Metastasen nach mehren Jahren

Liebe Tamara,
ich gehe drei mal die Woche zu einer Krankengymnastin, die sich auf Lymphdrainge spezialisiert hat. Vielleicht bin ich auch zu ungeduldig. Ich weiss es selber nicht, wie lange so etwas dauert, bis man endlich ein bissl Erfolg sieht. Jetzt wo es drausen kühler wird, werden meine Beine automatisch ein klitzekleinwenig dünner. Ich kann nur hoffen und beten, dass ich eines Tages wieder "normal" Leben kann. Wer nicht selbst betroffen ist, kann sich wohl kaum oder sehr schlecht in meine momentane Lage versetzen. Ich kann kein Rock mehr anziehen; geschweige schöne Schuhe. Im Sommer konnte ich wenigstens noch offene Schuhe tragen und meine Füsse schmerzten nicht ganz so doll, aber jetzt im Herbst bekomme ich richtige Probleme mit "normalen" geschlossenen Schuhen. Gestern war ich lange unterwegs und mein rechtes Bein schmerzte derart am Knöchel, sodass man es auch mit blosen Auge sehen konnte. Denn mein Fuss quoll aus den Schuhen, ja das war entsetzlich schmerzhaft ! Ich habe mir schon überlegt, dass ich fürs erste nur noch offene Schuhe tragen werde, egal ob die anderen Leute mich schief anschauen. Es ist verdammt schwer sich mit dieser Situation abzufinden. Ich bin erst 31 J. und habe schon so viele gesundheitliche Einschränkungen. Vor meiner Diagnose Krebs war ich bis Dato immer gesund. Nie gab es Probleme mit meinem Gewicht..lach jetzt bringe ich fünf Kilo mehr auf die Waage, aber nur an den Beinen (Wasser, 1.80m/ 61 Kilo). Da ich gross bin, fällt das zum Glück nicht direkt auf.Mit meiner Blasenlähmung komme ich eigentlich prima zurecht, gäbe es nicht diese "Ödem" Problem. Schön zu wissen, dass es immer noch ein kleinen Hoffnungsschimmer gibt.
Übrigens kann ich auch zu einen Therapeuten im Krankenhaus gehen ? Bezahlt das die gesetzliche Krankenkasse ?
Noch bin ich ja nicht am arbeiten, aber das nächste Problem wird kommen, wenn ich wieder Vollzeit Arbeit aufnehmen werde. Zeitlich gesehen wird das bestimmt alles sehr eng. Gut, dass mein Sohnemann bereits schon 10 J. ist, so ist er schon mal selbstständig genug...gottseidank !!!! Ich wüsste sonst wirklich nicht, wie ich alles unter einen Hut bekommen würde.
Liebe Tamara, jetzt schreibe und schreibe ich und vergesse beinahe die Zeit, denn ich muss gleich zur Lymphdrainage. Danke fürs zuhören.
Einen angenehmen Arbeitstag für Dich !!! Gruss Birgit

...lach.....da hab ick mich wohl verschrieben. Ich bin die Isabell und meine Gedanken kreisten schon bei meiner Krankengymnastin Birgit....SORRY !!!!!!

Lieber Rudolf,
eigentlich wollte ich Dir heute morgen einen Brief schreiben, aber leider verflog die Zeit heute früh sehr schnell .
Wurden Deiner Frau damals auch die Lymphknoten im kleinen Becken entfernt oder wie kam es zu der Krankheit ? Ich weiss, dass ich sehr neugierig bin, was ich auch schon mal erwähnte, aber so kann ich mir auch ein Bild von anderen Menschen machen, bei denen der "Werdegang" ganz anders verlief, als bei mir (Lymphstau). Mich bewegt dies sehr stark, denn nicht umsonst bombadiere ich Dich in den letzten Tagen mit meinen zahlreichen Fragen.
Es ist einfach beruhigend zu wissen, dass man mit seinen vielen Problemchen nicht alleine dasteht. Das nimmt mir schon viel Ballast ab.
Hinzu kommt noch, das Du sehr nett bist und aufschlussreich schreibst. Es macht richtigen Spass mit Dir in Kontakt zu stehen.
Eine gute Nacht wünsche ich Dir.
Grüsse von uns und viele liebe Grüsse an Deine Frau

