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  #16  
Alt 01.02.2011, 01:41
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebe Elke,

das tut mir aber leid, dass Werner 2 Metastasen hat. Fahrt Ihr morgen nach Großhadern? Ich dachte am 2. habt ihr den Termin? Ich komme am 2.2. nach Großhadern. Ich rufe Euch morgen Abend mal an.

Ich hoffe, dass das Gespräch bei Dr. ST. ein gutes Gespräch wird.
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  #17  
Alt 02.02.2011, 00:18
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Hallo,

Sigrid hat mich heute angerufen, Henning wird morgen operiert.
Die Klinik und die Zimmer in Gauting wäre wie im Hotel.
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  #18  
Alt 02.02.2011, 10:59
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Ohhhh Mann


Viel viel Glück....
Denke an jeden der in diesen Tagen einen Eingriff machen( vor sich) hat.

warten auf Berichte...positive natürlich

Gruss Gabi
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  #19  
Alt 18.02.2011, 21:01
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: CYBERKNIFE THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen- OP Lungenmetastasen

Hallo alle zusammen,

ich glaube ich muß euch auf den neuesten Stand der Dinge bei uns bringen, denn wir sind seit gut einer Woche aus Gauting zurück. Leider ist es für uns nicht so positiv wie erwartet gelaufen, deshalb schreibe ich auch erst heute.

Bei Henning hat sich bei der intraoperativen Thoraxspiegelung leider herausgestellt, dass die Lungenoberflächen mit ganz kleinen, feinen, linsenartigen „Minimetastasen“ überzogen sind. Eine Metastasenentfernung macht laut Prof. H. nur dann Sinn, wenn man alle Metastasen entfernen kann. Aber da man ja schließlich nicht die ganze Lunge „abkratzen“ kann, war dies bei Henning leider nicht möglich. Es tritt wohl auch nur sehr selten auf, aber bei uns läuft ja anscheinend immer irgend etwas nicht ganz normal. Es wäre nur schön gewesen, wenn in unseren Telefonaten vorab, schon diese evtl. Möglichkeit angesprochen worden wäre, aber gut, es ist jetzt halt so gelaufen.

Wir waren natürlich erst mal ziemlich enttäuscht, wie Ihr sicher alle verstehen könnt.

Aber

wir, und damit schreibe ich insbesondere natürlich in Hennings Namen, möchten jeden motivieren, der die Möglichkeit hat seine Lungenmetastasen operativ entfernen zu lassen, sich für diese OP zu entscheiden, und trotz allem, in Gauting oder Großhadern, sprich das Team von Prof. H., das sind schon echte Spezialisten dafür.

Henning hatte auch tierisch Angst vor Schmerzen etc. Auch wenn Ihr vielleicht jetzt denkt, er hatte ja „nur“ eine Spiegelung, von wegen, ganz normaler Schnitt mit Drainage und allem drum und dran. Die machen dort aber eine Super Schmerztherapie mit Periduralkatheter und zusätzlich Paracetamol Tabletten, so dass Henning am nächsten Tag schon aufstehen konnte. (einen Tag war er auf Intensiv)

Nach drei Tagen waren wir sogar schon draussen 1 Std. spazieren, zwar noch mit Drainage, aber ich finde dass schon unglaublich, haben wir uns wirklich nicht so vorgestellt. Nach einer Woche sind wir dann nach Hause gefahren. Obwohl es für uns immerhin 650 km sind, hat auch dass gut geklappt.

Nun zur Klinik in Gauting selbst, sie liegt total einsam, es sind wirklich sehr schöne Zimmer dort, Henning hat zwar auf der Privatstation gelegen, hatte schon fast Hotelcharakter, aber auch auf der "Normalstation" gibt es nur Zweibettzimmer und die Schwestern waren durch die Bank alle super nett.

