BSDK - weder OP- noch Chemo möglich?

Mein Vater (geb. 1939, Diabetiker, Herzinfarkt vor ca. 10 Jahren, jetzt ohne Herzprobleme) litt seit ca. Ende 05/05 unter folgenden Symptomen: Schwäche, Müdigkeit, hohes Fieber (welches immer rasche auftauchte- jedoch auch schnell wieder verschwand), Schmerzen im Bauch und im Rücken. Er schlief sehr viel, war antriebslos, wirkte depressiv- ging aber nicht zum Arzt.
Vor zwei Wochen fiel uns auf, dass er auffallend gelb im Gesicht war. Er sagte, sein Urin wäre "dunkler als Apfelsinensaft". Letzte Woche wurden seine Leberwerte untersucht, die so hoch waren, dass seine Ärztin ihn am 14.07.2005 Zuhause anrief, er solle sich sofort ins Krankenhaus nach Harburg begeben, da "etwas nicht in Ordnung" wäre. Die Untersuchung erfolgte im Rahmen seiner Diabetiker-Erkrankung turnusmäßig.

Dort, im Krankenhaus, wurden dann zahlreiche Untersuchungen gemacht (welche, sind mir nicht genau bekannt). U.a. wurde ein Stent gelegt, um Gallenflüssigkeit abfliessen zu lassen. Nach Erscheinen meiner Mutter im Krankenhaus (vor drei Tagen) eröffnete der Arzt die Untersuchungs-Ergebnisse: Mein Vater hätte einen Bauchspeicheldrüsenkrebs. Dieser Bauchspeicheldrüsenkrebs wäre von seiner Größe jedoch "an und für sich" kein Problem und so klein, dass er operativ entfernt werden könne. Das eigentliche "Problem" wären jedoch Metastasen an der Leber in einem solchen Umfang, dass man "nichts mehr tun" könne. Weder eine Chemotherapie noch eine Bestrahlung würden Sinn machen. Er hat "Wasser im Bauch und in den Beinen", welches ihm dort in den nächsten Tagen noch entzogen werden soll. Danach könne er nach Hause. Bei Schmerzen soll er sich wieder im Krankenhaus melden, so dass ihm dort etwas gegen die Schmerzen gegeben werden kann.
Eine Prognose zu der möglichen Überlebenszeit wollte der Arzt nicht ansatzweise geben, es wäre jedoch "hoffnungslos".

Ist das alles "normal"? Stirbt es sich so schnell? Oder haben Sie einen Rat für uns bzw.? Warum ist keine Chemotherapie möglich? Oder eine Bestrahlung? So nimmt man meinem Vater - und uns - jede Hoffnung.

Weiß ein Sterbender, dass er sterben wird? Mein Vater ist erstaunlich sachlich, möchte schnellst möglich nach Hause, um seine persönlichen Dinge zu regeln. Er sagt, im KH würde ja nur noch "Belanglosigkeiten" passieren und er wolle "niemandem das Bett wegnehmen" - und es gäbe keinen Grund mehr für ihn, dort zu bleiben. Kann sich da jemand dermaßen sicher sein? Er ist zur Zeit körperlich matt, aber er wirkt dennoch "sehr lebendig".

Ist dies seine persönliche Art, damit umzugehen? Er ist ein sehr verstandesbetonter Mensch, aber dieses "absolute Hinnehmen" verwirrt/erschreckt mich.

Hallo Iris, tut mir sehr leid, dass Dein Vater auch an BSDK erkrankt ist. Deine Zeilen schildern fast den Verlauf dieser Erkrankung bei meiner Mutter. Habe darüber schon häufiger hier berichtet, dass die Ärzte im Krankenhaus nach der Diagnosestellung meiner Mutter und mir sehr schonungslos gesagt hatten, dass es keine Möglichkeit mehr gäbe. Sie ist nur noch schmerztechnisch eingestellt worden. Die Ärzte gaben ihr damals 6 Monate, es wurden nur 5. Ich kannte auch dieses Forum noch nicht, da kein Internet zur Verfügung stand. Bei uns war schon zuviel Zeit im Krankenhaus vergangen, so dass die Chemo bei einem niedergelassenen Onkologen, den wir noch konsultiert hatten, nichts mehr brachte.
Ich würde auf jeden Fall ganz schnell noch eine Zweitmeinung einholen, vielleicht bringt eine Chemo ja doch noch etwas, wenn es Dein Vater denn möchte. Nachdem meine Mutter gemerkt hatte, dass sie immer hinfälliger wurde, wollte sie auch keine Chemo mehr und begab sich ganz in Gottes Hände, wie sie es damals ausdrückte. Als Angehörige mußten wir das so akzeptieren, doch allein der Wunsch des Kranken zählt.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit. LG Elfie

