Unsere Geschichte Oligoastro II

[Binie]

Ende März 2008

Vor kurzem wurde bei meinem Partner nach einem epileptischen Anfall (zum Glück auf Arbeit) nach einigen Untersuchungen ein Hirntumor im MRT festgestellt.

Angeraten wurde zu einer OP, Aufklärungen in irgendeiner Art und Weise erfolgten vom Neurochirurgen sonst nicht weiter.

In der Kurzdiagnose steht: Verdacht auf niedriggradigen hirneigenen Tumor ohne Schrankenstörung, und ich glaube raumfordernd (muss ich nochmal genauer lesen).

Der Versuch schnellstmöglich eine Zweitmeinung zu bekommen ist kläglich gescheitert, die Ärztin in der bevorzugten Klinik erwies sich als unmöglich.

Nun haben wir nochmals in den nächsten Tagen einen Termin in der Klinik in der operiert werden soll um dort mit einem Katalog an Fragen zu erscheinen, die wir gern beantwortet haben möchten. An diesem Termin soll dann auch ein OP Termin festgemacht werden.

Ich habe ganz schön Panik, vor dem was uns erwartet.

Anfang April 2008

Wir waren an der Uniklinik in Leipzig (Erstdiagnose). Eine Zweitmeinung haben wir versucht in der Uni Dresden zu bekommen. Dort ist die Wartezeit aber länger als der Neurologe geraten hat zu warten und die Ärztin war am Telefon total ätzend.

Wir gehen nun nochmals in die Uni Leipzig zur neurochirugischen Sprechstunde um alle Fragen beantwortet zu bekommen und einen Termin für die OP zu holen.
Erste Info war, dass man nicht sagen kann, wer operiert, das wird dort wohl erst am Morgen der OP entschieden und dass man auch nicht weiß, wer uns zur Sprechstunde erwartet.

Mensch, wie soll man da Vertrauen in den operierenden Arzt entwickeln, wenn der bis zur OP noch nichtmals feststeht. Läuft denn das nur immer so Sch... ab?

09.04.09

Im Hirntumorindex habe ich einen Tip erhalten, mich nach Bad Berka zu wenden wegen einer Zweitmeinung.

Mensch der Tip mit Bad Berka war echt Gold wert.
Die Sekratärin Frau Liebig hat mir gesagt, wir können persönlich kommen oder die Unterlagen erstmal hinschicken und der Prof. Mursch meldet sich dann entweder tel. oder schiftlich und das geht bei ihm auch recht schnell.

Bad Berka ist zwar fast 150 km von uns entfernt, aber vielleicht sollten wir wirklich über eine OP dort nachdenken und Leipzig in den Wind schlagen.

14.04.2008

Das Gespräch am Freitag in der Uniklinik Leipzig war bei einem anderen Neurochirurgen als das Erstgespräch und soweit ganz in Ordnung (soweit eben solche Gespräche in Ordnung sein können).

Er hat uns zu einem funktionellen MRT angeraten, wenn dieser Termin feststeht, wird auch der OP Termin gemacht.

Am Schlimmsten ist mittlerweile das ungewisse Warten weil alles doch seine Zeit dauert und je mehr Zeit vergeht, umso mehr wachsen Ängste.

25.04.2008

Am Montag waren wir bei Prof. Dr. Mursch.
Mein Partner wird am 06.05. von ihm in einer Wachoperation operiert.
Wir beide hatten sofort Vertrauen, sowohl in Dr. Mursch, als auch in die Klinik.

Obwohl wir beide schon Angst haben, vor dem was kommt, so sind wir doch froh, den für uns richtigen Arzt gefunden zu haben.

Ich versuche über Pfingsten ein Zimmer für mich und unseren Sohn in Bad Berka zu bekommen, damit wir nicht jeden Tag die Strecke von 130 km fahren müssen und damit wir jederzeit in die Klinik können, aber unser Kind auch was von Pfingsten und seiner Mutter hat.

Wer mag kann fleißig Daumen drücken, es würde mich sehr freuen.

06.05.2008

mir ist so furchtbar schlecht, wie noch nie in meinem Leben.

Ich bewundere, dass er ohne Tablette geschlafen hat diese Nacht und auch heute morgen beim letzten Tel. vor der OP noch völlig relaxed und guter Dinge war (ohne schon was zur Beruhigung erhalten zu haben).

Ich hoffe die Stunden bis zum Anruf von Prof. Mursch vergehen schnell und gleich morgen früh fahr ich ins KKH (130 km von uns weg).

Nun ja, ich hoffe, dass an erster Stelle alles gut geht, der Tumor liegt nicht in jedem Fall günstig.
Ich bemühe mich, mich so wenig wie möglich aufzureiben, aber leichter gesagt, als getan (wirst du ja aus Erfahrung selber wissen denke ich).

Ich bin arbeiten gegangen, damit mir zun Hause nicht die Decke auf den Kopf fällt. Wenn ich dann meinen Sohn hole werde ich bei diesem Traumwetter deinem Vorschlag folgen und ein Eis mit ihm essen. Zu Hause würde ich ja doch nur Wände anstarren und warten. Vielleicht geh ich erst nach Hause wenn ich angerufen wurde, wird wahrscheinlich das Beste sein.

Es wird alles gut, immer schön einen Schritt vor den anderen *mirgutzured*

16:04 Uhr am 06.05.08

Gleich reiß ich vor Freude Bäume aus: Alles glatt gegangen, hatte grad einen Anruf. Er durfte sogar kurz selber mit mir reden. Puhhh. Mensch ich fühl mich grad wie schreien vor Glück und heule dabei!

08.05.2008

kurzer Sachstandbericht:

Beim Klinikbesuch wurde ich gestern im Zimmer stehend und freudig erwartet. Ich war völlig platt, dass er so gt aussah. Die Narbe ist zwar groß, aber sieht total klasse aus. Ich dachte im ersten Moment mich trifft der Schlag, nix um den Kopf aber an der Luft heilt bekanntlich alles besser. Der Kopf war leicht geschwollen an manchen Stellen und Schmerzen hatte er so gut wie keine.
Im längeren Gespräch fiel mir auf, dass er noch leichte Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis hat. Schauen wir mal, aber wenns nur das ist.

Heute war Besprechnung des gestern erfolgten MRT, da wurde dann gesagt, dass 3-4 % nicht enfernt werden konnten. Im ersten Moment war ich platt, aber wenn man die Tatsache umdreht, kann man sagen, dass 96-97 % entfernt werden konnten und so klingt es doch schon viel besser und optimistischer.

Da ich ihn mit dem Befund heute nicht allein lassen will, werde ich mich entgegen der Absprache heute nach der Arbeit ins Auto schwingen und die 130 km hinfahren.

Der pathologische Befund steht ja in ein paar Tagen aus, ich hoffe der wird wie vermutet Grad 2.

15.05.2009

Man darf uns den Oligoastros Grad II zuordnen.