Rachenkrebs + Metasten: Es sieht sehr schlecht aus

[Sabbi]

Guten Abend allerseits,

in diesem Thread habe ich bereits den Fall meines Vaters beschrieben. In der Zwischenzeit hatte er eine zweite Chemotherapie. Gestern wurde ein neues CT gemacht, Donnerstag ist das Gespräch mit seinem Onkologen.

Was schon mal festgestellt wurde - die Metastasen in der Lunge sind trotz Chemo weitergewachsen. Mein Vater spricht derzeit von einer dritten Chemo, aber meine Mutter hat mir eben klargemacht, dass das nur noch zur Zeitschindung dient. Vermutlich wird ihm sein Onkologe am Donnerstag mitteilen, wie lange er noch hat.
Man kann ihm in diesem Status wohl nicht mehr helfen. In 2,5 Wochen werde ich 26 und mir wird bewusst, dass es wohl mein letzter Geburtstag, unser letztes Weihnachten mit ihm wird. Viele sagen, man soll die verbleibende Zeit noch genießen, aber wie soll das gehen, mit diesem Wissen vor Augen?

Ich bin wütend. Auf den Krebs und auf meinen Vater. Obwohl ich weiß, dass es nicht seine Schuld ist (vielleicht doch? Starker Raucher über fast 40 Jahre), bin ich enttäuscht, dass er so früh gehen soll. Aber ich habe auch Angst vor den kommenden Monaten. Ich weiß, ich sollte froh sein, dass ich noch Zeit mit ihm habe. Aber ich habe diesen Verfall durch Krebs schon einmal mit angesehen und weiß nicht mehr, wie ich das durchgestanden habe. Ich fühle mich hilflos, frage mich, warum das jemandem wie ihm passieren muss. Und warum er leiden muss.

Mir geht es weniger darum, wie mein zukünftiges Leben ohne ihn aussieht. Um sein Leben, das viel zu früh enden wird, tut es mir am meisten leid. Ich frage mich, wie es in ihm gerade aussieht.

Wie bereitet man sich darauf vor, wenn der eigene Vater sterben wird? Und es womöglich noch Monate sind, in denen einen die ständige Verschlechterung begleitet? Wie kann ich damit umgehen? Ich habe Angst vor dem kommenden Jahr.

[Monika Rasch]

Mir geht es weniger darum, wie mein zukünftiges Leben ohne ihn aussieht. Um sein Leben, das viel zu früh enden wird, tut es mir am meisten leid. Ich frage mich, wie es in ihm gerade aussieht.

Liebe Sabbi, Du hast es so treffend auf den Punkt gebracht, ich könnte heulen.
Wenns Dir schwer fällt mit ihm darüber zu reden, dann schreib einfach einen Brief.
Ja- einfach...wenns das mal wäre.
Bei mir ist es meine jüngere Schwester die schwer erkrankt ist.
Was geht in ihr vor ?
Ich weiss es auch nicht.
Aber ich werde nicht in sie dringen und sie so zwingen sich einzugestehen
was sie nicht wissen will.
Vielleicht aber kannst Du mit ihm darüber reden, wie er sich fühlt,
wie es ihm geht, was er will.
Und auch wenn ihr Euch bisher nichts gesagt habt...sowas wie Papa, ich hab Dich lieb...Papa, ich weiss was Du im Leben geleistet hast, ich bin Dir dankbar...Papa, rede mit mir, egal wann Du willst...
dann würde ich damit anfangen.
Das tun wir nämlich mit unserem Papa, weil er seit einem Jahr alleine
leben muss--- weil seine Frau , meine Mama, schnell verstorben ist und er
alleine zurückgeblieben ist---- und jetzt noch mit der Angst um unser Küken klarkommen muss.
Papa pass auf Dich auf.
Mal in den Arm nehmen und drücken.
Löcher ihn nicht, und macht nicht den Fehler ständig die Krankheit zu
thematisieren- erzählt von was Anderem, gemeinsamen Bekannten,
Kinobesuchen, eben genau das was ihr vorher auch ausgetauscht habt.
Zwingt ihn nicht zu essen, seid bei Arztbesuchen dabei wenn er es erlaubt-da
würde ich mich aufdrängen und da muss er wissen,dass er sich
auf Dich/Euch verlassen kann wenn er nicht für sich selber sprechen kann.
Ach Menno, alles schwer.
Drücker
moni

[Sabbi]

Liebe Moni,

danke für deine Antwort und dein Mitgefühl. Ich kenne den aktuellen Zustand deiner Schwester nicht, aber ich wünsche ihr und deiner Familie nur das Allerbeste. Es ist immer schlimm und wie ich deiner Signatur entnehmen kann, machst du das auch nicht zum ersten Mal mit.

