Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

[Sybilles]

Hallole

ich bin in einem humangenetischem Zentrum untersucht worden. BRCA 1 u. 2 negativ. Durch die Neurofibromatose habe ich eine erhöhte Gefahr, dass der BK nochmals zuschlägt, allerdings liegt die im eher unteren Bereich.
Ich bin mit meinen 51 Jahren schon über Kinderwunsch heraus und habe auch keine. Bevor ich mich zu einer solchen OP entscheide , werde ich sicherlich einige Ärzte befragen. Mein Bauchgefühl sagt, auf jedenfall 1 x (oder auch 2 x) jährlich vaginaler Ultraschall müsste langen. Ich will jedoch die Histologie bei meiner Schwester abwarten, ob die NF eine Rolle spielt.

@Flipaldis: ich gehe davon aus, dass die sofortige Begutachtung Schnellschnitt so selbstverständlich ist, dass es nicht erwähnenswert war.

Meine Schwester hat auf der Station Bescheid gegeben, dass nur ihrem Mann und mir Auskunft gegeben werden darf. Sie muss heute 3 Ltr. Abführmittel trinken und darf nichts essen bzw. nur eine Brühe.

Ich werde mir auf jeden Fall einen Zettel zurechtlegen, auf den ich meine Fragen aufschreibe. Wie das Berliner Engelchen vorgeschlagen hat.

Nochmals ganz herzlichen Dank an Euch.

Ich werde euch unterrichten und bestimmt wieder neue Fragen haben, wenn ich mit dem Doc. telefoniert habe.

[Sybilles]

Hallo Ihr Lieben

meine Schwester ist nun operiert. Ich habe gestern vergeblich versucht mit einem Arzt zu sprechen . Auch meinen Schwager hat man nicht angerufen. Er selber hat es allerdings auch nicht versucht. Heute habe ich mit 2 Ärztinnen gesprochen, einmal der Ärztin auf der Intensivstation und einmal der Stationsärztin. Meine Schwester ist noch in Narkose und wird beatmet. Sie hat sehr viel Blut verloren. Die OP war wohl umfangreicher als geplant. Man hat Eierstöcke, Gebärmutter, Zwerchfell, Galle und Teile des Darms entfernt. Sie hat jetzt einen künstlichen Ausgang, von dem man noch nicht weiß, ob er rückverlegt wird. Man hofft alles an Tumormasse entfernt zu haben, jedenfalls alles was sichtbar war. Aufgrund der Tumormasse wird es ca. 10 Tage dauern bis die Histologie da ist. Chemo ist nach wie vor angedacht. Zweck ein einigermaßen gutes Restleben. Prognose wg. fehlender Histo nicht möglich. Zwischen den Zeilen - geringe Lebenserwartung

Ich wünsche euch einen schönen Tag

[flipaldis]

Hallo Sybille,
vielen Dank für das Update deiner Schwester.

Eine kleine Korrektur, du meinst wahrscheinlich das Bauchfell wurde entfernt, da das Zwerchfell nicht entfernt werden kann.

Jetzt solltest du versuchen ihr Staging zu erfragen.

LG
flipaldis

[Tündel]

Uiuiuiuiui,

das hört sich ja nicht so ganz nett an, aaaaaaaaber Prognosen sind ja sowieso eher Kaffeesatzleserei. Ich hab mich gerade bei Dea drüber ausgelassen und will das jetzt nicht nochmal tun!
Nur soviel, ich traue keiner Statistik und keiner Prognose, die ich nicht selber gefälscht hab!

Man hofft, alles entfernt zu haben! Na immerhin sagen sie nicht, dass sie alles entfernt haben! Ich bin ja da auch immer etwas skeptisch, denn wenn sie eine schlafende Zelle übersehen haben, dann......

Mit einem künstlichen Darmausgang kann man LEBEN, und das sogar gut!!!!!! Ich war zuerst geschockt, heute behalte ich ihn freiwillig bis das Avastin vorbei ist! Ich kann alles machen, ALLES!
Man gewöhnt sich dran. Für Tipps und Tricks gibts das Stomaforum!

