CCC und das Leben geht weiter

[Dude42]

Hallo Leute
Hatte die Woche wieder mal eine Besprechung beim Onkologen. US in etwa unverändert. Die beiden kleineren Metas im linken Leberlappen scheinen sich ein klein wenig vergrößert zu haben.
Ich soll erstmal mit Capecitabine weitermachen und er will sich schlau machen wer in Hannover noch die SIRT machen könnte. Wenns nach ihm gehen würde sollte ich nach München zur sirt. Habe aber gleich klar gemacht das es mir zu stressig wäre mit der Pendelei Hannover und München.
Werde wohl Dienstag Bescheid bekommen.
@Mathias 974 Wie genau sieht der Ablauf deiner Chemo aus? 5fu als 24 Stundentherapie und dazu Docetaxel und das alle 2 Wochen?
Liebe grüße an alle.
Mathias

[Mathias974]

Hallo Mathias,


der Ablauf ist recht unspektakulär.
Ich gehe morgens in die Tagesklinik, dann gibt es Granisetron, Emend, Fenistil und Ranitidin als Vormedikation. Danach bekomme ich als Kurzinfusion Fortecortin und dann über 60 Min Docetaxel. Dann gibt es Folinsäure über 20 Min und dann für die nächsten 22 - 24 Std 5 FU als Pumpe, die bekommst du, wenn du einen Port hast, mit nach Hause.
Nebenwirkungen hatte ich Anfangs noch wenig, mittlerweile habe ich aber die ganze Palette an Beschwerden.


LG
Mathias

[Kma]

Hallo Mathias 1+2!
Ich lese seit kurzem eure Einträge und bewundere wie ihr mit eurer Krankheit umgeht! Wie geht es euch aktuell?
Meine Mutter(72) hat Gallengangkarzinom, das vor 5 Wochen durch erhöhte Leberwerte bei einer Gesundenuntersuchung zufällig gefunden wurde. Tumor fast 8 cm. Leber wurde zu Ca 75% vor zwei Wochen entfernt. Angeblich hat man alles erwischt, ich habe aber noch keinen Befund bekommen... Ihr geht s erstaunlich gut! Schmerzen hatte sie vorher und jetzt nicht.
Sie soll vorbeugend eine Tablettenchemo mit Capecitabine machen! Lt Onkologin etwas ganz Neues... Bin skeptisch, weil diese Chemo ja nicht neu ist! Habt ihr eine Ahnung was sie damit meint? Termin mit der Onkologin hab ich noch nicht. Beginn der Chemo soll Ende August sein.
Ich wünsche euch auf alle Fälle viel Kraft und alles Gute!
Liebe Grüße Karin

[Dude42]

Hallo Karin
Das deine Mutter operiert werden konnte ist schon mal viel wert. Was die Chemo angeht hast du recht. Wirklich neu ist diese nicht. Sie wurde in erster Linie bei Brustkrebs und Darmkrebs angewandt, aber scheinbar auch seit einiger Zeit bei Gallengangskarzinomen. Kannst du auch beim Thread von sternchen23 nachlesen und bei ihr auch sehr erfolgreich, obwohl sie leider an anderen Komplikationen verstorben ist.
Ich habe jetzt fast 2 Zyklen Capecitabine durch und hatte bis jetzt nur sehr wenige NW. Ein leichtes Hand Fuß Syndrom, aber kein Vergleich zur Gems/Cisplatin Therapie.
Ich wünsche deiner Mutter viel Erfolg bei der Therapie. Falls du noch Fragen hast, kannst du jederzeit schreiben.
Liebe grüße und viel Erfolg
Mathias

[Kma]

Danke Mathias für die Info! Es freut mich, dass du kaum NW hast!
Ich hoffe das bleibt so und auch bei meiner Mum! Alles Gute wünsch ich dir und kämpfe weiter so!
Liebe Grüße Karin

[Vikinger]

Hallo Matthias,

Ich bin 59 Jahre und auch ein CCC Patient, mir geht es soweit gut und versuche mit meiner positiver Einstellung zu helfen. Ich wohne in der Nähe von Rosenheim. Hier mal zu meiner Geschichte:

