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  #31  
Alt 03.02.2014, 23:50
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo Klesi,
wir sind nicht richtig in einem Sarkomzentrum in Behandlung, sondern nun mit Dr. P. aus Berlin in telefonischen Kontakt.
Für Dr. P ist der Krankheitsverlauf meines Mannes vollkommen untypisch, so würde er dann wohl auch den Verlauf Deines Partners beschreiben?
Was sagen denn dort die Experten?

Nach meinem heutigen Telefonat mit dem Sarkomexperten bin ich doch beruhigter. Ich bin ja überhaupt nicht mehr zur Ruhe gekommen, da ich weiß, dass immer ein Sarkomzentrum hinzugezogen werden muss, wenn man die richtige Therapie erhalten möchte. Aber mein Mann weigerte sich ja, sich dort operieren zu lassen.
Dr. P. aus Berlin hörte sich noch einmal den Werdegang meines Mannes an und das diverse Chef-und Oberärzte aus unterschiedlichen Kliniken, plus zwei Tumorkonferenzen und Radiologen meinten, dass der Lungentumor gut operabel sei.

Nun war er der Meinung, der Lungentumor könnte auch von einer guten ortsnahen Thoraxchirurgie entfernt werden. Man müsste dann die Histologie abwarten und sollte es tatsächlich eine Metastase sein, evtl. wegen des schnellen Wachstums und das die letzte Lungenmetastase seit Entdeckung erst ein Jahr zurück liegt, vielleicht eine Chemotherapie in Erwägung ziehen.

Das angebliche Rezidiv in der Gesäßmuskulatur ( er sagte wirklich angeblich oder das eventuelle Rezidiv- das macht uns doch Hoffnung, allerdings hatte er ja auch keine MRT-Bilder vorliegen) sollte unbedingt in einem Sarkomzentrum operiert werden, denn es sollte wirklich fachmännisch entfernt werden. Dazu riet er uns ausdrücklich!!! Seine Empfehlung war Essen oder Berlin.
Das wird mein Mann auch annehmen und umsetzen.

Nun hat mein Mann wieder umdisponiert und dem Krankenhaus 2 abgesagt und dem Krankenhaus1 wieder zugesagt denn dort hatte er auch seine letzte Lungen-OP und war sehr zufrieden. Nun ist sein OP-Termin am 12.2.
Jetzt sind wir endlich beruhigt und Entschuldigung für den wieder einmal sehr langen Text.

Hallo Kathi!
ich freue mich sehr über die gute Nachsorge bei Deinem Mann.

liebe Grüße,
Sanne

Geändert von sanne2 (04.02.2014 um 00:05 Uhr)
  #32  
Alt 12.02.2014, 23:53
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Mein Mann hat heute seine OP geschafft.
Was genau gemacht wurde weiß ich noch nicht.
Geplant und ausgeführt wurden eine Keilresektion des 4/5 und 6. Segmentes des rechten Lungenflügels, von hinten.
Außerdem ein verlängerter Schnitt wegen Abtastung nach weiteren Metastasen.
Das Tastergebnis ist mir noch nicht bekannt.
Außerdem wurden ihm "vergrößerte" Lymphknoten entfernt.

Geändert von sanne2 (13.02.2014 um 00:32 Uhr)
  #33  
Alt 13.02.2014, 10:26
Benutzerbild von carlchen
carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Rundherd

Liebe sanne,
ich wünsche deinem Mann alles, alles Gute.
Dir viel Kraft und immer nur das Beste glauben.

Liebe Grüße
Carolin
__________________
Dieser Tag - ein Leben
  #34  
Alt 13.02.2014, 13:31
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Liebe Carolin!
Wie lieb von dir, dass gerade du mir schreibst.
Du hast ja gerade selber sehr viel zu ertragen.
Dir und deinen Töchtern wünsche ich viel Kraft für die Zukunft.
Wie schön, dass du deine Töchter hast.


