Neu hier mit Nierenkrebs

[TarasDad]

auch wenn der thread schon älter ist, das thema ist ja imme rnoch aktuell (für mich zumindest seit vier wochen)
ich war die woche vor ostern wg. eines bandscheibenforfalls in behandlung, dabei wurde eine "zystische verwachsung an der rechten niere" durch den radiologen auf dem MRT festgestellt.
14 tage nach entlassung bekam ich diesen befund per post zugeschickt, war mittwochs bei meinem hausarzt, eine sono machen, der hat mich an den urologen überwiesen, (das war eine woche später donnerstags), der hat nach sofortiger telefonischer rücksprache mit dem radiologen ein MRT mit kontrast verordnet, das wiederum am darauffolgenden mittwoch (2.5.2012, also vor vier wochen) stattgefunden hat
dabei wurde ein 3,7cm grosser nierentumor am unteren rechten nierenpol diagnostiziert
donnerstag morgen war ich beim urologen, freitag morgen zu voraufnahme im krankenhaus
dienstags drauf (8.mai.2012) kam ich ins krankenhaus, am mittwoch den 9.mai (heute vor drei wochen) wurde ich via flankenschnitt operiert und der verkapselte tumor (reales maß 4,5cm) entfernt, donnerstag kam ich vonn den intensivstation auf die normale urologie, samstag hat der fc bayern das pokalfinale verloren () und montag morgen (115 stunden nach OP) wurde ich entlassen. *g*
meine AU läuft bis morgen, ich vermute das ich noch 1-2 wochen bekommen werde, der schnitt wurde subcutan genäht und ist äusserlich mittlerweile komplett abgeheilt,( innerlich natürlich noch nicht)
ich fahre seit dem tag meiner entlassung wieder auto und kann auch schon wieder meine 4-jährige tochter auf den arm nehmen
mir wurde schon öfter in der vergangenheit sehr gutes "heilfleisch" attestiert, aber da scheint wohl wirklich etwas dran zu sein
ich hab zwar ab und an noch ein ziehen und übertreibe es wahrscheinlich auch ein wenig, aber ir geht es halt den umständen entsprechend sehr gut, und ich merke erst dann, wo die grenze der belastbarkeit ist, wenn ich sie erreicht habe!
ich habe KEINE anschlussheilbehandlung mitgemacht, weil meine familie die beste therapie ist, die ich mir vorstellen kann!
zitat meines hausarztes (augenzwinkernd) :"das wollen sie sich nicht antun, da sind sie nicht der typ für, glauben sie mir !"
ausserdem ist meine frau im sechsten monat schwanger, da muss ich einfach zuhause sein.
ich hoffe das das thema "nierentumor" jetzt für mich insoweit erledigt ist, das ich alle nachsorgen mitmachen werde und das ganze irgendwann nur noch eine schlechte erinnerung werden wird.
...
Thomas


p.s.:
ich bin jetzt 41, 186cm, 95kg, kassenpatient
kein alkohol, seit 4 jahren nikotin-frei, keine sonstigen drogen, früher sport, seit 10 jahren nicht mehr

[Biggy75]

Hallo Thomas,

herzlich Willkommen.
Große Ratschläge kann ich Dir noch nicht erteilen bin auch noch neu hier. Ich wurde rund eine Woche vor Dir operiert, links ganze Niere samt Tumor raus, dafür ersparte ich mir den Flankenschnitt, nur ne 7 cm lange Narbe, der Rest minimalinvasiv.

Ich kann Dir nur ans Herz in den Ärztethread zu schauen - da steht ganz oben eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patientenlegen, ich habe dort sooo viele wichtige Informationen bekommen, die Ärzte waren nicht so gesprächig

Eines haben wir bestimmt beide gehört von den Ärzten "Sie sind ja noch viel zu jung für diese Krankheit" bin auch erst 36 Jahre alt.
Ich finde Deine positive Einstellung super und wenn Du gerade erneut Papa wirst hast Du ja auch allen Grund dazu!