Und eine Zweitmeinung steht euch auch jetzt noch offen!

"Geringe Lebenserwartung" - Pfffffffffffff! Das ganze Leben ist lebensgefährlich, es ist immer tödlich! Solche Aussagen oder Spekulationen sollte man nicht anstellen!
Wenn es nicht der Krebs ist, dann ist es das Leben selber, was einen umbringt, eine Herzinfarkt, Diabetes, ein Schlaganfall, ne Lungenembolie oder mein Lieblingsgefährt, ein Trecker!

Machts es gut! Und bitte nicht bös sein, wegen der etwas harten Worte!

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

es tut mir sehr sehr leid, dass sich die Erkrankung bei Deiner Schwester als so schwer herausgestellt hat. Wir hoffen nun einfach gemeinsam, dass die Operation bestmöglich war.

Ob alles entfernt wurde, kann - wenn überhaupt - nur der Chirurg beurteilen, du kannst es im Staging (also diese kryptische Diagnose mit Zahlen und Buchstaben) erkennen, es heißt R und dann etwas hinterher. R 0 heißt, dass alles entfernt wurde. Aber auch ein R1 ist nicht so schlimm, wie es sich liest.
Dann niemand kann wissen, wie gut die Chemo anschlägt - bei manchen Menschen zerstört eine Chemo tumore von immenser Größe ....
Eine Chemo kommt bei diesen Stadium ganz sicher.

Weißt Du schon, ob Fernmetastasen festgestellt wurden? Das ist auch entscheidend für das Staging.

bezüglich einer Lebenserwartung schließe ich mich meinen vor-Schreiberinnen an. Das ist immens schwierig zu prognostizieren.
MEINER Meinung nach ist es im Grunde unseriös, wenn Ärzte das in Monaten oder Wochen oder Jahren angeben. Insbesondere für diese Krebsart ist das wirklich so, dass der Verlauf unglaublich unterschiedlich sein kann.

Mir selbst hat ein Arzt ( ich bin heute noch sauer auf ihn) eine Lebensprognose von 2-3 Jahren geäußert, da ich ein Frührezidiv hatte. Jetzt sind 4 1/2 Jahre vergangen und mir gehts immer noch prächtig. Zumindest so, dass ich ein annähernd normales Leben leben.
Bei meinem Pa war es so, dass die Ärzte von einigen Monaten sprachen - doch dann lagen zwischen Diagnosestellung und seinem Tod gerade mal 10 Tage (Lungenkarzinom).

Deine Schwester wird nun erst mal eine ganze Weile brauchen, bis sie wieder einigermaßen hergestellt ist. Bei mir war es auch so. Ich hatte immens viel Blut verloren (ein Assistenzarzt, der bei der OP dabei war, sagte, dass meine mutige Ärztin ständig kurz neben dem Herzversagen weiteroperierte und sie sich alle schon fragten, ob das wohl so seine Richtigkeit hätte, DIESE OP nicht abzubrechen .... ) - achte darauf, dass nicht - wie bei mir - zu lange mit Bluttransfusionen gewartet wird. Das ist eine elendige Quälerei für den Patienten. Der Hb Wert muss schnellstmöglich stabilisiert werden.

Und falls deine Schwester depressiv wirkt, und extrem psychisch mitgenommen, achte darauf, dass sie auch entsprechende Medikamente bekommt. Bei mir waren diese Psycho-Medis ein Segen in der ersten Zeit.

bitte lass den Mut nicht sinken. Ich weiß gut, dass es für dich als liebende Schwester erst mal ein immenser schock ist. Aber derzeit ist wirklich noch gar nichts genau zu prognostizieren. Deshalb bemühe dich bitte nach Kräften (klingt jetzt doof, ich weiß, nach Oberlehrerin entschuldige, habe gerade keine besseren Worte), positiv in die Zukunft zu sehen.
Spekuliere nicht, wie schlimm es sein könnte, sondern setze dich erst mit dem "Wie-weiter" auseinander, wenn du GENAUES weißt.
Alles andere ist ein Kräftevernichter, gerade das spekulieren .... Das schürt die Ängste und Angst ist ein Energievernichter wie kaum etwas anderes.

