Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

[Blüte]

Liebes Forum,

habe mich heute Morgen hier im Forum angemeldet, weil ich nachts wach im Bett liege, unendlich traurig bin und nicht mehr schlafen kann ... Vielleicht hilft es ja darüber zu "sprechen"/zu schreiben ... Seit 3 Tagen wissen wir es also: meine Mama hat BSDK.

Sie ist 69 Jahre alt, extrem fit, macht viel Sport, ist ständig beim Wandern, Skifahren, Langlaufen etc., ernährt sich gut und hat nun diese schreckliche Diagnose bekommen. Seit einem Monat hat sie Bauchschmerzen im Bereich Oberbauch, die in den Rücken strahlen. Vor 2 Wochen wurde eine Magen-/Darmspiegelung gemacht. Ohne Befund. Daraufhin bekam sie Mittel, die bei einer leichten Magenentzündung helfen sollten - die Schmerzen blieben. Nach 2 Sonographien wurde vor 3 Tagen ein CT gemacht, das bestätigte, was man bereits bei der Ultraschalluntersuchung vermutete: Sie hat ein 3 cm großes, am Übergang Pankreaskopf/-corpus liegendes Karzinom. Laut CT hat sie keine Lymphknoten-Metastasen und anscheinend sind auch noch keine anderen Organe betroffen. Genaueres werden die Ärzte wohl erst sagen können, wenn sie "reingeschaut" haben. Nun haben wir erst mal Angst vor der großen OP ... . Bereits nächste Woche wird sie in München operiert. Anschließend bekommt sie wahrscheinlich Chemo und Bestrahlung.

Sie hatte bereits Darmkrebs, wurde aber dank der Chemo und der Bestrahlung geheilt. Sie kennt das ganze "Krebs-Programm" also schon - weiß, was für eine harte Zeit auf sie zukommen wird. Sie selbst ist relativ gefasst und meint, dass sie das schon schaffen werde.

Die letzten 3 Tage saß ich viele Stunden vor dem Rechner und habe geweint um all die Schicksale, die hier im Forum erwähnt sind ... . Gott sei Dank gibt es auch einige positive Berichte von sog. "Langzeit-Überlebenden". Das Leben muss weitergehen, aber es ist sehr schwer sich nach solch einer Diagnose "normal" zu verhalten und den Alltag "normal" zu meistern - meine 3 Kinder geben mir viel Kraft in dieser schweren Zeit. Und wie wir alle wissen: Die Hoffnung stirbt zuletzt ... .

Am Wochenende kommt meine Mama zu uns - mein Papa braucht erst einmal Zeit für sich. Er verkraftet das alles überhaupt nicht - am liebsten würde er sofort sterben. Sonntag kommt er dann auch, so dass wir meine Mama am Montag gemeinsam in die Klinik fahren können.

Es bleibt uns nur zu hoffen, dass meine Mama zu der Gruppe der Langzeit-Überlebenden gehören wird und wir noch viel Zeit mit ihr verbringen dürfen ...
Es ist so schwer ...

Blüte

[sailha]

hallo,
es hört sich so schlimm an, ist so gemein und es gibt so wenig zu sagen. meine schwiegermutter hat die diagnose vor 4 wochen erhalten und bei ihr ist es aber leider so weit, daß gar nichts mehr geht.
sie muß morgen wieder in die klinik, weil sie schon gelbsucht hat. mal sehen, was uns morgen erwartet, wenn wir hinkommen.

deine ma ist eine starke frau, wenn sie schon einmal einen krebs überwunden hat, sie wird es wieder schaffen zu kämpfen. versuch einfach für sie da zu sein.

lg
s.

[Blüte]