Weißt Du denn schon was Du für einen Tumor genau hattest und hattest Du schon ein komplettes Staging?

Bin heute gerade bei meiner AHB angekommen, mal schauen wie es wird

LG Biggy

[*Alex*]

Hallo & guten Tag, lieber Thomas!

Einige von der Stamm-Mannschaft scheinen in Urlaub zu sein - sonst hättest Du schon einige Begrüßungen mehr

Du hast wirklich Schwein gehabt, herzlichen Glückwunsch. Eigentlich hat Dein Bandscheibenvorfall Dir nämlich Glück gebracht!

Und gut, dass der Radiologe auch umfassend beurteilt hat. Ist auch hier schon bei jemandem vorgekommen, dass nur die gerade interessierenden Knochen beurteilt wurden, der deutlich sichtbare Nierenbefund aber unkommentiert blieb. Es spielt schon eine sehr große Rolle, in welcher Größe/Stadium so ein Tumor entdeckt wird.

Du gehst schön pragmatisch und abgeklärt mit all dem um - das ist auf jeden Fall hilfreich, auch für Deine Lieben und in der jetzigen Familiensituation. Ich will nicht unken, aber es könnte sein, dass Dich dennoch irgendwann die eine oder andere Erkenntnis einholt. So war es bei mir - ich war mit all dem cooler als alle meine Leute zusammen. Aber irgendwann, so nach einem halben Jahr war es glaube ich, war die Coolness verduftet und ich plötzlich mit der Verarbeitung der Tatsache beschäftigt, dass ich Krebs HATTE (darauf bestehe ich). Mit Heulflash und allem drum und dran. Ich war bei der Diagnose vor 1,5 Jahren auch erst 43 und habe auch 2 Kinder, damals 7 und 9.
Darum meine Empfehlung: WENN es Dich einholt und es Dir mies geht - wende Dich an dieses Forum hier! Hier findest Du alle Infos und Antworten, und vor allem wissen die Leute hier, wie es Dir geht! Das ist nicht selbstverständlich.

Ich wünsche Dir natürlich nur das allerbeste, also Gesundheit in jeder Hinsicht und für Deine Familie gleich mit!

Ganz liebe Grüße sendet Dir

[bibikommt]

hallo lieber Thomas,

herzlich willkommen hier im Forum.

Alex hat ja eigetnlich das Wichtigste schon geschrieben. Hier wirst du immer jemanden finden, der dir zuhört und deine Situation ganz genau kennt.

Im übrigen finde ich, dass du ganz toll mit der Sache umgehst. Ich wünschte, mir wäre das damals so gelungen, mich hatte der "Heulflash" ziemlich schnell und ich konnte mir damals gar nicht vorstellen, dass er mal aufhört .... tut ere aber, ich heule nicht mehr .

Ganz wichtig ist immer die Nachsorge. Lass dir da bitte auch von keinem Doc einreden, dass der Tumor ja weg ist und du jetzt gesund bist und das Ganze vergessen sollst. Klar würde man das am Liebsten tun, vegessen, ist aber nicht sinnvoll. Mach deine Kontrollen regelmäßig und vegiss dazwischen die Krankheit und genieße dein Leben. Genau das scheinst du ja auch zu tun und ich denke für deine Frau ist es gerade gut, dass du so cool damit umgehen kannst. Zumindest ich war in der Schwangerschaft merkwürdig empfindlich, ich kannte mich selber kaum wieder.

Du wirst sicher noch mehr Begrüßungen bekommen, aber im Moment sind wir alle noch ein wenig geschockt durch Maritas Tod. Sie war die Seele des Forums und ein wirkliches Beispiel, was man alles schaffen kann. Ihre Geschichte findest du bei den Mutmachgeschichten, aber bitte an einem Tag lesen, an dem du gut drauf bist. Mir hat die Geschichte nämlich zuerst Angst und keinen Mut gemacht.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und schicke dir noch eine PN.

