Vater hat BSDK

Hallo Ihr alle hier im Forum, bin nun seit paar Wochen stiller Mitleser, mein Name ist Micha und ich bin 26 Jahre alt. Will Euch kurz die Geschichte von meinem Vater(52Jahre alt) erzählen und hoffe das Ihr mir die eine oder andere Frage beantworten könnt, es ist ja alles noch so neu für uns mit dieser Krankheit!Also es begann alles wie bei manchem anderen Betroffenen auch mit Rückenschmerzen. Nach allen möglichen Untersuchungen wurde eine Vergrößerung der BSD festgestellt. Darauf kam eine ungeklärte Gelbsucht hinzu worauf er in ein Kkh eingewiesen wurde. Dort wurde eine Endoskopie gemacht mit der niederschmetternden Diagnose BSDK mit Lebermetastasen! Dort wurde dann auch gesagt das eine Heilung nicht möglich wäre, was natürlich der nächste Schock war für uns. Daraufhin wurde ihm eine Drainage gelegt nach außen in einen Beutel das die Galle abfließen konnte! Man wollte mit Chemo beginnen in diesem Kkh was wir ablehnten da wir uns eine zweite Meinung einholen wollten, er mußte raus aus diesem Kkh! Dies leiteten wir schnellstmöglich in die Wege, ebenso begannen Telefonate mit Spezialisten an der Klinik Dresden und natürlich Heidelberg. Wir gingen zur Tumorsprechstunde nach Heidelberg, fast 500km Fahrt, aber das ist es doch wert oder? Dort leider das gleiche Ergebniss, inoperabel! Aber man wollte versuchen diesen Beutel loszuwerden, will sagen es sollte ein Stent gelegt werden. Dazu muss ich sagen mein Papa ist vor über 30 Jahren am Magen operiert worden, da Magengeschwüre vorhanden waren. Dies ist ja bekanntlich eine Risikogruppe für BSDK. Daher war es sehr schwer einen Stent einzulegen, was aber zum Glück doch gelang! Der erste Schritt war getan, da er diesen Beutel haßte!! Tja gestern habe ich Ihn dann wieder nach ein paar Tagen stationären Aufenthalt, es wurde noch eine Biopsie durchgeführt und genauere CT oder MRT´s durchgeführt, heimgeholt. Morgen gehen wir nun zu einem ambulanten Onkologen hier in der Nähe wegen der Chemo, es sind ja schon wieder 4 Wochen vergangen seit der Diagnosestellung. Achso im Arztbrief wird eine Behandlung mit Gemzar vorgeschlagen.Ich hoffe ich habe alles erwähnenswerte gesagt und nun ein paar Fragen an Euch alle.
1. Der Billirubin ist leider immer noch sehr hoch, ges. 9.0 dir. 6.6! Kann dies wirklich bedeuten das die Chemo noch nicht beginnen kann?
2. Wieso wurde keine Bestrahlung vorgeschlagen?
3. Was bedeutet Magenschutz und ist das zu empfehlen?
4. Was würdet Ihr sonst noch empfehlen an Begleitmaßnahmen zur Chemo, Mistel, Vitaminpräperate, was gegen Übelkeit etc?
5. Der Tumormarker CA 19-9 ist von 4659 auf 23646 gestiegen. Was bedeutet dieser Wert genau?