Liebe Sailah,
vielen Dank für deine netten Worte. Man kann es einfach nicht fassen, dass sich das Leben von einen auf den anderen Tag einfach so ändern kann!!!! Heute kommt meine Mum zu uns und am Abend gehen wir mit den Kindern ins Theater. Das war ein Weihnachtsgeschenk meiner Mum für meine Kinder. Erst wollte sie gar nicht mehr mitgehen, doch jetzt meint sie, dass diese Ablenkung bestimmt gut für sie ist. Ja, ist es auch bestimmt! Das Wochenende mit ihr werden wir ganz schön gestalten: viel an der frischen Luft sein, schön essen und am Abnd evtl. einen Wellnessabend mit Masken und Fussmassage machen (das lieben die Kinder!!!! :-)) Wir müssen jede Minute mit ihr ganz besonders geniessen. Mein Papa wird dann am Sonntag zu uns kommen. Er kommt mit der Situation gar nicht klar. Er möchte mit Niemanden sprechen ... leider ist er depressiv veranlagt und auch 13 Jahre älter als meine Mama.
Montag kommt sie dann in die Klinik und am Dienstag wird sie voraussichtlich operiert. Ich hoffe, es bleibt dabei - habe etwas Angst, dass die Ärzte am Montag sagen, dass sie doch nicht operiert werden könne ... .
Das mit deiner Schwiegermama tut mir natürlich auch sehr leid. Es muss so schlimm sein, wenn man hört, dass eine OP nicht mehr möglich sei ... . Trotzdem: Lasst euch nicht entmutigen, geht zu einem 2. Arzt - der denkt vielleicht ganz anders und sieht noch eine Möglichkeit! Mir hat gestern eine sog. "Langzeit-Überlebende" geschrieben. Ihre OP war 1998!!!! Ja, du hast richtig gelesen. Sie wurde operiert, hat anschließend die Chemo und Bestrahlung abgelehnt. Und das mit Erfolg, wie man sieht. Es tut so gut, wenn man solche Geschichten hört, nicht wahr?
Ich denke, dass es ganz wichtig ist, in seinen Körper hinein zu horchen. Vielleicht sagt der Einem, was man braucht ... .Hier im Forum habe ich gelesen, dass eine Frau ihren Tumor als "Untermieter" bezeichnet und ihm immer gut zuredet :-).
Ich denk an dich,
viele Grüße,
Blüte

[sailha]

hallo,
ich halte euch die daumen für morgen. bei uns schaut es leider so aus, daß meine schwimu schon sehr sehr schlecht drauf ist. den befund hatten 5 ärzte in der hand und jeder mußte leider sagen, geht nichts mehr.
die metastasen sind überall.
in den lympfdrüsen, bauchspeicheldrüse, leber usw. überall....
die unruhe ist leider auch schon da.
sie geht morgen, aber ich befürchte, daß das zeitfenster von 4-6 monaten, daß uns gesagt wurde, nicht halten wird. es wird schneller gehen. und weißt was, so wie sie dieses wochenende drauf war, wünsch ich ihr das.
ich hätt sie so gerne noch bei mir, aber nicht in dieser form. es ist das schwerste sie loszulassen, aber ich möchte nicht, daß sie so leiden muß.
dabei hat sie keine schmerzen, ihr ist nur am vormittag so schlecht, sie ist schon ganz ganz gelb von der gelbsucht und sie kann nicht mehr schlafen.

hoffe, ihr hattet ein schönes wochenende, schaut, daß ihr einfach jeden tag geniesst. drücke die daumen, daß die op möglich ist.

lg
s.

[Blüte]

Liebe Sailha,
es tut mir so leid! Wie kann es nur so schnell gehen ....? Und hören zu müssen: Nichts geht mehr! muss so grausam sein.
Ich habe meine Mama heute Morgen ins Krankenhaus gefahren. Der Arzt teilte mir mit, dass im CT-Bericht zu lesen sei, dass die Gefässe um die Bauchspeicheldrüse etwas auffällig im Gewebe seien. Deshalb würde morgen die OP nur unter Vorbehalt stattfinden können. Zuvor wollten sie noch ein Kernspin machen, um sich die Gefässe näher anzusehen. Es war also genau so, wie ich das Wochenende befürchtet hatte: Sie zweifelten daran, dass eine OP möglich sei. Am Abend dann die positive Nachricht. Die OP ist für morgen früh 9 Uhr angesetzt und es wird ca. 5-7 Stunden (wenn es keine Komplikationen gibt) dauern. Jetzt können wir nur noch hoffen, dass die OP gut verläuft und sie morgen bei der OP nicht noch Mestastasen oder befallene Lymphknoten entdecken. Bitte drückt uns die Daumen ... .
Gute Nacht,
Blüte

[Blüte]

Meine Mama wird seit 8:45 Uhr operiert. Der Arzt meinte, die OP müsste nach 7 Stunden spätestens beendet sein ... Es ist so schrecklich: Einerseits möchte ich sofort wissen, was los ist, andererseits habe ich furchtbar Angst vor dem Telefonat mit den Ärzten ... . Natürlich gehe ich davon aus, dass alles wieder gut wird, weil meine Mama körperlich fit ist uns psychisch stark ist. Aber man weiss nie, wie es das Schicksal vorgesehen hat ...