Im September 2011 wurde bei mir Gallengangskrebs mit Lebermetastasen festgestellt. Hatte nie Schmerzen nur über ca. 2 Jahre hinweg einen kleinen (ca. 1x2 cm) "Knubbel" am Bauch gefühlt. Als er dann 2011 etwas größer wurde (ca. 2x3cm) und ich in kurzer Zeit 10 Kg abgenommen hatte bin ich zum Arzt. Im KH bekam ich dann die Schockdiagnose CCC im Endstadium. (Der Tumor an der Leber war bereits 12x15 cm groß) Man gab mir noch 3 - 4 Monate unt teilte mir mit dass man nichts mehr machen könnte. Die Ärztin im KH erinnerte sich aber an einen Vortrag von Professor Schlitt von der UNI Klinik Regensburg und kontaktierte ihn. Er wollte mich sehen und eine Woche später war ich dann in Regensburg sagte nach der Untersuchung dass eine OP noch eine geringe Möglichkeit wäre. Allerdings könnte es sein dass ich aus der Narkose nicht mehr aufwache. Nachdem ich am Boden zerstört war hatte ich mich wieder gefangen und da ich immer schon ein Optimist war sagte ich mir: Eigentlich ist es mir egal, denn wenn es mir nicht egal ist wird es auch nicht besser.
Wurde dann Mitte Oktober in Regensburg von Professor Schlitt operiert.
Die OP sollte 4,5 Stunden dauern aber nach 6 Stunden wurde unterbrochen, ich ins künstliche Koma gelegt und am nächsten Tag ging es weiter. Ich hatte einen immensen Blutbedarf. incl. gereinigtem Blut benötigte ich knapp 18 Liter. Über 50% der Leber wurden entfernt. Dann folgte Reha und Anfang 2012 eine Chemo.
Die Chemo wurde nach 6 Sitzungen eingestellt, da sich wieder Metastasen auf der Leber gebildet hatten. Eine weitere OP ging nicht mehr, da beschlossen die Ärzte im Tumorboard es mit einer SIRT zu versuchen. Das sind winzige radioaktiv bestrahlte Glaskügelchen (ca. 12Mio per cm³)
Diese wurde direkt in an der Pfortader angebracht und an die Metastasen hingeschwemmt. Nahc 3 Monaten waren die meisten Metastasen verschwunden, die restlichen 3 wurden dann mit einer IRE (Kaltverschmoren mit 3000 Volt) behandelt. Funktionert nur in Narkose.
Ergebnis nach weiteren 2 Monaten - alle Metastasen waren tot.
Bei einer Routine Untersuchung wurden Mitte 2014 ca. 20 Metastasen in der Lunge gefunden. Betroffen waren beide Lungenflügel. Eine OP war nicht möglich. Der Onkologe in der Klinik meinte "ich solle meine Sachen regeln".
Ich sollte eine starke Chemo bekommen, aber mit meinem ortsansässigen Onkologen und einem Stahlentherapeuten haben wir uns entschlossen die Metastasen sukzesive zu bestrahlen. Nach über 50 Sitzungen wurden alle Lungenmetastasen abgetötet und bis dato ist dort keine mehr gekommen.
Bei einer weiteren Routineuntersuchung im Januar 2015 wurde ein
4x4 cm großer Tumor im Gesäß festgestellt. Er wurde dann komplett aus dem Fettgewebe entfernt. Im November 2016 wurde wieder 5 Metastasen an der Leber diagnostiziert. Ich sollte Chemo bekommen aber ich wollte es ebenfalls mit Bestrahlung versuchen, was wir dann auch Anfang dieses Jahres gemacht hatten. 29 Sitzungen Bei der nächsten Untersuchung waren fast alle tot, aber eine neue Metastase ist dazugekommen. Diese wurde wiederum in 8 Sitzungen bestrahlt. Diese Woche hatte ich eine Untersuchung und alle 6 waren tot (nicht mehr vorhanden)

Nach der Leber OP ging ich wieder in die Arbeit und bin bis heute in Lohn und Brot . Habe einen Bürojob mit Lieferantenbesuchen u.a. in China, Indien und Südeuropa. An meinem Leben habe ich überhaupt nichts geändert.
Ich esse was mir Spaß macht trinke auch Bier - aber wie vorher auch in normalen Mengen. Übe meinen Sport (Tischtennis - Mannschaftskämpfe) weiterhin aus. Nehme keine Medikamente. Bin durch die Leber OP 100% Schwerbehindert aber man sieht es mir nicht an. Die Bestrahlungen hatte ich meistens auf den Morgen gelegt, da ich anschließend wieder in die Arbeit ging.
Wie Du schon geschrieben hast "und das Leben geht weiter" (es würde auch ohne mich weitergehen) aber mein Motto ist nie aufgeben (einen Brief gibt man auf, sonst nichts), positiv denken und das schöne Leben genießen. Wenn der Tag dann mal kommt, dann ist es halt so. Aber ich will mir nicht von dieser Krankheit vorschreiben lassen wie ich lebe.
Übrigens feiere ich in 2 Wochen meinen 6 Geburtstag

Natürlich weiß ich auch, dass man außer viel Glück auch die richtigen Ärzte zur richtigen Zeit braucht. Aber im Kopf wird viel entschieden.

Hoffe Dir geht es weiterhin gut und ich habe mit meiner Geschichte einige angespornt nicht aufzugeben. Wenn zu den Behandlungsmethoden bzw. meinen Ärzten genaueres wissen will, einfach melden.

Viele Grüße
Manfred

[Geli70]

Hallo Manfred,

dein Bericht macht Mut. Vielen Dank und weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße

Angelika