Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Grisu62]

Hej Marmot,

falls es nicht irgendwelche Forenregeln gibt, die dagegen sprechen, bleibe mal ruhig hier bei uns... wir gehen hier schon ein ganzes Weilchen durch dick und dünn... das wäre ja auch so, als würde man seinen Freundeskreis auf einmal aufgeben, nur weil man jetzt allein ist... nee, nee - MIR bist du jedenfalls immer willkommen !!

Liebe Grüße ganz allein für dich
Grisu

P.S: Die Geschichte mit der Pflegestufe finde ich auch instinktlos und würde das auch genau so der Krankenkasse kommunzieren...

[RudiHH]

Hallo.
@Grisu schön von dir zu lesen.
Das es deinem Mann immer schlechter geht ist nicht so gut.
Spessart, ja da war ich mit meiner Lieben mal mit dem Motorrad.
Lang ist es her. Eine schöne Gegend wir mögen solche Landschaften.
Unser Campingplatz ist im Weserbergland.

@Marmot
Sachbearbeiter
Aber schön von dir zu lesen!
Du kannst gerne hier weiter vorbeisehen ich würde mich sehr darüber freuen.
Uns steht doch allen irgendwann das Danach bevor.
Man wechselt ja dann nicht den Freundeskreis.

Bei uns geht es gut.
Meine Liebe schnarcht noch und ich sitze draußen unterm Dach bei Regen und schreibe hier.
Ich muss mir unbedingt langsam mal Hilfe holen.
Ich bin ausgebrannt und komme nicht zur Ruhe.
Selbst im Schlaf kommt keine Entspannung.
Mist...
Der "Untermieter" meiner Frau ist wirklich nervig.

Angehörige leiden auch aber anders.
Allen hier noch eine große Schippe Sand in die Uhr des Lebens.
Viel Kraft und Geborgenheit.

[Franziska72]

Hallo Grisu und alle anderen,

erst einmal jede Menge Sand und Daumendrücken für alles, was in den nächsten Tagen ansteht. Irgendwie geht es seit Monaten hier rauf und runter und drunter und drüber.

@Marmot
Ich habe übrigens noch keine Sachen von ihm aussortiert und auch das Schlafzimmer ist noch das alte - es fühlt sich an, als würde ich darin Schutz und seine Nähe suchen (???)

Alles im Normalen Rahmen. Mir geht es genau so. Jeder muss da seinen eigenen Weg finden. Die einen haben das Gefühl, es muss alles sofort weg, die anderen haben Monate/Jahre später noch alles im Schrank. Hör auf Dein Gefühl, das wird Dir irgendwann sagen, wann es soweit ist.

Ich habe heute von der Krankenkasse diesen Antrag für die Pflegestufe II bekommen; ja cool, hatte ich ja erst Ende Juli beantragt, kommt die Gutachterin sich auch eine Urne angucken, noch ist sie ja nicht unter der Erde ...
Das war bei uns auch so. Beantrage im Nachhinein Pflegestufe III, habe ich nach einem gepfefferten Widerspruch auch bekommen. Du bekommst dann einen Selbstauskunftsbogen. Schrecklich diese Formulare.

Und zum Thema Post danach... unser Krankenhaus hat zwei Wochen nachdem mein Mann verstorben war eine Meinungsumfrage geschickt, wie es meinem Mann in diesem Krankenhaus gefallen hat
Das ist doch unglaublich, er wird nach Hause geschickt, weil nichts mehr geht und klar ist, das es nicht mehr lange dauern wird und dann wird noch gefragt, wie es ihm geht.

Ich habe bis jetzt genug andere Dinge zu regeln, aber der Fragebogen wird definitiv von mir ausgefüllt und dazu kommt ein mehrseitiger Brief über Mitgefühl etc. Dafür brauche ich aber Zeit, das wird noch dauern. Unverschämter geht es wohl nicht.

LG,
Franzi

[BerliNette]

Ihr Lieben,

schön von euch zu lesen!

Grisu, ich habe sehr oft an euch gedacht. Du warst nach meiner Anmeldung die Erste im Forum die mir geschrieben hat - und dann auch noch so lieb. Dankeschön, das werde ich nie vergessen und daher achte ich immer auf dich. Ich wünsche euch gute Momente

Es ist echt schlimm was unsere Lieben und wir mit unemphatischen Menschen ertragen müssen! Wenn wir etwas dickhäutiger wären würden wir es als das sehen was es ist - ein reiner Verwaltungsakt. Aber es betrifft das Liebste was wir haben/hatten und ist daher nicht als solcher erkennbar.