JETZT ist immer nur der nächste Schritt wichtig, den DU und DEINE schwester gehen müssen und die gesamte Familie.
IMMER nur die Fragestellung: wie meistern wir DIESEN konkreten SChritt am besten.

ich wünsche Dir, dass Euch das bestmögölich gelingt,
liebe grüße
Birgit

[Sybilles]

Hallo Ihr Lieben

vielen Dank für eure offenen Worte. Meiner Schwester geht es sehr schlecht. Sie bekommt / bekam Bluttransfusionen, Kreislauf unterstützende Medikamente, Schmerzmittel etc. Sie wurde gestern extubiert und ich konnte ein paar Sekunden mit ihr sprechen. Sie klang - naturgemäß - sehr schwach. Heute habe ich mit dem Arzt der Intensivstation gesprochen - musste sehr hartnäckig sein - . Ihr geht es nicht gut. Sie hat Wasser in der Lunge, man musste einen Katheter legen. Sie ist zwar ansprechbar, konnte aber nicht mit mir sprechen. Der Arzt hofft, sie soweit zu stabilisieren, dass sie Anfang nächste Woche auf Normalstation kommt. Alles weitere zur Therapie und zur Befundeinteilung konnte er mir nicht sagen. Das werde ich erst nach Ergebnis Histo von den Ärzten auf Station erfahren. Er war wohl etwas genervt von mir, weil ich viel nachgefragt habe. Er meinte dann, es wäre blöd am Telefon davon zu sprechen. Ich habe ihn darauf hingewiesen, dass ich einige Hundert KM entfernt wohne und mein Schwager mit der Situation völlig überfordert ist, zudem ja noch ein behindertes Kind zu versorgen ist. Ich habe ihm auch gesagt, dass ich jeden Tag anrufen werde, auch wenn ich nerve. Er hat dann schon zurück gerudert und gesagt, ich könnte momentan ja doch nichts für meine Schwester tun. Ich lasse mich ganz sicher nicht abhalten wenigstens einmal täglich anzurufen.

Zum Thema Prognosen. Ich bin ja selber mit Krebs belastet, ich habe metastasierenden Hautkrebs (Lymphknoten / Lunge) und Brustkrebs. Meine Hautkrebsprognose war alles andere als gut - ich lebe seit 12 Jahren damit. Ich habe selber schon Statistiken geschönt. Allzuviel gebe ich sicherlich nicht darauf.
Wenn es wirklich so gut laufen würde, dass meine Schwester das übersteht, dann ist der künstliche Darmausgang wirklich das kleinste Problem. Damit kann man wirklich leben und überleben.
Auf das Zwerchfell kam ich, weil mir die Ärztin sagte, dass es entfernt wurde. Dass das gar nicht geht wußte ich nicht. Dann meine sie sicherlich das Bauchfell.
Es besteht / bestand der Verdacht auf Metastasierung in Leber u. evtl. Knochen. Ich werde da auf jeden Fall nochmal nachhaken.
Meine Schwester wurde ja ziemlich "radikal" operiert. Ob im Gesunden zeigt erst die Histo.
ich weiß nicht, ob es überhaupt möglich wäre nochmals zu operieren, mal abgesehen von ihrem jetzigen absolut geschwächtem Zustand.

Ich leide selber unter massiven psychischen Beeinträchtigungen und nehme dafür auch Medikamente. Ich hoffe doch, dass die Ärzte da gut für meine Schwester sorgen und evtl. die Fürsorge auch auf meinen Schwager ausdehnen oder zumindest Sorge dafür tragen, dass ihm geholfen wird.


ich wünsche euch einen schönen Abend und würde mich einfach wieder melden.

