Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken

[chaosbarthi]

Zitat von Polly

Du hast ja einen witzigen Namen und sehr lustig scheinst Du auch zu sein .

Hi Polly,
der Name ergab sich zufällig. "Barthi" ist als Abwandlung meines Nachnamens mein Kosename. Als ich eines Tages versuchte, mich namentlich für eine Freemail-Adresse anzumelden und schlichtweg keiner meiner Entwürfe angenommen wurde, dachte ich: "Selbst das ist so chaotisch, wie mein übriges Leben." Denn habe ich einer Laune folgend "chaosbarthi" eingegeben und den Namen hat das System angenommen...

Zitat von Polly

Ihr seit so gut informiert , woher wisst Ihr das alles?

Warte einfach mal ein bißchen ab... Irgendwann wirst auch Du zur Diplompatientin werden...

Polly, ich habe eine Frage an Dich. Sind das Metastasen gewesen am Ovar oder war es ein weiterer Primärtumor, der ggfs. als Metastase diagnostiziert wurde? Was sagt der histologische Befund?

Auf dem "normalen" Weg für Darmkrebs-Metas sind zunächst die Leber, dann die Lunge, ggfs. das Bauchfell und Alles andere erst viel später betroffen. Metas am Ovar sind dabei sehr unwahrscheinlich.... Gibt es andere Krebserkrankungen in Deiner Familie? Ich frage, weil Ovarialkarzinomen bei HNPCC-Betroffenen durchaus vorkommen können. HNPCC ist eine erbliche Form des Dickdarmkrebs, bei der auch andere Tumorformen auftreten können. Das Durchschnittsalter für das erste Auftreten liegt bei 46 Jahren. Ich bin 47 und habe den ersten Tumor vor 2 Jahren gehabt. Die jüngste Betroffene, die ich kenne, ist 22 Jahre alt. Alterstechnisch würdest Du ins HNPCC-Bild passen. Hat man bei Dir eine humangenetische Untersuchung anberaumt?

Grüssi Birgit

[hope38]

Liebe Polly!
Ich hatte auch heftige Chemo-Nebenwirkungen und mir wurde auch gesagt, daß käme davon, weil ich es im Prinzip ablehne. Es gibt ja auch viele Menschen, die die Chemo als "Hilfspolizei" sehen. Das tat ich ja auch, zumindest hoffte ich, sie würden guten Dienste leisten, aber in erster Linie war es der Alptraum, der mir Übelkeit und Ohnmacht, Furcht und Angst verursachte. Und je mehr von mir verlangt wurde, die Chemo,die da in meinen Körper floß, als "Freund" zu sehen, umso mehr fühlte ich mich unter Druck gesetzt. Irgendwann fing ich an, in diesem ganzen Gewirr meines alten Lebens, zu erkennen, daß es nur einen Weg gibt für mich, nämlich MEINEN! Aber das war lang und ich habe hier im Forum sehr viel Hilfe und Anregung erfahren, hier wurde ich anders verstanden als in der realen Welt. Ich wünsche Dir, daß Du den Mut hast, Dich hier zu öffnen und daß Dir unsere Worte, denn mehr sind es leider nicht, ein wenig Licht geben können.

Ich habe eine psychotherapeutische Behandlung gehabt, aber nur 4 mal. Ab und zu wünsche ich mir jetzt auch mal jemanden, der neutral ist und mir zuhört, mich wieder einnordet. Die direkten Angehörigen und Freunde halten viele Ängste und Gedanken einfach nicht aus.
Zur Zeit geht es mir ganz gut, habe gerade eine Nachuntersuchung wieder hinter mich gebracht (obwohl, nach der Untersuchung ist vor der Untersuchung) und freue mich auf Weihnachten mit meiner Familie!

Dir alles alles Liebe! Die Gedanken von Chaosbarthi finde ich sehr interessant. Hast Du Befunde über eine HNPCC-Untersuchung?

Liebe Grüße,
hope

[Luna76]

Hallo Polly,

ich habe letztes Jahr 7 Monate insgesamt 20 Gaben Chemo gemacht und zwar mit dem Irrinotecan + 5 FU + Folinsäure + Avastin.....
Die ersten 12 Male habe ich das ganz gut überstanden....kaum Übelkeit , ein wenig schlapp , ich konnte essen und war nach 2 Tagen wieder fit. ich war die ganze Zeit über auch weiterhin 3 mal die Woche beim Sport.