[TarasDad]

danke für eure netten worte
das mit Maritas Tod ist natürlich eine schlimme sache, und das tut mir aufrichtig leid, auch wenn ich sie nicht kannte, aber schicksale verbinden ja schon gewisser maßen.




ich komme gerade von meinem urologen und musste hart für zwei weitere wochen AU "kämpfen", es ist die fünfte und sechste (bzw. vierte und fünfte "Nach-OP")... der wollte mich ernsthaft nächste woche wieder vollzeit arbeiten schicken
*g*
sehe ich das ganze pragmatisch?
ich weiss nicht, ich versuche das ganze relativ objektiv zu betrachten, das drecksdingen ist raus, und fertig!
ich nehme mir einfach den optimismus heraus, das mein "minderheitendasein" mit der tatsache erfüllt sein sollte, das ich zu dem geringen anteil der von einem tumor betroffenen gehöre.
ich denke nicht, das ich soooo selten bin, das ich zu den 5% der "rezessiven" patienten gehöre
ich will da eigentlich gar keine lebenszeit- und quallität drauf verschwenden

ich habe das glück, mit dem ruhrgebiet in einem der dicht besiedelsten ballungsräume mit etlichen uni´s- und uni-kliniken zu leben.
ich wurde Klinikname entfernt in herne operiert, und muss sagen, das das KH zwar einige räumliche dezite aufweisst (zwei zimmer teilen sich ein WC, zimmer sehr eng, mittagessen grausam) aber die OP, die vom oberarzt dr. p. durchgeführt wurde, lief so gut ab, das ich zwar 4,5stunden im OP lag, aber wie schon gesagt nach nichtmal 5 tagen nach der OP mit einem 22cm flankenschnitt entlassen werden konnte

ich wollte mit meinem beitrag einfach nur anderen betroffenen, die wie ich seinerzeit in der grausamen vor-OP wartezeit sind und sich durch das unendliche netz lesen mal zeigen, das die wundheilung nicht immer eine scheinbar unendliche geschichte sein muss, sndern das es auch problemlose verläufe gibt.
damit möchte ich selbstverständlich niemanden, der sich mit einem komplizierteren krankheits-/genesungsverlauf "quälen" muss in irgendeiner art und weise diskreditieren!!!
ich möchte einfach nur dem einen oder anderen "wartenden" ein bisschen hoffnung auf einen positiven OP verlauf und abheilphase geben

bei mir ist es auch keine coolness, sondern einfach nur der versuch mit der sache so umzugehen, wie ich am besten damit klarkomme.
natürlich hatte ich auch heulflashs, aber ich weiß: ich habe alles getan, was ich tun konnte, und ich werde alles tun, was ich tun kann und muss!
und mir sind gedanken durch den kopf geschossen, die waren nicht toll!
so in etwa: "wenn ich vor der geburt meines sohnes sterbe, ist er ja nicht ehelich geboren, ...hätte er dann anspruch auf halbwaisenrente?" ...u.ä.
das zieht einen schon komplett runter, und das weiss JEDER hier mindestens so gut wie ich...aber DAS empfinde ich als völlig normal.
ich bin einfach analytisch an die sache rangegangen:
ich hatte einen tumor, der war zwar bösartig, aber zum glück noch recht klein und wurde von jemandem entfernt, der seit >20 jahren diesen job macht, und von dem ich davon ausgehe das er weiss was er da tut.
und um diesen Job ordentlich zu machen, muss er halt sehen, wo er da rumfummelt, und deshalb der flankenschnitt!
mir wurde vorher gesagt, das die das auch laparaskopisch machen könnten, aber dann würden sie die niere entfernen, denn dazu werden "nur" vene, aterie und der harnleiter abgeklemmt, ein bisschen fettgewebe gelöst, das ganze eingetütet und rausgezogen...feddich!
aber meine niere sollte ja "gerettet" werden, und dafür nehme ich auch die 14 tage wundschmerz beim husten/niesen gerne in kauf!

ich zitiere mal aus dem vorläufigen entlassungsbericht:
>>>
1. Nierenteilresektat rechts mit einem mässig differenzierten hellzelligen Nierenzellkarzinom von 4,5 x 3,2 x 2,5cm, vollständig im Gesunden entfernt.
keine Infiltration in Lymph-, Blutgefäße oder Perineuralscheiden. Der Resektionsrand und das perirenale Fettgewebe tumorfrei. Minimaler Abstand zum Resektionsrand 0,1cm. Umgebendes Nierengewebe mit einer regressiv veränderten Nierenzyste neben einer Chronisch-interstitiellen Nephritis.
2., 4, und 5, Tumorfreies Nierengewebe, nach klinischen Angaben vom kaudalen rand, vom medialen rand und vom dorsalen rand stammend.