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

fünf Tage sind vergangen seit Deinem letzten Beitrag. - Wie geht es Deiner Schwester, und wie geht es Dir jetzt? Erholt sich Deine Schwester langsam?
Die ERgebnisse aus der Pathologie sind vermutlich immer noch nicht da.
Konntest Du denn wenigstens mal in Ruhe mit einem der Ärzte sprechen?

Es ist so ein hilfloses Gefühl, hunderte von Kilometern weg zu sein und jemand den man liebt, ist so schwer erkrankt. Bei mir war es bei meiner Ma auch so. Ich hatte dauernd das Gefühl, dorthin zu wollen und konnte jedoch nciht, da ich hier angebunden war ...

Weißt Du - du hast mir persönlcih durch DEINE Geschichte mal wieder richtig Mut gemacht: 12 Jahre bei schlechtester Prognose. DAS ist genau mein Ziel.
Mach weiter so du scheinst das genau richtig zu machen, oder?

Alles Gute für euch beide weiterhin
LG
Birgit

[Sybilles]

Guten Abend Ihr Lieben

mal ein Update. Meiner Schwester ging es in den vergangenen Tagen sehr schlecht. Heute morgen habe ich wieder angerufen und wurde mit der Ärztin der Intensivstation verbunden. Sie war verwundert, dass ich nicht Bescheid wußte. Meine Schwester musste in die Nachbarklinik verlegt werden und wird (wurde ) notoperiert. Die Nähte im Darm haben nachgegeben und eine schwere Entzündung hat gedroht. Warum weder ich noch mein Schwager darüber informiert wurden, wußte sie nicht. Sie war aber sichtlich ärgerlich darüber. Die OP stellte aber die einzige Möglichkeit dar, das Leben meiner SChwester zumindest kurzfristig zu retten. Ohne wäre sie innerhalb weniger Tage verstorben. Ich habe die Ärztin gefragt, ob es eine Entscheidung für Pest oder Cholera war und sie hat das bestätigt. Ich habe mit dem Intensivarzt der anderen Klinik ausführlicher gesprochen. Meine Schwester ist in sehr kritischem Zustand. Das war zu erwarten. Er hat mir versichert, dass man mich unverzüglich informiert wenn sich der Zustand verschlechtert bzw. sie verstirbt. Ich habe dem Arzt sehr klar gemacht, dass mein Schwager nicht weiß, wie ernst die Lage ist. Er wollte ihn anrufen. Ich habe ihm gesagt, dass er dass im Beisein von einem Psychoonkologen machen soll, da ich nicht weiß, ob er sich und dem geistig behinderten Kind etwas antut. Er hat mir gesagt, dass sie dort sehr professionelles Personal haben, die im Umgang solcher Gespräche geschult sind. Er hat sich sehr bedankt für die Information, die offenbar nicht weiter gegeben wurde. Auch meine Telefonnummer hatte er nicht, obwohl ich als erster Ansprechpartner für Arztgespräche benannt wurde. MEine Schwester hatte ja eine allumfassende Erlaubnis für OPs gegeben, so dass sie sich darauf bezogen haben.
Ich hatte auch die Fehlinformation bekommen, dass meine Schwester bereits einen künstlichen Darmausgang hat. Das stimmte nicht. Jetzt hat sie aber einen. Ich finde die Art und Weise der Auskunftserteilung schon sehr befremdlich und werde das auch gegenüber der Klinik schriftlich kommunizieren. ich hoffe, dass meine Schwester in der Franziskusklinik in Flensburg gut aufgehoben ist, auch wenn die Beurteilungen eher schlecht sind. Ich werde auf jeden Fall Kontakt halten und euch dann berichten.