Hallo Micha,
da wohl ale grade in Feierlaune sind, werde ich mal versuchen Dir (mehr oder minder) kompetent zu antworten.
1.) Wenn der Billirubinwert immer noch so hoch ist, kann icht mit der Chemo begonnen werden. Wie lange liegt der Stent jetzt? Es könnte sein, dass er verrutscht ist und deswegen die Galle nicht abfließt. Bei meiner Ma musste 5x der Stent gewechselt werden, bis man sich dann für einen Metallstent entschieden hatte.
2.) Bestrahlung wird sehr wiedersprüchlich bei BSDK gesehen. Die BSD liegt so versteckt , dass man teilw. mit Bestrahlung nicht rankommt und evtl. zu viele andere Organe dabei schädigen könnte. Außerdem gibt es keine Studie, die belegen würde, dass Bestrahlung helfen würde.
3.) Magenschutz ist z.B. Pantozol. Dies sind Mittelchen, die (wie der Name schon sagt) den Magen schonen, z.B. vor übersäuerung. Die Chemo greift die Magenschleimhäute ganz schön an, daher empfiehlt sich die Einnahme von Medikamenten sehr. Diese sind meist harmlos für den Organismus.
4.) Als Begleitprogramm würde ich das volle Sortiment auffahren. Selen, Mistel, Wobe Mugos, Vitamine, Orthomol....Schau mal bei Petras Link-Sammlung. Da findest Du alles, was hier bisher als Unterstützung angewendet wurde. Der Körper braucht jetzt ohne Ende Unterstützung.
5.) Pfeiff auf den Tumormarker. Der hat nicht immer die volle Aussagekraft. Was wirklich zählt ist, wie Dein Pa sich fühlt. Nur darauf würde ich vertrauen.
Es ist leider so: Der Tumor wird wohl nicht heilbar sein. Es geht jetzt darum, dass Dein Pa eine möglichst lange, schöne, schmerzfreie und intensive Zeit mit Euch hat.
Wir alle können morgen von einem Auto überfahren werden. Du und Dein Pa habt die einmalige Chance die wertvolle Zeit die einem auf Erden bleibt sinnvoll und intensiv zu nutzen. Men Bruder ist 1977 von einem Auto überfahren worden, er war auf einmal weg und ich konnte ihm nicht mehr sagen, wie lieb ich ihn hab. Von meiner Ma konnte ich mich richtig verabschieden., es gab sooo viele tolle Momente, Geschichten die sie mir noch erzählt hat. Vieles hätten wir uns vielleicht nicht erzählt, wenn wir nicht gewusst hätten, dass die Zeit knapp wird.
Ich wünsche Dir und Deinem Pa da allerbeste. Ich habe von jemanden gehört, der jetzt schon 6 Jahre mit BSDK lebt.
Das soll doch für alle hier ein Ziel zum überbieten sein, oder?
Liebe Grüße an alle Väter und die, die es noch werden wollen!!
LG
Katharina

Hallo Micha,

heut sind wohl nicht viele online.
Bei BSDK bin ich nicht gerade der beste Ansprechpartner aber ich empfehle Dir in Pit`s Kampfgeist zu lesen. Petra, das ist Pit`s Frau, ist da wirklich ziemlich gut informiert und kann Dir mit Sicherheit weiterhelfen.
Petra ist heute Abend nicht zuhause aber spätestens morgen wird sie Dir bestimmt antworten.
Auf jeden Fall solltet Ihr den Magenschutz nehmen...meine Mutter bekommt auch Pantozol 40 mg...das ist dringend notwendig da alle Chemos den Magen angreifen.
LG lommi

Liebe Katharina,
das mit dem Pantozol habe ich hier schon öfters gelesen. Und es macht natürlich Sinn die Magenschleimhäute während der Chemo zu schützen. Einer meiner Ärtzte hat gesagt es sei nicht nötig, der andewre hat es mir gerade verschrieben, obwohl ich jetzt die Chemo abgesetzt habe. Bin mir nicht sicher, ob ich es jetzt überhaupt einnehmen soll. Hat sich dadurch bei deiner Mutter damals tatsächlich die Verdauung verbessert und gab es keine Nebenwirkungen ?

Habe gerade den Beipackzettel gelesen und da steht man sollte es auf keinen fall nehmen wenn die Leber bereits geschädigt ist, und das dürfte sie zumindest bei mir durch die Metastasen auf jeden fall sein. Dazu kommt noch, dass P. ein Protonenpumpenblocker ist (ich hatte 3 Monate vor der Diagnose BSDK Behandlung mit Protpumpblock wegen entdecktem Helikobakter - haben statistisch fast 20 % und wissen es nicht - ) und deren Wirkung ist auch nicht unumstritten. In Dänemark gibt es eine Studie, die belegt, dass Patienten, die mit Protpumpblock behandelt wurden weitaus mehr zu Bauchspeicheldrüsentzündung undf BSDK neigen. Würde gerne paar Meinungen lesen, da ich unsicher bin, ob ich das P. jetzt noch nehmen soll ? Stuhlgang ist regelmäßig bei mit , ab und zu Durchfall, dagegen nehme ich OPI-Tropfen. Liebe Grüsse.

Hallo, danke für Eure Antworten, speziell nochmal an Katharina. Mein Vater hat in Heidelberg gleich einen Metallstent bekommen das war am 29.04., also nicht ganz eine Woche her. Davor über diese Drainage nach außen schien es sowieso nicht so gut abzulaufen. Dann sollte am 03.05. eine Biopsie gemacht werden die dann aber nochmal auf den 04.05. verschoben wurde. Kann es sein das der Billi deshalb noch so hoch ist weil er da ja nichts trinken und essen durfte? Kann es helfen viel zu trinken?