Dann kam aber der Bescheid aus dem KH das ich nochmal 12 Gaben machen soll und dann ging gar nix mehr!! Ich lag 3 Tage flach , konnte nix essen und trinken , war mich nur am übergeben.....das ging dann auch auf die Psyche und ich konnte nicht mehr. Ich wollte dann auch nicht mehr.....habe dann noch bis zur 20. Gabe durchgehalten aber auch nur weil ich die letzten 3 oder 4 Chemo`s im KH bekommen habe.Dort habe ich sie viel besser vertragen.

Ich konnte dann zum Glück operiert werden denn ich musste die Chemo vor den ganzen OP`S machen.

Vor dem Oxaliplatin hätte ich ehrlich gesagt Angst ! Momentan könnte ich vom Kopf her gar keine Chemo machen.

Ein Tipp von mir damit du vielleicht die Chemo besser verträgst.....lass dir vorher so ein Cocktail aus Vitaminen und ganz klein wenig Kordison geben....mir hat das gut geholfen.

Liebe Grüsse
Luna-Tina

[Polly]

Zitat von Luna76

Hallo Polly,

ich habe letztes Jahr 7 Monate insgesamt 20 Gaben Chemo gemacht und zwar mit dem Irrinotecan + 5 FU + Folinsäure + Avastin.....
Die ersten 12 Male habe ich das ganz gut überstanden....kaum Übelkeit , ein wenig schlapp , ich konnte essen und war nach 2 Tagen wieder fit. ich war die ganze Zeit über auch weiterhin 3 mal die Woche beim Sport.

Dann kam aber der Bescheid aus dem KH das ich nochmal 12 Gaben machen soll und dann ging gar nix mehr!! Ich lag 3 Tage flach , konnte nix essen und trinken , war mich nur am übergeben.....das ging dann auch auf die Psyche und ich konnte nicht mehr. Ich wollte dann auch nicht mehr.....habe dann noch bis zur 20. Gabe durchgehalten aber auch nur weil ich die letzten 3 oder 4 Chemo`s im KH bekommen habe.Dort habe ich sie viel besser vertragen.

Ich konnte dann zum Glück operiert werden denn ich musste die Chemo vor den ganzen OP`S machen.

Vor dem Oxaliplatin hätte ich ehrlich gesagt Angst ! Momentan könnte ich vom Kopf her gar keine Chemo machen.

Ein Tipp von mir damit du vielleicht die Chemo besser verträgst.....lass dir vorher so ein Cocktail aus Vitaminen und ganz klein wenig Kordison geben....mir hat das gut geholfen.

Liebe Grüsse
Luna-Tina

Hallo Luna ,

ich denke das hat sehr viel mit der Psyche zu tuen wie gut man die Chemo weg steckt .
Vor dem Oxaliplatin gebe ich ehrlich zu , habe ich auch Angst . Dieses Zeugs greift die Nerven an und das sind dann die Nebenwirkungen mit dem Kältegefühl in Händen und Füssen , das schlimmste ist noch die Zunge und teilweise das man denkt man erstickt .Hinzu kommt noch das Kribblen in Händen und Füssen . Die Übelkeit denke ich entsteht durch den Platingeschmack im Mund , da hilft sehr gut trockener Rotwein , Cognac soll da auch helfen .
Vitamine nehme ich täglich , ich denke das hilft mir auch . Kortison ist ja nun auch nicht ohne und das über längeren Zeitraum ?


Liebe Grüsse
Polly

[minimops]

Hallo zusammen,

hier kann der aussage von hope38 aus eigener erfahrung voll zustimmen.
zu anfang der sicherheitschemo (folfox, das ist mit oxaliplatin) stand ich
auch nicht dahinter; ich hatte die medikamentation vielmehr als gift angesehen. die nebenwirkungen waren dann massiv. mit hilfe meines
psychologen und selbsthypnosemethoden habe ich es dann geschafft,
die chemo nicht mehr abzulehnen, sondern als notwendig anzusehen
(zumindest einigermassen). daraufhin waren die nebenwirkungen wesentlich
weniger aggressiv ausgeprägt.

zusätzlich hatte ich drum gebeten, die oxaliplatingabe auf 80% zu reduzieren.
ich hatte dann gegen ende der chemo oft mit kälteempfindlichen kribbelgefühlen
in händen und füssen zu tun, weniger mit taubheit. obwohl das in der erholung
eines jeden zyklus abgeklungen ist, habe ich nun 3 monate nach ende der chemo immer noch probleme mit tauben fingerspitzen und fusssohlen.
teilweise kribbelt das kräftig, ich vermute das liegt an der regeneration welche
zaghaft stattfindet.

für oxaliplatin (folfox) habe ich mich damals entschieden weil ich das
bestmögliche gegen das wiederkommen des krebses tun wollte (zunächst
wurde mir nur 5FU+Folinsäure im Mayoschema empfohlen).
Und der Professor meinte auch dass aktuelle Chemotherapien mit Oxaliplatin
am erfolgversprechendsten seien (von den Studienergebnissen her).