[Blüte]

OP gut verlaufen!!!!
Wieder ein Schritt geschafft!!!
Nachdem ich bis jetzt noch keinen Anruf vom Krankenhaus erhalten habe, habe ich im Krankenhaus angerufen. Die Sekretärin des Professors hat mich mit einem bei der OP beteiligten Arzt verbunden. Dieser sagte, dass die OP gut verlaufen sei. Als ich fragte, ob eine Whipple-OP stattgefunden hat oder die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernt werden musste, sagte er, dass sie eine Pankreaslinksresektion durchgeführt hätten, d.h. der linke Teil der BSD, die Gallenblase und die Milz wurden entfernt. Der Tumor befand sich mehr am BSD-Corpus, deshalb also keine Whipple-OP.
Ist diese Nachricht nun positiv oder negativ? Ich denke mal, dass eine Whipple-OP komplizierter ist, aber wie sieht es mit dem Leben danach aus? Was bedeutet ein Leben ohne die Milz?
Sie haben meiner Mama einige Lymphknoten entnommen, die nun unterscht werden. Der histologische Befund wird in 2-3 Tagen vorliegen. Und wieder heißt es warten und hoffen ... .
Würde mich sehr freuen, wenn ihr mir meine Fragen beantworten könntet ... .

[claudia31]

Hallo Blüte,

habe mich eben auch erst im Forum angemeldet und mit Neugier und Traurigkeit deinen Bericht gelesen...deine Fragen kann ich dir nicht beantworten. Aber wie geht es deiner Mama????
Meine Ma (69)hat seit November den Befund...vom Typ her ist meine Ma sehr agil, selbstständig mit Papa arbeitend-noch immer...isst gesund,raucht und trinkt nicht und hat schon mal eine Interferon-Behandlung auf Grund einer Hepatitis C-Erkrankung nach einem halben Jahr gut überstanden..und nun BSDK!
Der Tumor ist inoperabel, bestätigt vom Uniklinkum Heidelberg und ihren Ärzten in Saarbrücken. Sie bekommt seit Dezember Chemo und ist trotz allem recht fit. NIRGENDS im Körper hat der dieser blöde Krebs angesiedelt, nur in der BSD...mir ging es wie dir, kaum Schlaf, 500km weit von Mama entfernt, Papa anfänglich fertiger als meine Ma!..Mittlerweile leben wir mit der Diagnose, was bleibt auch anderes übrig. Der dumme Spruch: Leben geht weiter...ist nun mal Realität. Mutti arbeitet fast jedes WE auf einer Messe, wenn sie mal schlapp ist, setzt sie sich hin und macht eine Pause.
Ich finde diese absolute Ungewissheit manchmal nicht zum Aushalten...ich wünsche deiner Mutti alles alles Gute und dir: Stärke...wie auch immer es weitergehen wird.
einen ganz lieben Gruß aus Österreich
claudia

[Blüte]

Liebe Claudia,
wie recht du hast: Diese Ungewissheit, wie es weitergehen wird ist so schrecklich. Und diese Hoch und Tiefs - ständig im Wechsel. Welche Chemo (Medikamente) bekommt denn deine Ma? Hat sie einen Port? Ich nehme an, sie bekommt die Chemo ambulant? Wie oft muss sie hin?
Meine Mama hatte vor 9 Jahren ja bereits Darmkrebs, bekam damals Chemo und Bestrahlungen. Sie kennt diesen Weg also schon. Ich hoffe sehr, dass ihr die Chemo erspart bleibt - ist abhängig von den Lymphknoten, die sie ihr entnommen haben. Das Ergebnis bekommen wir heute oder spätestens am Montag - bitte Daumen drücken.
Zum Glück gibt es auch ein paar sehr positive Geschichten von Menschen, die mit der Diagnose BSDK noch viele Jahre leben ... an diese müssen wir uns klammern, okay? Es gibt immer wieder Wunder, die auch die Ärzte nicht verstehen. Deine Ma scheint auch eine Frau mit viel Energie zu sein. Das kommt ihr bestimmt zu Gute. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass sie weiterhin an das Positive glaubt. Ganz liebe Grüße aus dem Süden Münchens,
Blüte

[claudia31]

