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  #1  
Alt 23.01.2014, 13:43
Kath-1970 Kath-1970 ist offline
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Standard Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

Hallo bin neu in diesem Forum. Vor 18 Jahren wurde mir ein malignes Melanom IV am linken Fuß entfernt und wurde nach der Operation als geheilt gegeben. Nach 18 Jahren wurden mir letzten Sommer 32 Lymphkoten wegen einer Metastase am Oberschenkel entfernt. Es wurde mir die BRAF Mutation bestätigt. Im September wurden mehrere kleine Metastasen an den Lungen bei einer TAC gefunden. Sofort habe ich mit der Vermurafenib angefangen und am 23 Dezember nach einer neuen TAC haben sich diese zurückgebildet. SUPER ! Dann der nächste Stein. Letzte Woche habe ich mit meinem linken Arm Probleme gehabt und habe sofort eine Resonanz gemacht und es besteht eine Gehirnmetastase von 17 mm. Nun soll ich Strahlen machen. Ich lebe in Italien und werde hier vom Istituto Nazionale dei Tumori verfolgt. Kann mir jemand eigene Erfahrungen zu solchen Bestrahlungen geben, helfen diese. Ich werde nicht aufgeben!!!! Aber wenn ich meine beiden Mädels ansehe (5 und 11 Jahre) und mich frage was mit mir sein wird kommen schon sehr oft die Tränen.
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  #2  
Alt 23.01.2014, 15:23
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

Liebe kath,willkommen hier, das ist ja furchtbar ich verstehe deine aengste total, leider hab ich null erfahrung damit. Hoffe, du sprichst gut auf die strahlen an und das ding verschwindet schleunigst.....
__________________
zweifachmama mit malignem melanom clark level IV, td 1,5mm im jahr 2011
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  #3  
Alt 23.01.2014, 22:12
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

Hallo liebe Kath,

willkommen hier, Deine Diagnose tut mir sehr leid! Deine Mädels brauchen Dich noch wirklich (mein Kleiner ist auch 5)...

Ich bin Tochter eines Betroffenen, wir haben einiges hinter uns, natürlich hauptsächllich mein Vater.

Zu Deiner Meta:
Ist diese operabel?
Welche Bestrahlung ist geplant? (zB Gammaknife, Cyberknife, Stereotaxie, Ganzhirnbestrahlung...?)

Gerne kann ich unsere Erfahrungen mit Dir teilen. Es sind natürlich nur Erfahrungen und kein medizinisches Fachwissen.

Stöber doch ein wenig im Forum, da gibt es natürlich auch Erfahrungsberichte (zB von Jenny B., Zottie(´s Vater...))

Alles Gute und halt die Ohren steif

Lg
An_na
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  #4  
Alt 24.01.2014, 08:10
Kath-1970 Kath-1970 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

Hallo liebe An_na,

ich habe heute Termin beim Arzt um die Resonanz zu studieren und festzulegen welche Strahlungen dafuer richtig sind. Mal sehen!!!
Mein Onkologe sagt es geht mit Bestrahlungen. Dazu soll die Zelborafkur auch helfen.
Ich werden mal im Forum nachsuchen. Es ist sehr traurig zu wissen wieviele Personen davon betroffen sind! Aber Kopf hoch und weiter!!!
Ich halte dich auf dem Laufenden.

Lg
Kath
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  #5  
Alt 24.01.2014, 08:12
Kath-1970 Kath-1970 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

Hallo Doris 2710,

das Ding wird und muss verschwinden ! Danke .....

Lg
Kath
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  #6  
Alt 24.01.2014, 11:10
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

Genau! Der krebs ist stark abder DU bist staerker!!
meine kleinen sind 2 und 4, daher moecht ich mir gar nicht vorstellen, was du grad durchmachst......
ja berichte u s bitte weiter...
__________________
zweifachmama mit malignem melanom clark level IV, td 1,5mm im jahr 2011
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  #7  
Alt 25.01.2014, 11:22
Kath-1970 Kath-1970 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

Gestern Termin fuer Strahlungen. Naechste Woche gleich neue TAC und eine Resonanz um genau festzulgen wo bestrahlt wird. Es werden von 5/7 Bestrahlungen sein die direkt nur die Meta ala Ziel haben. Danach werde ich aber jeden Monat Kontrollen machen und zu vermeiden dass sich neue bilden. Es waere besser gewesen wenn wir die Meta schon frueher bemerkt haetten. Aber nun weiter mit dem Kampf. Mein Arm ist in der Zwischenzeit ein wenig besser aber es solltd nach den Bestrahlungen wieder eine Verbesserung geben. The fight go on!!!!

Danke Doris und liebe Gruesse an alle im Forum.
Kathrin
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  #8  
Alt 25.01.2014, 18:37
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

Viel Glück Kathrin!
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  #9  
Alt 26.01.2014, 12:56
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

deine worte klingen dennoch sehr optimistisch, das find ich gut!!!!

rückblickend, hast du eine idee, wie man früher hätte drauf kommen können?
__________________
zweifachmama mit malignem melanom clark level IV, td 1,5mm im jahr 2011
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  #10  
Alt 27.01.2014, 09:14
Kath-1970 Kath-1970 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

Hallo Doris,

bestimmt sind die Kontrollen nicht genug gewesen. Ich weis dass die Reso oder die TAC teuer sind bei bei so einer agressiven Krankeit muss alles gemacht werden, damit diese keine Schärze macht. Der Arzt hat mir auch gesagt, dass ab jetzt die Kontrollen sehr oft erfolgen werden.

LG.
Kath
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  #11  
Alt 30.01.2014, 11:25
Kath-1970 Kath-1970 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

Also es geht weiter. Gestern TAC und Resonanz zur genauen Festlegung der zu bestrahlenden Meta. Am 10.02 geht es los jeden Tag fuer 7 Tage. Mal sehen! Positiv sein ist mein Motto

LG an alle.
Kath
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  #12  
Alt 31.01.2014, 10:56
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom - nach 18 Jahren Metastasen

positiv zu sein ist immer gut!!!!!
berichte uns bitte weiter!
__________________
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