Brustkrebs die Dritte

[mia007]

Hallo liebe User,

ich habe hier viel mitgelesen und schreibe nun auch mal einen Beitrag.

Ich weiß nicht was ich machen sollte, ich bin total verzweifelt. Meine Mutter (46) hat Brustkrebs - zum dritten mal nun...
Diesesmal hat der Krebs schon gestreut, in Lunge, Beckenknochen, Wirbelsäule und Brustknochen.
Die Ärzte empfehlen natürlich eine Chemo und eine Operation vom Tumor in der Brust (nun die andere).

Ich hab keine Ahnung.. ich stehe daneben und weiß nicht was das bedeutet. Ich habe gelesen, dass es nie mehr eine Heilung gibt wenn der Krebs einmal gestreut hat. Stimmt das? Gibt es Hoffnung? Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich stehe daneben, habe Angst und keine Ahnung wie ich mich fühlen sollte. Ich fühle mich wie in Watte eingepackt.. ich kann mich auf nichts mehr konzentrieren oder richtig wahrnehmen.. ich muss immer daran denken.
Es sagt uns auch keiner was. Der Arzt ist halt ein Arzt.. der sagt halt Chemo.. Aber nicht "das können wir besiegen" oder "wir schaffen das".. nichts.. er sagt gar nichts

Ich versuche so gut es geht zu helfen - ich weiß aber nicht worauf ich mich einstellen sollte

[Tiina]

Liebe Mia,
es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter so massiv mit dem Krebs zu kämpfen hat!

Ich habe keine Erfahrung mit Brustkrebs (meine Mutter ist an Lungenkrebs gestorben), insofern kann ich nicht wirklich etwas zu Prognosen sagen... Generell ist das schwierig - sind ja alles nur statistische Aussagen und keiner kann Dir wirklich sagen, wie es bei Deiner Mutter weiter geht. Aber gib die Hoffnung nicht auf!

Ich kann sehr gut verstehen, dass Du Angst hast und irgendwie neben Dir stehst! Diese Unsicherheit "Wie geht es weiter?", "Was kommt auf uns zu?", "Was kann ich tun?" ist so unendlich schwer zu ertragen.

Ich weiß, dass das extrem schwer ist, aber versuche, die Gedanken an das, was kommt, zurück zu drängen. Konzentriere Dich auf das, was im Moment anliegt, frage vielleicht Deiner Mutter, wie Du ihr helfen kannst, verbringe Zeit mit Deiner Mutter, schaue, ob es möglich ist, etwas positives zu erleben (ein gemeinsames Kaffee trinken, ein gutes Gespräch, zusammen einen Film schauen, was auch immer...)

Ich wünsche Euch, dass die Therapie gut anschlägt,
Anja

[kind21]

das tut mir sehr leid für dich und deine Mutter!

Aber gib nicht auf!!! Kann man die Lungenmetastasen operieren? Frag mal im Lungenkrebsforum nach. hHabe von einem Arzt in Coswig (wenn ich mich nicht irre) gelesen, der auch schwierige Lungenmetastasen operiert. Und wie ich weiß gibt es gute Behandlungmöglichkeiten bei Knochenmetastasen und wie schlimm es auch klingt, an Knochenmetastasen stirbt man nicht...

Natürlich ist die Prognose bei Metastasen nicht so gut wie als wenn keine vorhanden wären, es gibt auch durchaus Menschen die leben mit Metastasen noch 10 Jahre und länger bei guter Lebensqualität. Holt euch noch eine zweite Meinung, gib die Hoffung nicjt auf!!

[mia007]

Danke für die Worte... das tut gut.

Ich versuche wirklich so gut es geht für sie da zu sein. Und wir sitzen zusammen und lachen und auf einmal ist sie so wütend.. und weint. Denkt daran einfach zu gehen und aufzugeben.. weil sie die Welt und alles und jeden hasst. Ich kann es ehrlich gesagt verstehen - ich bin auch furchtbar wütend.

