Ich verstehe gar nichts mehr

[annika33]

Hallo Tom,

so gern wünscht man sich bessere Nachrichten von und für Euch.

Ich habe hier schon so oft von hochkalorischen Alternativen zur normalen Kost gelesen, denke aber das in dieser Beziehung sicherlich längst von ärztlicher Seite Rat gekommen ist. Ich hoffe, dass sich der gesundheitliche Zustand Deiner Frau alsbald bessert und wieder stabilisiert.

In einem bin ich mir sicher. Du bist eben ihr Begleiter an ihrer Seite und ganz sicher ist das was Du für sie tust, auch wenn es Dir selber so wenig erscheint und Du denkst es bewirkt so wenig, für sie selber ganz ganz wichtig und einfach alles. Wir hier sind für Dich da, wenn Du jemanden zum Reden brauchst. Finde es gut, dass Du trotz Deiner derzeitigen Belastung uns hier Bescheid gibst, wie es Euch geht.

Alles Gute für Euch und lass bald wieder von Dir hören

Annika

[alex_51]

Hallo Tom

Auch von mir mal wieder en Gruß an euch


LG Alex

[annika33]

Hallo lieber Tom,

heute musste ich an Deine Frau und Dich denken. Ich möchte mich erkundigen, wie es Euch geht.

Wäre schön, wenn Du Dich mal wieder melden würdest. Auch wenn es Dir gar nicht gut geht zur Zeit, und es nicht viel gibt, was Du an der Situation Deiner Frau ändern könntest und das wiederum so traurig macht und beängstigend ist, so wäre es doch vielleicht für Dich gut, Dich ein wenig mit uns auszutauschen.

Ganz liebe Grüße

Annika

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Tom,

ich möchte euch wieder einmal einen Gruß schicken.

Bis bald
Gitta

[Bianca-Alexandra]

möchte Euch gerne ein bißchen Wärme, Zuversicht und Sonne schicken. Ich hoffe, sie erreicht Euch.

[alex_51]

Hallo Tom

Nach langer Zeit mal die Frage.....wie geht es euch ?
Man hört und sieht nichts mehr.

LG Alex

[Tom2605]

Hallo zusammen,

ich will mich wieder einmal melden und einen neuen Bericht liefern, wie es bei uns zur Zeit steht.

Nachdem bei meiner Frau Ende letzter Woche die Schmerzen derart stark zugenommen haben, dass sie zuletzt schreiend im Bett lag, haben wir den Notarzt gerufen und sie ins KH bringen lassen.
Sie ist jetzt in einer anderen Klinik und auf einer onkologischen Fachabteilung.
Gestern wurden dann komplett neue Ct s erstellt und heute kamen die Ergebnisse. Primärtumor zeigt weiterhin keine nennenswerte Veränderung lt. Arzt. Bauchraum ist zum Glück auch weiterhin ohne Befund, noch nicht mal ein Verdacht oder so. Der Bösewicht im Kopf ist auch nicht sehr viel gewachsen , nur die Wasseransammlung darum bereitet den Ärzten etwas Bauchweh.
Die Atemnot, welche sich zuletzt einstellte kommt von einer mächtigen Wasseransammlung um den kompletten rechten Lungenflügel. Diese soll aber am Montag per Endoskopie abgesaugt werden. Zumindest soll der Versuch unternommen werden. Der Arzt meinte, schlimmer kann es nicht werden auch wenn die Absaugung nicht funktioniert.
Die neue Einstellung der Schmerzmittel zeigt bereits jetzt Wirkung und meine Frau bekommt jetzt auch ne Schmerzpumpe.
Die Klinik beantragt auch jetzt schon ein Krankenbett und ein Beatmungsgerät für zuhause, damit wir für alle Fälle gewappnet sind.
Der Allgemeinzustand meiner Frau ist weiterhin nicht sehr gut.
Nächste Woche soll nochmal der Primärtumor bestrahlt werden und auch die zwischenzeitlich unterbrochene Strahlentherapie des Kopfes soll weiter gemacht werden.
Die gute Nachricht. Nächste Woche darf sie nach Hause, damit sie Weihnachten und Sylvester zuhause verbringen kann. Im Januar neue Kontrolle und Planung des weiteren Vorgehens. Lt. Arzt wird es vermutlich auf Tarceva hinauslaufen, denn eine Chemo lehnt meine Frau weiterhin ab und auch aus ärztlicher Sicht ist das Risiko von Komplikationen bei meiner Frau zu hoch.