Das mit dem Pantozol würde mich auch brennend interessieren da er ja auch Lebermetas hat.

Hallo Micha,
mein Vater nimmt auch Pantozol zum Magenschutz trotz Lebermetastasen und es scheint ihm und seinen Leberwerten nichts auszumachen. Die Leberwerte sind bis auf eine relativ leichte Erhöhung der YGT, die am Zurückgehen ist, in der Norm und das Wachstum der Metastasen ist unter Gemzar seit Januar zum Stillstand gekommen. Alles Gute für deinen Vater!!!

Hallo Ihr alle,
meine Ma selber hat kein Pantozol bekommen. Ich bin diejenige die Pantozol nimmt. Ich hatte 2xPankreatitis und habe deswegen das Medikament verschrieben bekommen.
Wolfgang, ich würde nie eigenmächtig Pantozol nehmen. Sprich dies mit Deinem Arzt ab, vielleicht gibt es ja in Deinem Fall andere Medikamente, die besser sind.
Kannst Du mir den Link zu dieser Studie aus Dänemark zukommen lassen? Das interessiert mich natürlich extrem!!!!
Morgen habe ich wieder meine obligatorische halbjährliche Sono.
Hoffe natürlich, dass sie nix finden.....Bin ja erblich vorbelastet....
Hi Micha,
innerhalb so kurzer Zeit ist bei meiner Ma auch nicht der Billirubinwert runter gegangen. Mit dem Essen und Trinken hat das, denke ich nichts zutun. Es dauert halt seine Zeit, bis sich die Blutwerte normalisiert haben. Mach Dir keine Panik!
Der Tumor hat lange gebraucht um zu wachsen, jetzt kann er auch nochein paar Tage auf seine erste Chemo-Keule warten.
So, ich wünsche EUCH eine geruhsame Nacht.
LG Katharina

Waren nun heute beim niedergelassen Onokologen hier wegen Chemo. Geht nächten Do. los mit Gemzar, trotz des erhöhten Billi Wertes, ob das so gut ist? Der Arzt war aber sehr vertrauenerweckend und mein Pa hat denke ich wieder bissl Hoffnung gefaßt! Von gleichzeitiger Bestrahlung hat er abgeraten das würde sich mit dem Gemcetabin nicht vertragen. Hat da einer von Euch Ahnung was das genau bedeutet? Auch mit dem Magenschutz wollte er erst abwarten wie die Nebenwirkungen speziell ausfallen werden! Wegen dem CA19-9 Wert konnte er auch nichts genaues sagen ist aber schon ganz schön hoch.

Gruß Micha

Hi Micha,
hmmmm. Ich bin kein Arzt, aber bei meiner Ma musste so lange gewartet werden, bis die Blutwerte okay waren....
Wir waren in der Charite in Berlin Virchow und ich behaupte mal, die kennen sich gut aus.
Ich würde mal an Deiner Stelle dern Prof. Singer in Heidelberg anrufen. Eine tolle Adresse ist auch in HamburgProf. Klapdor
Die Telefonnr. findest Du hier im Forum!
Mit dem Magenschutz würde ich noch mal ein bisschen dem Arzt auf die Nervern gehen. Ist der Magen erst mal ruiniert, ist es schon sehr unangenehm. Wenn man da vorbeugen könnte, sollte nicht gespart werden. Aber ich kenn mich auch nicht so wirklich aus. Von Bestrahliung würde ich, nach allem wasw ich bisher hier gelesen habe, auch abraten. Der Allgemeinzustand ist mit Gemzar meist der Beste. So lange diese Chemo anschlägt, würde ich es damit versuchen.
Alles Gute Euch
Katharina

Hallo,

am Montag habe ich auf Vox die Sendung NZZ-Format gesehen, wird am Sonntag ca. 9.00 UHR wiederholt. Dort wurde von einer neuen Art der Bestrahlung berichtet. Es wird zurzeit in MÜnchen und Köln ein solches Gerät aufgebaut. Vielleicht sind die schon fertig.

Der Bericht handelt am sonsten von dem größten Krebskrankenhaus in den USA, sehr Informativ.