Großer Negativpunkt war allerdings das Essen, fanden wir zwar traurig für ein Krankenhaus, aber letztendlich auch irgendwie Nebensache. Die Ärzte wirkten auf uns alle eigentlich sehr kompetent, nur an die Psyche von Patienten und Angehörigen denken so Chirurgen leider manchmal vielleicht etwas zu wenig.

Was ich selbst super fand, dass es für Angehörige die Möglichkeit gibt, gegenüber der Klinik in einem Wohnheim zu wohnen. Das Zimmer war zwar spartanisch, wirklich wie im Knast, aber das war mir egal, ich konnte so wenigstens in Hennings Nähe sein und ich denke, dass war für uns beide wichtig.

Inzwischen ist auch unsere Psyche wieder gefestigt. Wir hatten heute Termin bei unserem Onkologen und nächste Woche geht es mit Torisel weiter, in der Hoffnung, dass wir die „Untermieter weiter wie bisher in Schach halten, keine „Neulinge“ dazukommen und wer weiß, vielleicht verziehen Sie sich ja doch noch mal, entweder mit Torisel, oder Sutent und Co, mal schauen.

Anfang März gönnen wir uns jetzt erst mal eine Woche Urlaub auf Rügen und freuen uns darauf nach der ganzen Anspannung.

Euch allen ein schönes Wochenende

Sigrid und Henning

Geändert von Henning Sp (18.02.2011 um 21:08 Uhr) Grund: tietelergänzung
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  #20  
Alt 26.04.2011, 01:59
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebe Sigrid, lieber Henning,

werde nun mal in Eurem Tread schreiben. Das ist ja ganz toll, dass das mit Cyberknife in München klappt. Es ist ja schade, dass ich am nächsten Tag in Urlaub fahre und so nun heute noch nicht sagen kann wie weit ich mit dem Packen bin, da ich ja Freitag, Samstag und Sonntag noch den Computerkurs habe. Wir telefonieren dann noch mal kurz davor.
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  #21  
Alt 26.04.2011, 20:31
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

wenn Marita schon den Thread wieder aktiviert, muss ich ja wohl auch mal unsere, bzw. Hennings Geschichte auf den neuesten Stand bringen.

Nach Frankfurt war noch MRT Kontrolle angesagt und lt. hiesigem Radiologen ist die bestrahlte Stelle der LWS stabil, ebenso die Metastase Becken (wo wir bislang noch nichts gemacht haben). Aber diese Stelle ist leider immerhin 4cm groß, bereitet Henning zwar bislang keine allzu großen Beschwerden, aber die Gefahr, dass sich der Obertschenkelkopf eines Tages da durch boxen kann, wenn der Knochen zu dünn wird, besteht einfach und das möchte ich mir eigentlich nicht ausmalen.

Da wir an der LWS mit Cyberknife ja sehr gute Erfahrungen haben, (seine Rückenschmerzen sind wirklich weg), ist dass für uns eigentlich „die Therapie-Option“. Warum wir nach München wechseln, möchte ich hier aus bestimmten Gründen nicht unbedingt schreiben, wer dazu etwas wissen möchte, kann mir gerne eine PN schreiben.

Jedenfalls sieht man in Großhadern das ganze auch positiv und somit haben wir am 16.05. einen Termin, obendrein noch kombiniert mit Termin bei Dr. St.

Ansonsten ist bei Henning im Moment nach einer vor 14 Tagen durchgemachten, doch leider sehr schmerzhaften Gürtelrose alles weitest gehend im grünen Bereich.

Leider hat er seit ein paar Tagen allerdings ziemlich Probleme mit seinen Fingernägeln, dass sie splittern, abbrechen und weh tun. Hat vielleicht jemand den ultimativen Tip dagegen? Haben uns heute erst mal einen „medizinischen Nagelack“ in der Apotheke besorgt.

So nun Euch allen einen schönen Abend
Sigrid
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  #22  
Alt 19.05.2011, 23:39
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

So Ihr Lieben,

wir sind seit gestern Abend zurück aus München und einfach suuuuuper glücklich dass diesmal alles gut gelaufen, ist ohne Probleme.