Liebe Isabell,
ich hatte schon geschrieben, daß meine Frau das Lymphödem wahrscheinlich durch eine Borreliose bekommen hat. Diese Infektion belastet wie jede andere prinzipiell auch, das Lymphsystem, welches ja für die Infektionsabwehr zuständig ist. Aber die Borreliose ist da wohl besonders hinterhältig.
Die Lymphgefäße haben, ähnlich wie die Venen insbesondere der unteren Gliedmaßen auch, Rückschlagventile, die verhindern, daß die jeweilige Flüssigkeit, wieder nach unten absackt.
Sind diese Klappen defekt, führt das bei den Venen zu Krampfadern, bei den Lymphgefäßen zum Lymphödem.
Du siehst, hier gibt es eine ganz andere Ursache für ein ähnliches Problem. Meine Frau hatte keinen Krebs und auch keinen Grund, irgendein Lymphgefäß entfernen zu lassen. Aber wegen der beschädigten Lymphgefäße wird sie wohl immer auf Lymphdrainage angewiesen sein.
Bei Dir dagegen sehe ich die Möglichkeit, daß Du wieder "normal" wirst, wenn es gelingt, die Lymphbahnen, die am Bauchraum vorbei Oberkörper und Unterkörper verbinden, zu stärken und zu aktivieren.
Auf denn, viel Erfolg. Liebe Grüße
Rudolf

Liebe Isabell und lieber Rudolf,
ich muss beinahe schmunzeln, wie nett ihr euch hier im Forum unterhaltet.
Rudolf weiss wirklich sehr gut Bescheid und das finde ich auch gut, das er seine Erfahrungen hier an dich weitergibt.
Isabell es klingt traurig, dass du so viele Spätfolgen von deiner grossen OP davon tragen musstest. Eine Blasenlähmung...hilfe ! Ich kann mir darunter überhaupt nichts vorstellen.
Dir wünsche ich das Beste, damit auch du wieder eines Tages fit wirst !!!!!
Alles Gute auch für Rudolf !
Gruss Sandra

Lieber Rudolf,
lange nichts mehr von Dir gehört. Ich habe für Dich ein Link. Vielleicht bekomme ich von der Krankenkasse zusätzlich zu meiner manuellen Lymphdrainage noch eine apparative Lymphd..Mein momentaner Zustand ist nicht so rosig. Trotz kühlem Wetter bleiben meine Beschwerden. Ich denke, nein ich fühle, dass mein rechtes Bein eher noch dicker geworden ist. Mir passen auch ganz schlecht meine Herbstschuhe...es ist grausam..man ist ja auch noch so jung !
Wieviele Massagen erhält Deine Frau wöchentlich ? Ich denke, dass sie mittlerweile gut erholt heim gekommen ist, oder ? Lass sie herzlichst grüssen !!!
Einen angenehmen Sonntagabend zusammen, wünscht Isabell

www.villa-sana.de

Liebe Isabell,
ganz meinerseits, ich habe auch lange nichts von Dir gehört.
Meine Frau ist erst 2 Wochen in der Lymph-Klinik und hat noch einmal 2 vor sich. Es geht ihr dort mit der intensiven Behandlung ausgesprochen gut.
Apparative Drainage, manuelle Lymphdrainage, individuelles Wickeln der Beine und lange Spaziergänge (die verpackten Beine müssen bewegt werden, damit die Lymphe fließt!) sind die tägliche Behandlung.
Lymphapress von villa-sana (=gesundes Haus) wird auch in der Lymph-Klinik benutzt. Meine Frau will versuchen, sich so eines verschreiben zu lassen für zuhause. Darüberhinaus wird sie später wohl 2 x wöchentlich zur manuellen Lymphdrainage gehen, oder mehr.
Ich bleibe bei der Meinung, daß Dir diese Klinik auch sehr gut tun würde.
Ich sehe sogar die Möglichkeit, daß Deine Beschwerden verschwinden, wenn einmal die Lymph-Verbindung zwischen Beinen und Oberkörper wieder richtig hergestellt ist.
Im Prinzip sind die vorhandenen Lymphgefäße ja in Ordnung, nur ist der Abfluß behindert, weil etliche Gefäße entfernt wurden. Da sollten Umgehungsstraßen gebaut werden! Nach Aussage des Chefarztes ist das relativ leicht möglich.
Was Deine Zukunft betrifft, bin ich viel optimistischer als bei meiner Frau, denn bei ihr sind keine Gefäße entfernt worden, sondern die vorhandenen sind geschädigt.
Gerade weil Du noch so jung bist, würde ich Nägel mit Köpfen machen und Behandlung in einer der beiden einzigen Fachkliniken suchen.
Etwa die Hälfte der Patienten in der Klinik hat ihre Probleme durch eine Krebserkrankung.
Liebe Grüße
Rudolf

Danke, danke Rudolf !
Erst heute komme ich dazu Dir zu antworten. Sieht Deine Frau schon kleine Erfolge ? Ich gönne es ihr, denn ich weiss mittlerweile wovon ich spreche. In welchem Alter begann ihre Krankheit ? Übrigens wir sprechen hier immer über eine "Person" ...mal schreibe ich Deine Frau..dann wieder s i e ...sag mal, wie heisst denn Deine liebe Frau ?