Hallo Iris

Man kann an BSDK in der Tat sehr schnell sterben, der krasseste Fall, von dem ich gehört habe, war 3 Wochen nach Diagnosestellung. Man kann aber durchaus auch deutlich länger leben, bei meinem Schwiegervater sind es jetzt knapp 13 Monate, allerdings war er bei Diagnosestellung in deutlich besserem Zustand als Dein Vater und sehr viel länger wird es wohl auch nicht werden.

Weiß ein Sterbender, dass er sterben wird? Abstrakt ja, irgendwann. Konkret nein. Meine Tante, kürzlich an Brustkrebs verstorben, ist 14 Tage vor ihrem Tod umgezogen, sie dachte, sie hätte noch mehr Zeit. Mein Schwiegervater hat schon diverse Male geglaubt, dass er stirbt.

Grundsätzlich ist bei BSDK mit vielen Lebermetastasen palliative Behandlung, also Linderung der Symptome, angesagt. Das kann aber durchaus auch eine Chemotherapie umfassen, daher würde ich an Eurer Stelle eine Zweitmeinung eines Onkologen einholen, ob eine Behandlung mit z.B. Gemzar (das ist momentan ein gewisser Standard) tatsächlich keinen Sinn mehr macht. Meinem Schwiegervater hat es zusätzliche Zeit und zusätzliche Lebensqualität gegeben, geheilt hat es ihn nicht. Viele Menschen haben tierische Angst vor Chemotherapie, aber mein Schwiegervater hatte wirklich nur wenig Probleme damit. Bestrahlung jedenfalls bringt nichts, das könnt Ihr abhaken.

In jedem Fall ist es wichtig, sich einen Arzt zu suchen, der sich mit Schmerztherapie auskennt - Palliativmediziner oder Anästhesisten. Die Schmerztherapie muß effektiv sein, sonst ist ein schneller Tod wirklich gnädiger.

Im übrigen seid froh, dass Euer Vater sachlich mit seiner Krankheit umgeht. Das wird Euch allen sehr viel Streß ersparen.

Grüße
Ingrid

Hallo Iris,
ich könnte mir vorstellen, dass die Diagnose für Deinen Vater so unvorstellbar = unreal und so heftig ist, dass erst einmal eine ganz massive Verdrängung eintritt. Er verhält sich scheinbar normal, obwohl ab jetzt ja nichts wirklich mehr "normal" ist, und lenkt seine distanzierte Aufmerksamkeit auf die Bewältigung des Alltags: Was ist zu erledigen usw., fast als ob man vor einer Reise nochmal aufräumt. Und verweigert sich emotional - nicht rational - der Erkenntnis, dass ihm eine Reise ganz anderer Art bevorsteht.

Als ich damals, vor über 4 Jahren, mit der Diagnose BDSK konfrontiert wurde, habe ich auch scheinbar und merkwürdig "normal" darauf reagiert. Ich habe im Internet gesurft, um etwas über diese Krebserkrankung in Erfahrung zu bringen, und die Informationen waren eher entmutigend. Und irgendwie dachte ich: was genau hat das jetzt eigentlich mit mir zu tun? Gleichzeitig hatte ich das Gefühl, mir liegt ein bleischwerer Brocken im Magen. Gut, nach der Diagnose an einem Freitag hat mir mein Internist gleich einen Platz im Krankenhaus für eine OP beschafft, am folgenden Montag bin ich ins Krankenhaus und am Mittwoch wurde ich operiert. Es ging alles so schnell.

Ich war einerseits von Grund auf erschüttert, konnte aber andererseits die Situation nicht richtig an mich heranlassen. Ich fühlte mich wie im falschen Film: das ist doch jetzt nicht wirklich mein Leben, oder? Ich habe meinen Arzt gefragt, wie lange ich nach der Operation im Krankenhaus bleiben muss und wann ich wieder arbeiten gehen kann. Ich habe an dem Wochenende zwischen Diagnose und Antritt im Krankenhaus im Büro gesessen und noch Sachen weggearbeitet, wo ich doch die nächsten 3 Wochen, so dachte ich, nicht würde arbeiten können. Und alle fanden mich ja so unglaublich vernünftig und tapfer. Und ich habe meine Familie versucht zu trösten. Über meine Eltern habe ich mir fast mehr Sorgen gemacht, als über mich (ich habe keine Kinder, sonst wären diese der Gegenstand meiner Sorge gewesen). Erst sehr, sehr viel später konnte ich diesen tiefen Einschnitt in mein Leben emotional besser an mich herankommen lassen, wobei ich sagen muss, dass ich natürlich viel Glück gehabt habe und erfolgreich operiert werden konnte.