Der Wechsel zu Cyberknife nach München war auf jeden Fall richtig, denn Dr. M., den einige von Euch ja in Frankfurt kennen gelernt haben, ist wirklich spitze. Er hat so eine ruhige Art und alles so gut erklärt und siehe da, er hat nicht nur die eine große uns bekannte Metastase (4cm Ø) am Becken gesehen, sondern gleich drei Stück eliminiert, in einer Sitzung.

Henning hatte in der letzen Zeit schon zunehmende Beschwerden beim Laufen, oder aber, wenn er z.B. beim Anziehen nur auf einem Bein stand. Bei der Metastasengröße eigentlich kein Wunder.

Das Tolle aber ist, dass er heute, einen Tag nach der Bestrahlung, wie übrigens auch bei der Behandlung an der Wirbelsäule, schon das Gefühl hat, dass seine Schmerzen weniger sind. Irgendwie kann man es sich immer gar nicht vorstellen.

Außerdem reihen wir uns jetzt auch vertrauensvoll in die Patientenriege des Dr. ST aus M. ein, den wir natürlich auch konsultiert haben, haben die von Cyberknife sofort vorgeschlagen und terminlich klasse kombiniert.

Nachdem wir ja nun auch schon diverse Ärzte hinter uns haben, sind wir einfach zu der Meinung gekommen, dass er wirklich der Kompestenteste für NZK ist.

Henning ist zwar seit einem Jahr unter Torisel stabil, lt. aller regelmäßigen Kontrollen, aber so ganz glaubt Dr. ST. da irgendwie nicht dran, da die Beschwerden im Becken ja zugenommen haben, wobei die metastasengröße immer unverändert war.

Jetzt gibt es trotzdem erst noch mal drei Monate Torisel und dann fahren wir wieder nach München und sehen weiter. Jedenfalls werden wir uns definitiv hier für alle weiteren evtl. nötigen Schritte beraten lassen.

Liebe Grüße
Sigrid
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  #23  
Alt 14.09.2011, 23:23
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebes Forum und ganz besonders liebe Daumendrücker,

so, wie vor einigen Tagen schon mal an ander Stelle versprochen, heute nun unsere aktuellen Neuigkeiten nach unserem Besuch in München bei Cyberknife und Dr. St, wo wir gestern waren.

Grundsätzlich ist bei Henning soweit alles stabil und zufriedenstellend, leider aber mit einer kleinen Einschränkung bzw. ??

Wir hatten nach Abstimmung mit München die CT's und das MRT hier bei uns vor Ort in Herford machen lassen, da die Aufnahmen ja sehr gut wären und wir somit terminlich an einem Tag alles besser unter ein Hut kriegen in München.

Unser Radiologe ist wirklich auch sehr gründlich und hatte bei dem MRT eine kleine Stelle von 5mm entdeckt, die er dann zusätzlich mit einem speziellen dünnschichtigem CT noch mal abgeklärt hat. Zeigt mir eigentlich erst schon mal wie genau er guckt. Er hat uns dann gesagt, dass es sich wohl um eine degenrative Veränderung handelt.

So, Dr. M. bei Cyberknife, sah diesen Befund dann ähnlich wie er, hat aber vorsichtshalber angeraten, dass ganze in drei Monaten unbedingt zu kontrollieren. Die bestrahlten Stellen am Becken und LWS sehen soweit aber gut aus. Insgesamt muss man das aber längerfristig betrachten (es sind ja am Becken erst drei Monate her) da sich der Knochenaufbau sehr langsam vollzieht. Schmerzen hat Henning im Rücken und beim Laufen kaum noch, wenn, ist es meist nur bei zuviel Belastung.

Ja, dann sind wir schließlich rüber zu Dr. St. ins Klinikum. Dieser hat dann alle Befunde (Thorax, Abdomen, Becken und LWS) auch positiv bewertet, d.h. wie immer bis jetzt zwar keine Rückbildung, aber alles stabil und somit weiter wie gehabt Therapie mit Torisel, was Henning natürlich sehr begrüßt.

