Warum ??? Wars das wirklich ? ...

[hope2012]

Hallo , ich bin männlich 20 und wollte euch "meine" geschichte erzählen und eure meinung hören im bezug auf heilungschancen.
Bei meiner oma 81 wurde vor ca. 1 woche die prognose hirntumor gestellt und wurde kurze zeit später auch operiert (6 h lang) kurz nach der op hatte sie einblutungen und wurde direkt wieder in den op geschickt (ca. 1,5h). am nächsten tag ging es ihr gut , war nicht verwirrt was sie vorher oft war.
dann hatte sich ein gerinsel gelöst und in der lunge abgesetzt , was paar tage später mit hilfe von blutverdünner aufgelöst wurde. danach hatte sie nochmal einblutungen nach einem sturz im krankenhaus in der "überwachungsstation" und wurde danach einfach auf die normale station verlegt 1 tag später war sie total verwirrt und wurde erneut operiert , da sie wieder einblutungen hatte.
heute 2 tage nach dieser 3. op war sie extrem aggressiv uns gegenüber und meinte wir sollen uns alle verpissen und wir können sie mal am arsch lecken , alle beleidigt und sogar ein glas auf den boden geworfen ...
meine oma is der liebste mensch den ich kenne und war noch nie , nicht mal in ansatz so.

zudem war die biopsie fertig ... der tumor ist sehr bösartig grad 4.
er saß auf der linken seite am sprachzentrum. und 7x5 cm groß , die ärzte meinten sie konnten mehr entfernen als ürsprünglich gedacht.
jetzt meine frage an euch , wie sehen die heilungschancen aus ?
ist es möglich dass sie wieder komplett gesund wird ? oder ich sie wenigstens noch ein paar jahre habe ?
ich komm einfach nicht mit dem gedanken klar dass man ihr irgendwann nicht mehr helfen kann... ich fühle mich völlig hilflos und weiß nicht mehr was ich machen soll... vor ein paar monaten hieß es sie habe nur altersdepressionen und jetzt diese prognose . warum .... ?

bitte nur ehrliche und realistische antworten!!!
ich danke euch im vorraus.

[gina-lisa]

Zitat von hope2012

heute 2 tage nach dieser 3. op war sie extrem aggressiv uns gegenüber und meinte wir sollen uns alle verpissen und wir können sie mal am arsch lecken , alle beleidigt und sogar ein glas auf den boden geworfen ...
meine oma is der liebste mensch den ich kenne und war noch nie , nicht mal in ansatz so.

hallo hope

was sagen die ärzte im krankenhaus ?
handelt es sich evtl. um ein durchgangssyndrom ?
das trifft sehr oft ältere menschen nach operationen und bildet sich meist
von selbst zurück.

ich kenne das von einem sehr lieben menschen aus der familie - sie war ähnlich bösartig wie deine oma.
hat alle beschimpft... einschl. ärzte und schwestern - es ging nach ein
paar tagen wieder weg.

googel mal danach... z.b. hier

http://www.dr-gumpert.de/html/durchgangssyndrom.html



seid eurer oma nicht böse.

zum krankheitsverlauf und den heilungschancen eines hirntumors
kann ich leider nichts sagen.

alles gute für deine oma - für dich und deine familie

wünscht
gina-lisa

[HeikesFreundin]

Hallo Hope,

hm, Du bittest um realistische Stellungnahmen ...?

Schau, Deine Oma ist 81 Jahre. Ist es da nicht so, dass
man darüber ab und an mal nachdenkt, dass die Oma irgendwann
nicht mehr sein wird? Normalerweise ist der Lauf des Lebens ja so, dass
man geboren wird und im Alter irgendwann sterben wird - der eine früher,
zB mit 28 -der andere später, zB mit 79 ...

Sei doch bitte froh und dankbar, dass Du Deine Oma schon
solange in Deinem Leben haben durftest

Nun hat sie einen Hirntumor, Grad 4.

Grad 4 ist immer ziemlich ungut und meist auch nicht heilbar,
es kommt auch auf die Art des Tumors an - ist es ein Glioblastom?

Wenn ja: WAS möchte denn Deine Oma????
Hat sie den Willen und die Kraft alle Therapien noch über sich ergehen zu lassen?
Oder ist es eher so, dass sie selbst das gar nicht wollen würde
und "es" nur ertragen will, um euch den Gefallen zu tun?
Wenn sie eigenen Lebensmut aus sich heraus hat - dann soll sie alles versuchen, was geht.