So, soviel Neues von mir

Liebe Grüße
Thomas

[annika33]

Hallo Tom,

Mensch, das wurd aber auch Zeit, dass Du mal wieder was von Dir hören läßt.

Die letzte Zeit muss schlimm und anstrengend für Deine Frau und Dich gewesen sein. Umso besser, sie jetzt in guten Händen zu wissen. Die richtige Schmerzeinstellung ist ja so wichtig, und ich hoffe die Einstellung ist bald so optimal, dass ihr ein friedliches Weihnachtsfest in den trauten vier Wänden erleben dürft.

Für den Eingriff am Montag wünsche ich alles erdenklich Gute. Hoffe Deine Frau erfährt dadurch bald Linderung und kann besser Luft bekommen. Ein Anliegen hätte ich noch. Ich bin mir sicher, jetzt wo Du aktuell hier geschrieben hast, wirst Du sicher nochmal später nach den Beiträgen schauen. Ich verstehe, dass Du ganz ganz viel um die Ohren hast, und finde es mehr als verständlich, wenn Du hier nicht oft schreibst. Aber so alle 14 Tagen, wenigstens Piep...wär das machbar?!

Lieber Tom, ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Falls wir uns vorher nicht mehr lesen sollten, wünsche ich bereits an dieser Stelle ein friedliches Weihnachtsfest und für das neue Jahr, ein kleines Wunder, das Euch noch viel beschwerdefreie, schöne und annehmbare Zeit bereitet.

Annika

[Tom2605]

Hallo zusammen,

die neuesten Untersuchungsergebnisse waren ziemlich niederschmetternd.
Die Metastase im Gehirn ist ums doppelte gewachsen und es hat sich ein Ödem darum gebildet. Auch eine neue Meta wurde festgestellt im Gehirn. Auf der Leber einige unklare Herde, eine Niere ist noch unklar, ob Infarkt oder Metastase. Der Arzt meinte eine klarere Diagnose lässt das CT nicht zu. Auch der Primärtumor hatte einen kräftigen Wachstumsschub von ca 3 cm. Der rechte Lungenflügel ist kollabiert und ohne jede Funktion.
Die Bestrahlung des Kopfes hat nun heute begonnen und wir hoffen, dass die gut anschlägt und zumindest die Bösewichter im Kopf bekämpft werden können. Heute war sie sehr verwirrt und hat manchmal wirres Zeug geredet. Das war das erste Mal und hatte schon etwas bedrohliches.
Die Ärzte möchten trotz der angegriffenen Organe eine Chemo machen, doch meine Frau lehnt ab, wegen dem enormen Risiko. Geschwächter Allgemeinzustand, erhöhte Entzündungswerte im Blut unklarer Herkunft und eben die Organe. Eine Bestrahlung der Lunge soll nun doch nicht gemacht werden, die Ärzte wollen sich die Dosis Strahlen aufheben, falls der Tumor weiter ins Rückenmark wächst und evtl ein Instabilität der Wirbelsäule verursacht.
Der Arzt sprach von einem minimalem Risiko einer Chemo, doch so recht mögen wir ihm das unter den genannten Problemen nicht glauben. Auf die Frage welchen Nutzen meine Frau von dieser Chemo hätte ist er nur ausgewichen. Das Risiko hat er klein geredet und er meinte ein Organversagen, speziell der Niere sei allerdings nicht auszuschliessen bei einer eventuellen Chemo.
Die einzige gute Nachricht ist, dass die Schmerzen durch die Schmerzpumpe nun absolut unter Kontrolle sind und laut meiner Frau zum Teil kaum mehr wahrnehmbar. Schmerzspitzen sind seltener und weniger instensiv.
Ich verstehe meine Frau und denke, dass ich genauso entschieden hätte. Also tue ich das, was ich bisher immer getan habe. Ich begleite sie, gehe den Weg mit ihr und versuche ihr jeden neuen Tag so schön wie nur möglich zu machen.