Aber er hat sich leider auch sofort an diesem "Minibefund" der HWS gestört. Er hat zwar, wie auch Dr. M. bei Cyberknife gesagt, dass es eine ganz schwieige Stelle für eine exacte Beurteilung sei und 5mm natürlich nicht groß ist, aber, dass es unter Umständen auch eine Metastase sein könnte. Er möchte deshalb unbedingt in 8 Wochen schon eine MRT und CT Kontrolle und ggf. wenn nötig, würde eine evtl. Metastase dann sofort mit Cyberknife bestrahlt. Wir hoffen natürlich weiter auf diese banale degenerative Veränderung.

Dr. St. ist halt schon übervorsichtig und hält grundsätzlich immer eine Metastase für möglich um ggf. schnell therapieren zu können. Ist mir eigentlich auch ganz lieb so (natürlich keine Metastase), besser einmal zu viel untersuchen, als etwas zu übersehen.

In dem Zusammenhang hat er dann auch gleich noch ein MRT vom rechten Oberschenkel in 8 Wochen mit angefordert. Dazu muss ich vielleicht erklären, dass bei Henning nämlich zu Beginn, als sein NZK festgestellt wurde, er auch einen fraglichen Knochenbefund am rechten Oberschenkel hatte, der dann aber damals nach diveren Untersuchungen (CT, Szintigramm, Röntgen) auch als degenerative Knochencyste abgelegt wurde. Haben wir dann auch nicht weiter groß beachtet. Allerdings fällt mir seit einiger Zeit schon auf, dass er manchmal bei langen Spaziergängen ganz leicht etwas humpelt.

Jendfalls sind die Münchener Spezies Dr. M und Dr. St. wirklich sehr, sehr gründlich und da sind wir froh und dankbar für. Wir hoffen natürlich weiterhin, dass sich diese Verdachtsmöglichkeiten in 8 Wochen nicht bestätigen und sind somit erst mal trotzdem zufrieden.

So Roman für heute fertig.

Liebe@ Sandra,liebe @Kinga, für Euch beide freuen wir uns natürlich auch ganz doll, dass Eure Befunde so gut ausgefallen sind. Ich denke wir bleiben alle weiter positiv eingestellt mit gemeinsamen Daumen drücken.

So, jetzt bin ich ert mal todmüde und muss ins Bett, denn gestern war es dann duch Stau auf der Autobahn doch 0:30 als wir endlich aus München zurück waren (mein Wecker klingelt immer erbarmungslos um 5.30 Uhr)


Liebe Grüße

Sigrid
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  #24  
Alt 15.09.2011, 00:45
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebe Sigrid,

das freut mich für Hennng, dass alles stabil geblieben ist. Herzlichen Glückwunsch! Vieleicht ist ja die mögliche Metastase keine und wenn es eine ist, dann wurde sie wenigstens früh genug entdeckt und kann gleich behandelt werden. Was auch kommt, seht alles positiv.

Ich wünsche Euch morgen einen schönen Tag.
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  #25  
Alt 15.09.2011, 08:22
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebe Sigrid,

es freut mich sehr, dass bei Henning alles stabil ist und hoffe, dass ihr in 8 Wochen Entwarnung bekommt bzgl. der verdaechtigen Stelle. Wichrtig ist es auch, dass es Henning gut geht und er weiterhin postiv eingestellt ist.

Liebe Gruesse,

Kinga
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  #26  
Alt 15.09.2011, 14:58
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebe Sigrid,

auch aus Mannheim Glückwünsche zu dem stabilen Ergebnis.