Mein Arzt teilte mir heute telefonisch mit, das ich pro Sitzung (Massage) 90 min in Anspruch nehmen sollte und nicht 45 min. Da ich oder auch meine Therapeutin dummerweise nie entziffern konnten, was tatsächlich immer auf meinen Rezept(lach waren zum Glück erst 2) stand "jeweils 45min" so dachte sie, dass die gesamte Behandlung 45 min andauern sollte. Das Wörtchen "jeweils" konnte man überhaupt nicht lesen. Im Klartext, es sollte heissen....das ich für jedes Bein 45 min Massage bekommen sollte bzw . eine Ganzkörpermassage. Mal abwarten was die Krankenkasse berechnet hat.

Meine Fragen gehen meistens nie über das hiesige Thema Lymphe hinweg, aber wie geht es Dir eigentlich gesundheitlich ? Stehst Du bereits wieder im Berufsleben ?

Besondere Grüsse auch von meinen "Lebensabschnittspartner"....lach das Wort klingt ja irgendwie grausam oder? Ich wollte Dich doch auch mal zum Lachen bringen und hatte ich Erfolg ?
Machs guti,
Isabell

Tja Isabell,
meine liebe Frau heißt Bati, kein deutscher Name.
Da ihr Lymphproblem wahrscheinlich durch eine Borreliose verursacht ist, liegen die Ursprünge wohl mehr als 15 Jahre zurück.
Aber ich erinnere mich nicht daran. (Weil ich Bati damals noch nicht kannte!)
"Lebensabschnittspartner" ist ein scheußliches Wort, wahrscheinlich von Juristen erfunden. Es bezeichnet einen Zeitraum, also die Form, nicht den Inhalt.
Wenn ich Lebensgefährtin sage, dann meine ich den Inhalt, das pulsierende Leben, das Abenteur eines jeden neuen Tages. Ich kenne Bati seit 7 Jahren, geheiratet haben wir vor knapp 3 Jahren.
Ich weiß schon nicht mehr, was ich Dir alles geschrieben habe. Ich hatte ja einen Nierentumor, der vor 3 Jahren wegoperiert wurde. (Damals war ich doppelt so alt wie Du jetzt. Aber nicht doppelt so groß.) Die Lungenmetastasen habe ich mehr als 9 Monate beobachtet, bevor ich sie mit Mistel verabschiedet habe.
Zwar war ich nach der Operation etwas schwach, und ich habe mein Gewicht von damals nur 52 kg auf jetzt 64 kg erhöhen können, aber richtig krank habe ich mich nie gefühlt. So konnte ich auch langsam meine berufliche Tätigkeit wieder aufnehmen. Da ich selbständig bin (seit 7 Jahren), mußte und muß ich auf keinen Arbeitgeber Rücksicht nehmen und mußte mit 65 auch nicht "in Rente"!
Wir schreiben hier unter der irreführenden Überschrift "Metastasen..." über Lymphprobleme.
Was hältst Du davon, wenn wir uns per eMail weiterunterhalten? Meine Adresse findest Du links hinter dem Brief oder dem Selbstporträt.
Meine Bati läßt Dich grüßen.
Einen schönen Abend und Sonntag wünscht Euch
Rudolf

[Rudolf]

Liebe Sandra,
danke für Deinen netten Gruß.
Ich wünsche Dir jede Form von Gesundheit, die Du Dir auch selber wünschst.
Oder noch mehr.
Rudolf

Hallöchen lieber Rudolf,

ich bin damit einverstanden, dass wir in Zukunft diesen Raum für "Betroffene" frei lassen werden.
In den nächsten Tagen werde ich Dir einen Brief per Mail zukommen lassen.

Viele, liebe nette Grüsse auch an Bati !