Wegen Spezialisten weiß ich leider gar nicht bescheid. Wir kommen aus Österreich - und deshalb sind wir natürlich hier angebunden. Spezialisten aus Deutschland können wir uns dann leider nicht leisten

[mia007]

Liebe Anja,

das mit deiner Mutter tut mir sehr leid. Und danke das du mir trotzdem Mut machst. Ich drück dich fest!

[Tiina]

Liebe Mia,
das ist toll, wenn ihr zusammen lachen - und auch zusammen weinen und wütend sein könnt! Das ist glaube ich das kostbarste, was Du Deiner Mutter jetzt geben kannst...

Alles Liebe,
Anja

[mia007]

Hallo ihr lieben,

Meine mama (49) hat schon seit 13 jahren krebs. Sie hat brustkrebs und in mehreren abständen alles was man sich nur vorstellen kann mitgemacht. Unzählige ops, chemos, bestrahlung, kopfbeatrahlung und und und
Sie hatte voriges jahr im sommer dann einen krampfanfall und da wurden die hirnmetas entdeckt. Gleich mehrere und eine im kleinhirn. Mit einigen kopfbestrahlungen gingen die doofen knoten im kopf auch wieder zurück.. kamen dann aber gleich wieder.. mittlerweile sind es schon sehr viele. Der arzt meinte man kann diese nicht punktbestrahlen, da sie sehr ungünstig liegen... man rät uns auch von weiteren ganzkopfbestrahlunge ab, da sie zuviel gesunde hirnmasse zerstören würden. Der arzt hat uns letzte woche gesagt "sie solle ihre angelegenheiten regeln"

Wir sind jetzt natürlich total fertig und wissen nicht was tun. Wir haben dann letzte woche sehr viel unternommen und waren mit ihr am see und soweit es ihr gut ging mal was schönes essen...

Gestern hatte sie trotz ihrer medikamente (gegen epilepsi und hoch dosiertes kortison) wieder einen anfall. Ich hatte solche angst um sie. Es haben sich zwei ödeme gebildet - genau um eines vom kleinhirn.

Sie ist zwar sehr müde von den medikamenten im krankenhaus ist aber sonst total klar bei verstand.

Sie ist total verzweifelt weil die ärzte sie aufgegeben habe und fragt mich kmmer wieder ob ich einen anderen neurologen fragen könnte. Sie hat solche angst und will nicht sterben. Alle ärzte sagen mir das gleiche - das man nix mehr tun kann. Ich besuche mit ihr alternativmediziner und sie bekommt dort behandlungen... doch ich merke wie schnell sie abbaut. Letzte woche noch ganz fit - kann sie nun ihren arm nicht mehr bewegen. Das schlimmste ist, dass sie alles versteht was da passiert und es ihr bewusst ist.
Ich weiss nicht mwhr was ich tun sollte. Ich hab solche angst um sie.

[berliner-engelchen]

Liebe Mia,

ist Deine Mama in einem guten, grossen, zertifizierten Onkologie-Krankenhaus?
Falls nicht, solltet Ihr jede Möglichkeit nutzen, auch noch eine ärztliche Zweit und Drittmeinung von anderen Spezialisten einzuholen. gerade in kleineren Krankenhäusern ist das Ärzte-Latein bald am Ende, aber es gibt durchaus noch Möglichkeiten. Vielleicht.
Da Deine Mama echten Kampfesmut zeigt, solltet Ihr sie darin unterstützen. Es gibt z.B. die Möglichkeit zu Protonenbestrahlung in München und in Heidelberg. Aber auch die Möglichekit, dass andere KH andere Möglichkeiten sehen, Behanldung in Rahmen von Studien und / oder mit anderen Medikamenten. Allerdings müßt ihr schnell handeln. Gerade Ödeme aufgrund von Hirnmetas sind gefährlich, da die Gefahr des plötzlichen Anstiegs des Hirninnendrucks droht.

lasst nichts unversucht, scheut keine Mühe - überlegt mal, wieviele 100 km man führt für einen schönen Urlaub, da ist eine Reise zu einem KH, das eventueell ein paar 100 km weg ist, doch kein Vergleich, oder?

