Mein Mann - Adeno-CA, Hirnmetastasen - jetzt diese Müdigkeit

[Soffel1311]

Liebes Forum (wenn du auch hier liest: hallo liebe Edith),

muss mich nach langer Zeit einfach mal zu Wort melden bzw. die Sorgen von der Seele schreiben.

Bei meinem Mann, 52 Jahre, wurde die ED im Oktober 2010 gestellt. Adenokarzinom mit multiplen Metastasen, unter anderem Bauchspeicheldrüse und WS. Die Chemotherapie mit 6 Zyklen Cisplatin hat keinen Erfolg gezeigt. Die Metastasen vergrößerten sich.

Unter laufender Chemotherapie mit Alimta traten Beschwerden wie Schwindel und Nackenschmerzen auf.

Ende Juni wurden 7 Hirnmetastasen festgestellt. Die durchgeführte Ganzkopfbestrahlung hat mein Mann relativ gut vertragen.

Bisher ging es meinen Mann noch weitgehend gut. Natürlich gab es mal mehr, mal weniger gute Tage. Einschränkungen sind natürlich da, keine Frage. Aber im Laufe der Monate mit dieser Erkrankung wird man immer ein wenig bescheidener, was die Kraft und die Fähigkeit betrifft, normale Alltagsdinge zu erledigen.

Aber jetzt haben seine Kraft und seine Energie schlagartig nachgelassen. Vom jetzt auf gleich habe ich das Gefühl. Er war immer ein guter Esser, jetzt reichen ihm so kleine Portionen und er wird appetitlos. Er schläft so unglaublich viel und braucht so viele Pausen und Ruhe.

Jetzt gerade schläft er und meine Tränen wollen gar nicht mehr versiegen. Kann diese Müdigkeit und Schwäche überhaupt, wie ich versuche, mir einzureden, von der Reduzierung des Cortisons kommen?

Ich bin ziemlich fertig im Moment und hier im Forum darf ich das auch ruhig zugeben.*

PS:
Liebe Edith, ich hoffe, du bist nicht böse, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Habe zwar häufiger still mitgelesen, aber die Kraft zum Schreiben fehlte mir. Die Diagnose meines Mannes, der Tod meines Vaters......
Hoffe jetzt einfach, dass es doch hilft, sich einiges von der Seele zu schreiben.


Liebe Grüße*
Maria

[Tränchen77]

Hallo Maria,

komm mal her und lass Dich drücken!!!
Hier darfst Du Dir alles von der Seele reden und auch weinen...

Ich kann Dich sehr gut verstehen...es geht mir nicht anders.
Mein Mann ist 37 Jahre alt, hat Krebs...bekommt palliativ Chemotherapie.
Auch Ihm fällt alles schwieriger...er schläft viel und wird immer kraftloser.Selbst die kleinsten Dinge fallen Ihm schwer.

Es tut verdammt weh,sowas zu sehen! Man muss alles mit ansehen und kann nichts machen...man steht Hilflos daneben!!!

Wir müssen aber stark sein liebe Maria...so schwer es auch ist!
Nicole

[edith57]

Liebe Maria,

Nein ich bin dir nicht böse - wie sollte ich auch! Du hast alles Recht der Welt dich nur dann zu melden, wenn dir danach zumute ist. Ich habe so oft an euch gedacht, aber ich wollte dich nicht noch zusätzlich mit PN's belasten, ich weiß doch, was du alles zu tragen hast.

Liebe Maria, ich kann dir leider nicht weiter helfen bei deiner Frage, ob diese Müdigkeit vom Ausschleichen des Cortisons kommen kann. Vermehrt habe ich hier aber schon gelesen, dass die Bestrahlungen des Kopfes sehr müde machen können und insgesamt sehr anstrengend für den Organismus sind, auch wenn sie relativ gut vertragen werden.

Ich wünsche euch so sehr, dass sich die Müdigkeit deines lieben Mannes wieder bessert und es ihm dann auch wieder besser geht, sodass ihr zusammen noch sehr viel gute Zeit verbringen könnt.

Ich habe bei meinem Mann und mir fest gestellt, dass wir uns immer noch besser verstehen, je mehr Einschränkungen wir hinnehmen müssen. Ich denke, das wird bei euch auch so sein - ihr seid ja auch Seelenverwandte.

Liebe Maria - auch wenn ich dir nicht wirklich helfen kann, so möchte ich dich einfach nur in den Arm nehmen und dich ein wenig halten. Ich bin in Gedanken bei euch und ich würde mich sehr darüber freuen, wenn du dich ab und zu wieder meldest.