Bin gerade sehr erleichtert.
Nachdem mein Mann gestern so schlecht aussah nach der OP, viel hinfälliger als nach der letzten OP, hat er mich eben angerufen.
Und hörte sich sehr gut an.
Ich hoffe so sehr, dass er für diese ganzen Strapazen die er auf sich nehmen muss, mit einem einigermaßen guten Ergebnis belohnt wird.
  #35  
Alt 14.02.2014, 10:11
Benutzerbild von carlchen
carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Rundherd

Guten Morgen,
ich habe gerade deinen Beitrag durchgelesen.
Bei Klaus war es ähnlich, nicht genaudifferenziert. Am Anfang waren es sogar drei verschiedene Arten.
Es wird ja auch jetzt noch mal eine Biopsie gemacht, nicht wahr?
Du weißt, ich denke an euch.
LG Carolin
__________________
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  #36  
Alt 20.02.2014, 10:12
engel81 engel81 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Liebe Sanne♥ Ich denke an euch und schicke euch unendlich viel Kraft. Ihr schafft das. Und auch wenn du nicht immer bei deinem mann sein kannst, mit deinem herzen bist du immer bei ihm♥
Ich drück dich so fest ich kann.
Liebe Grüße,
Sabrina
  #37  
Alt 20.02.2014, 13:07
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Ich danke euch für eure Antworten und die unterschiedlichen Sichtweisen!
Jeder Mensch ist anders, jeder Betroffene und jeder Angehörige geht anders mit so einer Situation um.
Da kann man nichts verallgemeinern.

Vielleicht kam ich falsch herüber.
Meine Befürchtung war, dass mein Mann nicht nach Berlin fährt, wenn ich nicht mitkomme.
Aber zum Glück habe ich mich getäuscht.
Er sieht es auch so, dass seine Gesundheit das Allerwichtigste ist.

Seit gestern ist er zuhause und es geht ihm soweit gut.
Heute ist er schon wieder sehr aktiv und hat unseren Tag wieder einmal verplant.
Im Arztbrief stand nur etwas von einem fibrösen und lipomatösen Geschehen, die Histologie soll am nächsten Donnerstag mit uns besprochen werden.

Ich wünsche allen einen schönen Tag!

Und nochmals danke für die Antworten.

Liebe Grüße,
Sanne
  #38  
Alt 21.02.2014, 01:54
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo,

ich drücke mit die Daumen.
Das mit der Sichtweise, da kann ich nur zustimmen. Eines schönen Tages habe ich mich mal im Angehörigen Forum verirrt und da gelesen. Und ich muss sagen das hat mir doch die andere Sichtweise auch etwas näher gebracht. Sicher wenn man es slebst hat, denkt man anders. Aber manchmal hilft es sich mal zu fragen, wie sehen das meine Angehörigen. Das ist ein verdammt schmaler Grat am Rande des Wahnsinns habe ich bemerkt.

Grüsse
Con
  #39  
Alt 24.02.2014, 23:44
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Heute haben wir bereits das Ergebnis erhalten.
Es war wieder eine Metastase von einem Sarkom
Ich schreibe extra "einem Sarkom", da wie bei der vorherigen Lungenmetastase das Gewebe ein anderes ist.

Dieses Mal "wieder ohne lipomatöse Charakteristikas". Es ist ein spindelzelliger Tumor mit einer partiellen rhabdomyosakomatösen Differenzierung.
"Wegen der Besonderheit des Falles ist eine erneute konsiliarische Begutachtung nötig!"

Meine Fantasie gaukelt mir ein zweites eigenständiges Sarkom vor, was ja hoffentlich unmöglich ist, bei einer so schon sehr seltenen Erkrankung.

Warten wir auf Berlin!!!

Liebe Grüße,
Sanne
  #40  
Alt 14.03.2014, 14:21
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Mein Mann ist nun seit dem 10.3 in Berlin.
Tatsächlich ist ein zweites, neu hinzgekommenes Sarkom, im Gespräch.
Das ist unglaublich und unfair, aber danach wird ja nicht gefragt.

