Unsere Mama hat's mit 56 Jahren "urplötzlich" erwischt - Fassungslosigkeit

[Andbah77]

Hallo,
ich (Andreas/32 Jahre) bin seit gestern hier angemeldet im Forum, habe schon ein wenig umhergelesen.
Momentan macht sich Hilflosigkeit, Machtlosigkeit, Trauer, Wut etc. hauptsächlich bei mir und/aber auch im Rest der Familie breit.

Soweit ich das rekonstruieren kann, wurde meine Mutter am 09.06.2009 im Virchow-Klinikum Berlin operiert, wo sie die OP soweit gut überstanden hat.

Den Samstag vor der OP war ich mit meinem Vater (57), Schwester (25), Bruder (36) und meiner Partnerin zu Besuch bei meiner Mama in der Charité. Zu dem Zeitpunkt haben wir noch nicht gewusst was meine Mutter hat.
Ein zwei Tage später (08.06.09) telefonierte ich mit meiner Mutti, dort sagte sie 2cm Verwachsung an der "Vaterschen Papille" und zwei Lymphknoten werden wohl entfernt, eventuell Stent-Legung(???) und vielleicht Chemo. Ein Tag später wurde dann schon operiert. Am Dienstag gegen 8 Uhr begann die OP, mein Vater rief dann gegen 14 Uhr an und dort wurde noch operiert, die OP ging ca. 6-7 Stunden !!!

Eine gute Woche vorher war sie ins KKH am Wohnort (in Meck-Pom) eingewiesen worden mit Verdacht auf Gelbsucht (extrem gelbliche Hautfärbung im Gesicht, Augen etc.) - übliche Symptome der Gelbsucht.
Dann kamen einige Untersuchungen u.a. ERCP. Sie fühlte sich schon vorher (Anfang des Jahres, Frühjahr) nicht so gut, mal besser mal schlechter.

Meine Mama ist auch schon seit "Jahr und Tag" in Behandlung - Leberwerte, wegen Verdacht auf Hepatitis, Eisenmangelanämie - musste in regelmäßigen Abständen (halbjährlich) zur Kontrolle etc. nach Berlin/Charité, ansonsten Hausarzt. Wir hatten uns damals alle gegen Hepatitis B? impfen lassen.

Mein Problem zur momentanen Situation ist jetzt:
Mein Vater wie auch wir übrigen in der Familie können oder wollen es nicht fassen, dass es die Mutter/Frau erwischt haben soll.

Mein Papa ist total aufgelöst, steht neben sich. Direkt darauf ansprechen bringt nichts, da ich nicht weiß ob er alles weiß, er bricht schnell in Tränen aus, weil er auch mit der plötzlichen Situation nicht fertig wird.

Ob und wenn ja wieviel meine Mutter schon vor der OP wusste, kann und werde ich momentan nicht erfahren, da sie sehr schweigsam im Bezug auf die OP und die Diagnose ist. Sie gibt nur stückchenweise Informationen frei, man unterhält sich in ausweichenden Gesprächen (am Telefon, oder vom Hören-Sagen durch meinen Papa und meine Schwester).

Soweit ich jetzt weiß, wurde die Gallenblase, Gallengang, Kopf der BSD und oberer Teil des Zwölffingerdarms entfernt. Somit deutet alles, nach meinen Informationen aus Internet etc. auf BSDK hin. Ob noch umliegende Lymphknoten entfernt wurden
Aber ich, und so wie ich das sehe unter Umständen auch der Papa und Geschwister, werden im "Dunkeln" stehen gelassen (u.a. von meiner Mama)!

Ich, nur mit meinen Informationsbröckchen, da mir bis dato keiner genau gesagt hat was meine Mutter wirklich hat und wie die "Überlebenschancen" sind bzw. die etwaige Lebenserwartung mit einer "gewissen Diagnose" ist.

Ich stütze meine Aussagen nur auf bröckchenhafte Informationen, Spekulationen und der Fantasie meines Geistes

Das alles macht mich zutiefst traurig, hilflos und unsicher in meinem (weiteren) Verhalten gegenüber meiner Mama, Papa und auch den Geschwistern, da ich eher der forschere Typ Mensch bin, der einer Sache auch auf den Grund gehen möchte. (Belese mich im Internet, hier im Forum, wo ich denke gut aufgehoben zu sein...).