Ich habe schon viel gelesen, über Patienten, die in der einen Klinik aufgegeben, in einer anderen doch noch eine Möglichkeit gefunden wurde. Es wird nicht die Heilung sein, ganz klar, aber eventuell ein Aufschub.

Falls ihr Hilfe braucht, bei der Suche ggeigneter Onkologie-Zentren, schreibe doch eeinfach mal denen Wohnort.

Alles Gute,
Birgit

[mia007]

@ berliner engelchen

Hallo,

Danke für deinen beitrag! Wir wohnen in österreich - wir waren zwar in einem zertifizierten brustkrebszentrum aber da ging einiges schief. Die radiologen vor ort raten da ganz klar von einer bestrahlung ab. Leider weiss ich nicht ob die krankenkasse von österreich uns eine behandlung in deutschland zahlen würde.

Lg

[berliner-engelchen]

hallo,

hatte ich nicht gesehen, dass du aus dem Nachbarland bist.

Sag mal, wenn ihr schlechte Erfahrungen in einem Brustkrebszentrum hattet, warum wechselt Ihr denn nicht einfach und geht noch in ein anderes?
Vielleicht sehen die das anders? Es gibt auch in Österreich viele davon.

Wenn Ihr dorthin geht, würde ich dann dort ganz gezielt die Frage der Bestrahlung ansprechen und nach einer Empfehlung für ein radiologisches Zentrum fragen.
Meist wissen die Ärzte dort, wer "einen guten Job" in schwierigen Situationen macht.
Fragen fragen fragen, nicht aufgeben, insistieren .....

Die Erfahrung hat mir gezeigt, dass dadurch noch vieles möglich ist (mir hatten die Ärzte gesagt: 2-3 Jahre wenn es gut läuft, vielleicht aber auch nur 1-2 ..... und nun kämpfe ich seit 5 Jahren nahezu ununterbrochen gegen die Sch... Krankheit !!!)

alles gute
chen

[Tündel]

Hallo!

Tut mir Leid, dass es euch auch erwischt hat!

1. Es muss auch in AT gute Zentren geben!!!

2. Bestrahlung und Protonenbestrahlung, das ist ein himmelweiter Unterschied!
Die Pbs arbeitet so, dass der Messi punktgenau bestrahlt werden kann. Wenn er denn dann geeignet ist! Und das ist leider nicht immer der Fall.

Manche Docs wissen auch noch nicht, dass es das gibt!

Informiert euch, holt Zweitmeinungen, fragt (nervt) die Krankenkasse, alles, nur nie aufgeben!

Wenn alles aber nur noch Qual ist??? Wäre es dann nicht besser für sie, zu gehen??? Loszulassen, den Weg zu gehen, den wir alle am Ende gehen (müssen), gehen zu dürfen??? Sie kämpft schon lange, sie leidet.....
Gibt sie auf??? Ich glaube, wenn sie sich selber entscheidet, zu gehen, dann solltest du sie darin unterstützen!!!

Alles Gute!

PS.: Ich durfte mir nach der Diagnose im Oktober 2013 (!!!) anhören: "Inoperabel, nicht heil-, aber behandelbar! Sie haben noch drei Monate!"
So hab ich auch geguckt!
Dann hab ich telefoniert, einen anderen Chirurgen am anderen Ende der Republik (700km) gefunden, der konnte operieren, die Reste hat die Chemo gekillt und aktuell bin ich tumorfrei!!!

Ich gäbe viel drum, eine Tochter wie dich zu haben, die mit mir kämpft, aber den Mut hätte, mich freizugeben, wenn es so weit wäre....
Für mich wird es das nicht geben, ich werde vielleicht ganz allein sein!!!
Aber, wenn es das geben könnte, dann möchte ich auch eine kämpfende, doch auch loslassen könnende Tochter!

Statistiken sind dazu da, gebrochen zu werden!!!
Traut keiner, die ihr nicht selber gefälscht habt!!

[Tinele]

Ich glaube du spürst das sie weitere Klinibesuche , weite Wege etc. gar nicht mehr packen würde . Es wäre in der Hinsicht auch risikoreich , wenn sie unterwegs wieder einen Anfall bekommen würde . Handle nach deinem Herz und Bauchgefühl .