Montag bekommt er einen Port gelegt und eventuell die Biopsie, denn da das Teil in den zwei Monaten gewachsen ist, geht man jetzt doch von einem Rezidiv oder neuem Sarkom aus.

Die Ärzte redeten von einer vorangeschrittenen Erkrankung und können nicht ausschließen, dass sich noch weitere Herde im Körper befinden.
Deswegen erst einmal Chemo, da bei einer OP auch nicht vollkommen Resektionsfrei operiert werden könnte.

Den Namen der Chemo weiß ich noch nicht, soll aber ähnlich der Chemo 2003/2004 sein und da erhielt mein Mann Ifosphamid und Doxorubicin.
Die Chemo soll über 4-5 Monate laufen und sollte sie nicht wirken, dann entweder umgestellt oder doch operiert werden, evtl. mit Vorbestrahlung.

Das ist der jetzige Stand.
  #41  
Alt 15.03.2014, 10:34
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Rundherd

Liebe Sanne,
auch ich bin sehr traurig über deine geposteten Nachrichten. Vor allem diese Unsicherheit bezgl. der Diagnose ist ja nicht auszuhalten! Vielleicht entscheidet sich dein Mann ja doch dazu, nochmals von anderer Seite eine Expertenmeinung zum derzeitigen Therapievorschlag einzuholen? Das würde ich mir für dich und vor allem für ihn wünschen. Auch ich bin der Meinung, dass eine Chemo - gerade bei Sarkomen - immer zielgerichtet sein muss, d.h. es muss klar sein, was vorliegt, ein Rezidiv oder gar ein neuer Tumor. Und da dein Mann ja nun schon stationär behandelt wird, hat er ein Recht darauf, auf ein PET-CT zu bestehen.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es sehr schwierig ist ein PET-CT ambulant machen zu lassen, weil es da sein kann, dass sich die jeweilige Krankenkasse ohne vorherige Rücksprache weigert, es zu zahlen. Aber stationär ist ein PET-CT meines Wissens nach jederzeit möglich.
Ich sende dir und deinem Mann ganz viel Kraft und positive Energie in der Hoffnung, dass die Ärzte die bestmögliche Behandlung anwenden werden.
Liebe Grüße mit von
Angie

Geändert von angie fuerst (15.03.2014 um 10:36 Uhr) Grund: Tippteufel
  #42  
Alt 16.03.2014, 12:34
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo!
Vielen Dank für Eure Antworten und die Gedanken, die Ihr euch gemacht habt. Wirklich vielen, vielen Dank!!!

Es ist ja zur Zeit so, dass mein Mann über 300 Km weg ist und ich nichts mehr hinterfragen kann. Mein Mann hat sich nie über seine Krankheit informiert und wollte sich nie mit Betroffenen austauschen und sagte mir nun am Telefon, dass er nicht ständig mit mir über seine Krankheit reden möchte.
Das muss ich akzeptieren.

Ich sagte ihm, er möchte sich doch bitte mal eine Meinung der Chirurgen dort in der Klinik anhören. Daraufhin erfuhr ich dann so nebenbei, dass am Freitag der Fall meines Mannes den Chirurgen vorgestellt wurde und sie sich auch für eine Chemo vor OP ausgesprochen hätten.

Die Krankheit ist leider fortgeschritten. Er hatte im August 2012 seine erste Lungenmetastase, ab September 2013 die zweite sichtbare Metastase und nun das Rezidiv. Es sind also aktive Zellen im Körper und eine Chemogabe erscheint mir jetzt plausibel.
Sie wollen durch das Rezidiv feststellen, wie und ob die Chemo wirkt.

Ob eine zweite Sarkomerkrankung besteht ist nicht sicher, aber nicht auszuschließen. Das pathologische Zentrum in Jena konnte es auch, trotz Nachbefundung, nicht mit Sicherheit sagen.

