Vorstellung und Fragen zu Mukoepidermoidcarzinim im Nasopharynx

[SupDo]

Guten Morgen,

da der erste Versuch getsern Nacht leider daneben ging, versuche ich es jetzt nochmal

Weil ich auf dem linken Ohr nur noch sehr dumpf hörte, ging ich mal zu einem HNO Arzt. Der "Renter" machte aber nur ein paar mal Trommelfellschnitte und begradigte meine Scheidenwand. Das sollte helfen und auch nebenbei das Schnarchen beheben. ne is klar.
Nach 1 Jahr, ich habe es etwas schleifen lassen, ging ich wieder zu diesem HNO Arzt. Und siehe da, die Rente hatte ihn eingeholt.

Jetzt waren 2 junge Ärzte am Start. Sehr gute, wie sich im nachhin rausstellt. Einer davon wurde mein Stamm HNO und mitlerweile haben wir eine nette Beziehung zueinander.

Er schaute mir direkt, ohne zu überlegen, in die NAse. Mit einem langen unbeweglichen, vorne leuchtendem Stab. "Da ist etwas. Warte, ich enhem eine Probe und dann wissen wir in ein paar Tagen mehr"
Ein Papillom.

Dieses wurde mir dann im St. Anna in Duisburg entfernt. Ab da musste ich alle 3 Monate unters Messer. Wie sich herausstellt, die richtige Entscheidung.

Diese Paillom hat sich mitte 2006 in das oben genannte Karzinom gewandelt. Der Prof sagte: Wir operieren das weg. Und eigentlich heißt weg auch weg.

3 Monate später, wieder etwas zusehen. Aber nur narbengewebe und son Zeug. Also nichts schlimmes. Der 3 Monatsrythmus wurde beibehalten, daher musste ich Anfang März wieder hin. Probe entnommen, Probe negativ.
Nunja, wieder die OP. Mund auf, gaumen umgeklappt, Tumor raus, Gaumen wieder angenäht, aufgewacht, Visite und???
Scheiße, "Wir konnten leider nicht alles entfernen, weil eine Hauptschlagader ganz in der Nähe ist und die wollten wir nicht verletzten"

So, das ist der Stand der Dinge in Kurzform.

Nun habe ich morgen einen Termin in der Uniklinik Ddorf bei Hernn Prof Buddach.
Vorab sagte man mir, dass jetzt nicht die Massen von Tumor dringebleiben sind, sodaß durch die Bestrahlung eine Chance von 90 - 95% besteht, das der Tumor verschwindet.
Sollten doch die 5 % eintreten, bleibt noch die Möglichkeit durch das Gesichts zu operieren. Da würde man mir das Jochbein rausnehmen und dann hat man halt mehr Platz und kann auch die Hauptschlagader beiseite legen. Aber das wollen wir ja nicht
Eine Kombie-Therapie mit einer Chemo wurde aber auch nicht ausgeschlossen. Aber dafür bin ich ja dann morgen in D´dorf.

So, jetzt meine Farge:

1.) Hat einer von Euch so eine ähnliche Situation schon mitgemacht?
2.) Wie wurde behandelt?
3.) Wie verträgt man eine Bestrahlung?
4.) Wieso lese ich hier, dass man diese Art von Tumor anscheinend mit Chemo behandelt, obwohl man mir sagte genau diese Art vonTumor würde nicht gut auf Chemo ansprechen?


Ich würde mich freuen wennIhr mir etwas dazu erzählen/berichten könntet

Bin gespannt. Gruß

Bernd

[SupDo]

Nunja, leider habe ich noch keine Antworten bekommen. Erstaunt mich aber nicht, da mir mein Doc am Freitag sagte, das dies eine sehr seltenen Krebsart ist über die es keinerlei Info´s geschweige denn Studien gibt.

Also:

Ich muss insgesamt 64 Gray bekommen, verteilt auf 5 mal 2 Gray. Ist das eigentlich viel?
Zusätzlich wird eine Chemo in der 1. und der 5. Woche durchgeführt. Da werde ich stationär behandelt werden.
Vorgesehen sind folgende Medis: Cisplatin und 5-FU

Kennt jemand diese Medis? Hat jemand damit Erfahrungen gemacht?

So, dass sind jetzt die wichtigsten Info´s.

Freue mich über Eure Meinungen

Bernd

[Biggy]

Hallo Bernd,

da Du ein recht humorvoller Mensch zu sein scheinst, will ich mal genauso humorvoll antworten :

schlepp doch mal Deinen virtuellen Astral-Leib hinüber in den Thread Nasenkrebs, da kann Dir sicher einiges zumindest zur Bestrahlung beantwortet werden.

ich bin da nicht so ganz kompetent, weil mein Tumor eine andere Lokalisation mit dementsprechend anderen Bestrahlungsfolgen hatte.

Grüßle
Birgit

[Jimbo]

Also googeln macht bekanntlich (etwas) schlauer, so findet sich z.b. dieses Handout http://www.pathologie.med.uni-erlang...ndout_HNO1.pdf
inkl. 5-Jahres Prognosen. Musst aber nach Mukoepidermoidkarzinom suchen - am besten in Kombination mit PDF oder PPT... so findet man manchmal interessante Studien und Dissertationen. Interessant auch dies http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...93-32-Lang.pdf, wo auch nur die Strahlentherapie als Empfehlung genannt wird.

[Julie C.]

Zitat von Biggy

Hallo Bernd,
schlepp doch mal Deinen virtuellen Astral-Leib hinüber in den Thread Nasenkrebs, da kann Dir sicher einiges zumindest zur Bestrahlung beantwortet werden.

Hallo, Bernd !

