Kehlkopfkrebs zurück

[karinelke]

Hallo zusammen,

wir haben diese Woche erfahren, daß bei meinem Mann der Krebs zurückgekommen ist, und wissen nun nicht was oder wie wir uns entscheiden sollen. Es stehen zwei Varianten der Behandlung zur Verfügung.

1. Kehlkopf total Entfernung plus 30 Bestrahlungen

2. 35 Bestrahlungen plus Chemotherapie

Vor 4,5 Jahren wurde bei meinem Mann Krebs im Frühstadium am Deckel und an den Sprachtaschen entfernt. Damals wurde nur mit dem Laser behandelt. Keine Strahlentherapie oder Chemo. Vor anderthalb Wochen wurde meinem Mann ein Luftröhrenschnitt gemacht, da er drohte zu ersticken.

Bei der ersten Variante heisst es, er behält den Luftröhrenschnitt immer. Bei der 2. Variante, kann es sein, daß der LR-Schnitt nach einigen Monaten zurückgesetzt werden kann.

Wir müssen uns bis Donnerstag entscheiden was bzw. welche Behandlung wird machen lassen wollen und wissen nun nichts mehr, da keiner der Ärzte sich irgendwie äussert, diese oder jene Variante ist besser.

Mich würde interessieren, ob es hier im Forum auch Betroffene gibt, bei denen nur Bestrahlung gemacht wurde und der Kehlkopf nicht wegoperiert wurde. Kehlkopflose haben wir schon einige kennengelernt.

Danke im voraus.

Karinelke

[Wangi]

Hallo Karinelke,
das tut mir sehr leid für euch, nach so langer Zeit denkt man doch man hat es überstanden.
Ich hatte T4 und mein HNO Professor hatte mir damals gleich Bestrahlung mit Chemo angeboten, keine OP, weil dann mein Kehlkopf hätte entfernt werden müssen, mein Tumor war flächig.
Hier stelle ich mich im Forum vor: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...t=16122&page=2
Und hier ist meine Geschichte:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40276

Heute geht es mir mit Einschränkungen recht gut, kann nicht alles essen, aber es wird immer noch besser.

Wenn ihr noch etwas wissen wollt, fragt nur.

Lieben Gruß
Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Karinelke,
das tut mir aber furchtbar leid, daß es deinen Mann schon wieder erwischt hat.
Zu eurer Entscheidung kann ich leider nicht beitragen. Vielleicht findet ihr doch noch einen Arzt der euch sagt was für deinen Mann besser ist. Warum ich schreibe ist wegen dem Tracheostoma. Auch ich bin teiloperiert, mir wurde der Kehldeckel im September 09 entfernt.Mir wurde versichert, daß nach einiger Zeit das Tracheostoma zurückverlegt wird. Dies ist bis heute nicht passiert, da ich durch Mund und Nase keine Luft bekomme. Ich kenn auch einen Mann, der nur bestrahlt wurde (und Chemo dazu). Der hat auch ein Tracheostoma und sieht momentan auch keine Möglichkeit dieses zurück zu verlegen. Also, daran kannst du dich nicht orientieren. Das sollte aber auch nicht das Wichtigste sein. So ein Tracheostoma ist bestimmt nicht schön, aber man kann ganz gut damit leben. Wichtiger ist da vielleicht die Sprache, die man nicht mehr hat bei einen Kehlkopftotal-Operation. Da gibt es aber diese Sprechventile, mit denen geht das wunderbar. Weiß allerdings nicht, ob das bei jedem möglich ist. Ich meine man kann mit allem leben und das Wichtigste ist, daß man den Krebs weg bekommt. Und darauf solltet ihr euer Hauptaugenmerk legen. Eine Sicherheit hat man allerdings bei beide Möglichkeiten nicht. Ich hoffe für euch, daß ihr euch richtig entscheidet.
Liebe Grüße
Renate

[karinelke]

Hallo zusammen,

ist schon eine Weile her, daß ich hier geschrieben habe.Mitgelesen habe ich öfters im Forum. Seit Oktober ist einiges passiert. Mein Mann hat sich für die Strahlen/Chemotherapie entschieden. Er möchte den Kehlkopf behalten und somit auch noch ein bisschen eigene Stimme. Heute hat er die 16. Bestrahlung und diese Woche die 3. Chemo bekommen. Zwischendurch hatten wir schon zwei Notfälle. Vor 3 Wochen hat der sein Luftrventil nicht eingesetzt bekommen weill alles geschwollen war und ist irgendwo angeeckt und hat sich dermassen verletzt, daß er als Notfall ins KrkH musste sonst wäre er verblutet.- Es lief und hörte nicht auf. Letzte Woche war der Rachenraum so stark entzündet, daß er noch nichtmals mehr trinken konnte. Wurde mit Antibiotika und Schmerzmitteln vollgepumpt und nu kann er wieder weiches essen und vor allem trinken.