Neulich war ich das erste mal wieder schwimmen (hatte grade die
rückverlegung des AP) und das hat sich mit diesen tauben fingern und
füssen schon seltsam im wasser angefühlt !

hoffe meine erfahrungen u. gedanken helfen

gruss ulli

Zitat von hope38

Liebe Polly!
Ich hatte auch heftige Chemo-Nebenwirkungen und mir wurde auch gesagt, daß käme davon, weil ich es im Prinzip ablehne. Es gibt ja auch viele Menschen, die die Chemo als "Hilfspolizei" sehen. Das tat ich ja auch, zumindest hoffte ich, sie würden guten Dienste leisten, aber in erster Linie war es der Alptraum, der mir Übelkeit und Ohnmacht, Furcht und Angst verursachte. Und je mehr von mir verlangt wurde, die Chemo,die da in meinen Körper floß, als "Freund" zu sehen, umso mehr fühlte ich mich unter Druck gesetzt. Irgendwann fing ich an, in diesem ganzen Gewirr meines alten Lebens, zu erkennen, daß es nur einen Weg gibt für mich, nämlich MEINEN! Aber das war lang und ich habe hier im Forum sehr viel Hilfe und Anregung erfahren, hier wurde ich anders verstanden als in der realen Welt. Ich wünsche Dir, daß Du den Mut hast, Dich hier zu öffnen und daß Dir unsere Worte, denn mehr sind es leider nicht, ein wenig Licht geben können.

Ich habe eine psychotherapeutische Behandlung gehabt, aber nur 4 mal. Ab und zu wünsche ich mir jetzt auch mal jemanden, der neutral ist und mir zuhört, mich wieder einnordet. Die direkten Angehörigen und Freunde halten viele Ängste und Gedanken einfach nicht aus.
Zur Zeit geht es mir ganz gut, habe gerade eine Nachuntersuchung wieder hinter mich gebracht (obwohl, nach der Untersuchung ist vor der Untersuchung) und freue mich auf Weihnachten mit meiner Familie!

Dir alles alles Liebe! Die Gedanken von Chaosbarthi finde ich sehr interessant. Hast Du Befunde über eine HNPCC-Untersuchung?

Liebe Grüße,
hope

[Polly]

Zitat von minimops

Hallo zusammen,

hier kann der aussage von hope38 aus eigener erfahrung voll zustimmen.
zu anfang der sicherheitschemo (folfox, das ist mit oxaliplatin) stand ich
auch nicht dahinter; ich hatte die medikamentation vielmehr als gift angesehen. die nebenwirkungen waren dann massiv. mit hilfe meines
psychologen und selbsthypnosemethoden habe ich es dann geschafft,
die chemo nicht mehr abzulehnen, sondern als notwendig anzusehen
(zumindest einigermassen). daraufhin waren die nebenwirkungen wesentlich
weniger aggressiv ausgeprägt.

zusätzlich hatte ich drum gebeten, die oxaliplatingabe auf 80% zu reduzieren.
ich hatte dann gegen ende der chemo oft mit kälteempfindlichen kribbelgefühlen
in händen und füssen zu tun, weniger mit taubheit. obwohl das in der erholung
eines jeden zyklus abgeklungen ist, habe ich nun 3 monate nach ende der chemo immer noch probleme mit tauben fingerspitzen und fusssohlen.
teilweise kribbelt das kräftig, ich vermute das liegt an der regeneration welche
zaghaft stattfindet.

für oxaliplatin (folfox) habe ich mich damals entschieden weil ich das
bestmögliche gegen das wiederkommen des krebses tun wollte (zunächst
wurde mir nur 5FU+Folinsäure im Mayoschema empfohlen).
Und der Professor meinte auch dass aktuelle Chemotherapien mit Oxaliplatin
am erfolgversprechendsten seien (von den Studienergebnissen her).

Neulich war ich das erste mal wieder schwimmen (hatte grade die
rückverlegung des AP) und das hat sich mit diesen tauben fingern und
füssen schon seltsam im wasser angefühlt !

hoffe meine erfahrungen u. gedanken helfen

gruss ulli

Hallo Ulli ,

diese Nebenwirkungen klingen leider bei mir in der Pause nicht ab .
Ich möchte Dir keine Angst machen , aber mir wurde gesagt das es bei vielen nach der Chemo nicht wieder weg geht . Es käme auch darauf an wie lange man das Oxaliplatin bekommt ,und das ist ebend meine Angst .Man bekommt es ja schilesslich über einen längeren Zeitraum .
Gegen das Kribbeln hilft bei manchen Vitamin B , ich nehme das auch . Ganz weg geht es bei mir nicht , wird aber weniger dadurch .
Wie lange hast Du das Oxaliplatin bekommen ?

