geht.

Danke fürs lesen meiner etwas wirren Zeilen,
frohes Osterfest

moni

liebe moni,

habt ihr in heidelberg klären lassen, ob dein vater dort operabel ist? sollte ganz einfach gehen, notfalls nur die bilder hinschicken zur beurteilung.
nicht operabel heißt: nicht operabel durch den arzt, der die untersuchung gemacht hat.
alles gute, sonja

Hallo moni,
ich denke anderer Arzt, andere Meinung, habe es mit Leberkrebs erlebt. Ich würde dir gerne Tips geben für eine Zusätzliche Behandlung und gegen Appetitlosigkeit, darf es leider nicht.
Rate Dir mal in Ruhe folgende Threads aus diesem Forum durchzulesen und evtl. mit diesen Stichworten bei Google zu suchen.
1. http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...=677&eintrag=2

oder

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...=677&eintrag=0

und

2.http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=1460

oder

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...756&eintrag=40 aber hier etwas versteckt.

Ich halte OP für wichtig, Chemo vor allem dann gut, wenn zusätzlich (wie unter 1 und 2) etwas gemacht wird um den Patienten zu "stärken", ebenso bei Bestrahulung.

Dieses ist keine Fachmedizinische Auskunft und schon gar keine Vorschrift, es handelt sich um einen Tipp, den man genau Nachforschen sollte, bevor man sich dafür entscheidet.
Meine Erfahrungen sind ganz gut damit, was nicht heißen soll, daß es bei jedem und immer wirkt.

Also macht euch schlau, vor allem auch, was schulmedizinisch noch möglich ist, alles andere ist nur als Zusatz gedacht.

Liebe Grüße Chris

Hallo Moni,

leider ist der wirkliche Befund immer erst bei
einer OP zu erkennen. So gut, wie die Doktores
immer behaupten, ist die Diagnostik leider halt
doch nicht...

Dieses „aufmachen, gucken, zumachen” ist eben
immernoch der sicherste (und lukrativste) Weg,
Klarheit über den Tumor zu bekommen...
Zumal die meisten Ärzte bei Pancreas-CA immer
auf „ hoffnungslos” umschalten... leider!

Zu einer OP kann man sagen, das diese meistens
nicht funktioniert (nur etwa 10-20% der Fälle).
Ausschlussgründe sind: Metastasen, Lymphkno-
tenbefall sowie Infiltration der Gefässe (Pfortader,
Vena-und Ateria-Mesenteria). Leider kann man
diese Ausschlussgründe auch nur sehr schwer im
Vorfeld abklären, denn CT, MRT und PET zeigen
meistens nur Metastasen ab 1 cm-Grösse an.

Wachstumsraten sind schwer zu bestimmen. Ich
hab’ mal gehört, das sich Pancreas-CA-Zellen alle
100 Tage teilen (also verdoppeln!).
Aussgehend von einer Zelle dauert es also eine
ganze Weile, bis ein Tumor mit vielen Millionen
Zellen herangewachsen ist (1,2,4,8,16,32,64, etc.)

Zum Appetit: meine Schwiegermutter hatte nach
der Mistel-Therapie immer einem Riesen-Appetit.

Alles Gute für Deinen Vater
(und auch für Euch alle!)

ole

[moni2]

Hallo,

vielen, vielen Dank für diese tollen Infos.

Habe jetzt für meine Eltern alles extra aufgeschrieben.
Aber mein Vater muss das ja selbst entscheiden , ob er nach Heidelberg geht.
Ich weiß nicht wie er zu dem allen steht, wir haben schon über Heidelberg gesprochen, mal sehen wie er sich entscheidet.
Ich wünsche euch allen eine schöne Woche,
wir fahren für 3 Tage zum Gletscherskilauf nach Milders, ich melde mich wieder am Ende der Woche.
Viele Grüße

moni

dein papa müsste ja ggf. nicht selber nach heidelberg. rufe doch mal da an und frage, welche unterlagen sie zur abklärung einer op bräuchten. verpasse diese chance nicht.
alles gute, sonja

Hallo,

hier wieder Mal ein paar kurze Neuigkeiten von uns.

Also, es ist alles bereit: Nächsten Dienstag beginnt die erste Chemo. Immer einmal in der Woche an den restlichen Tagen Bestrahlungen.
Chemomittel sind Gemzar und Oxaliplatin.
Meinem Vater geht es sehr gut, er hat Apetit
und wenn man nicht wüßte das er krank ist....

Von seinem Onkologen hat er Tabletten bekommen die er ab morgen nehmen muss.
VIRACEPT im I-net hab ich gelesen das sind Tabletten fürs Immunsystem. Aidspatienten nehmen die. Hat schon jemand Erfahrung damit?
Der Onkologe sagt die sind ganz neu.
Ich möchte immer noch, daß er Wobe-Mugos nimmt, aber im Moment denkt mein Vater überhaupt noch nicht an eventuelle Nebenwirkungen der Chemo.
Er wollte das am liebsten alles ambulant machen nur nach dem Chemo-tag muss er eine Nacht bleiben und kann am nächsten Tag nach der Bestrahlung wieder heim.

viele Grüße moni

Moni,

toll, dass es Deinem Dad so gut geht. Er soll futtern was das zeug hält, endlich ne gute Nachricht. Alles Gute für die erste Chemo.!
Meld Dich wieder.

LG Gabi

Hallo,

heute ist es also so weit: Der Tag der ersten Chemo! Er wird heut vormittag mit dem Taxi nach Erlangen gebracht dann Chemo und Bestrahlung und morgen früh nach der Bestrahlung holt ihn das Taxi wieder ab.

Hoffentlich verträgt er das alles !!!

Seine neuen Tabletten nimmt er seit Samstag. Den ersten Tag der Einnahme hat er fast komplett verschlafen. Am Sonntag wars dann schon besser. Scheint ja echt noch keiner zu kennen : Viracept ??? Für das Immunsystem.
Vielleicht frag ich in einem anderen Post noch mal.

Viele Grüße 55 km weiter schick an Gabi aus N.

moni

Hallo Moni,

danke, Grüsse sind angekommen!!!!!Haben gar nicht lange gebraucht.Naja, sind ja nur 55 km. Na, wie gehts denn Deinen Dad? Ich denke mal, dass die ersten Chemos nicht so schlimm werden. Nebenwirkungen stellen sich bei vielen erst nach mehreren Zyklen ein (oder gar nicht ist natürlich noch besser)denn der Körper wird ja nach und nach immer mehr belastet und vergiftet. Aber es gibt ja gute Gegenmittel. Bekommt Dein Dad Zofran oder Cortison? Gut ist, dass Ihr von Anfang an das Immunsystem stärkt. Das neue Mittel habe ich auch noch nicht gehört, aber es kommen ja Gott sei Dank viele neue Mittel auf den Markt, wo hoffentlich einige sehr helfen. werden. Also bis bald mit ner guten Nachricht, gell?
Toi toi toi
LG Gabi