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  #31  
Alt 08.08.2013, 13:20
Mike01 Mike01 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo Conny, es freut mich das die Tabletten bei dir so gut wirken und hoffe das es so weiter geht . Ich wünsche dir viel Glück !!!
Weißt du wie lange du die Tabletten nehmen mußt?
Ist es bei dir ein schnell wachsender Tumor ?
Bei mir ist es ein sehr langsam wachsender Tumor und deshalb hoffe ich das er irgendwann kleiner wird ,wenn auch vielleicht langsam, die Hoffnung bleibt.

Schöne Grüße Mike01
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  #32  
Alt 08.08.2013, 20:26
Conny 007 Conny 007 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo Mike,

das Xalkori werde ich so lang nehmen müssen, bis ein stabiler Zustand erreicht ist.
Zur Zeit bin ich lt Aussage der Ärzte ,auf einem guten Weg, da FAST nur noch vernarbtem Gewebe in der Lunge und der Schlüsselbeingrube die Rede ist.

Nächste Kontrolle des Primärtumors und der Hirnmetastase im 3-Monatsintervall
(Oktober 2013). Solange auf jeden Fall noch Xalkori und die anderen Medikamente wg der Metastase.
Habe einen langsam wachsenden 'Adeno'.
.
Bekomme Xalkori auf Rezept, was ist denn das genau für eine Studie an der du teilnimmst ??
Wo läuft die und was sind da für dich die Bedingungen für die Teilnahme?
Frage nur, falls ich mal,an den 'Nachfolger' von Xalkori muss !
Es sollen sich ja sogenannte Resistenzen entwickeln
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  #33  
Alt 09.08.2013, 10:43
Mike01 Mike01 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hi Conny,

Super freut mich und gibt mir Hoffnung, von so einem Erfolg Träume ich auch.

Also ich bin in München in der Uniklinik in Behandlung (Sarkomzentrum) dort wurde mir die Studie empfohlen die vom Hersteller der Tabletten also Pfizer unterstützt wird. Dieses unternehmen bezahlt auch alle Untersuchungen, Tabletten und Versicherungen für eventuelle Schäden, so das für mich und meine Krankenkasse keine kosten entstehen. Die ersten 3 Monate sind vorbei, aber die Studie läuft jetzt weiter so lange ich davon profitiere, also alle 3 Wochen Blutbild,EKG, Augenuntersuchung und alle 6Wochen zusätzlich CT.

Meine Voraussetzungen für die Studie waren: vorgeschrittener Krebs Stadium 2
und vor allem ALK positiv /MET- Mutation.
In München an der Klinik bin ich der einzige in der Studie scheinbar läuft alles über die Uniklinik Essen.

Freut mich das du dich gemeldet hast, mit schönen Grüßen und weiter viel Erfolg Mike
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  #34  
Alt 09.08.2013, 17:09
Conny 007 Conny 007 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo Mike,


Danke für die Info!!!

Wünsche dir auch so viel Erfolg mit dem Medikament !

Wir lesen uns hier bestimmt noch öfter !

Erst mal ein schönes WE...
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  #35  
Alt 16.08.2013, 08:59
Kolibri62 Kolibri62 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Liebe Witch!
Richtig, hier ist es in der Phase 2, es werden allerdings nur ALK positive aufgenommen.
Und danke nochmal für die ausführlichen Infos!!
Mein Mann weiß das ja auch alles........aber wenn ich nachhake, heißt es immer: hab keine Zeit, google!!
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  #36  
Alt 07.09.2013, 12:24
guadiana guadiana ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Durch welche methode wird denn die ALK translokation festgestellt?
Mein hausarzt konnte mir da nicht weiter helfen.

Das NTC heidelberg 2. meinung hat mir gestern geschrieben,
"zur erweiterung der therapeutischen option könnte im verlauf die bestimmung der TPM3- ALK translokation in der primärhistologie erwogen werden".
Lieben gruss
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  #37  
Alt 07.09.2013, 14:30
Mike01 Mike01 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo guadiana,

bei mir wurde meine gewebeprobe direkt an den Hersteller der Tabletten also Pfizer geschickt, da man davon ausging das ich ALK positiv bin was sich dann auch bestätigte. Jetzt nehme ich die Tabletten seit 125 Tagen, das Wachstum konnte damit gestoppt werden und es geht mir den Umständen entsprechend nicht schlecht. Also wenn es danach aussieht sollte meiner Meinung nach unbedingt darauf hin untersucht werden. Viel Glück und wenn du noch fragen hast melde dich !

