ungewöhnlicher Verlauf

[Sternchen2303]

Hallo
nach wochenlangen Mitlesen habe ich mich nun entschlossen die Geschichte meiner Mutter hier einzustellen.
Anfang April diesen Jahres wurde sie mit unklaren Oberbauchbeschwerden zum
Inernisten überwiesen.Dieser stellte per Ultraschall fest das wäre "etwas" am
Bauchspeicheldrüsenkopf zu erkennen.Da gleichzeitig die Blutwerte sehr schlecht ausfielen, wurde sie ins Kh eingewiesen.
Dort wurde ihr nach CT Aufnahmen und einer Feinnadelbiopsie mitgeteilt, daß
es sich um Krebs handelt.
Wir waren alle wie vor den Kopf geschlagen, damit hatte keiner gerechnet.
Ihr wurde gesagt das nicht operiert werden könne, sie sollte sich zur Chemotherapie vorstellen.
Da wir uns damit nicht abfinden konnten und wollten und sich bis dato alles in einem kleinen Provinz Krankenhaus abgespielt hatte, ließ sie sich in ein anderes, größeres Kh einweisen, und war dort zunächst auf der Onkologie.
Beim wöchentlichen Chirurgen Konsil, nahm sich der dortige Chirurg ihre Akte vor und meinte dann es könne durchaus operiert werden und es sei ja nicht mal 100 % sicher ob es sich überhaupt um Krebs handelt.Auf die Frage meiner Mutter" aber zu 99%?" antwortete er "nein, zu 80%".
Wir waren dann voller Hoffnung und Zuversicht, es wurde eine Whipple Op geplant.
Dann der Schock:Sie wurde aufgemacht reingeguckt und wieder zugenäht.
Inoperabel bei Ummauerung der Messenterialgefäße und der Pfortader!
Es war wie ein Alptraum und meiner Mutter ging es psychisch und physisch sehr schlecht.
Dann nach 10 Tagen wieder eine unerwartete Wendung.Die Stanzbiopsie die während der OP durchgeführt wurde konnte keine bösartigen Zellen nachweisen, und zeigte histologisch eine chronische Pankreatitis.
Daher wurde von einer Chemotherapie abgesehen.
Erstmal also wieder Erleichterung, obwohl die Diagnose weiterhin Pankreascarzinom lautete(der Entlassungsbericht war insgesamt sehr irreführend.
Nach ca 6 Wochen daheim wurde sie dann plötzlich gelb, also wieder ins Kh.
Verschlußikterus bei Infiltration ins duodenum.Es wurde ein Metallstent eingesetzt.Die Ärzte auf deise internistischen Station waren dann doch der Meinung es müsse sich um Krebs handeln, und wollten sie wieder auf die Onkologie zur Chemo verlegen.
Die Onkologen wiederum wollten davon nichts wissen, da die Gewebeproben die dann noch mal beim ERCP entnommen wurden wieder keinen Anhalt für Malignität gaben.
Probatorisch wurde dann eine Zeitlang intravenös mit Cortison behandelt, da sich dann falls es sich tatsächlich nur um eine Pancreatits handeln sollte die Symthomatik verbssern müßte, was aber leider nicht eintraf, so daß die Ärzte dann doch eher von einem bösartigen Geschehen ausgehen, aber es ist eben keine 100% Sicherheit gegeben, und daher wird nach wie vor von einer Chemo abgesehen.
Diese Ungewißheit und das ewige Hin und Her zwischen Hoffnung und Enttäuschung ist sehr zermürbend und kraftraubend.
Auch geht es meiner Ma nicht besonders gut, sie ist jetzt seit gut 3 Wochen wieder zu haus, bekommt gegen die Schmerzen Morphium Pflaster und Novalgin Tropfen, hat insgesamt 10 Kilo abgenommen, fühlt sich schlapp und krank, hat Probleme mit dem Essen, also Übelkeit und teilweise Würgereiz.
Mein Vater kümmert sich so gut er kann um sie, ist aber auch schon 77 Jahre alt(meine Ma 75), und ich mache mir große Sorgen wie das wohl alles so weitergehen wird.
Was ich auch erschreckend fand(obwohl ich es eigentlich wußte) ist die Gleichgültigkeit und fehlende Sensibilität mancher Ärzte, für die Patienten(besonders Kassenpatienten) nur eine Nummer zu sein scheinen, oder die durch unbedachte und unqualifizierte Äußerungen sich nicht im Klaren zu sein scheinen was sie damit anrichten können, so wie ein Internist: Naja Frau....,
wie lange wollten sie denn noch leben, nehmen sie mal ordentlich Schmerzmittel.......