Wenn sie es für EUCH tut oder tun würde mit den Therapien, dann solltet ihr als
Verwandte mal in euch gehen - denn dann läuft etwas falsch.

Die Prognose bei WHO Grad 4 Tumoren sind eigentlich durchweg vernichtend,
wobei Ausnahmen die Regel bestätigen ...

Ich möchte Dir folgenden Spruch zum Nachdenken hierlassen:

Vielleicht bedeutet Liebe auch lernen, jemanden gehen zu lassen,
wissen, wann es Abschied nehmen heißt.
Nicht zulassen, dass unsere Gefühle dem im Weg stehen,
was am Ende wahrscheinlich besser ist für die, die wir lieben ...

aus: Sergio Bambaren - der träumende Delphin

Für euch alle viel Kraft
wünscht Angie

[hope2012]

hi ,
danke für eure antworten.

@ gina-lisa ja die ärzte sprachen heut auch dem diesem syndrom und meinten es komme auch davon dass das gehirn 1-2 tage nach der op anschwillt und es auch davon kommen kann oder beides zusammen. heut war sie wieder sehr fit im kopf und auch körperlich was ein gutes zeichen ist. mehr kann ich im moment nicht sagen.

@ HeikesFreundin ich weiß nicht ob es sich um ein Glioblastom handelt und was das genau ist. ich kann nur sagen was die aärzte mir erzählt haben , sie konnten mehr wegschneiden als gedacht und der sitzt "gut" also nicht zwischen dem gehirn sondern oben am sprachzentrum. und ja sie hat auf jeden fall den willen und die kraft diese therapien zu überstehen !! sie tut es mit sicherheit auch für uns aber sie ist an sonsten noch top fit auch körperlich gesehen und will weiterleben sie sagte vor der 1. haupt-op zitat "ich möchte doch noch wenigstens 3-4 jahre leben" also sie selbst will wirklich. und wir möchten natürlich unsere oma , mutter usw. auf keinen fall verlieren und unterstützen sie mental so gut es geht. mein dad, mein opa 83 und meine tante besuchen sie jeden tag und fahren extra 1 1/4 stunden jeden tag / weg um sie zu besuchen , ich gehe jeden 2. bis 3. tag mit.

danke nochmals für eure antworten wenn ich mehr details habe melde ich mich

[hope2012]

ich hab heut den bericht von der biopsie bekommen . ich kann damit nicht viel anfangen aber was ich da versteht gefällt mir ganz und gar nicht aber es ist ja nur eine prognose , die realität weicht oft davon ab. hier einzelne ausschnitte aus dem bericht ich hoffe ihr könnt ihn mir "übersetzen" und mir dann genauer sagen ob es überhaupt eine chance für sie gibt noch paar lebenswerte jahre zu haben. (vill kennt ihr ein paar positive beispiele mit der selben diagnose o. Ä.)

Klinische Angaben :
Raumforderung links temporal , V. a. HGG.

Differenzierung :
Mikroskopisch erkennt man Anteile eines zelldichten glialen Tumors mit abschnittsweise klarzelliger Zytologie. Darin befinden sich ausgeprägte Gefäßproliferate. Daneben zeigen sich Hirngewebe mit reaktiven Veränderungen und diffuser Infiltration. Zudem finden sich weit-streckig Anteile von ausgeprägten artifiziell verändertem Gewebe.

Zelldichte:
hoch

Zytoplasmata :
eosinophil , häufig klarzellig

Kerne :
vorwiegend rund bis oval

Mitosen :
einige

Nekrosen :
flächig

(...)

VE1 (BRAF V600E) :
negativ

IDH1 R132H :
negativ

Ki 67 :
fokal bis 30 %

Diagnose :
Glioblastom WHO Grad 4

was bedeutet das alles ? ich hoffe jemand kennt sich damit etwas aus.
danke im vorraus
lg

[dayo]

hi,
jeder hirntumor vierten grades ist ein glioblastom, egal aus welcher art der tumor entstanden ist...die prognose ist leider sehr schlecht...die mediane (mittlere) ueberlebenszeit mit chemotherapie (temodal) und bestrahlung nach dem 'stupp chema' ( das heute standard ist) betraegt ca 14-15 monate..
lebensverlaengernd aber bis jetzt nicht heilend kann eine zusaetzliche gabe von 'hydroxychloroquine' zu chemo und bestrahlung bewirken..
da sind in studien ueberlebenszeiten bis zu fuenf jahren nachgewiesen.
leider ist ein glioblastom noch nicht heilbar... du wolltest eine ehrliche antwort
liebe gruesse und alles gute fuer euch!!!