Ich wünsche Euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest und schöne Feiertage. Vor allem wünsche ich Euch Ruhe, Kraft und die Ausdauer allen Widrigkeiten die Stirn bieten zu können.

Liebe Grüße
Thomas

P.S.: Leider war die Diagnose aus meinem letzten Beitrag eine Fehlinformation. Der Stationsarzt hat mit uns die "alten" Diagnosen durchgesprochen, damit wir einen Vergleichswert haben. Im ausführlichen Gespräch hat er uns das nun lang und breit erklärt. Ehrlich gesagt, war mir die andere Diagnose lieber. Aber wir können es uns nun mal nicht aussuchen

[waldi5o]

Lieber Thomas,
ich wünsche Euch von ganzem Herzen ein ruhiges und zufriedenes Weihnachtsfest, ohne Schmerzen.
Liebe Grüße
Waltraud

[alex_51]

Hallo Tom

Meine Frau und ich wünschen dir und deiner Frau ein schönes schmerzfreies Weihnachten. Die neue Diagnose tut mir so leid für euch. Glücklicherweise ist sie schmerzfrei. Sollte deine Frau nicht auch Tarceva bekommen ?



LG Alex

[Tom2605]

Hallo zusammen,

erstmal ein gutes neues Jahr für euch.

@ Alex: Erst war Tarceva geplant, nun drücken die Ärzte förmlich auf eine Chemo mit Carboplatin. Plötzlich heisst es, Tarceva ist nicht verordnungsfähig. Wir sind nach wie vor der Meinung, dass meine Frau weder körperlich noch psychisch in der Lage ist eine Chemo zu verkraften. Auch ihre vorgeschädigte Niere macht uns Sorgen. Wenn man die Ärzte darauf anspricht kommt es so rüber, als wenn das niemanden interessiert. Bisher wurde uns bei diesen Fragen nur ausgewichen. Sie ist nun zuhause und ich kämpfe mich halt mit Arzt und Krankenkasse herum, damit sie Tarceva bekommt.

Ansonsten scheint die stereotaktische Bestrahlungen der Metas im Kopf was bewirkt zu haben, denn die Kopfschmerzen sind weg und auch das Druckgefühl im Nacken ist nahezu nicht merh spürbar. Auch die Zuckungen lassen nach. Kontrolle des Kopfes am 29.01. geplant. Vielleicht gibts da mal ausnahmsweise wieder ne gute Nachricht.

Liebe Grüße
Thomas

[münchfriedel]

Hallo Tom
Ich möchte Dir wegen der Chemo etwas antworten. Auch ich habe eine sehr geschädigte Niere durch meine Chemo von 2005 da wurde Cisplatin genommen.Diesmal hatte ich Chemo mit Carboplatin und ich hatte Angst wegen meiner Niere der Chemodoc sagte aber Carboplatin greift die Nieren nicht an es ist nicht so agresiev und er hatte recht.Jedenfalls bei mir. Ich hatte gar keine Nebenwirkungen.
Tschüss Nettie

[waldi5o]

Hallo Thomas,
ich wünsche Dir, daß Du den Kampf gegen ignorante Ärzte und Kassen Mitarbeiter gewinnst. Ich habe mal Tante Google befragt und mich da durch verschiedene Seiten gelesen. Es gibt für England wohl wirklich eine Empfehlung des dortigen Gesundheitdienstes, Tarceva nicht zu verordnen, weil es zu teuer ist.
Das trifft aber nicht auf Deutschland zu.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, damit es klappt.
Liebe Grüße und für Deine Frau alles Gute.
Waltraud

[Quirin]

Hallo Waltraud,

Ja,in England wird Tarceva nicht mehr bezahlt.Der Grund
ist,dass es der Regierung gemessen am Erfolg zu gering ist.
Weitgehend unwirksam,also zu teuer.
Die Statistik sieht angeblich so aus,dass von 100 Leuten
vielleicht bei zweien eine verzögernde Wirkung eintritt.

Liebe Grüße

Jobst