Ganz, ganz liebe Grüße
Edith

[Soffel1311]

Hallo Nicole, danke für deine schnelle Antwort und deinen Trost.*

Mein Gott, dein Mann ist noch so jung. Und ja, es ist diese Hilflosigkeit, die alles noch viel schwerer macht. Was möchte ich meinen Mann nicht alles abnehmen und ersparen. Es bleibt aber nur, an seiner Seite zu sein, versuchen, stark zu sein. Dabei war er immer der Starke...... und jetzt....ich möchte weinen, wenn ich in seine manchmal so flehenden Augen schaue, die nach Trost und Zuspruch suchen.

Ach, Nicole, ich wünsche dir auch ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Maria

[Soffel1311]

Hallo liebe Edith,

Ich freue mich, dass du dich gemeldet hast.

Ja, ich gebe dich Hoffnung einfach nicht auf, dass die Müdigkeit sich wieder etwas legt. Meinst du, die Müdigkeit kommt noch von der Bestrahlung? Die letzte Bestrahlung war Mitte Juli.

Die Zeit, die wir miteinander verbringen, ist so unglaublich wertvoll und kostbar. Alles, was früher selbstverständlich war, nimmt man jetzt mit so viel Intensität wahr.*

Mein Mann ist in der Tat mein Seelenverwandter. Den Satz, den ich beginne, beendet er - und umgekehrt. Manchmal reichen Blicke und wir lachen gemeinsam los oder weinen auch gemeinsam. Ich wünsche mir nichts mehr, als dass es noch ganz lange so bleibt.

Was macht das Bein deines Mannes, Edith?

Liebe Grüße
Maria

PS: werde ab jetzt versuchen, mich regelmäßig zu melden.

[Sonnenschein78]

Liebe Maria,
da ich bisher immer liebe und hilfreiche Antworten bekommen habe, möchte ich versuchen, Dir vielleicht ein bisschen Zuversicht zu schicken.

Meine Mama hat die gleiche Diagnosen (mit fast den gleichen Metas - 8 Kopf, BSD, Knochen). sie hatte 13 Bestrahlungen, dabei ging es ihr gut, so dass das Cortison ausgeschlichen wurde. Donnerstag dann der Knall: nachdem sie tagelang viel geschlafen hat, fing sie an zu brechen und wirkte ziemlich verwirrt (sie ist 64). Habe mir so sehr Sorgen gemacht und den Onko angerufen. Sie konnte sofort kommen und hat Elektrolytlösung und Cortison lösung bekommen sowie Cortison Tabletten sehr hoch dosiert (8mg, kann das sein?). Und ihr geht es von Tag zu Tag wieder besser, sie kann wieder essen und schläft nicht übermäßig.

Es lag an Ödemen rund um die Metas, und sicher haut eine Bestrahlung allein auch schon um. Bei ihr kam das in Anschluss an die Bestrahlungen. Ich würde den Onkologen fragen und wünsche Dir, dass seine Müdigkeit und Appetitlosigkeit daran liegt, weil man es ganz gut wieder einstellen kann. LG Sunny

[Soffel1311]

Liebe Sunny,

ganz lieben Dank für deine Antwort.

Wie lange liegt bei deiner Mama denn die letzte Bestrahlung zurück? Bei meinem Mann wurde das Cortison von 12 auf jetzt 1 mg zurückgefahren.*

Ich werde jetzt auf jeden Fall früher als geplant den Kontakt zum Arzt aufnehmen und nach dem Cortison fragen.

Danke nochmals und alles Gute für dich und deine Mama

Liebe Grüße
Maria

[carla44]

Liebe Maria,

bei meinem Vater war es auch so, dass er mit dem Cortison gut drauf war, alles essen und sogar wieder laufen konnte. Nur nach dem Ausschleichen ging es jedes Mal rapide Bergab.
Er hatte ja auch Adenokarzinom mit Metastasen im Gehirn und in den Knochen. Allerdings hat er erst nur die Bestrahlungen bekommen, diese sehr schlecht vertragen und zur Chemo kam es dann nicht mehr.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Deinem Mann alles Gute. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald wieder besser geht. Die Hilflosigkeit und die Ungewißheit sind das Schlimmste, finde ich.