Schöne Grüße Mike01
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  #38  
Alt 07.09.2013, 17:58
Kolibri62 Kolibri62 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Bei uns wurde der Test vom Onkologen veranlasst. Erst wurde der EGFR gemacht, der war negativ und dann hat mein Mann von sich aus auf dem ALK Test bestanden!
Da er auch in eine Studie aufgenommen wurde, läuft alles über den Onkologen, der die Studie betreut!
Es wird alles so gemacht, wie es der Hersteller vorgibt!
Z.B. alle 6 wochen Kopf und Thorax ct und alle 12 Wochen Knochenszinti.
Vor jeder Behandlung Bluttest, alle 4 Wochen EKG...etc

Ich wuerde auf jeden Fall mit deinem Onkologen sprechen und nachhaken!
LG und alles Gute
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  #39  
Alt 07.09.2013, 17:58
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Zitat:
Zitat von guadiana Beitrag anzeigen
Durch welche methode wird denn die ALK translokation festgestellt?
Mein hausarzt konnte mir da nicht weiter helfen.
Ein Hausarzt kann da auch nicht helfen. Um da etwas rauszufinden, müssen sehr spezielle Verfahren molekularbiologischer bzw. genetischer Art angewandt werden. Die im Bericht erwähnte "Primärhistologie" geht dabei zunächst recht grob an die Tumorzellen heran (dafür werden von allen Proben immer Stücke für weitere Untersuchungen aufbewahrt). Sollte sich dabei was Verdächtiges ergeben, werden genauere Genuntersuchungen vorgenommen. Veranlasst wird das im Allgemeinen durch das Tumorzentrum, das die Probe gewonnen / den Tumor herausoperiert hat.
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  #40  
Alt 07.09.2013, 18:04
Kolibri62 Kolibri62 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo Guadiana, ich bins noch mal!
Hab gerade gelesen, dass bei dir der Primaertumor an der Niere ist!
Die Mutation um die es hier geht, betrifft LK, und zwar den Nicht Kleinzelligen!
Vielleicht wusste dein Hausarzt deshalb nichts mit anzufangen!
Bei dir sind es ja Lungenmetastasen bei nieren Ca.
Da wess ich leider nicht, ob es auch Mutationen gibt! Sorry!
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  #41  
Alt 07.09.2013, 18:46
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

ALK-Translokationen haben - da es sich um genetische "Webfehler" handelt -zunächst mal nichts mit der Krebsart zu tun; sie treten auf oder auch nicht.

Es handelt sich allerdings bei der Beschreibung oben durch das pathologische Institut um eine Vertauschung des ALK-Gens mit einem anderen Gen als dem bei Adenokarzinomen gemeinhin üblichen. Die Analyseverfahren - und danach wurde ja hier gefragt - sind allerdings die gleichen. Das Medikament, um das es in diesem Strang geht, ist allerdings nur für das nicht-kleinzellige Lungenkarzinom zugelassen - und das auch nur unter Einschränkungen.
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  #42  
Alt 07.09.2013, 22:59
guadiana guadiana ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Erst einmal viele dank für eure schnellen antworten.

Was ich nicht weiss (nebst meinem hausarzt),
wo muss denn die gewebeprobe entnommen werden?
Muss dafür eine biobsie in der lunge durchgeführt werden?
Lieben gruss
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  #43  
Alt 07.09.2013, 23:13
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Anhe Anhe ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo guadiana,

ich glaube, Du bist hier völlig falsch. Wenn der Primärtumor bei Dir als ein papilläres Nierenzellkarzinom diagnostiziert wurde, dann werden Metastasen immer nach dem Primärtumor behandelt, sprich nach Nierenkrebs. Man kann die Therapie nicht mit der einer Lungenkrebserkrankung vergleichen, da sie völlig unterschiedlich sind. Somit wäre für Dich das Nierenkrebsforum das richtige - auch wenn es jetzt um Lungenmetastasen geht.

Freundliche Grüße
Anhe
__________________

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  #44  
Alt 08.09.2013, 00:21
guadiana guadiana ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Anhe, das mag ja sein und danke für den hinweis.

Aber dies ist ein thread über Alk translokationen
(das thema gibt es nicht im nierenkrebs forum)
und das NTC hat mir in seinem befund folgendes geschrieben:
Zitat:
Zitat von guadiana Beitrag anzeigen
"zur erweiterung der therapeutischen option könnte im verlauf die bestimmung der TPM3- ALK translokation in der primärhistologie erwogen werden".
Und "the witch " hat ja in diesem thread sehr schön erklärt zitat:
<<<<<ALK-Translokationen haben - da es sich um genetische "Webfehler" handelt -zunächst mal nichts mit der Krebsart zu tun; sie treten auf oder auch nicht.>>>>>

Ich würde sehr gerne erfahren,
"wo muss denn die gewebeprobe entnommen werden?"
Lieben gruss und danke im voraus
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  #45  
Alt 08.09.2013, 00:41
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Anhe Anhe ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo guadiana,

wer lesen kann, ist klar im Vorteil - und ich habe nicht richtig gelesen , das tut mir sehr leid. Normalerweise wird Tumorgewebe (bei Lungenkrebs entweder durch Biopsie oder herausoperiertem Primärtumor) für die Tests herangezogen.

Freundliche Grüße
Anhe
__________________

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