Wie erträgt man das bloß?

[WiedasLeben_]

Hallo Ihr Lieben,

gestern kam der Befund und die schreckliche Nachricht..

Chemo oder Kehlkopfentfernung..

Ich habe das Gefühl, dass hier irgendwas nicht richtig läuft. Wie schnell kann ein Krebs sich innerhalb von 7 Wochen so deratig verteilen?? Genau vor 7 Wochen war sie noch bei der Kontrolle beim HNO .. nichts zu finden & jetzt soll es so schlimm sein das weder Laser - Op noch eine Teilentfernung des Kehlkopfes & Stimmbandes anschlagen bzw. reichen?? Ich kapiere es nicht ...

Meine Mutter fühlt sich des weiteren sehr in die Ecke gedrängt. Gestern früh kam die Diagnose bzw. Das Ergebnis des Tumors.. der Oberarzt meinte zu ihr, es ist eine Chemo oder eine Kehlkopfentfernung möglich.. nachmittag kommt er in ihr Zimmer und möchte das sie den Op Zettel für die Kehlkopfentfernung unterschreibt.. Hallo? Wo leben wir hier? Ohne ein weiteres Gespräch oder ähnliches entscheidet der Arzt einfach so... Mama schrieb auf das sie eine Chemo möchte & der Arzt hat ganz verdutzt geschaut. Was ist das hier? Ich habe Angst das sie dort nicht richtig aufgehoben ist, wobei ich bis zu diesen Zeitpunkt glaubte es ist eine gute Klinik.

Wir sind jetzt dran eine spezielle Krebsklinik aufzusuchen, bis jetzt liegt sie in einer speziellen HNO Klinik nur. Wir kämpfen!!

Wie seht ihr das ganze?
Hab Viertel 10 einen Termin beim Oberarzt, wo ich alles genau detailliert wissen möchte, wie es jetzt zu diesen Ergebnis kam.. bislang hat uns ja noch keiner aufgeklärt, aber Mama sollte schon den Op Zettel für die Entfernung unterschreiben.. ich bin fassungslos.

Das wichtigste ist das Mama gesund wird & weiter kämpft! Wenn alles überstanden ist werde ich ein ärztliches Gutachten von der Landesärztekammer erstellen lassen, denn ich bin der Meinung irgendjemand hat geschlampt.. und wenn es der HNO war, bei dem sie vor 7 Wochen noch war. Aber all das ist erstmal Nebensache. Wichtig ist das wir alle gemeinsam für sie da sind und ihr Kraft geben.

Viele Grüße Julia

Hallo rocketpocket,

Danke dir

[Elisabethh.1900]

Liebe Julia,

in dieser Situation ist es wichtig, sich Bedenkzeit zu erbeten und eine zweite Meinung einzuholen.

Es gibt dafür mehrere Möglichkeiten die richtigen Ansprechpartner zu erfahren, einmal wäre da der Krebsinformationsdienst, den Du anrufen oder anschreiben kannst, die andere über die bundesweite Selbsthilfegruppe der Kehlkopflosen,die viele regionale Gruppen betreut, bitte schaue einmal hier:

http://kehlkopfoperiert-bv.de/wir-ue...schaeftsstelle
oder Krebsinformationsdienst:www.krebsinformationsdienst.de

Zum Einholen der Zweitmeinung benötigt Ihr Kopien aller bisherigen Befundberichte, das Krankenhaus muss diese an den Patienten herausgeben. Es sind die Kopierkosten zu bezahlen.

Bitte überstürzt nichts und informiert Euch.

Herzliche Grüße und ganz viele Kraft wünscht
Elisabethh.

[WiedasLeben_]

Hallo Elisabethh,

danke für deine Antwort.

Heute waren 2 vom Verband der Kehlkopflosen zum Gespräch dabei mit denen wir uns austauschen konnten..

Eigentlich haben wir bis dato die Chemo in Betracht gezogen, die soll jedoch nicht als alleiniges Mittel in Betracht gezogen werden.. Der Oberarzt erklärte, dass wenn im Nachhinein doch eine Kehlkopfentfernung durchgezogen werden muss, dadurch Wundheilungsstörungen auftreten könnten! Und das am Ende alles noch viel schlimmer macht..