Weitere Probleme sind und waren schon vorher, dass wir in MV und HH "verstreut" wohnen (ich - Stralsund/HH, Schwester - HH, Bruder - Montage, Vater - UER). D.h. man sieht sich nicht so oft und regelmäßig, da man selbst ja auch noch Familie hat und eingebunden ist. Und nun liegt die Mama in Berlin.

Dann sind die Eltern noch in einem tollen Alter (noch paar Jahre bis zur Rente), wo sie in der Region keine Arbeit mehr haben/ finden - sprich ... sind leider HartzIV-Empfänger. Machen ihr bestes draus, Ünterstützung gibts auch durch die Kinder.

Ich nehme gern Ratschläge, Informationen, Herangehensweisen etc. an, die in erster Linie meiner Mama, aber auch uns in der Familie helfen mit der Situation zurecht zukommen und sich nicht komplett zu verschliesen.

Soweit ich das bis dato beurteilen kann, möchte meine Mama nicht darüber reden, vor einer Chemo hat sie "tierischen" Sch... (da muss ich sagen, ich bin auch in dem Bezug eher ein Weichei, hab aus Kindheitstagen auch schon einen "psychischen Knacks" weg.
Meine Mama sagt zwar es geht ihr besser, sie lacht auch mal, versucht "witzig" zu sein, sagt immer "positiv denken - das Beste draus machen", aber es wirkt für mich eher wie ein Überspielen von Ängsten, was mich wie gesagt traurich stimmt und ich nicht verstehen kann.

So viele Probleme, vorher schon und jetzt erst recht .... oh mann.

(Am kommenden Samstag sehe ich dann meine Mama zum ersten Mal nach der schweren OP ...)

Kann mir jemand zu einem bestimmten Verhalten / Auftreten gegenüber meiner Mama / Papa raten ???

LG ... Andreas

[Andbah77]

Hallo zusammen,
meine Mutter wurde am 19.06. nach Hause entlassen.

Was sagen uns (mir, meiner Mutter, Vater und Familienangehörigen) die folgende Fakten/Daten - Bericht !!!
Als Laie versteht man daraus nicht wirklich etwas. Sieht es eher schlimm oder zuversichtlich aus, um die Gesundheit meiner Mutter ???

Vorläufige Epikrise
05.06.-19.06.09 PPPD mit Pankreatogastrstomie
Therapie
Diagnose: Papillen-CA (Papillen-Karzinom) / Chronische Hepatitis B

Histogramm:
1. tumorfreies Cholezystektomiepräparat mit geringer chronischer Cholezystitis, Cholsteatose
2. 4 tumorfreie Lymphknoten (0/4)
3. 1 tumorfreier Lymphknoten (0/1)
4. 1 tumorfreier Lymphknoten (0/1)
5. 4 tumorfreie Lymphknoten (0/4)
6. Whipple-Präparat mit Manifestation eines mittelgradig differenzierten Adenokarzinoms der Papilla Vateri mit Infiltration der Duodenalwand, des peripankreatischen Weichgewebes sowie herdförmig der retropankreatischen Absetzungsebene

Fokale Lymph- und Hämangioinvasion, Karzinommetastasen in 5 von 6 erfassten Lymphknoten (5/6)

Tumorkodierung ( ICD-0-3)
8140/3 Adenokarzinom ohne nähere Angabe
C24.1 Ampulla Vateri

-> pT4 - pN1 (5/16) - G2 - R1 - L1 - V1

-> Versorgung des Papillen-Karzinoms
-> Operation komplikationslos, Wundheilung und Kostaufbau problemlos
- initial hohe Bilirubin-Wert progrediend gefallen

15.06.09: röntgenologische Darstellung Pankreatogastrostomie -> regelrechter Befund
-> Drainagen entfernt
19.06.09: Klammern entfernt
17.06.09: Vorstellung Onkologe -> Empfehlung Tumormarkerbestimmung / Durchführung Kontroll-CT, 6-8 Wochen post-OP

Chemo ja/nein - Entscheidung Patient

Medikation:
Tavenic 500 mg 1-0-1
Pantozol 40 mg 0-0-1
Erythromycin 250 mg 1-1-1
Tramal long 50 mg 1-0-1
Spironolactan 50 mg 1-0-1
Novaminsulfan 20° 1-1-1-1

[ronin1970]

Hallo,

wie geht es Deiner Mutter nach dieser schweren Operation ?