Guten Morgen Andrea,

welche Chemo Mama bekommt..keine Ahnung. Ehrlich gesagt, wir sprechen arg selten über diesen blöden Krebs, wenn wir telefonieren oder skypen. Ma macht auch ständig Zukunftsplanungen...sie hat Krebs, das akzeptiert sie, aber die kämpft wie ein Tier dagegen an...gut so!
Den Port hat sie seit Dezember...Chemo bekommt sie einmal in der Woche, jeden Mittwoch. Nun hat sie eine leichte Bronchitis, bekommt ein Antibiotika aber es geht ihr gut. Morgen fährt sie mit Papa nach Mailand auf die Schuhmesse...rumliegen und warten was passiert, das gibt es für sie nicht. Schwächelt sie mal- was ja natürlich vorkommt bei der ChEMO- dann gönnt sie sich eine Auszeit..so lange wie nötig aber nicht länger.
Sie hat sich nicht verändert, die Haare sind noch alle da -nur ein bissel dünner sind die Haare geworden...wenn man es nicht weiß, man sieht ihr nix an.....abwarten...das ist das schlimmste für mich, abwarten...aber zu Beginn ihrer Krankheit hab ich nur geweint...Tag und Nacht...und nicht verstanden WARUM...aber da gibt es ja nix zu verstehen...das ist einfach so und andere Menschen müssen das auch durchleiden.
Nächste Woche wird eine neue Untersuchung gemacht...das macht mir schon wieder Kummer..aber wer weiß, viell. ist es ja auch mal eine positive Nachricht, die mich dann erreicht.
Ich grüß dich ganz lieb aus dem nicht allzuweit von dir entfernten Feldkirch/Vorarlberg
claudia

[Blüte]

Liebe Claudia,
schön, dass du dich so schnell wieder gemeldet hast :-).
Seit Montag bin ich die Schaltzentrale in unserer Familie. Ich wohne in der Nähe der Klinik (30 km entfernt) und bin die einzige, die meine Mama seit der OP gesprochen und auf der Intensivstation besucht hat. Nachdem es meiner Mama gestern einigermaßen ging, dachte ich, dass mein Papa (82 Jahre), dem die "Geschichte" extrem belastet, sie mal anrufen könnte. Das hat er dann auch gemacht. Gleich nach dem Telefonat rief er mich ganz aufgeregt an und sagte: "Der Mama geht es gar nicht gut. Sie ist so schwach, kann kaum reden, hat Blutkonserven bekommen und möchte keinen Besuch." Er war ganz aufgebracht!!! Daraufhin rief ich im Krankenhaus an und der Arzt teilte mir mit, dass sie die Blutkonserve gebraucht hatte, weil in der Nacht die roten Blutkörperchen so weit runtergingen. Ausserdem spricht sie derzeit sehr "verwaschen" und ein Bein ist schwächer als das andere. Um eine akute Hirnblutung auszuschließen, haben sie ein CT des Kopfes gemacht. Dies war aber okay. Es könnte sein, dass sie einen Schlaganfall erlitten hat - dies könne man nicht ganz ausschließen. Andererseits könnte es auch sein, dass es Nebenwirkungen des Schmerzmittels seien, denn man hat die Dosis von 8 auf 10 ml pro Stunde erhöht. Nun senken sie die Schmerzmittel und hoffen auf eine Besserung ... .
Heute Nachmittag werde ich sie in der Klinik besuchen und hoffe, dass ihr Zustand dann stabil sein wird.
Liebe Grüße nach Vorarlberg,
Blüte

[claudia31]

Liebe Andrea,

da jagt dann eine schlechte Nachricht die Andere! Ich hoffe sehr, dass es deiner Mama heute wieder besser geht und dass es wirklich an der Dosierung hing!
Das dein Papa da nicht so klarkommt kann ich verstehen...mein Paps war da sowas von nüchtern..ich dachte, na, was ist denn nu los. Er sprach über die Erkrankung (als Mutti im Krankenhaus war-wegen des endgültigen Diagnose) als wenn irgendwer auf der Welt -den er nicht kennt- erkrankt wäre...im Nachhinein hab ich mitbekommen, dass er nächtelang wach war aus Angst um seine Frau (sind ja nun schon 48 Jahre verheiratet-im September). Aber damit richtig umgehen, das hat er erst in den letzten Wochen gelernt. Ma ist ja auch fit...das macht es viell. noch schwieriger alles zu akzeptieren und dagegen anzukämpfen.