Ich sende Dir eine liebe Umarmung.
Carla

[Soffel1311]

Liebe Carla,

danke für deine Worte. Ja, es ist die Angst, die Ungewissheit die mich ebenso fertig macht, wie meinen Mann. Fragt man meinen Mann, wie es ihm geht, sagt er grundsätzlich "gut". Nur bei mir gibt er offen seine Beschwerden zu. Hofft aber immer, dass es eine harmlose Erklärung für die Beschwerden gibt. Es tut mir so schrecklich weh.

Liebe Carla, ich habe deine Beiträge um den Abschied von deinem Vater immer verfolgt. Ich finde, dein Verhalten war der einzig richtige Weg. Trotz der Trauer und des Schmerzes um den Verlust deines Vaters, müsstest du doch eine Art Frieden finden.
So ähnlich ist es mir zumindest bei meiner Mutter ergangen, die ich vor 2 Jahren nach längerer Pflegezeit verloren habe. Mein Vater ist im Febr. nach kurzer Pflegebedürftigkeit verstorben. Angesichts der Erkrankung meines Mannes habe ich jedoch den Eindruck, die Trauer um meinen Vater noch gar nicht verinnerlicht bzw, verarbeitet zu haben.

Dir wünsche ich von Herzen liebe- und friedvolle Erinnerungen. Und alle Entscheidungen, die du nach dem Tod deines Vaters noch wirst treffen müssen, werden richtig sein, auch wenn du nicht in allen Dingen weißt, wie dein Vater darüber gedacht hätte.

Alles Liebe für dich
Maria

PS: wir sollen nächste Woche beim Arzt vorstellig werden, bis dahin heißt es abwarten.

[edith57]

Liebe Maria,

Die Nebenwirkungen der Bestrahlungen können manchmal noch Monate andauern - ich glaube aber fast auch, das dieser Kräfteverlust deines Mannes vom fehlenden Cortison kommt. Das ist ja ein richtiges Aufputschmittel. Meinem Mann ging es bei jeder Chemogabe an den 3 "Cortisontagen" recht gut und die Nebenwirkungen haben sich jedesmal erst eingestellt, wenn er das Cortison wieder abgesetzt hat.

Es ist gut, dass ihr deswegen zum Arzt gehen werdet - weniger gut ist, dass ihr erst nächste Woche einen Termin habt. Ich hoffe sehr, dass dein Mann dann so eingestellt werden kann, dass ihr wieder halbwegs normale Tage zusammen verbringen könnt und dein Mann wieder zu Kräften kommt.

Meinem Mann geht es im Moment halbwegs gut. Die Lunge verhält sich ruhig und die Durchblutung des Beines klappt einwandfrei. Zu schaffen macht ihm halt immer noch das große Lymphödem, das nachts schmerzt und auch Narbenschmerzen, die immer wieder auftauchen - meistens auch in der Nacht. Ruhig durchschlafen gibt es bei uns schon seit Monaten nicht mehr. Aber wir dürfen nicht klagen - ein ganz akutes Problem besteht im Moment nicht.

Liebe Maria, ich wünsche dir ein paar ruhige Tage mit deinem lieben Mann.

Liebe Grüße
Edith

[carla44]

Liebe Maria,
ich danke Dir fürs Mitlesen. Hier sind so viele, die einen jeden Tag begleiten. Das ist mir so wichtig geworden.

Leider bin ich mit der ganzen Geschichte noch nicht so im Reinen. Wir wußten ja nur diese wenigen Tage Bescheid, haben so viel wertvolle Zeit vorher verschwendet, weil wir den Ärzten geglaubt haben. Vieles hätte anders laufen können ohne diese Lügen der Ärzte. Meinem Vater wäre sicher viel erspart geblieben, er hätte eine andere Lebensqualität gehabt.

Ich weiß, dass ich die Zeit nicht zurückdrehen kann. Aber diese Gedanken sind nun mal da. In den letzten 3 Wochen vor seinem Tod habe ich alles richtig gemacht, jede kleine Freude, die wir ihm noch machen konnten, jeden noch so kleinen Wunsch erfüllt. Ich habe mir auch nichts vorzuwerfen.

Mein Papa hat jetzt seinen Frieden und ich werde mit einer Therapeutin daran arbeiten, mit diesen negativen Gedanken klar zu kommen.
Ich hätte ihm so sehr einen besseren Weg gewünscht, nicht so als Pflegefall bei vollem Bewußtsein.

Maria, Du hast selber schon so viel Schmerz in der letzten Zeit erfahren und nun noch die Sorge um Deinen Mann. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft weiterhin.
Liebe Grüße
Carla