Leider fällt es mir gerade sehr schwer, über dieses Thema oder meine Gefühle allgemein zu reden. Immer wurde nur wenig über solche Dinge geredet. Ich wäre auch gerne einfach nur für ihn da, andererseits ertrage ich es nicht, in seiner Nähe zu sein und suche das Alleinsein. Er wiederum schickt einen gerne weg und sagt, dass er lieber alleine wäre. Es frustriert mich.

Im Moment kommt wieder mein Trotz gegen die Welt hervor. Arbeit - hau mir ab. Uni - ist doch nebensächlich. Mein Geburtstag - vollkommen egal. Ich würde alles, was ich habe, eintauschen. Ich fühle mich unglaublich hilf- und machtlos, weil mich lediglich eine Heilung noch zufriedenstellen würde.

[Geliplie]

Liebe sabbi, gerne würde ich hier jeden einzelnen begrüßen, aber ich habe Angst, mich zu wiederholen. Aber hallo Sage ich trotzdem.
Arbeit - hau mir ab. Uni - ist doch nebensächlich. Ich arbeite bei ebensolcher und empfinde es genauso.
Ich wünsche euch alles Gute

Geli

[Sabbi]

Hallo Geliplie, auch dir danke für die freundliche Begrüßung.

Es hat bei uns noch eine Art Wendung gegeben. "Wenn eine Chemo nicht anschlägt, machen wir halt eine andere.", sagt der Onkologe. Das Wachstum der Metastasen ist minimal, heißt es. Und der Primärtumor hätte sich wohl nicht verändert.
Morgen fängt es also wieder an, nun 12 Wochen lang. Ich gestehe, solange die Behandlungen weiterlaufen, bin ich auch entspannter und wage es zu hoffen.

Was uns derzeit Sorgen macht, ist seine neue Müdigkeit und Erschöpfung (möglicherweise Fatigue?). Am Anfang war er happy, endlich wieder durch- und ausschlafen zu können. Doch seit Samstag tut er fast nichts anderes mehr, höchstens zwischendurch ins Bad gehen und direkt wieder ins Bett. Dementsprechend isst er nichts und klagt über Übelkeit. Auch seine Laune ist mies.

Ich hab schon die Befürchtung, dass er morgen bei der Chemo schlappt macht. Natürlich werden wir seinen Arzt informieren, damit wir die Ursache dafür finden können. Aber was können wir als Familie solange mit ihm machen? Sollen wir ihn einfach schlafen lassen oder ist es dann wichtiger, dass er trotzdem aufsteht und etwas tut? Gibt es Tipps? Im Internet finde ich leider nur Hinweise zur ärztlichen Behandlung.

[tinep]

Hallo Sabbi

Schön zu lesen, dass es doch noch Behandlungsmöglichkeiten für deinen Papa gibt! Bin in einer ähnlichen Situation. Bin auch 26, meine Mutter hat Eierstockkrebs mit Metastasen in der Leber. Die erste Chemo letztes Jahr hat uns leider nur 6 Monate Ruhe verschafft. Bei ihr wird jetzt auch eine andere Chemo gemacht und wenn das nicht wirkt noch eine andere Behandlungsmöglichkeit.

Trotzdem bin ich mir darüber bewusst, dass es sehr sehr ernst ist...

Ich versuche jetzt in der Theorie das so zu machen (klappt meistens nur bedingt):
Ich denke nur noch daran, dass meine Mutter JETZT da ist. sonst macht man sich das Jetzt kaputt weil man nur ans morgen denkt und das ist zeit, die kann man nicht zurückholen. Jetzt, heute ist dein Papa da!
Ich mache eine Gesprächstherapie und so sagt mein Therapeut mir das immer wieder.

Meine Mutter ist auch viel müde. gerade kann ich leider nicht bei ihnen sein weil ich leider 600 km entfernt wohne aber wenn ich da bin lasse ich sie schon viel Pause machen da die chemo sie schafft aber wenn dann 2 stunden Schläfchen vorbei sind nach dem essen bestehe ich auf einen kleinen Spaziergang. Meiner Meinung nach (ich kenn mich ja nicht aus) wird man aber vom rumliegen und keine frisch luft eher immer noch müder. Bewegung bringt Sauerstoff ins Blut. Meine Mutter hat dann oft auch keine Lust aber wenn wir dann die halbe stunde draußen waren ist sie froh.

[Sabbi]

Hallo tinep,

tut mir leid, dass ich nicht geantwortet habe. In den letzten Wochen war alles sehr weit weg und irgendwie keimte wohl auch ein Stück weit Hoffnung auf. Eine Heilung ist zwar ausgeschlossen, aber ich hoffte, dass ihm noch Zeit bleibt, die er einigermaßen genießen könnte.


Hier ein kleines Update:

Nach dem Jahreswechsel war er eher tot als lebendig, als er zurück ins Krankenhaus gebracht wurde. Eine Woche nichts gegessen und kaum getrunken, trotzdem Erbrechen und Durchfall, ständig am Frieren und Schlafen. Diagnose: Lungenentzündung und wohl eine Blutvergiftung, hervorgerufen durch einen zerfallenen Tumor in der Lunge, der eine Art Kapsel gebildet hat. Ein paar Tage später wäre er vermutlich einfach nicht mehr aufgewacht.