Das Pet-CT wird mein Mann morgen, sollte er dann nicht gerade den Port erhalten, ansprechen und die Suche nach dem eventuellen Zweitsarkom. Am Wochenende war keine Visite, somit wird er dann hoffentlich morgen eine Antwort erhalten.

Viele Grüße,
Sanne
  #43  
Alt 17.03.2014, 17:09
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Mein Mann hat heute seinen Port erhalten.
Morgen erfolgt die Biopsie und er wird übermorgen bis zum Ergebnis entlassen.

Das Pet-CT hat er angesprochen, konnte mir es aber trotzdem nicht richtig beantworten.
Nach seiner Aussage wollen sie erst auf das Ergebnis der Biopsie warten, was ich nicht verstehe. Zur Not werde ich Dr. P. noch einmal anmailen, auch wenn er sicherlich inzwischen von mir genervt ist.

Was ich als sehr interessant und hilfreich empfinde, vielleicht auch für andere Betroffene die Probleme mit der Organisation bei so weiten Entfernungen hätten!
Das Krankenhaus organisiert am Mittwoch den Rücktransport nach Hause und in Zukunft den Hin-und Rücktransport zur Chemo und weiteren Behandlungen und wieder nach Hause.
Das erleichtert doch einiges!!!

Viele Grüße und einen schönen Resttag,
Sanne
  #44  
Alt 18.03.2014, 01:46
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo Sanne,

dann wünsche ich Euch das Ihr ein paar ruhige Tage noch habt, bis das Ergebnis der Biopsie kommt. Vielleicht nochmal Kraft tanken vor der Chemorunde.
Ich glaube das rote Zeug ist Doxorubicin, wegen dem muss man ja auch zum Herzecho.

Ich hatte letztens eine Nachsorge und da erklärte mir der Onkologe das er zum Beispiel PET-CTs nicht einsetzt, wenn es keine Begründung gibt. Das hat wohl bei der Nachsorge den Nachteil, das immer wieder eine PET-CT gemacht werden muss.

Das mit dem Transport hört sich doch auch ganz gut an. Ich frage mich manchmal warum es zig blaue Heftchen und andere Publikationen gibt, aber wenn man Informationen explizit braucht, steht man doch öfters wie der Ochse vor dem Berg.

Ich drücke Euch erstmal die Daumen...

Grüsse
  #45  
Alt 27.03.2014, 23:29
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Rundherd

Hallo Con!
Mein Mann hat es noch immer nicht angesprochen, warum er nun tatsächlich kein Pet-CT erhält, aber er wird es wohl morgen ansprechen, sagt er.

Mein Mann ist seit gestern wieder in Berlin.
Das Rezidiv hat sich leider bestätigt.

Ab heute erhält er eine Dreifach-Chemo, aber eigentlich erst ab morgen.
Heute wurde er lange vorbewässert mit 3 Litern Flüssigkeit und Blasenschutz und nun hängt Ifosfamid.
Morgen soll er Ifosfamid mit Doxorubicin und ( so glaube ich) Epirubicin erhalten. Sie wollen mit einer aggressiven Chemo vorgehen und nach 2-3 Zyklen sehen, wie sie gewirkt hat. Die Chemo läuft über 5 Tage und dann soll er 2 Wochen Pause erhalten. Sie wurde reduziert, vom Wirkstoff her, da mein Mann schon einmal kardiotoxisch darauf reagiert hat.

Es sollen, wenn die Chemo anschlägt, insgesamt 6 Zyklen laufen und dann sehen wir weiter. Eine OP ist nach wie vor angestrebt, nach Chemoerfolg.

Nachtrag!
Mein Mann erhält nun doch "nur" Doxorubicin und Ifosfamid, keine Dreifach-Chemo.

Viele Grüße,
Sanne

Geändert von sanne2 (28.03.2014 um 15:51 Uhr)
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