Die erste Hälfte der Therapie hat er fast geschafft. Will hoffen, daß nicht noch mehr grosse Probleme bei Ihm auftreten. Er ist seelisch natürlich auf dem Tiefpunkt., War selber auch einige Zeit beim Arzt mir Beruhigungsspritzen geben zu lassen, damit ich ihn unterstützen kann.

Bei uns ist leider auch noch unsere Existenz davon abhängig. Wir sind selbstständig. Wir haben ein Wochenmarktgeschäft. Mein Mann fährt seit 20 Jahren den LKW und geht nachts einkaufen. Nun muss ich das seit Oktober machen. Allerdings fahre ich nur 2 Tage die Woche raus und nicht 5 wie üblich, damit wenigestens die Unkosten gedeckt sind. Fianziell sieht es auch nicht gerade berauschend aus. Mein Mann ist quasi mein Angestellter und zur Zeit krankgeschrieben. Wie lange kann er eigentlich Krankengeld bekommen von der gesetzlichen Krankenkasse???? keine Ahnung. Heute haben wir seinen Schwerbeschädigtenausweis bekommen. 100 % Dadurch haben wir wenigstens steuervorteile.

Aber dies ist eigentlich alles "Egal". Hauptsache meinem Männe wird es bald wieder besser gehen.


Hab für heute genug geheult.

Gruss
Karinelke

[Wangi]

Hallo Karinelke,

ich möchte Euch keine Angst machen, aber bei mir war es so dass die Beschwerden zum Ende der Behandlung und auch danach erst richtig schlimm wurden.
Hat dein Mann keine PEG, weil du das mit dem nicht mehr trinken schreibst? Ich konnte ab Hälfte der Behandlung nichts mehr essen und zum Ende hin auch nichts mehr trinken, hatte aber eine PEG, dadurch ging dann alles, auch Medikamente.
Wenn das mit dem Schlucken nicht mehr geht, kümmert euch frühzeitig um Schlucktraining, wird bei mir von einem Logopäden gemacht. Fragt am besten bei einem Krebsnachsorge-Verein oder so nach, im Krankenhaus wurde mir auch nichts darüber gesagt und so habe ich wertvolle Zeit verloren.
Wegen Schmerzen und Entzündungen der Schleimhaut habe ich Bepanthen Lösung bekommen, zum Spülen und Gurgeln, hat gut geholfen. Und natürlich den ach so guten Salbeitee, ich habe 3x am Tag damit gegurgelt, hier gehen die Meinungen ja auseinander, aber ich denke es hat geholfen.
Für die Haut von aussen hab ich während der Behandlung gar nichts gemacht, nicht mal den Hals gewaschen. Die Schwestern im Kh meinten das wäre am Besten. Nur am freien Wochenende hab ich mit lauwarmen Wasser abgetupft. Ich hatte dann nur eine schlimmen Sonnenbrand, keine offenen Stellen, der Hals war lange Zeit brauner als die andere Haut.
Heute macht mir meine Halsmuskulatur noch ein bisschen Beschwerden, deshalb gehe ich auch weiter zum Logopäden, der mit mir Übungen macht. Ich kann nicht alles essen, auch wegen zu wenig Speichel, aber man kann gut damit leben.
Hoffe ich konnte dir Einiges vermitteln. Viel Glück für Euch.

Lieben Gruß
Wangi

[karinelke]

Hallöle,

essen und trinken geht. Allerdings nur mit viel Einschränkungen alles nur weiche Sachen. Was krümelt, bleibt irgendwo in den Falten hängen und er kriegt Hustenafälle. Einen PEG hat mein Mann noch nicht. Er muss vor den Mahlzeiten Schmerzmittel und einen Saft nehmen, damit der essen und trinken kann. Zusätzlich bekommt er alle 3 Tage Schmerzpflaster. Es geht, zwar nicht gut aber besser als gar nicht. . Gestern wurde nach der Bestrahlung festgestellt, daß die Haut am Hals in Mitleidenschaft gezogen wird, kleine offene Stellen. auf der Station sind mehrere Männer, bei denen die Haut kapputt isst, alle so nach der 18 Bestrahlung. Hoffe, daß nicht noch mehr Nebenwirkungen auftreten.


Gruss
Karinelke