Epikritischer Kommentar:
Es zeigt sich ein hellzelliges nierenzellkarzinom der rechten Niere, vollständig im Gesunden entfernt.

Tumorklassifikation (TNM 2010):
Grading G2 (low Grade)
Stadieneinteilung: pT1b (4,5cm) pNX M0 L0 V0 UICC-Stadium I
R-Klassifikation R0
.
.
.
Tumorfreies Fettgewebe der Fettfaserkapsel, nach klinischen Angaben von oberhalb des Tumors stammend

Epikritischer Kommentar:
Im vorliegenden Material keine Malignität, die Tumorklassifikation des Resektates bleibt unverändert bestehen
<<<

lt. meiner behandelnden und mir auch privat bekannten Ärzte ist dies ein -den Umständen entsprechend!- sehr guter Befund.
ich weiss natürlich auch, das es keine sicherheiten oder garantien gibt, aber wahrscheinlichkeiten... und in meinem fall ist die wahrscheinlichkeit nach sehr hoch, das ich diesen kampf- und hoffentlich auch den krieg!- gegen den krebs gewonnen habe.
ob dem so ist, bzw. sein wird, wird die zeit zeigen...aber ich will keine zeit mit schwarz-malerei vergeuden!

denn wie sagte Bert Brecht (oder war es doch eigentlich Rosa Luxemburg?):
"wer kämpft, kann verlieren. wer nicht kämpft, hat schon verloren!"

daher erlaube ich mir ein gewisses maß an Optimismus
...
Thomas

[bibikommt]

hallo lieber Thomas,

eigentlich sollte ich Koffer packen, um morgen früh in den Urlaub zu starten .... statt dessen lese ich hier rum .

du siehst das schon alles richtig. Wenn schon so einen doofen Krebs, dann ist das das bestmöglichste Ergebnis. Und keiner weiss ja, wann es einen erwischt. Ich hab auch am Tag vorher noch gedacht, ich doch nicht, passiert nur anderen. Deshalb sollte man sich auch nicht mehr Sorgen als nötig machen.

ABER, das dein Urologe dich schon jetzt wieder arbeiten schicken wollte .... hmmm, das finde ich wirklich äußerst merkwürdig. Ich hab ja keine Ahnung, was du beruflich so machst, aber Fakt ist, dass außen alles toll aussieht und innen die Heilung ca. 1/2 Jahr dauert. Ein Urologe ist ja auch kein Chirurg, aber das sollte er eigentlich schon wissen.

Ich hatte auch einen Flankenschnitt, allerdings nicht so einen lockeren wie du, aber ich wurde auch nach den 4 Wochen AHB nicht als arbeitsfähig entlassen und habe dann auch mit dem Hamburger Modell angefangen. Also, da würde ich mich echt mal mit dem dir privat bekannten Doc unterhalten.

Mir war es allerdings auch wichtig, völlig wieder hergestellt zu sein. Ich arbeite im Krankenhaus und da kann auf angeschlagene Kollegen wenig Rücksicht genommen werden.

Außerdem kannst du ja auch einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Den gibt es mit 60% beiner Krebserkrankung in der Regel immer aber zeitlich begrenzt auf 5 Jahre. Das bringt dir erstens einen steuerlichen Vorteil und zweitens 5 zusätzliche Urlaubstage im Jahr, die man als junge Vater ja eigentlich immer brauchen kann.

So, jetzt geh ich aber wirklich packen!!