Ich bin planlos.. Mama wollte nie ihre Stimme verlieren, fann lieber anderes durchziehen

Der Arzt möchte Dienstag operieren und sie auf den Plan mit einschreiben... für mich geht das alles relativ zügig irgendwie

[desireh]

Hallo Julia

Als erstes wünsche ich dir ganz viel Kraft. Dir selber und natürlich auch deiner Mama.

Ich bin selber auch angehörige. Seit dem 26.6. wissen wir, dass meine Mama Lungenkrebs im Stadium IV hat, unheilbar, mit einigen Metastasen (habe auch ein Thme dazu).

Uns ging es auch zu schnell. Die Ärzte wollten am liebsten schon beim ersten Termin die Unterschrift zur Bewilligung der Chemo. Nun beginnt sie morgen und wir konnten uns mit allem auseinandersetzen. Die Bestrahlung ist auf nächste Woche angesetzt.

Du darfst immer um mehr Zeit bitten! Auch wenn es "nur" 3 Tage zum darüber schlafen ist, aber man muss sich das ganze ja überlegen und auch verdauen können. Gerade auch bei euch, ist ja nicht gerade eine leichte Entscheidung!

Wünsche euch ganz viel Kraft.

[WiedasLeben_]

Hallo liebe Desireh,

das tut mir leid.. und ich wünsche euch natürlich auch ganz viel Kraft & Durchhaltevermögen. Fühl dich gedrückt..

Ja andere Ärzte sagten uns wir können uns ruhig Bedenkzeit einräumen.. der Oberarzt jedoch drängt uns ganz schön in die enge.. man denkt er fühlt sich wie auf einen Schlachtfeld für Kaninchen.. am besten gleich alles rausrupfen...

[desireh]

Hallo liebe Julia,

kann mir echt gut Vorstellen wie ihr euch fühlt. Manche Ärzte haben ihr Feingefühl in der Wiege vergessen.

Ich persönlich bin der Meinung, auf "ein paar Tage" mehr oder weniger kommt es auch nicht mehr darauf an. - Kann natürlich auch nach hinten losgehen, aber bei so einer wichtigen Entscheidung muss man sich einfach zuerst mal sammeln können und dürfen!

Egal wie ihr euch entscheidet: lasst euch erst darauf ein, wenn ihr davon überzeugt seid. Und egal was irgendwelche anderen Leute dazu sagen, es geht nur um euch!

Fühl dich fest gedrückt.
Grüsse Dési

[WiedasLeben_]

Hallo Desi,

der kleine Strich über dein e funktioniert über Handy leider nicht, hoffe nimmst es mir nicht übel. *schmunzel*

Ja, manche Ärzte können schon sehr herzlos sein..
Zumindest kommt es einen so vor. Die Verarbeitung der Diagnose ist schon erstmal hart, um damit klar zu kommen.. und dann hat man noch so einen Arzt & Operateuer der sich gar nicht in die Lage des Patienten versetzten kann.. hmm

Habe über Whatsapp noch viel Kontakt zu einen Patienten & Angehörigen des Kehlkopflosenverbandes.. der ebenfalls 2015 die Kehlkopfentfernung durchziehen musste. Tut sehr gut mich mit solchen auszutauschen die selbst betroffen sind.. aber auch er sagt, Bedenkzeit braucht man - aber nicht allzu lange.

Danke.. ich drück dich zurück.

[WiedasLeben_]

Hallo Ihr Lieben,

morgen beginnt die Chemo Therapie meiner Mutter
Ich hab wahnsinnige bammel, ob sie das seelisch schafft.. hatte gestern wieder einen Tiefpunkt gehabt. Sie muss 1x täglich Ihre Trachealkanüle wechseln & reinigen. Sie hat den großen Schlauch einfach nicht in Ihren Hals geschoben bekommen, trotz mehrfacher Übung im Krankenhaus mit den Pfleger. In diesen Moment stand sie wieder kurz vor den Nervenzusammenbruch, sie ist nervlich sehr instabil und bekommt in solchen Situationen schnell Panik. Aber zum Glück konnte uns die GHD telefonisch beruhigen, dass es nicht weiter schlimm sei und wir sollen ins Kh fahren, um die einführen zu lassen..