Hier ist auch gleich der Link zum Nasenkrebs-Thread (einfach anklicken).

[J2K]

Zitat von SupDo

1.) Hat einer von Euch so eine ähnliche Situation schon mitgemacht?
2.) Wie wurde behandelt?
3.) Wie verträgt man eine Bestrahlung?
4.) Wieso lese ich hier, dass man diese Art von Tumor anscheinend mit Chemo behandelt, obwohl man mir sagte genau diese Art vonTumor würde nicht gut auf Chemo ansprechen?

zu 1.) Ja, gutartiger Tumor im Bereich des hinteren Rachenraumes/Schädelbasis
2.) Zunächst zwei erfolglose Op´s mittels sublabialer Rhinotomie (auch durch das Jochbein). Wegen der Nähe zur Hauptschlagader und weiteren krit. Strukturen konnte aber nicht alles entfernt werden.
3.) sehr gut, wurde mit IMRT (50Gy) bestrahlt

zu 2.) Die Op-Technik durch´s Jochbein ist die vorteilhafteste von allen, um sich Zugang zur Schädelbasis/Sinus Cavernosis zu verschaffen, weil man damit eine Gesichtsmuskellähmung und einen kaputten Gaumen vermeiden kann. Wenn diese Op von einem Spezialisten durchgeführt wird, gibt es im Gesichtsbereich keine Beeinträchtigungen. Wenn sich Laien-Profs damit versuchen (so wie in meinem Fall, bleiben eine verstümmelte Nase und 7-Liter-Blutverlust zurück)

Zitat von SupDo

Erstaunt mich aber nicht, da mir mein Doc am Freitag sagte, das dies eine sehr seltenen Krebsart ist über die es keinerlei Info´s geschweige denn Studien gibt.

Dein Doc hat entweder selbst keine Ahnung oder versucht Dich zu fehlinformieren. Auf Pubmed finden sich alleine etwa 1400 wiss.Publikationen, die deine Tumorart behandeln. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...moid+carcinoma
Bei Google finden sich ca. 100000 Einträge http://www.google.ch/search?source=ig&hl=de&q=%22Mucoepidermoid+carcino ma%22&meta=

Wenn du die erste Adresse für Bestrahlung von Kopf-Hals-Tumoren in Deutschland suchst: DKFZ/Uniklinik Heidelberg

Wenn dir etwas daran liegt, die Nebenwirkungen der Bestrahlung zu minimieren, sollte es mindestens IMRT (intensitätsmodulierte stereotaktische & fraktionierte Strahlentherapie) sein.


Viele Grüsse,
J2K

[Daresa]

Hallo!
Auch ich kann Dir nur sagen - komm rüber in den Nasenkrebs-Thread. Dein Doc hört sich an wie meiner, nur das meiner in Berlin sitzt. Ich bekomme die gleichen Medis (Chemo) und 72 Gray - ca. 60 Bestrahlungen.
Bei mir ist nach 2 OP`s an einem großen Nasentumor nach 5 Wochen schon wieder Zellen + ein weiterer Tumor + wohl 2 Metastasen an der Nase außen wieder da. deshalb wird jetzt scharf geschossen.
Gruß Daresa

[SupDo]

Hallöchen!

Kurzer Zwischenstand:

Ich bin seit Montag dem 14. Mai in der Uni D´dorf zur Chemo- und Strahlentherapie.
Zur Zeit habe ich keinerlei Beeinträchtigungen weder von der Chemo (Cisplatin und 5-FU) sowie der Bestrahlung.
Fairerweise muss ich erwähnen, das ich erst 3 Bestrahlungen bekommen habe und just in diesem Moment die 2 Chemo (Cisplatin läuft seit 15 Min) angelaufen ist.
Morgen geht es erst einmal nach Hause, ist ja Vattatag. Und am Wochenende läuft auch nichts.

Des Weiteren habe ich noch eine kleine Studie mitgemacht. Mir wurde eine schwach radioakive Flüssigkeit gespritzt. So kann man die Funktion der Niere besser beurteilen, indem ich 4 mal 8 ml Blut abgegeben habe. Immer in einem Abstabd von etwas mehr als 1 Std. Urin sammeln war aber trotzdem noch von nöten. Der Vorteil dieser "Stuie" war, das meine Niere auf links gezogen.

Insgesamt finde ich den Aufenthalt hier in der Uni Klinik schlecht. Die Schwestern sind ok, aber den Ärtzen muss man ALLES, aber auch alles aus der Nase ziehen. Die sind schneller weg als man den Mund zur Frage öffnen kann. Das ist echt scheiße.

Naja, damit kann ich leben, weil ich durch den Krebs gelernt habe, penetrant in Gesundheitsfragen zu nerven.
Viel scchlimmer steht es um meinen Zimmernachbar. Er kennt das Forum leider nicht.I
Ich weiß nur das er Lungenkrebs hat und diese Metastasen nun zum Knochenfrass in der Beckengegend geführt hat. Er bekommt auch nur Bestrahlund in Lunge- und Beckengegend. Er könnte doch sicherlich hier auch einige Ratschläge bekommen, oder?
Er bekommt starke Schmerzmittel (Morphium und anders) und hängt dem entsprechend auch in den Seilen.
Naja, seinen Humor hat er noch nicht verloren, auch wenn sein Verein am Wochenende die Meisterschaft verspielt hat (Was mir im Übrigen nicht leid tut, weil ich auch vor Ort ware )


Ich frage gleich mal seine frau um welchen krebs es sich genau handelt. Doch falls Ihr durch Eure Erfahrungen eine idee habt, bin ich für jede Info dankbar.

bis dahin
Bernd