Ja Birgit, ich habe dem Schicksal ein Schnippchen geschlagen. Meine Freundin, eine gläubige Buddhistin, meinte, dass ich zu besonderen Aufgaben hier auf Erden weile und deshalb zwar immer wieder krank bin, mich aber auch immer wieder aufrappele.
ich wünsche dir und natürlich euch anderen auch , dass ihr dem Schicksal auch eine lange Nase machen könnt.
einen schönen Abend für euch.

[Edeka]

Liebe Sybille,
was für schlechte Nachrichten!
Und ich bin absolut sprachlos über den Umgang mit Dir und Deinem Schwager! Wie kann so etwas sein?!
Du bist so weit entfernt und kannst im Grunde gar nichts tun... es tut mir wirklich sehr leid!
Es ist toll, wie Du das trotz Deiner eigenen schweren Situation managst!
Vielleicht ist das eine von Deinen Aufgaben, von denen Deine Freundin gesprochen hat. Deine Schwester begleiten. Und das machst Du echt gut!
Alles gute für Euch!
Edeka

[Sybilles]

Liebe Edeka

vielen Dank für deine lieben Worte. Ja, ich glaube, dass ist das was meine Freundin meinte. Ich halte täglichen Kontakt mit der Klinik. Heute hat sie erstmals wieder auf die Umgebung reagiert, öffnet die Augen. Sie ist aber immer noch in bedenklichem Zustand. Ich habe versucht von der anderen Klinik das Ergebnis der Histologie zu erfragen. Man wollte mich gestern nachmittag zurückrufen, ist nicht geschehen. Ich kann da aber sehr hartnäckig sein und bleibe dran.

ein schönes Wochenende für euch . Hier ist schauderhaftes Regenwetter

[Edeka]

Liebe Sybille,

wie geht es Dir?
Wie geht es Deiner Schwester?
Ich denke immer wieder an Dich und Euch und hoffe, dass es wenigstens etwas aufwärts geht.

Viele liebe Grüße
Edeka

[Sybilles]

Liebe Edeka

vielen Dank für deine Nachfrage. Meine schriftliche (eMail) Anfrage nach den Befunden wurde negativ beschieden. Sie geben die Unterlagen nur mit schriftlicher Einwilligung meiner Schwester raus (die haben sie eigentlich). Nun gut.

Ich rufe täglich in der Klinik an und erkundige mich nach dem Befinden meiner Schwester. In den letzten Tagen hat sie leichte Vorschritte gemacht, musste aber nach wie vor beatmet werden.

Heute rufe ich wieder an und erfahre von der Krankenschwester, dass meine Schwester wieder operiert werden musste. Ich habe dann um den Rückruf von einem Arzt gebeten. Der hat mich jetzt informiert, dass sich zwischen den Darmschlingen Abszesse gebildet hatten, die man operativ entfernt hat. Natürlich ist das ein Rückschlag. Man versucht jetzt sie von der Beatmung zu nehmen. Das ist jetzt erst mal Nahziel, alles andere wird dann entschieden.

liege ich da so falsch, wenn ich glaube, dass Angehörige in so einem Fall informiert gehören?

Der Arzt hat sich jetzt meine Adresse notiert und will mir den histologischen Befund zukommen lassen - ich bleibe da auf jeden Fall dran und habe meinen Schwager entsprechend instruiert, dass er auch noch die Erlaubnis dazu gibt.

Alles Gute für euch - ich melde mich wieder

[Edeka]

