Erfahrung in Hammelburg

[Fussel]

Hallo Heidi!

Nachstehend ein Bericht zu den "Zwischenfällen" - aber wie du schon schreibst, war es nicht bei Ovarial-CA. Wenn Euer Arzt das empfiehlt, wird er schon seine Gründe haben. Ich denke, man kann 10 Ärzte fragen, und bekommt viele verschiedene Ansichten. Wenn Du Deinem Arzt vertraust, höre auf dein Gefühl bzw. auf das, was Deine Mutter will!

Mit dem Operieren ist das so eine Sache ... uns hat man gesagt, dass eine MAMMUTH-OP nicht sehr viel Sinn macht, wenn der Krebs 1. dermassen gestreut hat bzw. die Bauchhöhle verlassen hat!


Todesfälle in Krebsstudie mit Avastin
Dienstag, 14. Februar 2006
Basel - Der Schweizer Pharmakonzern Roche hat die Rekrutierung von Patienten für eine Interventionsstudie mit dem Angiogenesehemmer Avastin® (Wirkstoff Bevacizumab) beim Darmkrebs vorläufig suspendiert. Grund sind drei Todesfälle bei jüngeren Patienten. Eine andere Studie mit ähnlichem Ziel werde fortgesetzt, heißt es in einer Pressemitteilung der Firma.

Avastin ist in Europa seit Januar 2005 zur Behandlung von Patienten mit nicht vorbehandeltem metastasierten Kolorektalkarzinom zugelassen. Der Hersteller möchte die Indikation erweitern und lässt derzeit in einer Phase-III-Studie an 308 Zentren in 33 Ländern untersuchen, ob das Medikament, das die Bildung von Blutgefäßen in den Tumor hinein hemmt, auch bei Patienten im Stadium II und III das krankheitsfreie Überleben verlängert. Diese Patienten werden mit kurativer Absicht operiert. Die Studie hatte drei Therapie-Arme: FOLFOX-4 (5-FU/LV plus Oxaliplatin = Arm A), FOLFOX-4 plus Bevacizumab (Arm B), oder XELOX (Capecitabin plus Oxaliplatin) plus Bevacizumab (=Arm C).

Die Rekrutierung der Patienten, die im Dezember 2004 begann, übertraf offenbar die Erwartungen. Im Januar waren bereits 3.450 Patienten eingeschlossen worden. Eine Zwischenauswertung ergab, dass es im Arm C zu sieben Todesfällen (neben den Todesfällen an Darmkrebs) gekommen war. Das war nicht signifikant mehr als in den beiden anderen Armen (4 Fälle in Arm A und 3 Fälle in Arm B). Unter den sieben Todesfällen in Arm C waren jedoch 4 plötzliche Todesfälle, darunter 3 bei jüngeren Patienten. Dies war jetzt Anlass, die Rekrutierung weiterer Patienten vorerst zu stoppen, um die weitere Entwicklung abzuwarten.

Eine weitere Studie, die Studie C-08 des US-National Surgical Breast and Bowel Project (NSABP) und des US-National Cancer Institute (NCI) soll fortgesetzt werden. Diese Studie vergleicht den derzeitigen Standard FOLFOX mit einer Kombination aus FOLFOX plus Bevacizumab. Die Studie wurde ebenfalls in 2004 begonnen und hat mittlerweile 1.800 der geplanten 2.714 Patienten

Schöne Grüsse

Fussel

[PamelaS]

Hallo!

Meine Mutter will noch diese Woche ihre Unterlagen nach Hammelburg schicken. Kann mir jemand sagen, wie lange es ungefähr dauert, bis man eine Antwort aus Hammelburg erhält?

Wir hoffen, dass bei meiner Mutter evtl eine regionale Chemo gemacht werden kann. Wohnen 350 km von der Klinik weg. Meine Ma hat Angst die Sache allein durchstehen zu müssen. Deshalb würde ich sie ganz gerne begleiten. Wie lange muss man denn in der Klinik im Regelfall bleiben?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!

Liebe Grüße, Pamela!

[SimoneHH]

Hallo Pamela,

aus eigener Erfahrung kann ich sagen, daß der Kontakt ziemlich schnell zustande kommt. Versuch vorher mit Dr. Müller zu telefonieren.
Bei meiner Ma haben sie von ca 6 Wochen geredet, weil es eine große OP war. Dies ist sicher immer unterschiedlich und individuell abzuklären. Es ist sogar sehr gut wenn du ihr beim Eingewöhnen hilfst, meine Ma hat es als große Erleichterung und Unterstützung gesehen. Ich habe damals in der Pension Hermanns übernachtet und hatte in Frau Hermanns eine "Ersatzmutti" gefunden, die mir in der schweren Zeit beigestanden hat.