[HeikesFreundin]

Hallo,

die Werte ansich kann ich Dir hier auch nicht übersetzen ...
mü0te ich auch alles erstmal wieder ergoog*en.
aber der Begriff "Glioblastom WHO Grad 4" gefällt mir am Wenigsten.

Es ist ein Hirntumor, der bis heute - obwohl er so verbreitet ist - leider noch immer nicht heilbar ist.

ABER: es gibt zumindest Möglichkeiten, den Tumor im Umfang durch OP zu reduzieren und das Zellwachstum zu beeinflussen, indem man die Zellteilung
für einen unbestimmten Zeitraum verlangsamen oder evtl sogar stoppen kann. Meine Freundin bekam dafür Temodal, was leider irgendwann aber auch nicht mehr wirkte ...

Tut alles, was Deine Oma möchte und unterstützt sie wo ihr könnt.

Schön, dass sie in euch Mitkämpfer hat!!!!

Alles Gute für euch,
Angie

[Hoffnung09]

Lieber Hope2012

Jetzt habt Ihr die Diagnose: Glioblastom IV. Bösartiger und bis jetzt unheilbarer Tumor. Mit den Behandlungen hinauszögerbar.

Deine Oma kann wählen zwischen Behandlung machen (dann wird die Lebensqualität jetzt schon darunter leiden), oder ihr macht keine Behandlung mehr und geniesst die Zeit, die euch noch bleibt.

Das sollte deine Oma selbst eintscheiden. Sie hat Ihr LEBEN gelebt und eine lange Zeit auf dieser Erde verbringen können mit all den schönen Erinnerungen. Überlasst diese Entscheidung deiner Oma. Sie ist alt und weise.

Ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit wünscht euch

Sandra

[HelmutL]

Hallo hope2012,

es ist schlimm, was mit deiner Oma passiert. Doch ich finde, trotz allem lässt sie auch in ihrem Alter den Kopf nicht hängen. Sie ist eine mutige und kämpferische Frau: meine Hochachtung und das größte Plus: sie hat eine tolle Familie, die sie nicht im Stich lässt. Das sind schon mal sehr positive Voraussetzungen bei dieser Krankheit.

Vielleicht ist es möglich, dass jemand von euch bei den Arztgesprächen dabei ist. 4 Ohren hören mehr als zwei und so manche Ansage der Ärzte geht an den Patienten selbst vorbei weil sie geschockt sind oder wegen der Erkrankung nicht immer voll aufnahmefähig sind. Ein halbwegs ruhiger, besonnener Begleiter bekommt in der Regel mehr mit und kann das Gehörte besser verarbeiten. Gut wäre auch, wenn das möglichst immer die gleiche Person ist und lasst euch immer alle Unterlagen aushändigen. Dann ist es z.B. um vieles leichter, sich mal eine Zweitmeinung ein zu holen. Und stellt Fragen, wenn ihr etwas nicht verstehen solltet. Ein Missverständnis oder etwas nicht verstehen kostet eine Menge Kraft.

Noch kurz zur Begriffsbestimmung. Viele Begriffe sind euch vielleicht unbekannt oder nicht klar. Das kann zu Missverständnissen in der Kommunikation mit den Ärzten führen.

Befund - ist die Feststellung eines Ist-Zustandes oder Verlaufs. Z.B. der Bericht der Pathologie, wie ihr ihn erhalten habt. Auch Anamnese, MRT, CT, Röntgenaufnahme, Sonographie usw. sind Befunde. Ein Befund ist ohne Deutung.

Diagnose - ist die Zusammenfassung und Deutung/Auswertung aller Befunde zu einem bestimmten Zeitpunkt. Sie wird ständig durch Befunde überprüft und kann sich im Verlauf der Krankheit ändern und/oder deutlicher, klarer, genauer werden. Auf ihr baut sich der Behandlungsplan auf, welcher sich entsprechend der momentanen Diagnose ändern kann.