Gruß

Volker

Liebe Katharina,
einen Link kann ich Dir nicht geben, aber einen Wink. Als ich im Februar 2004 mit Verdacht auf akute BSD-Entzündung ins KH kam, habe ich vorher 1 Std. in Google unter dem Stichwort BSD-Entzündung oder so ähnlich recherchiert, da ich damals gar nicht wusste, wofür man eine BSD überhaupt braucht. So bin ich auf irgendeinen Link gekommen. Liebe Grüsse.

Hallo Ihr Guten,


der Internist in der Heidelberger Tumorsprechstunde war auch der Meinung der Billi müßte runter um mit Chemo zu beginnen daher bin ich nun doch etwas verunsichert! Werden mal versuchen Prof. Singer zu erreichen.

Danke auch für den Tip von Volker werde das mal angucken oder vielleicht gleich aufnehmen. Ansonsten werden wir trotzdem mal in einem Bestrahlungszentrum vorsprechen vielleicht kann man doch was tun in Sachen Radiotherapie. Ich dachte ich hätte hier auch schon von Fällen gelesen die zusätzlich zur Chemo bestrahlt worden sind.?

Gruß Micha

[Katharina]

Alles Gute Micha,
LG
Katharina

Hallo Leute,

Paps hatte nun diesen Donnerstag erste Chemo mit Gemzar, bis jetzt hat er es gut vertragen. Mache mir nur Sorgen weil er so gar nicht mehr essen will, kein Appetit und kein Geschmack, habe aber hier schon paar Tipps für Tees ausgedruckt werden das mal ausprobieren. Ansonsten hat der Onkologe laut Protokoll 1850mg Gemcetabine verabreicht. Klingt vieleicht blöde aber ist das nun viel oder nicht? Und dann wollt ich noch fragen wie Ihr das seht mit Schmerzpflastern da er immer noch Rückenschmerzen hat, der Hausarzt hat Ihm nur wieder Tabletten verschrieben!


Gruß Micha

Hallo Micha,
ich glaube,Ihr seit mit Gemzar auf dem richtigen Weg. Im Wechsel bekomme ich seit März Cisplatin und Gemzar. Dann gehts mit dem Magen richtig säuerlich. Die andere Woche ist nur Gemzar angesagt, danach gehts mir erheblich besser. Vor grossem Essen nehme ich 20 Tropfen Paspertin. Hilft dem Magen, sich vor zu viel Arbeit und damit Übersäuerung zu schützen. Und wenn der Magen mal übersäuert ist, hilft ein Fruchtzwerg, den ich meinen Enkeln stibitze. Trotz intaktem Magen ohne Vorschädigung bin ich hier vorsichtig
Die Chemo hat bei mir sehr gut angeschlagen, wie du in meinem Tread nachlesen kannst. Man muss sich meiner Auffassung nach nur genügend Zeit lassen, ohne vorschnell die Therapie zu wechseln.
Wg Bestrahlung habe ich mich auch schon erkundigt. Sehr schwierig, weil umliegendes Gewebe und andere Organe in Mitleidenschaft gezogen werden. Habe auch hier in München von der neuen Protonenbestrahlung gehört. Werde mich mal in dieser Münchener Klinik schlau machen. Im Internet habe ich das schon gemacht, ich finde bei Neutronen- und bei Protonenbestrahlung keinen Hinweis auf BSDK. Liegt wohl zu tief, vom Rücken ist er wg der Wirbelsäule nicht erreichbar
Ich bekomme übrigens 1000 mg/qm Gemzitabin bei einem Körpergewicht von 72Kg. Weiss nicht, was dein Vater wiegt. Und gegen meine Rückenschmerzen komme ich noch gut mit einer halben Paracetamol aus, kein Kombipräparat wg der Nebenwirkungen auf die metastierte Leber.
Sicher sind unsere Zukunftperspektiven nicht gerade rosig. Ich versuche es damit, seit der Diagnose im Februar, mich intensiver mit meinen Mitmenschen und der Umwelt zu beschäftigen. Und lenke mich ganz gut mit der Arbeit ab. Und schreibe mir hier im Krebs-Kompass die Finger wund----.Und freue mich über jeden positiven Zuspruch, den ich hier schon erhalten habe. Hilf deinem Vater, den Kopf oben zu halten.
Alles Gute deinem Vater vor allem, dir natürlich auch ,( meine 2 Söhne sind 21 und 28, du liegst
dazwischen ),sie verhalten sich auch top.
Ekkehard