[AndreaHelen]

Hallo, ich bin neu hier und kenn mich nicht so aus aber ich möchte einfach reden bzw schreiben und hoffen das mir jemand helfen kann. Es geht um meine Mama 50 Jahre alt,Dezember 2011 wurde bei ihr ein nierentumor festgestellt bösartig pT3a pN0 (0/9) cMß0 pR0 G2 Niere wurde komplett entfernt samt nebenniere und lymphknoten, keine metastasen nachweisbar. Wir dachten sie hat's überstanden und sie ist geheilt! Doch dann jetzt im April 2013 er hat gestreut in beide Lungenflügel multiple pulmonale metastasierung, diffuser tumorprogress mit tonsillärer zervikaler und intrathorakaler lymphknotenmetastasierung mit einer Ummauerung des unterlappenbronchus rechts und mehreren großen mediastinalen lymphknotenmetastasen. Man sagte uns man könne nicht mehr operieren das es nicht erfolgsversprechend ist,man müsse leider von einer Palliativen Situation ausgegangen werden. Sie nimmt seit Anfang Mai nun votrient 800 mg! Die Ärzte Sagen nicht viel nur das man mehrere Jahre damit leben kann aber was soll das heißen ich versteh das alles nicht, sie ist doch noch so jung gerade mal 50 Jahre alt mein Sohn ist 4 Jahre und nur er schafft es sie auf andere Gedanken zu bringen kann mir den jemand sagen wie es um sie steht, ärzte erklären kaum was oder nur oberflächlich, nehmen sich nicht viel zeit, und wenn man mal was frägt bekommt man das Gefühl das er keine zeit hat dem im Wartezimmer warten ja noch genug Patienten ich hoffe ich finde hier etwas Hilfe bin verzweifelt und hilflos

[AndreaHelen]

Hallo, ich bin neu hier und kenn mich nicht so aus aber ich möchte einfach reden bzw schreiben und hoffen das mir jemand helfen kann. Es geht um meine Mama 50 Jahre alt,Dezember 2011 wurde bei ihr ein nierentumor festgestellt bösartig pT3a pN0 (0/9) cMß0 pR0 G2 Niere wurde komplett entfernt samt nebenniere und lymphknoten, keine metastasen nachweisbar. Wir dachten sie hat's überstanden und sie ist geheilt! Doch dann jetzt im April 2013 er hat gestreut in beide Lungenflügel multiple pulmonale metastasierung, diffuser tumorprogress mit tonsillärer zervikaler und intrathorakaler lymphknotenmetastasierung mit einer Ummauerung des unterlappenbronchus rechts und mehreren großen mediastinalen lymphknotenmetastasen. Man sagte uns man könne nicht mehr operieren das es nicht erfolgsversprechend ist,man müsse leider von einer Palliativen Situation ausgegangen werden. Sie nimmt seit Anfang Mai nun votrient 800 mg! Die Ärzte Sagen nicht viel nur das man mehrere Jahre damit leben kann aber was soll das heißen ich versteh das alles nicht, sie ist doch noch so jung gerade mal 50 Jahre alt mein Sohn ist 4 Jahre und nur er schafft es sie auf andere Gedanken zu bringen kann mir den jemand sagen wie es um sie steht, ärzte erklären kaum was oder nur oberflächlich, nehmen sich nicht viel zeit, und wenn man mal was frägt bekommt man das Gefühl das er keine zeit hat dem im Wartezimmer warten ja noch genug Patienten ich hoffe ich finde hier etwas Hilfe bin verzweifelt und hilflos

[Jan64]

Hallo Andrea,

willkommen hier im Forum.

Informationen kannst du bei der Anlaufstelle, welche im Ärztethema genannt wird, bekommen.

Sollte bei deiner Mutter eine OP nicht mehr sinnvoll sein (evtl. eine Zweitmeinung bei einem Lungenspezialisten einholen) ist eine Therapie mit den Angiogenesehemmern (z.B. Votrient) Stand der Medizin. Hier muss man leider von einer palliativen Situation ausgehen. Eure Ärzte haben aber schon richtig angemerkt, man kann Jahre, bei akzeptabler Lebensqualität, mit diesen Medikamenten überleben, siehe oben in den Mutmachgeschichten.