Nimm Deinen Vater, so wie er im Moment ist und das Bedürfnis hat zu sein. Die Konfrontation mit dieser Ausnahmesituation ist nicht auf Knopfdruck herzustellen. Ich wünsche Euch viel Kraft in der nächsten Zeit. Im übrigen schließe ich mich der Empfehlung an, eine Zweitmeinung einzuholen. Palliative Chemotherapien dienen der Verbesserung und Verlängerung der Lebensqualität.

Alles Gute, Lea

liebe iris,

letztes jahr bekam mein vater jahrgang 1934 die diagnose bsdk. ich bin aber erst 1976 geboren worden. ohne jegliche metastasen angeblich. von anfang an hatte er aber minimal bauchwasser, es nahm stetig zu und wurde regelmäßig punktiert. wasser in den beinen kam hinzu.
er bekam 3 mal gemzar. es verbesserte seine lebensqualität gar nicht, obwohl der tumor unter gemzar innen ein wenig abstarb. nach chemo war papa tagelang schlapp. ohne chemo hätte er eine bessere lebensqualität gehabt und vielleicht auch länger gelebt. ich glaube, das chemo eher in einem früheren stadium palliativ wirkt. im späteren stadium erschwert sie eher das leben.
nach für uns nur 10 wochen wurde mein geliebter papa erlöst. für ihn waren die 10 wochen täglichen abbauens bestimmt lang. er durfte im ak barmbek auf der palliativstation umgeben von seiner familie einschlafen. erst dort konnten sie seine schmerzen komplett bekämpfen. die sind dort auf palliative behandlung bei krebs spezialisiert. das team ist so toll und lieb und besorgt und fürsorglich. unsere gesamte familie wurde dort aufgefangen. wir waren bei ihm. bis zum schluss.
das wichtigste ist, deinen vater mit liebe zu überschütten, alles zu regeln damit er seine zeit beruhigt genießen kann. ganz schlecht ist ihm zu sagen, dass er kämpfen MUSS. besser ist zu sagen, dass ihr ihm stets helfen werdet, aber alles seine entscheidung ist. gebt ihm das gefühl, dass ihr ohne ihn nicht aufgeschmissen seid.
gut wäre auch, eine vorsorgevollmacht zu schreiben sowie eine patientenverfügung.
lass deinen vater die ärzte von ihrer schweigepflicht entbinden und dir den bericht in kopie geben. dann kann man vielleicht mehr sagen.
hat dein papa schmerzen?

wunderbar sind Actiq Schmerzlutscher. Andere Schmerzmittel wirken erst nach einer halben Stunde. Das ist zulange. Die Schmerzlutscher legt man in die Wange. Sie wirken schon nach wenigen Minuten. Viele Patienten können nicht zuhause bleiben weil die Schmerzspitzen nur im Krankenhaus mit Infusionen bekämpft werden können. Mit dem Actiq geht das auch zuhause.

ich wünschte, ich könnte dir positiveres schreiben. genieße die zeit mit deinem papa, redet viel miteinander. das ist so wertvoll.

in welchem stadtteil wohnt ihr? harburg?

alles gute für euch,

sonja

Liebe Iris!
Bitte holt euch eine 2 Meinung von einen sehr guten Onkologen Das ist wichtig auch für die weitere lebensqualität:Heidelberg ist das Europäische Pankeraszentrum.Nun kommt es auch auf die Entfernung drauf an .Aber ich kann aus Erfahrung sprechen ,da es mich auch seit Feb.erwischt hat mit diesen Krebs.Genauso der gleiche Ablauf wie dein Vati es hatte.Rücken und Bauch. Bekam einen Stentgelegt.Habe Metastasen durch die Leber verteilt und kann auch nicht Op.werden.Nur ich bekomme eine sehr Starke Chemo und gestern beim Staging(CT,etc)waren es schon weniger Metastasen.es geht mir hierbei nicht um mich in den Vordergrung zu stellen ---nein ich möchte nur damit sagen das man auch noch etwas tun kann für deinen Vater.Auch pallitativ kann noch etwas gemacht werden und so ist es sehr wichtig wenn eine 2.meinung vorliegt.Gut es kommt auch auf den allgem.Zustand drauf an und ob es dien Vati auch möchte das ganze ,da die Chemo auch an den Kräften zehrt.Wie geht es deinen Vati hat er sehr Schmerzen,ich weis wie es ihm geht er tut mir sehr leid .Ich drück für ihn die Daumen und auch Dir wünsch zusammen mit deinen Vati viel Kraft und alles liebe und erdenklich gutes
Gruß Manuela