Viel Kraft und Liebe wünsche ich euch .

[mia007]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die zahlreiche Anteilnahme. Vorweg muss ich sagen, ich würde meine Mama niemals zu einer Behandlung (nur mir zurliebe) drängen. Ich habe mit ihr ganz klar besprochen, dass ich ihre Wünsche respektieren werde. Sie hat auch die Chemotherapie, welche Sie jetzt noch gemacht hat abgebrochen... weil diese leider nicht angschlägt. Momentan will sie auch keine weitere machen, da sie sich einfach sehr geschwächt fühlt. Der Arzt meint, dass es halt auch am Hirnddruck liegt, der macht natürlich sehr müde und Übelkeit.

Sie will aber so gerne weiter machen, nur hat man ihr halt keine weitere Option gegeben. Sie hat Angst vorm Bestrahlen, da man ihr halt gesagt hat, dass zuviel gesunde Hinrmasse zerstört wird... Sie will natürlich kein Pflegefall werden... Da will sie lieber die Zeit genießen - so gut es eben geht.

Sie ist aber immer hin und her gerissen, weshalb ich überlege ob ich ihr mehr "optionen" suchen sollte. Sprich: Mit mehreren Ärzten sprechen. Wir haben zwar schon auch mit anderen Onkologen gesprochen, aber alle nur hier in unserem Bundesland. Auf der einen Seite sagt sie, sie kann nicht mehr und auf der anderen Seite sagt sie.. sie will nicht sterben und will kämpfen. Das kommt und geht in Wellen. Ich weiß leider auch nicht wie ich mich richtig verhalte, was ich tun sollte und ob ich jetzt überhaupt noch großartig "herumfragen" sollte... Ich will einfach nichts unversucht lassen Ich will nicht das Gefühl haben, zu wenig oder nichts für sie getan zu haben.

Ich kümmere mich so gut ich kann um meine Mama und werde ihre Wünsche aufjedenfall respektieren.. Wir haben auch darüber geredet, weil sie unbedingt zuhause bleiben will. Egal was passiert, sie will zuhause bleiben. Ich werde alles in meiner Macht stehende tun um ihr diesen Wunsch zu erfüllen. Nur ich kann es einfach nicht glauben, die Situation ist einfach so unwahrscheinlich schwer.

[gilda2007]

Zitat von Elisabeth05

auch Deine Mama muss jetzt akzeptieren, dass sie nicht mehr kann. Dass ihre Lebenskräfte keine weiteren Behandlungen aushalten. Das alles wäre nur Quälerei.

Ich lese hier mit, bin selbst BK-Patientin, aber auch Schwester und Mutter haben BK, bin also auch Angehörige.

Entschuldige, liebe Elisabeth, aber diesen Satz kann ich einfach nicht stehen lassen. Ob und was Quälerei ist, kann NUR die Patientin entscheiden. Und wenn sie diese Quälerei auf sich nehmen will, ist das auch Entscheidung der Patientin. Deinem Diktum "Deine Mutter muss jetzt akzeptieren" kann ich einfach nicht zustimmen. Ich habe hier schon so oft erlebt, dass BK-Patieninnen, die austherapiert waren, noch viele Monate "herausschlagen" konnten.

Erkundigt Euch doch auch nach der Schmerztherapie mit Methadon. Und lese hier bei den fortgeschrittenen BK-Damen, da findest Du ganz viele Tipps und auch Verläufe von tapferen Frauen.

[gilda2007]

Elisabeth -- ich finde es schon gut, genau zu lesen: Keiner spracht hier von Wunder- oder Zaubermittel.

Und Dein Statement ist geradezu eine Ohrfeige für die tapferen Frauen im Fortgeschrittenen-Thread. Die nennen das, was Du als "Quälerei" siehst, nämlich ihr Leben. Das sind genau die Statements, die ich mir als Betroffene verbiete: Walk in my shoes ...

Offenbar bist Du schon an Hirnmetas gestorben, oder wie soll ich den "Erfahrungsbericht" deuten, dass es nicht so schlimm ist, daran zu sterben?