LG Simone

[PamelaS]

Hallo Simone!

Danke für die schnelle Antwort. Sechs Wochen ist natürlich schon recht lange. Naja, der Arzt muss sich ja erstmal den Befund von meiner Ma ansehen und dann entscheiden, was überhaupt gemacht werden soll. Momentan bekommt sie ja auch noch ihre Chemo. Die wird sie ja wohl auch erst zu ende bringen müssen.
Hat deine Ma denn auch eine regionale Chemo bekommen?

Wir sehen das sozusagen als "letzte Hoffnung".
Der zur Zeit behandelnde Arzt hatte meiner Ma nämlich gesagt, dass er nach dieser Chemo, falls diese jetzt auch nichts bringt, eigentlich keine Behandlungsalternative für meine Mutter hätte. Das kann ich mir eigentlich gar nicht vorstellen. Ich bin wirklich gespannt, was Dr. Müller in Hammelburg so vorschlägt.

Liebe Grüße, Pamela

[SimoneHH]

Hallo Pamela,

ich habe dort viele gesehen, die austherapiert waren und schon mehrere Chemos hinter sich hatten. Bei meiner Ma war eine regionale leider zu spät.
Ich denke Dr. Müller findet einen Weg. Ich weiß nicht wie aggressiv der Tumor ist, aber ich würde mir nicht zu lange Zeit lassen. Einige leute dort haben mir gesagt, wären wir bloß gleich hierher gekommen.

Viel Glück für dich und deine Mum

[Anita]

Hallo Pamela,

regionale Chemotherapie bei Eierstockkrebs darf Dr. Müller seit 2004 nicht mehr durchführen. Trotzdem wäre deine Mutter bestimmt gut bei ihm "aufgehoben".

Liebe Grüsse
Anita

[PamelaS]

Hallo!

Wieso darf Dr. Müller die regionale Chemo denn nicht mehr machen? Auf seiner HP beschreibt er doch auch noch, wie dabei vorgegangen wird. Laut dieser Seite könnte man ja schon noch davon ausgehen, dass dies da gemacht wird. Also, das wusste ich wirklich nicht. Und wir hatten schon große Hoffnung in diese Art von Behandlung gesetzt...
Wieso soll die Klinik in Hammelburg denn dann so gut sein? Was macht Dr. Müller denn dann im Gegensatz zu anderen Kliniken anderes?

@ Heidi123
Würde in diesem Fall bezüglich der OP auf jeden Fall noch die Meinung eines dritten Arztes einholen. Schaden kann es ja nicht.

Ich wünsch euch allen alles Gute!

Liebe Grüße, Pamela

[SimoneHH]

Meine Erfahrung war, nachdem von mehreren Seiten bestätigt wurde, daß der Tumor inoperabel war, Dr. Müller sich doch noch rangewagt hat, wenn es auch nur eine paliative OP sein konnte. Als ich ihm erzählte, daß mehrere Ärzte nicht mehr operieren wollen, war das kein Grund für ihn das nicht mehr zu tun. Ich habe dort Patienten kennengelernt, die schon mehrere OP s bei ihm hatten und glücklich waren, daß durch ihn ihr Leben verlängert wurde.
Mir wurde dort in der Klinik gesagt, daß er von 300 Fällen welweit (Tumorart meiner mutter) schon 30 behandelt habe, hingegen in anderen Kliniken diese Krebsart noch fast ein Fremdwort ist. Deshalb habe ich mich dafür entschieden und das leider zu spät, vielleicht hätte ich sie retten können, wenn ich sie gleich dorthin gebracht hätte.

Viel Glück für Euch Simone

[Anita]

Hallo Pamela,

die Krankenkassen verweigerten plötzlich die Kostenübernahme der regionalen Chemotherapie mit der Begründung, es handele sich hierbei um ein experimentelles Verfahren - obwohl Dr. Müller diese Behandlung zu diesem Zeitpunkt bereits seit rund 10 Jahren durchgeführt hat!

Mein erstes Rezidiv wurde damals nach erfolgreicher OP mit regionaler Chemotherapie behandelt. Mir hat sie weitere Rückfälle nicht erspart. Zudem war das Verfahren nicht sehr angenehm, denn zunächst wurde ein Katheter über die Beinvene in den Bauchraum geschoben und während der Verabreichung der Chemotherapie wurden die Beine für 15 - 20 Minuten straff abgebunden.