liebe iris,

ich habe meinen schwiegerpapa (den ich geliebt habe wie meinen eigenen vater) im alter von 61 an bsdk verloren. es tut mir wirklich sehr leid, dass auch dein papa an diesem krebs erkrankt ist.

genießt die zeit, redet offen über alles und kümmert euch darum, dass er keine schmerzen haben muss.

uns blieb zwischen diagnose und tod nur ein monat. zur chemo oder bestrahlung kam es nach der op (heidelberg), bei der der tumor widererwarten nicht entfernt werden konnte, nicht mehr.

wir haben die letzten wochen intensiv genutzt und er war keine minute alleine. er war im krankenhaus und wurde bestens versorgt und von schwestern und ärzten sehr sehr liebevoll betreut.

es hört sich vielleicht dumm an, aber ich habe es genossen an seinem bett zu sitzen, seine hand zu halten und ihn zu streicheln. durch das viele morphium war er leider fast gar nicht mehr bei sich. aber er war sehr entspannt und hat sehr wohl gemerkt, dass er nicht alleine ist. er konnte nach zwei wochen kampf (er wollte nicht gehen!) friedlich aufhören zu atmen.

es tut sehr weh, einen lieben menschen zu verlieren. aber ich bin dankbar, dass er erlöst wurde und dass ich ihn bis zuletzt begleiten durfte. es hat mir sehr viel gegeben.

sag deinem papa, dass ihr ihn unterstützt und immer für ihn da seid - egal für oder gegen was er sich entscheidet.

ich wünsche euch von herzen alles gute und jede menge kraft

Vielen Dank für die Handy-Nummer und die e-Mail-Adresse. Ich selbst kann leider zur Zeit nicht zu meinem Vater, weil ich stark erkältet bin (als Reaktion auf diese ganze Sache?!)und er Erkältungen schon "im Normalfall" nur schwer verträgt (er schläft mit Sauerstoff-Maske, dieses allerdings wegen seines starken Schnarchens und bekommt bei Erkältung dann kaum genug Luft.) Ich danke auch für die ganzen sehr lieben Wünsche. Das tut sehr gut. Allen ebenfalls Erkrankten wünsche ich von ganzem Herzen viel Kraft und Liebe. Ich werde diese Seiten meiner Mutter ausdrucken, die ja zur Zeit näher bei ihm sein kann. Dann mag sie erfühlen oder erfragen, was er meint, was richtig für ihn ist.

Lieber Alexander, ich danke Dir für Deine liebe, ausführliche Antwort. Da ich immernoch sehr erkältet bin, habe ich gestern am Abend nur mit meinem Vater telefonieren können. Er ist jetzt wieder Zuhause. Alexander, ich sage Dir, was er zu mir gesagt hat: Er möchte von einem weiteren Arztbesuch nichts wissen, er hätte mit diesem Thema abgeschlossen und sich darauf eingestellt, zu sterben. Die Ärzte im AKH haben ihm gesagt, dass seine Leber "ein Lappen voller Metastasen" sei und auch die Bauchspeicheldrüse nicht operabel sei. Er sagte weiterhin, von diesem "Chemo-Zeug" würde er nichts halten, er hätte außerdem miterlebt, wie ein verstorbener Bekannter sein ganzes Geld in "Wundermittel" gesteckt hätte. Und dieses Geld würde er lieber meiner Mutter lassen wollen. Kannst Du Dir das vorstellen? Hier sitze ich nun, surfe nächtelang, schlafe nicht mehr, informiere mich über alle möglichen und unmöglichen Möglichkeiten...und mein Vater will von alle dem nichts hören. Er ist Zuhause, hat weiterhin keine Schmerzen, lediglich ein "Völlegefühl" (wg. des Wassers). Er sagt, er hätte ein schönes Leben gehabt und möchte nichts weiter, als später die Schmerztherapie. Es ist zum wahnsinnig werden. Alle hier schreiben, man soll die Wunsche des Kranken respektieren. Aber bisher habe ich von niemandem gelesen, der nicht gesund werden will?!! bzw. der dermaßen kühl und sachlich damit umgeht. Er war schon immer sehr verstandesbetont, hat Schwierigkeiten, Gefühle zu zeigen. Für mich ist es sehr schwer, damit umzugehen, so "abgefertigt" zu werden. Meine Gefühle reichen vom beleidigten "Dann tu doch, was Du tun musst" bis zu "Das kann doch alles nicht sein Ernst sein!". Zu ihm hab ich gesagt, ich verstehe ihn. Tu ich jedoch absolut nicht. Muss ich das nun lernen, dass ich nicht immer "die Macherin" sein kann? Es scheint so zu sein.
Lieber Alexander, liebe "alle anderen", kämpft weiter, habt Hoffnung und glaubt. Denn das würde ich auch sehr gerne tun.