Prognose - ist die Vorhersage zum Krankheitsverlauf. Auch sie kann sich immer wieder ändern. Sie resultiert unter anderem aus der Diagnose und der Summe der Erfahrungen des Arztes oder des Ärzte-Teams. Bei dieser Krankheit leider oft ein Blick in die Glaskugel.

Ich wünsche euch noch viel Kraft, besonders deiner Oma, und noch lebenswerte Jahre für sie.


Alles Gute,

Helmut

[Dlynch]

hallo hope!
es ist verständlich, dass du ehrliche meinungen erwartest, aber "empfehlungen" kann dir keiner von uns geben. jeder muss für sich selbst entscheiden, welchen weg er gehen möchte. und vor allem sollte deine oma selbst entscheiden, was sie will und ihr sie in ihrer entscheidung bestärken - sofern das überhaupt noch möglich ist.
ich kann dir nur soviel sagen, dass ich meinen papa im märz wegen einem glio IV verloren habe. diagnose im jänner, tod ende märz (an meinem geburtstag by the way). die ärzte hatten uns gesagt, dass er mit bestrahlung und chemo noch ca. 1 jahr haben wird. ohne irgendwelche maßnahmen maximal 3 monate.
fakt war, dass er seine letzten tage und wochen im krankenhaus verbracht hat, weil schon allein die op für die biopsie für ihn körperlich total anstrengend war und die folgenden bestrahlungen und die chemo ihn nur noch mehr erschöpft haben. er hat so stark an muskelmasse abgebaut, dass er zum schluss gar nicht mehr gehen konnte. und alle anderen symptome, die der hirntumor mit sich gebracht hat (sprach- und sprechverlust, desorientierung, krampfanfälle, schluckbeschwerden etc.) trotzdem aufgetreten sind. könnte ich heute nochmals entscheiden, dann würde ich meinem dad zureden, nichts zu tun. wir hätten ihn nach der diagnose sofort aus dem krankenhaus genommen und mit ihm noch - so gut es eben möglich gewesen wär - eine schöne zeit zu hause verbracht. die therapien waren für ihn nur mehr eine qual und ich denke, dass er deshalb auch aufgegeben hat. er war 70 jahre alt und hier kann ich heikes freundin nur beipflichten, mann muss geliebte menschen auch gehen lassen können und nicht vekrampft versuchen, sie zu halten, wenn das nur mehr mit qual und einem menschenunwürdigen dasein verbunden ist. ich wünsch dir viel kraft, dass ihr die richtige entscheidung treffen könnt!

[Andorra97]

Hallo Hope,
leider kann Dir niemand hier sehr positiv und mutmachend antworten. Ein Glioblastom ist eine furchtbare Diagnose und es ist leider immer noch ein Todesurteil.

Wie lange noch? Das hingegen kann niemand beantworten und es hängt von vielen Faktoren (unter anderem auch vom Allgemeinzustand) und zu einem großen Maß auch vom Glück ab.

Mein Mann z.B. lebt mit seinem Glioblastom jetzt schon seit fast 4 Jahren und bisher ohne Rückfall.
Aber: Er war 44 als er daran erkrankte und das Glioblastom war aus einem Astrozytom entstanden (also aus einem ehemalig gutartigen Tumor), die haben generell eine etwas bessere Prognose. Außerdem heißt es je jünger der Patient umso besser seine Prognose.

Deine Oma hat, wenn man ehrlich ist und Ehrlichkeit möchtest Du ja von uns, keine gute Prognose. Gerade bei alten Menschen sind die Nebenwirkungen der Chemo und Bestrahlung oft so massiv, dass die Lebensqualität extrem sinkt und oft versterben sie schon in den ersten Monaten.

Doch das ist alles nur Statistik. Es kann auch anders aussehen, niemand weiß das vorher!

Entscheidend ist vor allem, was Deine Oma möchte und dazu gehört natürlich auch, dass sie von den Ärzten richtig aufgeklärt wird über ihre Krankheit, die Therapiemöglichkeiten und die Nebenwirkungen und ihre Prognose. Aus unserer Erfahrung müssen wir leider sagen, dass das bei uns nie gemacht wurde. Es wurde viel um den heißen Brei herum geredet, aber die bittere Wahrheit habe ich dann erst im Internet erfahren, als ich mich genauer in das Thema eingelesen hatte.