Diese Medikamente wirken, einfach ausgedrückt, auf Signale, welche von der Tumorzelle ausgeschickt werde um Blutgefäße zur Versorgung anzulocken. Diese Signalwege werden an verschiedenen Stellen von den Medikamenten unterbrochen. Die Tumorzellen werden an ihrer Nahrungsaufnahme gehindert. Dies funktioniert in der Regel recht gut, aber ein Verschwinden der Metastasen ist meist dadurch nicht zu erreichen. Landläufig bekannte Chemotherapien oder Bestrahlungen sind bei Nierenkrebs nicht sehr wirksam. Es gibt mittlerweile eine ganze Reihe dieser Medikamente, welche den großen Vorteil haben, nicht kreuzresistent zu sein. So kann man nach Versagen eines Medikamentes auf das nächste wechseln, damit kann man lange Überlebenszeiten realisieren. Wichtig ist hier die regelmäßige Einnahme nach Angaben des Arztes.

Seriöse Voraussagen auf die Lebensdauer und den Verlauf der Erkrankung kann euch niemand geben.

Kopf hoch

Jan

[AndreaHelen]

Hallo Heino, danke für deine Antwort, das ist ja unglaublich das du das schon seid 1993 mitmachst!!!! Wie war das den bei dir ? Ja ich lese viel im Internet über den nierenkrebs aber bei jedem Menschen verläuft es ja anders aber ich werde alles dafür tun um mich richtig zu informieren und für meine Mama da zu sein...

[AndreaHelen]

Hallo Jan, wir waren schon in Konstanz bei einem Thoraxchirurgen aber er sagte das wenn die metastasen nur in der Lunge wären wäre es evtl machbar sie zu entfernen. Momentan sind wir in einer Klinik beim Onkologen der spezialisiert auf nierenkrebs ist..ich finde einfach nur das man viel zu wenig Informationen bekommt, ihr letztes ct war am 3 August da kam raus das die metastasen in der Lunge gleich geblieben und die lymphknoten etwas kleiner geworden sind und das ihre Bronchien wieder verengt sind, ich denke da wäre eine bronchoskopie wieder angebracht,hat sie auch schon 3 hinter sich.. In dem Bericht steht auch was über einen Pankreasschwanztumor aber dazu hat er nichts gesagt, muss ihn darauf ansprechen weil davon wissen wir gar nichts. Ich bin damit selber überfordert

[Jan64]

Hallo Andrea,

ich hatte nicht herausgelesen, das deine Mutter noch Metastasen in anderen Organen hat, da ist eine OP nicht sinnvoll solange die Metastasen keine Schwierigkeiten machen. Ein Stillstand des Wachstums ist ein Erfolg des Medikaments. Der Tumor auf der Bauchspeicheldrüse wird wohl eine Metastase des Nierenzellkarzinoms sein. Hab ich auch, spür ich nicht und ist bis jetzt stabil. Müsst ihr mal gezielt nachfragen. Sind sonst wo noch Metastasen?

Da ihr anscheinend aus dem Süden der Republik seid, möchte ich euch auf eine Veranstaltung der von Heino genannten Patientenorganisation am 08.11.2013 in München hinweisen. Ein Forum für an Nierenkrebs Erkrankte und deren Angehörige. Dort halten Experten Vorträge über Nierenkrebs und seine Behandlungsmöglichkeiten. Alles verständlich für Patienten aufbereitet mit der Möglichkeit Fragen zu stellen. Kann ich nur empfehlen, aktuelle Info's aus erster Hand.

Wenn man sich mit der Sache auskennt, fühlt man sich auch nicht mehr so Überfordert und es gibt einem Sicherheit in dem was man macht (Therapie), weil das Vorgehen der Ärzte verständlicher wird.

Viele Grüße Jan

Habe gerade gesehen wo du wohnst, in Stuttgart-Hesslach gibt es auch eine Patientengruppe.