liebe iris,

es ist momentan alles sehr schwer und schmerzhaft für dich. du bist an einer stelle in deinem leben angelangt, wo du nichts tun kannst außer dasein und für eine vernünftige schmerztherapie sorgen.
bsdk ist der größte mist und nur in verschwindend geringer anzahl von fällen heilbar.
klar will dein vater gesund werden. aber er weiß, dass es nicht geht. er will nicht gegen windmühlen kämpfen, die er eh nicht aufhalten kann. sei froh, dass dein vater das alles so für sich annimmt. wie ginge es dir, wenn er viel jammern würde? es würde dir das herz zerreißen, wenn er immer wieder wiederholen würde dass er nicht sterben will.
verbringe soviel zeit mit deinem vater wie du kannst. knacke seine harte schale. umarme ihn und sage ihm dinge, die die ihm vielleicht nie gesagt hast. ihr könnt zusammen noch richtig intensiv leben! ich würde mich nicht von der erkältung abhalten lassen ihn zu besuchen. du hast doch bestimmt sehnsucht nach deinem papa. selbst wenn ihr millionen von euro für eine therapie hättet und dein vater wollen würde - man könnte nichts ausrichten so schlimm es natürlich auch ist. wasser im bauch und in den beinen ist meistens leider kein gutes zeichen. warum sollte dein papa sich jetzt noch mit einer therapie quälen?
es ist schwer, aber bitte versuche, dich in deinen vater hineinzuversetzen. chemo könnte vielleicht ein wenig zeit mehr bringen, aber dafür wäre die zeit der chemo und die tage danach für deinen vater sehr anstrengend. das steht in keiner relation.

schenkt euch liebe, was wichtigeres gibt es nicht. rede mit ihm, frage ihn, ob er angst hat etc.

alles gute,

sonja

hallo iris
das ist natürlich schwer zu akzeptieren.aber gegen seinen willen kann man natürlich nichts machen.das wäre auch unfair.wir haben hoffnungen aus aussagen einiger ärzte gezogen die sagten dass die chancen zwar sehr schlecht sind,aber es immer wieder diese fälle gibt wo hoffnungslose fälle doch noch allen prognosen trotzen konnten.o-ton:'es gab schon alles obwohl die medizin nur das eine sagte.ich glaube nicht an medizinische wunder aber ich muss zugeben dass es sie sehr selten gibt.'
aber das alles müsste von deinem vater ausgehen.er muss daran glauben.
was ihr ihm geben müsst ist all eure liebe.
wenn eine schmerztherapie beginnt kann ich dir meine erfahrung mitgeben,dass die ersten tage mit morphium schlimm sind,da es sehr (!) vehement den geist vernebelt.bei meinem vater hat sich das aber nach 5-6 tagen gelegt und er ist wieder klar und nur mehr müde als sonst.
ich wünsche dir alle kraft die ihr braucht und schenkt euch alle liebe die ihr geben könnt.
alexander

Ihr seid sehr lieb, Danke für Eure Antworten. Und Ihr habt Recht, dass ich es akzeptieren muss. Tatsächliche vermisse ich ihn sehr, jedoch hat er selbst Angst davor, noch schwächer zu werden, wenn ich mit Erkältung zu ihm komme. Er bat mich, noch einige Tage zu warten. Meine Ma sagt, dass er sehr viel schläft. Nach dem Essen ist er müde, nach nur ein wenig herumlaufen auch. Auch zum "Dinge sortieren und organisieren" ist er noch nicht gekommen. Sonja, der größte Mist den es gibt. JA! Diese Tage, die ich noch habe, bevor ich ihn sehe, geben mir aber auch Zeit, zu lernen, seinen Wunsch zu akzeptieren