Natürlich helfen Deine Erfahrungen und Gedanken

Liebe Grüsse
Polly

[Polly]

Zitat von hope38

Liebe Polly!
Ich hatte auch heftige Chemo-Nebenwirkungen und mir wurde auch gesagt, daß käme davon, weil ich es im Prinzip ablehne. Es gibt ja auch viele Menschen, die die Chemo als "Hilfspolizei" sehen. Das tat ich ja auch, zumindest hoffte ich, sie würden guten Dienste leisten, aber in erster Linie war es der Alptraum, der mir Übelkeit und Ohnmacht, Furcht und Angst verursachte. Und je mehr von mir verlangt wurde, die Chemo,die da in meinen Körper floß, als "Freund" zu sehen, umso mehr fühlte ich mich unter Druck gesetzt. Irgendwann fing ich an, in diesem ganzen Gewirr meines alten Lebens, zu erkennen, daß es nur einen Weg gibt für mich, nämlich MEINEN! Aber das war lang und ich habe hier im Forum sehr viel Hilfe und Anregung erfahren, hier wurde ich anders verstanden als in der realen Welt. Ich wünsche Dir, daß Du den Mut hast, Dich hier zu öffnen und daß Dir unsere Worte, denn mehr sind es leider nicht, ein wenig Licht geben können.

Ich habe eine psychotherapeutische Behandlung gehabt, aber nur 4 mal. Ab und zu wünsche ich mir jetzt auch mal jemanden, der neutral ist und mir zuhört, mich wieder einnordet. Die direkten Angehörigen und Freunde halten viele Ängste und Gedanken einfach nicht aus.
Zur Zeit geht es mir ganz gut, habe gerade eine Nachuntersuchung wieder hinter mich gebracht (obwohl, nach der Untersuchung ist vor der Untersuchung) und freue mich auf Weihnachten mit meiner Familie!

Dir alles alles Liebe! Die Gedanken von Chaosbarthi finde ich sehr interessant. Hast Du Befunde über eine HNPCC-Untersuchung?

Liebe Grüße,
hope

Hallo liebe Hope ,

es geht mir genau so wie es Dir Anfangs ging , ich sehe es zwar einer seits als Hilfspolizei , aber anderer seits als Alptraum , ein Weg durch die Hölle .
Eure Worte geben mir sogar sehr viel Licht , es ist sehr hilfreich hier zu sein . Ihr seit Gleichgesinnte und so furchtbar lieb .
Du hast recht , es ist sehr schwer für Angehörige und Freunde . Ich habe allerdings das Glück das ich sehr gute Freunde habe die voll und ganz hinter mir stehen wo ich mich jeder Zeit aus heulen kann . Und auch meine Familie ist immer für mich da , nur ich habe das Gefühl das zumindest mein Mann und Mutter nicht damit klar kommen und sie grosse Angst haben .

Warum siehst Du die Untersuchung naher und vorher gleich ?
Ich freue mich auch auf Weihnachten mit meiner Familie und wünsche Dir von Herzen ein Fest voller Glück und Liebe .

Liebe Grüsse
Polly

[Polly]

Zitat von chaosbarthi

Hi Polly,
der Name ergab sich zufällig. "Barthi" ist als Abwandlung meines Nachnamens mein Kosename. Als ich eines Tages versuchte, mich namentlich für eine Freemail-Adresse anzumelden und schlichtweg keiner meiner Entwürfe angenommen wurde, dachte ich: "Selbst das ist so chaotisch, wie mein übriges Leben." Denn habe ich einer Laune folgend "chaosbarthi" eingegeben und den Namen hat das System angenommen...



Warte einfach mal ein bißchen ab... Irgendwann wirst auch Du zur Diplompatientin werden...

Polly, ich habe eine Frage an Dich. Sind das Metastasen gewesen am Ovar oder war es ein weiterer Primärtumor, der ggfs. als Metastase diagnostiziert wurde? Was sagt der histologische Befund?