So wie ich dieses beurteilen kann (bin leider kein Arzt):

Bei Deiner Mutter wurde ein bösartiger Tumor am Ausgang der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) zum Zwölffingerdarm (Duodenum) festgestellt.
Dieser war/ist bereits in anliegenden Organen oder Artieren (evtl. Zwölffingerdarm, Bauchspeicheldrüse) eingewachsen (T4) und konnte nicht vollständig entfernt werden (R1). Entfernt wurden die Gallenblase, Teile der Bauchspeicheldrüse und der Zwölffingerdarm sowie örtliche Lymphknoten. Der Magen blieb erhalten (polyruserhaltend). Die Gallenblase stellte sich chronisch entzündet da; die benachbarten Lymphknoten waren tumorfrei.
Im Bereich der Bauchspeicheldrüse wurden 16 Lymphknoten entnommen; davon waren 5 nicht tumorfrei.
Leider sieht es insgesamt gesehen nicht so gut aus, da der Tumor schon sehr groß war und nicht vollständig entfernt werden konnte.
Über die voraussichtliche Lebenserwartung kann man jedoch meiner Meinung nach nichts sagen und man sollte auch nicht spekulieren. Dies ist wirklich von Patient zu Patient verschieden.
Eine Chemotherapie wurde Deine Mutter freigestellt.
Ich hoffe, dass ich diesen Entlassungsbericht richtig interpretiert habe.

Darf ich fragen, wie alt Deine Mutter ist und wo operiert worden ist ?
Haben die Ärzte diesen Entlassungsbericht mit euch durch gesprochen ?
Wie sieht es mittlerweile mit der Nahrungsaufnahme aus ?
Ist Deine Mutter insulinpflichtig ?


Lest euch bitte hier am Anfang des Forum die "10 Fragen/ 10 Tipps BSDK von Ole" durch !

Dirk

[Andbah77]

Hallo Ronin,
sorry das ich mich erst jetzt melde. Meiner Mutter geht es soweit gut nach der Operation. Sie wird im August 57 Jahre. Operiert wurde sie im Virchow-Klinikum Berlin.
So wie meine Mutter erzählt, kann sie eigentlich alles essen, nur in Maßen und öfter. Ansonsten hat sie noch leichtes Ziehen von den OP-Narben, ist aber soweit alles gut verheilt. Von einer Insulinpflicht weiß ich ebnefalls nichts, In den nächsten Tagen und Wochen werden wohl noch Nachuntersuchungen vom Hausarzt am Wohnort durchgeführt, dann noch mal CT glaub ich und dann eventuell Chemo.

Meine Mutter erzählte letztens "nur", dass sie (ich denke durch die Medikamente) Hautreizungen, Hautausschlag, Pickel/Akne oder so, großflächig bekommen hat. Dagegen hat sie sich wohl eine Salbe verschreiben lassen.

Den Entlassungsbericht habe ich so von meiner Mutter bekommen, ob der Arzt den Entlassungsbericht mit meiner Mutter durchgesprochen hat, weiß ich nicht, mit uns Kindern jedenfalls nicht, da wir zum Zeitpunkt der Entlassung nicht in Berlin waren.

So, dass wars erst mal.
Einen schönen Tag & lieben Gruß ... Andreas

[ronin1970]

Hallo,

schön, dass es Deiner Mutter nach dieser "großen" Operation einigermaßen gut geht! Bei mir mußten sie die Schmerzmitteldosis (Morphin) mehrmals täglich erhöhen.
Ich finde es aber wirklich merkwürdig, dass die behandelnden Ärzte mit euch nicht besprochen haben, wie die OP ausgegangen ist bzw. was weiterhin zu tun ist. Vielleicht hatten sie es mit Deiner Mutter besprochen; doch als Patient nimmt man doch nicht alles richtig auf, weil man so aufgeregt ist.
Bitte informiert euch nochmals; auch in bezug auf Diabetes !