Mum ist seit letzten Samstag Zuhause, konnte bzw. kann bis morgen noch bisschen ihre Seele "baumeln" lassen.. ich hoffe die Tage Zuhause haben ihr etwas Kraft geschenkt. Künstliche Ernährung über Magensonde usw hat soweit alles super geklappt.

Kennt ihr das auch? Das eure Krebsangehörigen (Mutter o.a.) nicht aus den Augen lassen könnt?
Wenn ich bei meinen Eltern drüben bin, bekomm ich bei jeden reuspern o.ä. innerliche Panik, das macht mich nervlich auch sehr zu schaffen.. aber sobald sie nickt und flüstert alles gut fällt mir jedes Mal ein Stein vom Herzen wann hört das alles bloß endlich auf?

Wie haben eure Angehörigen die Chemo überstanden? Nebenwirkungen usw. sind ja soweit bekannt bei jeden verschieden.. man beliest sich viel, aber am Ende weiß man nicht wie die Nebenwirkungen meine Mum treffen. Aber alles egal - hauptsache sie schafft es!!!

Bin so stolz auf sie & könnte jeden Tag heulend in ihre Arme fallen wenn ich sehe, dass sie manchmal lächelt! Es ist wohl das schönste Geschenk. Im übrigen merke ich immer wieder, dass Angehörige mehr leiden als die Betroffenen. Diese Hilflosigkeit, zusehen und nichts machen können.. grausames Gefühl. Mum ist mittlerweile taffer als ich! Aber lasse mir das natürlich nicht anmerken..

Drückt uns die Daumen für die bevorstehende Chemo!

Viele Grüße Julia

[Falco11]

Hallo Julia,

Du schreibst:
"Im übrigen merke ich immer wieder, dass Angehörige mehr leiden als die Betroffenen".

Dann warst Du nie Betroffene......

LG Falco

[WiedasLeben_]

Ich meinte damit... wenn räusper Phasen kommen..
Es schlimm klingt, aber ganz normal und auch erträglich für den Betroffenen ist... man aber als Angehöriger in den Moment sehr drunter leidet, da man in der Situation noch nicht einschätzen kann, ob alles in Ordnung ist oder nicht..

Wenn du nur eine einzige Antwort auf meinen Text findest, hätte ich von Anfang an gerne drauf verzichtet..

[WiedasLeben_]

Hallo Ihr Lieben,

nun war es soweit - Mum hat ihre erste Chemo bekommen und ist jetzt erstmal für 2 Wochen Zuhause, danach wieder 3 Tage stationär Chemo & im wechsel Strahlentherapie. Meine Mutter hat extreme Kreislaufprobleme, Kalte Schweißausbrüche.. kann man dem mit irgendwas entgegen wirken? Ich habe Angst das sie sich aufgibt, sie liegt im Bett wie ein Schluck Wasser & ist selbst zu schwach sich auf den Bett abzustützen

Magensonde, Tracheostoma (Luftröhrenschnitt), dann die extremen Nebenwirkungen der Chemo.. es ist so unwirklich was ein Mensch alles ertragen muss nicht nur körperlich, sondern auch psychisch. Sie kann auch nichts groß essen, nur "gematschtes" oder püriertes durch ihre Kehlkopf Op und den Luftröhrenschnitt. Die Nahrung über die Magensonde ist das einzige was uns bleibt ihr noch mehr zu verabreichen.. jedoch hat sie regelrecht eine Scheu vor essen (durch die Übelkeit).

Es ist alles zu viel auf einmal für sie.. wenn es wenigstens "nur" die Chemo wäre..

Im Internet darf man auch nicht viel Lesen, das macht ein nur noch verrückter. Hab so angst um sie..