Abendgrüsse nach IRGENDWO
Isabell

[Rudolf]

Liebe Isabell,
vor einer Woche habe ich Bati aus der Lymph-Klinik abgeholt. Es geht ihr deutlich besser, aber die gleichzeitig vorhandene Fibromyalgie ist wohl schwer in den Griff zu bekommen.
Ich schreibe Dir, weil ich Dich DRINGEND daran erinnern will, daß Du etwas für die Stärkung der Lymphgefäße tun solltest, welche die Beine mit dem Oberkörper verbinden.
Ich habe noch einmal mit dem Chefarzt der Klinik gesprochen.
Solange Du nur Lymphdrainage der Beine bekommst, tust Du nur etwas für die Gegenwart, nicht für die Zukunft.
Viele Grüße, auch von Bati. Wir wünschen Dir dauerhafte Heilung, nicht dauerhafte Linderung.
Rudolf

Liebe Isabell,
ich hatte vor knapp 2 Jahren (mit 45 J.)auch eine Unterleibs-OP (Verdacht einer schmerzhaften Zyste), bei der dann als Zufallsbefund ein Tubenkarzinom (wird ähnlich wie Eierstockkrebs behandelt und gewertet, ist allerdings sehr viel seltener, dafür wohl noch aggressiver, wie mir freundlicherweise von Ärzten mitgeteilt wurde) festgestellt wurde. Zunächst schon von dieser Diagnose geschockt, wurde mir damals mitgeteilt, ich müsse gleich nochmal (6 Tage später) unters Messer, da sicherheitshalber nun auch noch etliche Lymphknoten - 37 mit umgebendem Gewebe - usw. entfernt werden müßten. Ich hatte sehr rasch nach der OP das Gefühl mein Bauch und meine Beine werden immer dicker. Wurde jedoch von den Ärzten vertröstet "das sei alles ganz normal". Erst Monate später wurde mir auf mein Nachfragen wegen der Schmerzen usw. in der Uniklinik Heidelberg (wohin ich mich von meinem Arzt wg. Zweitmeinung überweisen ließ) von einem jungen Arzt gesagt, ja klar sie haben einen Lymphstau (sprich ein Lymphödem in beiden Beinen und Bauch). Ich habe mich dann selbst im Internet schlau gemacht, denn die wenigsten Ärzte wissen etwas darüber, geschweige denn können oder wollen sie helfen. Sie nehmen in der Regel diese Krankheit auch nicht ernst. Eher bekannt ist, dass nach Brustoperationen mit Lymphknotenentfernung (wie bei meiner an Krebs verstorbenen Mutter und Oma vor über 30 Jahren schon passiert) der Arm dick werden kann. Glücklicherweise habe ich einen Arzt, der auf mich hört und bereit ist, mein - inzwischen vorhandenes - Wissen zu übernehmen und mich dementsprechend weiterzuleiten und Behandlungen (KG und Lymphdrainage, evtl. Kur in einer Fachklinik für Lymphologie)zu verschreiben. Da es sich hier um eine chronische Krankheit handelt, kann man sie eigentlich mit der richtigen Diagnose und Behandlung nur in Schach halten.
Ich selbst habe gleichfalls große Schmerzen in den Beinen/Bauch und kann derzeit nur mit einem sogenannten Rollator aus dem Haus. Ich muß mich nach wenigen Metern vor Schmerzen setzen. Allerdings denke ich, dass es bei mir auch noch an den unterschiedlichen weiteren Krebs- bzw. OP-Folgen liegen kann. So wurde z.B. bei einer der zahllosen Folge-OPs (Rezidiv im Juni 02, Augen-OP wg. Verschlechterung in Chemotherapie, Abszesse usw.) auch noch eine Bein-Arterie verletzt, etliche Nerven durchschnitten usw., so dass auch neurologische bzw. neuropathische, also Nervenschmerzen hinzutreten. Ich kann Dir nur raten, regelmäßig Lymphdrainage machen zu lassen und hier eine/n guten Therapeuten evtl. auch KG zu finden, denn auch da gibt es große Qualitätsunterschiede.
Bekannt als Fachklinik für Lymphologie ist auch die Földi-Klinik im Schwarzwald und die Eggbergklinik in Bad Säckingen, es gibt aber noch etliche andere. Allerdings übernehmen nicht alle Kassen die Kosten jeder Klinik. Erkundige dich am besten vorher, mit welcher der Kliniken deine Kasse zusammenarbeitet . Das schlimme ist, dass man seine Kraft eigentlich gegen die Krankheit Krebs brauchen würde und für solche und andere "Steine" die einem in den Weg gelegt werden, seine geringe Kraft in Streitereien mit den Krankenkassen verbrauchen muß und das wird noch schlimmer. Ich stritt hier schon mit meiner Kasse wegen einiger Kosten, denn da ich nur eine sehr geringe EU-Rente habe, kann ich nicht einfach Anwendungen selbst zahlen. Freiwillig wird einem auch keine Auskunft über etwaige Ansprüche, wie Kuren, Hilfsmittel o.ä. gegeben. Man muß sich selbst schlau machen. Auch ich habe natürlich schlechte Tage, aber ich habe auch einen ganz besonders lieben Mann zur Seite und dann auch immer wieder genug Wut auf die gleichgültigen Kassen, Ärzte usw., so dass ich weiter kämpfe.
Dies sei für`s erste genug, mein Text ist schon zu lang geworden. Ich wünsche Dir und allen anderen Betroffenen alles Gute und lass dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüsse Mona

