Checkpoint-Inhibitoren Erfahrungen?

[plaspoo]

Hallo ihr Lieben, ich habe schon oft hier im Forum gelesen, jetzt habe ich mich mal bei Euch angemeldet.

Kurz zur Geschichte:
Ich selbst bin "nur" Angehörige, mein Mann hat im Juli 2012 mit 46 Jahren die Diagnose klarzelliges Nierenzellkarzinom erhalten. (rechts, pT3a R0V0L0) Zunächst wurde ihm in der Uniklinik des Saarlandes die Niere entfernt und alles schien gut zu sein. 2014 im Februar wurden dann die ersten Metastasen entdeckt und mit Nexavar behandelt, im November des selben Jahres auf Votrient umgestellt. Letztes Jahr im Oktober wurde dann auf Inlyta umgestellt. Jedes mal hatte er neue pulmonale Metastasen bekommen. Dieses Jahr im März kam dann noch eine Knochenmetastase im Os Illium rechts dazu, die 4 Wochen bestrahlt wurde, danach ging es mit Inlyta weiter. Jetzt im Mai hatte er wieder ein CT und es sind erneut Lungenherde aufgetreten. Außerdem hat sich die Knochenmetastase noch nicht großartig verändert.

Jetzt soll er also auf eine Therapie mit Checkpoint Inhibitoren umgestellt werden. Deswegen würde ich gerne wissen, ob es da bei Euch jemanden mit Erfahrungen mit der Behandlung gibt? Wie wurde denn die Infusion, besonders die Erste Dosis, vertragen? Ich bin nämlich über das Wochenende weg, er hat die erste Gabe am Freitag. Er soll das Medikament Nivolumab (Opdivo) bekommen. Wenn ich online google, wird mir ganz anders... Ihm wurde gesagt, die Nebenwirkungen wären nur ganz selten und wenn dann nicht weiter der Rede wert. Online finde ich, dass 47% der Patienten schwere unerwünschte Nebenwirkungen hatten und abbrechen mussten.

Momentan geht es ihm ganz gut, er braucht eben seine Mittagsschläfchen und hat noch ein paar andere Nebenwirkungen, kommt damit aber super zurecht. Und das trotz zwei Kleinkindern (11 Monate und 4,5 Jahre) und Renovierung unserer ETW. Ich selbst bin ja nun Alleinverdiener und 13 Tage im Monat für 12h weg.

Außerdem würde mich interessieren, ob jemand hier schon eine Pflegestufe beantragt hat? Ich meine, er hat eine 100% GdB, hätte er Anspruch auf Pflegegeld?
Ich hoffe, Ihr könnt mir halfen, evtl auch Links zu Seiten mit näheren Informationen. Ich finde es so furchtbar, nicht zu wissen, was auf mich zukommt...

[joggerin]

Hallo,

ich kann nur von mir berichten. Habe 10 Infusionen intus, mir geht es sehr gut. Habe keine NWen, für mich ist Nivo ein Spaziergang verglichen zu Sutent. Es geht hierbei nur um meine Erfahrung damit, also bitte nicht verallgemeinen . Wenn NWen kommen, dann können sie sehr ernst sein (Autoimmunreationen) und müssen sofort behandelt werden.

Pflegegeld erhält Ihr für deinen Mann, wenn er pflegebedürftig ist. Da gibt es ganz klare Kriterien dafür.

Ich wünsche deinen Mann viel Erfolg mit der neuen Therapie. Lasst euch aufklären, worauf ihr achten müsst und bei welchen NWen ein sofortiges Handeln notwendig ist.

Alles Gute!
joggerin

[Jan64]

Hallo Plaspoo,
mit Prognosen kann ich dir nicht dienen, in die Zukunft kann ich nicht schauen. Diese neuen zielgerichteten Immuntherapien sind ein Segen für Patienten die darauf ansprechen. Das sind erfahrungsgemäß 20 - 30 % aller Nierenkrebspatienten, nur kann niemand vorhersagen bei wem es funktioniert. Diese Therapien sind auch erst seit einem Jahr zugelassen, deshalb findest du auch nicht soviel Berichte darüber. Als Informationsqeullen empfehle ich dir die Organisation, welche bei "Ärzte und Kliniken" für Nierenkrebs genannt wird und das Krebsinformationszentrum des Dkfz. Es gibt seit kurzen auch einen neuen TKI (ähnlich wie Inlyta, Nexavar usw.) Caboxantinib, der gut gegen Knochenmetastasen anspricht, wäre evtl. auch noch eine Alternative. Auch da kann man aber nicht vorhersagen, bei welchen Patienten ein Ansprechen vorhanden ist.

Das mit der Ernährung ist im Gesamtkontext nicht haltbar. Von was lebt dann der Rest des Körpers? Auch die Eiweisproblematik, welche Joggerin schon angesprochen hat, ist nicht von der Hand zu weisen.

Wegen einer Pflegestufe müßt ihr euch an eure Krankenkasse wenden, es gibt seit Anfang des Jahres neue Einstufungen, vieleicht geht da was.

[Jedimeisterin]

Zitat von plaspoo

Außerdem würde mich interessieren, ob jemand hier schon eine Pflegestufe beantragt hat? Ich meine, er hat eine 100% GdB, hätte er Anspruch auf Pflegegeld?
Ich hoffe, Ihr könnt mir halfen, evtl auch Links zu Seiten mit näheren Informationen. Ich finde es so furchtbar, nicht zu wissen, was auf mich zukommt...

Hallo Plaspoo,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum

ich würde mir erstmal folgende Dinge durch den Kopf gehen lassen: In wie weitbrauch er Hilfe beim Waschen, Anziehen, Toilettengang. Wie häufig brauch er Begleitung zum Arzt? Brauch er Hilfe in allen Lebenslagen? Das sagt ich mal ist die Kurzfassung. Im Internet gibt es auch Checklisten, wo man seine Kreuze macht. Kuck doch mal nach den Pflegegraden. Ist sehr umfangreich

Hat er zu seinem SBA 100 GdB auch Merkzeichen?

Wenn ihr den Antrag auf Pflegegrad gestellt habt, wird der Medizinische Dienst Krankenkasse für die gesetzliche Krankenkasse kommen und bei
Privatkasse Mediproof und deinen Mann begutachten.

LG Jedimeisterin

[plaspoo]

Vielen Dank für eure Tipps.
Es geht ihm mit den Infusionen besser als während der ganzen restlichen Behandlung. Jetzt sind wir auf das nächste CT gespannt, ob es auch etwas gebracht hat.

Mir persönlich fällt auf, dass er sehr oft und sehr viel hustet. Aber wenn ich ihn darauf anspreche, dann schiebt er es auf Nebenwirkungen von Medikamenten. Kennt ihr das auch?

Liebe Grüße

[nita]

Was mir noch einfällt, es kann sein, dass euch aufgrund der beiden Kleinkinder, die er dann ja z.t. alleine betreuen muss, eine Haushaltshilfe zusteht, das müsste man bei der Krankenkasse erfragen können. Das kann ja schon eine ziemliche Belastung sein...

Liebe Grüße

[shania]

Liebe Plaspoo, mein Mann bekam aufgrund der 2016 - nach 20 Jahren - festgestellten Leber,-Knochen-Lungenmetastasen und nachdem Votrient nicht angeschlagen hatte, Nivolumab ( PD 1Inhibitor), darunter bekam er eine massive Lungenentzündung, hat auch stark gehustet!
Leider hat Nivolumab auch nicht geholfen, er ist am 12.7 verstorben.
Drücke euch die Daumen, liebe Grüsse, Shania