Auf dem "normalen" Weg für Darmkrebs-Metas sind zunächst die Leber, dann die Lunge, ggfs. das Bauchfell und Alles andere erst viel später betroffen. Metas am Ovar sind dabei sehr unwahrscheinlich.... Gibt es andere Krebserkrankungen in Deiner Familie? Ich frage, weil Ovarialkarzinomen bei HNPCC-Betroffenen durchaus vorkommen können. HNPCC ist eine erbliche Form des Dickdarmkrebs, bei der auch andere Tumorformen auftreten können. Das Durchschnittsalter für das erste Auftreten liegt bei 46 Jahren. Ich bin 47 und habe den ersten Tumor vor 2 Jahren gehabt. Die jüngste Betroffene, die ich kenne, ist 22 Jahre alt. Alterstechnisch würdest Du ins HNPCC-Bild passen. Hat man bei Dir eine humangenetische Untersuchung anberaumt?

Grüssi Birgit

Hallo Birgit
ich finde den Namen echt spitze einfacher ist jedoch Dein richtiger Name .Das ist ja auch witzig mit der Freemail - Adresse , so kamst Du also zu dem klasse Namen

Nun zu Deiner Frage
Mir wurde gesagt das es Metastasen seien und auch das es sehr ungewöhnlich ist . Ich schreibe das mal aus dem Bericht hier rein .

Histologie :
1.) 13 cm grosses mittel und niedrig differenziertes invasives tubulaer gebautes Adenokarzinom mittleren und niedrigen Differenzierungsgrades vom intestinalen Typ im linken Ovar , fokal bis zur Oberfläche reichend (histologisch und immunhistochemisch Metastasen bzw.einem sog. Kukenberg - Tumor zu dem unter 5 . beschriebenen Coecum - Karzinom entsprechend ) . Tumorfreie Tube ( linke Adnexe ) .

Unter 2 . steht dann das gleiche für rechts , da war es 14 cm gross .

Mein Vater hatte auch unter 50 J . Darmkrebs , brauchte damals aber nur einmal Chemo . Ist bis heute zum Glück nicht wieder auf getreten . Meine Ur - Oma starb daran .

humangenetische Untersuchung

Meinst Du damit diese Untersuchung wegen der Vererbung ?


Wir sind ja in einem Alter Du sagtest vor 2 Jahren hattest Du den ersten Tumor ,hast Du weitere auch noch gehabt ?

Dieses Forum ist sehr gross , so ganz komme ich noch nicht zu recht . Ich muss mal kucken ob ich Eure Treads finde , da kann ich dann auch mal über Euch nach lesen .


Liebe Grüsse
Polly

[chaosbarthi]

Zitat von Polly

Mir wurde gesagt das es Metastasen seien und auch das es sehr ungewöhnlich ist . Ich schreibe das mal aus dem Bericht hier rein .

Histologie :
1.) 13 cm grosses mittel und niedrig differenziertes invasives tubulaer gebautes Adenokarzinom mittleren und niedrigen Differenzierungsgrades vom intestinalen Typ im linken Ovar , fokal bis zur Oberfläche reichend (histologisch und immunhistochemisch Metastasen bzw.einem sog. Kukenberg - Tumor zu dem unter 5 . beschriebenen Coecum - Karzinom entsprechend ) . Tumorfreie Tube ( linke Adnexe ) .

Unter 2 . steht dann das gleiche für rechts , da war es 14 cm gross .

Mein Vater hatte auch unter 50 J . Darmkrebs , brauchte damals aber nur einmal Chemo . Ist bis heute zum Glück nicht wieder auf getreten . Meine Ur - Oma starb daran .

humangenetische Untersuchung

Meinst Du damit diese Untersuchung wegen der Vererbung ?

Hi Polly,
ja, genau die Untersuchung meine ich. Wenn ich es richtig sehe, erfüllst Du die HNPCC-Kriterien. Also sollte man Dein Tumorgewebe dementsprechend untersuchen. Wird das gemacht? Die Histologie weist so wie es dargestellt wird, allerdings tatsächlich auf Metas hin. ...Hmmmh, ein Krukenberg-Tumor geht zumeist vom Magen aus und zeigt sich dann am Ovar. Da hattest Du aber doch nichts, oder?

Zitat von Polly

Wir sind ja in einem Alter Du sagtest vor 2 Jahren hattest Du den ersten Tumor ,hast Du weitere auch noch gehabt ?

Nein, bislang noch nicht. Das wird aber mit großer Wahrscheinlichkeit noch kommen. Mein Vater war binnen 12 Jahren 3x dran (2x Darm, 1x Leber). Wir haben in unserer Familie jede Menge verschiedene Tumorarten. Beim HNPCC ist es häufig so, dass mehrfach Krebserkrankungen auftreten, sowohl zeitlich versetzt als auch zeitgleich an mehreren Organen.

Liebe Grüße Birgit