Trotzdem ist Dr. Müller für mich immer noch mein Arzt, denn er behandelt jeden seiner Patienten individuell und nicht nach Schema F. Und wenn ich hier von den Schwierigkeiten wegen der Verordnung von Avastin lese.... Ich bekam das Medikament von Dr. Müller problemlos verschrieben und die Kasse hat es bezahlt!

Liebe Grüsse
Anita

[tigimon]

Hallo Heidi!

Bei welcher Krankenkasse ist Deine Mutter denn versichert?
Ich habe nämlich auch gerade ein Verfahren laufen, wo ich die Kostenübernahme für Avastin bei der Krankenkasse durchboxen will.

[PamelaS]

Hallo Anita!

Wie waren denn deine Erfahrungen mit dem Avastin? Hattest (/Hast) du schlimme Nebenwirkungen davon?

Wir werden uns auf jeden Fall bei Dr. Müller melden und dann sehen was er uns vorschlägt. Habe so viel Gutes von ihm in den einzelnen Foren gelesen, dass ich die Hoffnung nicht aufgebe, dass er der "richtige" Arzt ist, der meine Mutter helfen kann.

Ich wünsche dir und natürlich auch allen anderen in diesem Forum alles Gute!

Liebste Grüße, Pamela

[PamelaS]

Hallo!

Haben heute eine Mail von Dr. Müller bekommen. Er schlägt doch eine intraperitoneale Chemo für meine Mutter vor. Anscheinend darf er dann doch wieder eine regionale Chemo bei Eierstockkrebs machen.
Meiner Mutter geht es allerdings momentan sehr schlecht, so dass ich nicht weiß, ob/wann sie nach Hammelburg fahren kann.
Wollte das nur nochmal nachtragen!

Liebste Grüße, Pamela

[Anita]

Hallo Pamela,

kann dir erst jetzt antworten, da wir bis gestern in Urlaub waren.

Ich hatte Avastin in Verbindung mit den Chemotherapeutika Gemzar und Topotecan. Die Schwäche, die sich dann nach und nach eingestellt hat, kam wohl eher von der Chemo. Avastin bekam ich bei meinem Hausarzt, und nach den Infusionen hatte ich nie Probleme.

Da ich jetzt seit mehreren Monaten nicht mehr stationär in Hammelburg war , bin ich nicht mehr auf dem neuesten Stand. Von einer Patientin habe ich aber jetzt auch erfahren, dass sie mit regionaler Chemotherapie behandelt werden soll. Vielleicht darf Dr. Müller jetzt wieder diese Therapie anwenden!

Nun hoffe ich, deiner Mutter geht es inzwischen besser und sie kann bald zu Dr. Müller fahren.

Liebe Grüsse
Anita

[PamelaS]

Hallo Anita!

Hoffe, du hast dich gut in deinem Urlaub erholt!!!

Leider wird es bei meiner Mutter doch noch einige Zeit dauern, bis Sie Dr. Müllers Hilfe in Anspruch nehmen kann.
Das Tumorgewebe hat den Gallenweg verstopft, so dass die Gallenflüssigkeit nicht mehr ablaufen konnte. Heute wurde ihr deshalb ein Röhrchen in den Gallenweg eingesetzt. Das hat wohl auch ganz gut geklappt. Nur leider hat sich ihre Bauchspeicheldrüse entzündet. Sie hat sehr starke Schmerzen und darf nichts essen. Hoffe, dass das schnell vorbei geht... Habe aber gelesen, dass sich dieser Zustand einige Wochen hinziehen kann. Weiß nicht, ob meine Mutter das durchhalten kann. Sie ist momentan auch psychisch sehr angeschlagen.
Naja, vielleicht hat sie ja doch etwas Glück, dass die Entzündung nicht so schlimm ist...

Wünsche dir weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße, Pamela

[Anita]

Ach liebe Pamela,

das gefällt mir gar nicht, was du da schreibst.... Schlimm, dass deine Mutter jetzt solche Probleme hat, ich kann mir denken, wie sehr dich das belastet. Ich hoffe mit euch, es geht bald aufwärts und Dr. Müller kann auch deiner Mutter helfen!

Danke für deine guten Wünsche, der Urlaub hat mir und meiner Familie sehr gut getan und doch ein bisschen von der Krankheit abgelenkt.

Liebe Grüsse
Anita