Viele Grüße
DIRK

[doro49]

Hallo lieber Andreas, es tut mir sehr leid, was momentan in Eurer Familie abgeht. Jeder hier kennt die grosse Fassungslosigkeit und auch die Ängste, die Ihr momentan durchlebt. Ich schreibe nicht sehr oft hier im Forum. Aber Deine Zeilen haben mich nun doch wieder dazu veranlasst. Du schreibst, dass Deine liebe Mutti im Virchow-Klinikum liegt. Auch meine Schwester wurde dort vor einiger Zeit operiert. Sie kam mit der Diagnose BSDK, inoperabel, aus Neuruppin nach Hause. Sie weinte viel. Nach anfänglichem Sich -hängen-lassen, holte sie dann aber doch eine zweite Meinung im Virchow-Klinikum ein. Ihr Tumor hatte eine wichtige grosse Hauptschlagader umwickelt, viel Hoffnung hatten wir nicht. Aber die Chirurgen wagten sich ran und die OP ist super gelungen. Der Tumor konnte restlos entfernt werden. Die OP dauerte 11 Stunden. Sie lag zwar sehr lange im Klinikum, aber es hat sich gelohnt, keine Metastasen, keine Chemo, sie hat wieder Appetit, sie fährt wieder Fahrrad, sie arbeitet schon wieder im Garten und ist richtig gut drauf. Habt Vertrauen zu den Ärzten, sie sind wirklich gut dort. Warum willst Du Deine Mutti jetzt unbedingt verlegen lassen? Aber Ihr habt ein Recht darauf, zu wissen, wie die Chancen für Deine Mutti stehen, denn nur so könnt Ihr sie aktiv unterstützen. Vereinbart einen Termin mit dem behandelnden Arzt, Assistenzärzte wissen oft besser Bescheid, als Chefärzte. Auf der Station ist ein sehr netter Assistenzarzt, redet mit den Schwestern. Lasst Euch nicht abwimmeln. Es wird schon. Wichtig ist, dass Eure Mutti wieder Mut bekommt. Meine Schwester, 64, hat ihr altes Leben wieder aufgenommen, sie fährt schoppen, trifft sich mit Freunden und und und... Dabei war die OP erst Ende Februar. Viele liebe Grüsse und lasst den Kopf nicht hängen
Doro

[Andbah77]

Hallo zusammen,
da ruft meine Partnerin mich grade an, hatte heut nachmittag kurz mit meiner Mutter gesprochen,UND

... meine Mutter wird morgen aus dem Krankenhaus Charite/Virchow nach hause entlassen !!!
Mein Vater wird sie morgen holen.

Ist dies nun ein gutes oder eher weniger gutes Zeichen ???

Bei mir sind jetzt jedenfalls noch mehr Fragen als vorher.
Viele Grüße ... Andreas

[Asta69]

Hallo Andreas,
eigentlich wollte ich in diesem Forum nichts mehr schreiben aber ich will es für dich tun.
Es tut mir leid, dass deine Mutter diese fürchterliche Diagnose bekommen hat.
Da ich auch in MV geboren bin, weiß ich um die Verschlossenheit der Menschen dort.
Sage deiner Mutter, dass sie dir/euch vertrauen kann und du/ihr nur helfen wollt.
Es ist so wichtig, Menschen um sich zu haben die helfen wollen bzw. manchmal auch können. Ärzte wissen auch nicht alles und es ist gut, wenn Angehörige in die Behandlung einen Einblick haben.
Meine Schwester war auch im Virchow-Klinikum und die Ärzte waren dort mit ihren Prognosen sehr direkt. Vielleicht will eure Mutter euch Kummer ersparen aber Unwissenheit ist noch viel schlimmer.

Es ist jetzt wichtig das die Familie für deine Mutter da ist!

LG Asta