Aber nun wünsch ich erst mal deiner Mutti, dass es ihr b esser geht....wäre schön, wenn du dich kurz melden würdest (wenn Zeit ist natürlich nur).

Momentan gehts mir schon recht gut, das muss ich auch sagen. Das Leben geht einfach weiter, ich hab noch 2 recht junge Kids hier, 11 und 12, die Große im Alter von 22 wohnt in unserer Wohnung in Deutschland-über der Wohnung meiner Eltern ... das find ich schon ganz klasse..obwohl die Große sich ja auch extrem Sorgen um die Omi macht.

so...mal weiter hier etwas tun
lieben Gruß
claudia

[Blüte]

Liebe Claudia,
danke für deine lieben Worte. Ich war heute in der Klinik und meiner Mama ging es einigermaßen gut. Sie liegt immer noch auf der Intensivstation, weil sie einfach sehr schwach ist. Die Ärzte meinen, dass evtl. die Paspertintropfen Schuld daran seien, dass meine Mama so ein pelziges Gefühl im Mund hat und so seltsam spricht. Auch das Bein kann sie wieder ganz normal bewegen. So hoffen wir, dass sie keinen Schlaganfall hatte und es tatsächlich an dem zu hoch dosierten Schmerzmittel oder dem Paspertin lag. Den Befund der Lymphknoten haben sie mir noch nicht mitgeteilt. Ich nehme an, dass er den Ärzten noch nicht vorlag. Und ehrlich gesagt habe ich auch nicht danach gefragt ... habe zu sehr Angst, dass sie mir eine schlechte Nachricht übermitteln ... .
Ich habe meiner Mama heute Arme und Beine massiert, damit das Wasser etwas abtransportiert wird. Das hat ihr wirklich gut getan :-). Ausserdem ist sie heute alleine im Zimmer gewesen und hatte endlich mal Ruhe. Die letzten 3 Tage lag ein Herr in ihrem Zimmer, der mindestens 3 Stunden lang Besuch von seiner Frau hatte, die sich extrem laut am laufenden Band mit ihm unterhielt. Und das auf der Intensivstation!!!!
Also, ich wünsche dir und deiner Mama auch alles Gute und hoffe, dass es ihr weiterhin so gut geht.
Viele Grüße,
Blüte

[claudia31]

Hallo Andrea,

wie geht es deiner Mama?????
ich hoffe, es hat sich gebessert, nachdem nun die Medikamente anders eingestellt wurden...muss immer an Euch denken.
ich hoffe nur, dass man in den nächsten Jahren endlich eine Medikament "erfindet", dass bei BSDK hilft...da fliegen wir auf den Mond, den Mars und was weiß ich nicht wohin noch, werten Steine aus, die MIO von Jahren alt sind, aber hier kann man nichts tun...ich finde das so schrecklich.
Bin momentan etwas angegriffen, musste auch das WE ständig an meine Ma denken, der es ja momentan gut geht, aber das kann sich ja auch schnell ändern....

ich hoffe nun erst mal, dass es bei dir so etwas wie eine Verbesserung gibt.

ganz lieben Gruß
claudia

[Blüte]

Liebe Claudia,

vielen Dank der Nachfrage. Meine Ma war nun 6 Tage auf der Intensivstation und durfte heute auf die normale Station umziehen. Sie kann nun bereits alleine aufstehen und ein paar Schritte gehen - welch ein Erfolg. Die Zeit auf der Intensivstation war nicht einfach - ich denke mal, dass man solch einen Aufenthalt in seinem Leben nie mehr vergisst. Es ist echt traurig, wie man behandelt wird, wenn man so hilflos ist - man ist den Schwestern auf der Station total ausgeliefert! Meistens sind die Stationen unterbesetzt und die Schwestern gestresst. Man kann auch verstehen, dass manche Pflegekräfte mit der Zeit abstumpfen,um die Probleme nicht mit nach Hause zu nehmen und selbst krank zu werden. Aber für den Patienten und die Angehörigen ist es entsetzlich.

Das Ergebnis der Lymphknoten haben wir noch nicht erhalten ... ich habe auch heute nicht danach gefragt ... . Ich schreibe dir mal eine persönliche Nachricht, okay?

Hoffentlich geht es nun erst mal aufwärts. Ganz liebe Grüße und alles Gute für auch für deine liebe Ma,

Blüte