[Heike+Stefan]

Hallo,
habe deine Geschichte gerade gelesen und kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst.
Bei meinem Schwiegervater wurde die Diagnose Pancreas Ca. im Febr. diesen Jahres gestellt.
Es ging ihm sehr schlecht, so dass er im März in ein Hospiz ging. Seit Ende Mai geht es ihm den Umständen entsprechend sehr gut, er verließ das Hospiz Anfang Juni. Der behandelnde Arzt dort bezweifelte die Diagnose und sagte chronische Pankreatitis.
Im Klinikum gehen sie aber nach wie vor von einem Karzinom aus.
Wir haben jetzt für uns beschlossen, wir geniessen jeden Tag der gut ist, egal was da noch kommt.
Der Weg dorthin war aber nicht von heute auf morgen bewältigt, auch wir waren hin und her gerissen zwischen hoffen und bangen.
Was du auf jeden Fall machen solltest, dich an eines der Zentren für diese schlimme Krankheit wenden.
Dr. Izbicki, Hamburg
Dr. Klapdor,Hamburg
Dr. Büchner, Heidelberg
In Bochum gibt es auch ein Zentrum, hier weiß ich keinen Namen mehr.
Wenn du etwas im KK suchst, wirst du auf jeden Fall etwas finden.

Liebe Grüße

Heike

[Sternchen2303]

Erst mal vielen Dank für die Antwort!
Hätte ich damals bei der Erstdiagnose gewußt wo die Kapazitäten für diese Krankheit zu finden sind, hätte ich meine Ma vielleicht überreden können, sich dorthin zu wenden.Da hatte sie noch genügend Kampfesgeist und hätte jede
Möglichkeit ausgeschöpft.Ich mache mir fast ein bißchen Vorwürfe mich zu dem Zeitpunkt nicht ausreichend informiert zu haben.
Inzwischen ist sie aber körperlich und auch mental in einer so schlechten Verfassung das sie selber nicht mehr die Strapazen eines Klinikwechsels auf
sich nehmen würde, zumal Heidelberg oder Hamburg auch nicht gerade mal eben "um die Ecke" liegen.
Was mich so verrückt macht ist eben diese unsichere Diagnose, ich kann
nicht verstehen warum bei einer OP, wo ja gezielt und auch ausreichend Gewebeproben entnommen werden können keine Krebszellen gefunden werden wenn es sich um ein Karzinom handelt!?
Wie war es denn bei deinem Schwiegervater, war da die Diagnose histologisch gesichert?
Seit heute früh ist meine Ma übrigens wieder als Notaufnahme im Kh, wieder
leichte Gelbfärbung, Erbrechen, Stent wurde gewechselt, genaueres werde ich wohl erst nächste Woche in Erfahrung bringen, wenn ich einen Arzt zu fassen kriege.

[Heike+Stefan]

Hallo,
hoffentlich geht es deiner Mutter inzwischen etwas besser.
Bei meinem Schwiegervater war die Diagnose histologisch abgesichert.
Es gibt aber wohl eine 2. Art der Untersuchung und zwar zytologisch.
Die zytologische Untersuchung scheint auch für Pathologen nichts
"alltägliches" zu sein.
Wie gesagt, wir belassen es dabei, da mein Schwiegervater auch keine
Eingriffe mehr will, jedenfalls keine unnötigen und diese Untersuchung hält
er für unnötig.
Wir können ihn nur begleiten, Entscheidungen trifft er selbst.

Liebe Grüße
Heike

[Kölner Leser]

Hallo Sternchen,

klingt jetzt abgedroschen, aber schicke doch, wie auch von Heike empfohlen, die Aufnahmen an Prof. Izbicki. Deine Mutter mußt Du nicht involvieren.

Diese Pfortadergeschichte können die meisten nicht rekonstruieren, Izbicki und Büchler operieren dann aber auch weiter und ersetzen befallene Stücke.

Die Ummauerung der Messenterialgefäße: 100%ig sicher? Zuweilen (nicht selten gesehen) wird die A.mesenterica superior fälschlicherweise als infiltriert gesehen obwohl sie nur verdrängt ist.

Ob bösartig oder Pankreatitis, die Whipple wäre ja nun Mittel der Wahl.

Wenn das beides (Pfortader und anderes Gefäß) alles ist, denke ich, solltest Du, ohne Deine Eltern zu belasten, eine zweite Meinung bei Izbicki und Büchler einholen. Wenn Du Fragen wegen der Entfernung bzw. Kostenübernahme oder Unterkunft hast, mail mir gerne und jederzeit privat. Das ist alles kein Problem.

Alles Gute für Deine Mama.

vg, KL

[Hannes1986]

Hallo ich möchte was zu den Ärzten sagen. Ich habe vor Monaten mal im Spiegel ^ohne gewähr^gelesen, dass Ärzte nur die ersten zwei Berufsjahre die Menschen sehen und ihr Leid. Ab dem dritten Jahr sieht man nur noch die Krankheit.

Verständlich, wenn man nicht abstumpft kann das erhebliche psychische Konsequenzen haben, schätze ich.

In unserer Postition scheint alles sehr herzlos, aber bei meiner Mutter war zB ein junger Arzt, der nach seiner Schicht sich ne halbe Stunde zeitgenommen hat für meine Ma.