Ich hoffe, dass Deiner Oma noch eine lebenswerte Zeit bleibt, egal ob sie kurz oder lang ist, wichtig ist, dass sie nicht leiden muss und sich quält, sondern noch viele schöne Momente mit euch verbringen kann.

[hope2012]

hi , hat jemand was von einer Immunotoxintherapie o. Ä. gehört ?! oder irgend etwas anderem ? das dem krebs das licht ausschalten kann und wenn es nur jahre sind. ? ich googel mich im moment zu tode un such wie gestört nach irgendwelchen studien . kann mir jemand helfen ? kennt ihr solche studien bzw. solche therapien ? postet mir bitte am besten direkt links. geht nach wie vor um ein Glioblastom.

danke im vorraus

lg

[hope2012]

danke für deine antwort aber ich kann da nicht hin wohne in der nähe von karlsruhe sind über 650 km für mich. und es muss ja je nach tumor und lage angepasst sein , also ein reines info seminar bringt da glaub sowieso nicht viel. trotzdem danke nochmal.

hat noch nie jemand von einer hyperthermie, immuntherapie oder ähnlichem gehört bzw erfahrungen damit gemacht ?! ich bin einfach nur noch verzweifelt auf der suche nach einer lösung !!! ich komm damit nicht klar ihr zu zusehen wie sie stirbt sie tut mir so leid ich kann einfach nicht mehr ....

[Der_Chris87]

Also ich glaube ich würde meiner Oma von Chemo und Bestrahlung abraten. Ich denke mal die Nebenwirkungen wären zu heftig und am Ende würde sie daran versterben. Mit 81 hat sie jetzt schon ein längeres Leben als die meisten. Sollte es da nicht einen schönen Abschluss geben und nicht an den Folgen einer Chemo zu sterben?
Ich persönlich finde das Thema Ernährung und Krebs sehr interessant und versuche meinen Hirntumor (zum Glück nur Grad 3) unter Kontrolle zu behalten. Es gibt eine Menge Lebensmittel, die Krebshemmend wirken. Zwar es die Sache wohl eher bremsen, als den Tumor zu besiegen, aber seien wir mal ehrlich, deine Oma ist nun schon über 80 und alles wäre eine Lebensverlängernde Maßnahme... so wie es bei jedem Lebewesen ist.
Über die Ernährung hätte sie dann wenigstens keine schlimmen Nebenwirkungen und hat noch eine schöne Zeit. Und wenn ihr an einer Ernährungsumstellung teilnehmt profitiert die ganze Familie davon. Wenn man sich erstmal an gesunde Ernährung gewöhnt hat macht es sogar richtig Spaß.
Außerdem hätte so der Tumor deiner Oma eine "gute" Seite. Die letzten Monate oder sogar Jahre würdet ihr alle zusammen wohl viel intensiver genießen. Und wenn ihr alle die Ernährung ein wenig umstellt lebt ihr dadurch noch alle ein wenig gesünder.
Ich wünsche dir und deiner Oma alles Gute, und dass ihr den für euch besten Weg findet und es nicht nur ein paar Jahre mehr werden, sondern ein paar wirklich glückliche Jahre. Auch an Lebenszeit ist Qualität wichtiger als Quantität.

[hope2012]

@Der_Chris87 versteh micht nicht falsch aber bist du noch ganz normal ?! auf die chemo verzichten ?????? NIEMALS !!!!! ich werde jede einzelne methode testen und bin im moment auch dabei mich bei vielen foren anzumelden bei denen es um immuntherapien oder hyperthermie geht man kann ihr helfen , mindestens einige monate oder jahre. und woher bist du dir so sicher dass die chemo sie so niederschmettern wird ?! der arzt meinte dass es erstaunlich viele gut vertragen und man inzwischen meisten kaum oder sogar gar keine nebenwirkungen hat. die tabletten kostet 12.000 € pro woche , meinst das ist i-ein billigscheiss made in china ?! mit sicherheit nicht. und außerdem werd ich nicht zu sehen wie sie mir wegstirbt ich tu alles was in meiner macht steht um ihr zu helfen , werde morgen auch den arzt auf die verschiedenen therapien ansprechen die ich nachgelesen habe. und schaut euch das mal an ich weiß zwar nicht was für ein grad der tumor hatte aber er wurde auch geheilt.

http://www.youtube.com/watch?v=B567S3oqM7g