Liebe Sybille,

oje...
vielen Dank für Dein Lebenszeichen!
Was mir gerade einfällt, ich habe mich darüber vorhin auch im Thread von Neala geäußert, weißt Du, bei welcher GynäkologIn Deine Schwester war? bzw. wer sie eingewiesen hat?
Du hast ja ziemliche Probleme mit der Kommunikation, zumal Du selbst so gebeutelt bist und alles andere als vor Ort.. es ist generell höchst problematisch, wenn es für Klinikärzte und vermutlich nochmal mehr für Operateure, die viel am Tisch stehen, als primäre Ansprechpartner keinen niedergelassenen Arzt sondern die Patienten selbst oder Angehörige gibt. Nicht-Mediziner werden als nicht auf Augenhöhe und tendenzeill eher als lästig wegen erhöhtem Diskussionsaufwand empfunden.
Wie wäre es, wenn Du den Arzt/die Ärztin Deiner Schwester kontaktierst, die schwierige Situation schilderst und zwischenschaltest?
Damit da mehr Wumms reinkommt, Du nicht immer hinterhertelefonieren musst und jemand verlässlichen hast?
Nur so eine Idee. Es tut mir echt leid, wie Du Dich abrackern musst! Und das, wenn die Situation ohnehin so belastend und traurig ist. Ach Mensch...

Und zu Deiner Frage - ich schätze schon. Wenn ein Patient nicht ansprechbar ist und keine Patientenverfügung hat... Angehörige. Zumal Du ja sehr gut informiert und freundlich bist, mit Dir kann man doch gut kommunizieren. Aber eben - Klinikärzte und Schema im Kopf.

Liebe Sybille, alles Gute!
Und viele liebe Grüße
Edeka

[Sybilles]

Liebe Edeka

du bist sehr lieb zu mir. Ich habe gestern ganz klar gesagt, dass ich in Zukunft informiert werden will. Ich hatte das auch so mit meinem Schwager besprochen. Die Ärztin hat sich entschuldigt und gesagt, dass es ganz natürlich wäre, wenn ich Auskunft begehre. Sie hat es versäumt und Besserung gelobt. Sie meinte, dass ich ja jeden Tag anrufen würde und dadurch schon erkennbar ist, wie sehr ich an meiner Schwester interessiert bin. Sie hat mir dann auch gesagt, dass meine Schwester heute nochmals operiert werden muss, man will den Bauchraum nochmals ausspülen damit der Eiter komplett weg ist. Sie wollte mich dann auch noch anrufen. Das hat sie gerade gemacht. Sie hat mir sehr ausführlich erklärt wie es gerade steht. Meine Schwester hat quasi einen "offenen" Bauch. Man hat ein Netz eingenäht und einen Druckluftverband drum gemacht und hofft, dass es einwächst und langsam der Bauch geschlossen wird. Ihr Zustand sei zufriedenstellen, natürlich schwach und noch beatmet, aber einigermaßen orientiert.
Ich hatte nachmittags schon mal angerufen. Die Schwester, mit der ich telefoniert habe, hat gerade neben meiner Schwester gestanden und hat meine Grüsse prompt ausgerichtet. Meine Schwester hat gegrinst. Fernziel ist es jetzt die Beatmung einzustellen. Sie wird in dieser Klinik bleiben,weil jetzt primär Chirurgenangelegenheit und nicht mehr gynäkologisch. Sie wollen sie auch gar nicht mehr hergeben - so die Ärztin. - eine sehr nette - sie hat dann extra noch gefragt, ob ich noch was wissen will. Ich habe dann nochmals um die Histologie gebeten. Das Einverständnis für die DNA-Untersuchung kann meine Schwester momentan nicht leisten weil sie unter Medi-Einfluss steht. Ist jetzt auch nicht das Wichtigste.

Ich wünsche euch ein schönes Restwochenende

[Edeka]

Liebe Sybille,

vielen Dank für Deine Nachricht!
Es ist schön, dass die Ärztin ganz offensichtlich verstanden hat, dass man stiefmütterlich mit Dir umgegangen ist. Eine Entschuldigung war angebracht und ist, vermute ich, ein eher seltenes Ereignis in so einer Situation. Sehr gut!
Ich hoffe, es geht aufwärts, so dass Du bald mit Deiner Schwester selbst telefonieren kannst.
Den Gentest könnt ihr dann irgendwann machen. Das eilt ja wirklich nicht..
Halt uns doch bitte auf dem Laufenden, wie es weitergeht.

Viele liebe Grüße
Edeka