Liebe Silvia,

ich habe deinen Thread erst heute gelesen und habe gesehen, dass du leider keine Antworten für dein Thema mehr bekommen hast und dich auch nicht mehr gemeldet hast. Wie geht es dir? Wie wurde hinsichtlich der Chemo entschieden? Ich hoffe, du schaust hier ab und zu noch rein und würde mich freuen von dir zu hören. Meine eigene Brustkrebsdiagnose mit befallenen Lymphknoten ist 1,5 Jahre her und ich kann deinen Vor-den Baum-fahr-Impuls und die Angst vor weiteren Therapieschritten gut verstehen. Ich wünsche dir auch viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße von Sanni

Liebe Mona !

Du haust mich mit Deiner Krankheitsgeschichte echt aus dem Gleichgewicht.
Zuerst lässt es mich überhaupt keine Ruhe zu fragen, bei welcher Krankenkasse Du versichert warst. Mir platzt echt die Hutschnur, wenn ich lese, dass Deine K.Kasse nicht zahlen wollte. Wo soll das denn hinführen ? Ich hatte zum Glück noch keine Probleme mit meiner K.Kasse gehabt. Momentan warte ich auf eine Bewilligung für ein "Lympha Press" Gerät. Verfügst Du über ein Heimtherapiegerät?
Ja liebe Mona, Du hast recht wenn Du schreibst, das man seine ganze Kraft gegen den Krebs einsetzen sollte und nicht gegen den Behörden oder sonstiges. Der Krebs stand einst im Vordergrund und man sollte all seine positive Energie zur Genesung dieser üblen Krankheit einsetzen. Leider tragen viele Patienten durch grosse, operative Eingriffe Spätfolgen. Es ist bitter, wenn dies passiert, aber man muss immer viel Hoffnung im Herzen tragen und so auch positiv denken, dann lässt sich jeder Tag leichter leben. Nun; es bleibt uns auch keine andere Wahl.
Sag mal, wie sehen Deine Therapien aus ? Bekommst Du die manuelle und apparative Therapie im Wechsel und wie oft pro Woche ? Haben sich bis Dato keine Verbesserungen gezeigt ? Fragen über Fragen .....lach.
Bei mir hat sich nicht wirklich eine Verbesserung eingestellt. Vielleicht sollte ich mal meine Masseurin wechseln um heraus zu finden, wie die Lymphdrainage von einem anderen Masseur ausschaut und ob sich dann Erfolge zeigen. Übrigens ich habe meinen "Stau" im kleinen Becken. Die Leistengegend ist stark geschwollen...massiere mich hin und wieder selber ( oder auch mein Partner)...lach ein bissl bringt es dann doch.
Ich kann mir sehr gut ! vorstellen wie Du Dich fühlen magst. Wie schaut denn jetzt Dein Alltag aus ? Gut , dass Du auch einen liebevollen Partner an Deiner Seite hast. Uns hat meine "Krankheit" noch viel näher zusammen geschweisst…unsere Beziehung war auch schon vorher stabil. Unterhaltet Ihr Euch viel über Deine Krankheit ?
Wie Du siehst, habe ich einige Fragen auf meinem Herzen. Ich würde mich sehr, sehr freuen, wenn Du mir antworten könntest. Es ist immer wieder schön zu wissen, dass man nicht alleine mit der üblen Krankheit dasitzt.
Eigentlich war es heute mehr oder weniger auch Zufal, dass ich hier im Krebs Kompass reingeschaut habe.
Dir wünsche ich einen angenehmen Abend mit Deinen Mann !
Einen ganz lieben Gruss von mir...Isabell

Übrigens mir fällt gerade noch ein, dass mein Frauenarzt mir noch versicherte, dass mein Lymphstau überhaupt nicht von meiner OP kommen könnte ......ich bekam ein Lachanfall....das darf doch alles nicht war sein. Warum nennen sich manche Götter "in weiss" Ärzte ?

Schlaf gut ! Alles wird gut ! ! Da bin ich mir ganz sicher !