LG Silvia
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  #27  
Alt 15.09.2011, 17:01
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Hallo ihr beiden,
habe mit Freude eben deinen "Roman" gelesen- das ist doch toller Stoff für die Fortsetzung der Mutmachgeschichten, alles Gute weiterhin für euch !
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  #28  
Alt 03.12.2011, 18:21
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Hallo alle zusammen.

nachdem ich heute schon bei Kaffetante und Marita geschrieben habe, geht es jetzt weiter in eigener Sache. Nachdem ja letzte Woche schon CT Thorax/Abdomen erfreulich stabil war, kann ich Euch nun auch mitteilen dass die MRT Kontrolle Becken und Oberschenkel bei Henning unverändert stabil ist.

Puuh, Henning hatte schon ganz schön Angst, weil er die letzten Wochen zunehmend Schmerzen in diesem Bereich hatte. Natürlich verständlich. Allerdings sind sowohl sein Onkologe, wie auch ich davon ausgegangen, dass diese Schmerzen eine Nebenwirkung seines Lipidsenkers (Simvastatin) sind.

Es war schon so heftig, dass er nachts manchmal kaum ein Auge zu gekriegt hat und musste dann immer noch was gegen die Schmerzen nehmen. Seit drei Tagen haben wir die Tabletten dann einfach mal abgesetzt und siehe da, die Schmerzen waren weg.

Haben dann gestern nach dem MRT Befund lange mit seinem Onkologen überlegt, was wir am besten weiter machen. Leider kann man den Lipidsenker nicht weglassen, da seine Cholesterin und Triglyceride seit drei Monaten so megamäßig hoch waren, dass man die Dosierung von 10 auf 40 mg erhöht hat (ich habe natürlich auch immer Angst, dass er dadurch einen neuen Herzinfarkt bekommen könnte) Aber es sind halt alles Nebenwirkungen vom Torisel und es ist schon ein Teufelskreislauf irgendwie.

Jedenfalls hat sein Onkologe jetzt auf eien anderen Lipidsenker (Sortis) gewechselt, in der Hoffnung dass er dies besser verträgt. Ist allerdings wohl sauteuer und manche Krankenkassen zicken da wohl rum, weil es billigeres gibt. Aber da mache ich mir jetzt mal keine Sorgen.

Ansonsten sind wir zufrieden mit allem und sicher das das HWS MRT am Montag auch noch in Ordnung ist (ist ja eh nur Vorsichtsmaßnahme seitens Dr. ST).

Euch allen einen schönen zweiten Advent

Sigrid

@ Sandra, drücken Dir die Daumen nächste Woche natürlich ganz fest, ich glaube dann sind erst mal alle wieder durch mit den Kontrollen und können sich auf entspannte Eihnchten freuen
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  #29  
Alt 05.12.2011, 02:07
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Liebe Sigrid,

das ist aber toll, dass alles stabil geblieben ist. Was anderes wollen wir ja garnicht!
Ich hoffe, dass Henning auch das neue Medikament verträgt.
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  #30  
Alt 05.12.2011, 15:31
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: INFO: CYBERKNIFE - THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

Hallo Sigrid und Henning,

das sind doch wirklich gute Nachrichten.

Ich nehme ja auch seit meinem Herzinfarkt, den ich unter der Immun-Chemo vor fünf Jahren hatte, einen Lipidsenker. Eigentlich war mein Cholesterinwert für einen "Gesunden" normal, aber Herzinfarkt-Patienten müssen einen niedrigeren Wert haben (hat mit der Doc damals so erklärt). Hatte damals im Krankenhaus auch Sortis bekommen, das auch meine Krankenkasse nicht bezahlt. Habe zwischenzeitlich zwei Generikas probiert: Unter dem einen haben sich meine Leberwerte innerhalb einer Woche um das dreifache erhöht. Es hat aber zwei Wochen gedauert, bis sie wieder normal waren. Das war mir zu riskant. Brauche nicht noch was an meiner Leber. Eine Teilresektion reicht.

Unter dem anderen hatte ich so unangenehme Bauchschmerzen, dass mein Appetit wieder eingebrochen ist. Und das muss auch nicht sein.

LG Silvia
und noch eine schöne Adventszeit

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