Innerhalb von zwei Wochen haben sie ihn wieder hingekriegt, ihm ging's gut und er war voller Enthusiasmus und Appetit.

Nun geht es wieder abwärts. Seine neue (inzwischen dritte und laut seiner Aussage letzte) Chemo hat ihn nun Bart und Haare gekostet und soll wesentlich heftiger wirken. Untersuchung gab es noch nicht, aber er beklagt sich über ständig taube Hände und Füße. Nach einem Gespräch mit dem Arzt gestern wird sie nun abgesetzt, nächste Woche gibt es ein CT.

Wir erfuhren gestern ganz beiläufig, dass seine ständigen Seitenschmerzen von Metastasen in den Rippen kommen. Wir hörten zum ersten Mal davon, doch es klang wie eine Selbstverständlichkeit. Ob mein Vater es schon wusste? Möglich.

Die Schmerzmittel reduzieren nur das leiden und helfen nicht mehr wirklich. Mein Vater sitzt nur noch da. Sonntag sagte er, er würde gerne ins Bett gehen und nicht mehr aufwachen. Meine Mutter vermutet, dass er darauf hinarbeitet. Denn seit Tagen isst er wieder nichts mehr. Wenn, dann bleibt es nicht drin. Er trinkt am Tag nicht einmal einen Liter. Seit gestern Abend gibt es "Astronautenkost".


Es ist eindeutig, dass er nicht mehr will. Ich bin hin- und hergerissen, wie ich dazu stehen soll. Es ist nachvollziehbar, aber niemand will ihn verständlicherweise einfach so aufgeben. Wie sollen wir damit umgehen, wenn er wirklich sagt, er lässt nichts mehr machen? Ich kann mich schlecht neben ihn setzen und dabei zusehen, wie er regelrecht eingeht. Meine Mutter erst recht nicht.
Ich weiß nicht einmal, was ich dazu sagen soll. Mir kommt es vor, als wäre es in nur egoistisch, ihm sowas auszureden. Ich weiß nämlich nicht, ob es für ihn wirklich besser wäre oder er sich das nur einredet. Ich kann mir leider nicht vorstellen, was er durchmacht und wünsche mir immer wieder, dass er stärker an seinem Leben hängt. Aber dieser Gedanke macht es für mich nur noch schlimmer, das Unausweichliche abzuwarten...

[Wind]

Liebe Sabbi,

vor ein paar Monaten war ich in der gleichen Situation wie du und habe hier im Forum auch die Frage gestellt, wie ich reagieren soll, als mein Papa entschied, sich keinen weiteren Behandlungen zu unterziehen. Die Moni hat mir dann ein paar klare Worte geschickt . Und mittlerweile habe ich auch schon auf gefühlt zwanzig dieser Fragen hier im Forum geantwortet. Weil die Moni nämlich recht hatte! Du kannst nichts anderes tun, als die Entscheidung deines Papas zu akzeptieren. Ja … ich weiß … das ist so schwer … aber nur das bleibt dir übrig. Er entscheidet für sich, was für ihn am besten ist. Er ist derjenige, der die ganzen Strapazen auf sich nehmen muss, die Nebenwirkungen der Chemos aushalten muss und erkennt, dass es keine Besserung bringt. Es ist schwer für uns Angehörige das zu verstehen, aber wenn dein Papa sich gegen weitere Behandlungen entscheidet, dann ist das für ihn so gut. Versuche für dich ein Gespräch darüber mit ihm zu führen. Ich musste damals auch aus Papas Mund hören, dass das seine alleinige Entscheidung ist. Und heute ist es wie es ist. Er hat es entschieden und ich muss mir nicht die Frage stellen, ob und was ich noch hätte alles tun können … tun müssen.
Unterstützt ihn, in allem, was er möchte und für sich wünscht … das ist eine große Hilfe. Seid füreinander da, lebt das Jetzt … auch das ist schwer, das weiß ich leider auch nur zu genau … genießt die guten Augenblicke … denn davon werdet ihr zerren, wenn ihr mal wieder nicht weiter wisst.
Mein Papa hat durch die Verweigerung einer weiteren Chemo noch einmal zwei gute Monate gewonnen, für die ich heute so sehr dankbar sind und an die ich mich immer erinnern werde. Ich nenne diese Zeit gerne „Die Zeit zum Wünsche erfüllen“. Wir sind uns so nahe gekommen, wir haben so viele Dinge besprochen… das ist die Zeit, die bleibt in meinen Gedanken. Die Bilder, die ich heute erlebe … die werden verblassen … das weiß ich …, aber diese zwei Monate … die bleiben.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Stärke, versucht zu akzeptieren, wie es ist, denn nur dann könnt ihr anfangen, ganz bewusst miteinander zu erleben.