Ich wünsche uns die nötige Ruhe und Gelassenheit (... gem. Rudis Sig.) die Dinge anzunehmen, die wir nicht ändern können.

Liebe Grüße

Anette

[buffy197111]

Hallo Zusammen,

mein Mann ist schon ein Phänomen. Am Sonntag habe ich wirklich gedacht, er schafft es nicht, am Montag wurde er Nachmittags schon wieder entlassen. Aber ich sehe die Zeichen immer mehr. Die Augen und die Haut sind gelb, der Urin ist dunkel. Die Organe machen immer mehr schlapp. Er isst auch immer weniger, muss wieder öfter brechen. Wir haben jetzt für zu Hause Flüssignahrung, damit er ein paar Kalorien zusätzlich über den Port bekommt. Die Ärzte meinen der Körper bzw. der Tumor kämpft jetzt mit dem Antikörper. Ist nur die Frage, wer diesen Kampf gewinnt

Ich muss in letzter Zeit wieder sehr oft daran denken, wie ich wohl alleine klar kommen werde und dann wird es mir immer Angst und Bange. Natürlich will ich meinen Partner wie ihr alle auch nicht verlieren. Aber ich sehe ja, dass das kein Leben mehr ist. Es ist für uns beide oft nur noch eine Qual. Aber es ist auch so ein Zwischending. Es geht ihm nicht wirklich gut, aber auch nicht so schlecht, so dass ich ihm wünsche würde, jetzt schon erlöst zu werden. Ich komme momentan ganz schlecht damit klar, dass es nie mehr so wie früher wird, dass wir unser Leben überwiegend nur noch zu zweit in unseren vier Wänden zusammen verbringen werden. Das macht mich arg traurig und manchal auch arg wütend.

Bin diese Woche auch wieder krank geschrieben, bin einfach sowas von erschöpft. Werde aber wohl nächste Woche wieder arbeiten gehen, aber meine Belastungsgrenze wird immer dünner. Und ich ertappe mich immer öfter dabei, dass ich es nicht gut haben kann, wenn Freunde oder Verwandte mir von ihren Urlauben oder schönen WE´s erzählen. Ich traue mich ja derzeit nicht mal alleine raus, weil ich immer meine, dass Tobi mich brauchen könnte. Ganz ehrlich, ich habe irgendwie verlernt Spass zu haben. Vielleicht habe ich auch nur gerade eine schlechte Phase. Wer weiss das schon.

Am Mittwoch soll Tobi die zweite Therapie bekommen. Es macht mir schon etwas Angst. Ich glaube auch nicht, dass wir nochmal zusammen in den Urlaub fahren können. Ich bin mir über das alles sehr bewusst, trotzdem will das irgendwie nicht in mein Hirn

Ich hoffe einfach mal, dass bei allen, die es brauchen, nochmal ein LKW mit einer grossen Schaufel Sand vorbei kommt. Allen anderen, deren Partner leider nicht mehr kämpfen dürfen, wünschen ich weiterhin viel Kraft und ich hoffe, dass ihr uns hier im Thread erhalten bleibt.

LG MEL

[Franziska72]

Hallo Mel,

ich lehne mich jetzt mal weit aus dem Fenster und berichte von mir und wie es damals für mich war:

Auch ich war lange nicht bereit, ihn gehen zu lassen. Noch im Krankenhaus, drei Wochen vor seinem Tod, hatte er mehrere schwierige Untersuchungen, bei denen er hätte sterben können. Ich habe vor dem Raum auf seinem Bett gesessen und Rotz und Wasser geheult, weil ich solche Angst hatte, das er dort nicht lebend wieder heraus kommt. Alle Leute die vorbei kamen, hatten großes Mitleid mit mir. Er hat es jedes Mal geschafft. Als wir dann zu Hause waren und es dem Ende zu ging und er immer weniger machen konnte, war dann an dem Tag an dem er gestorben ist für mich der Punkt erreicht, an dem ich bereit war. Er hatte ab da Wasser in der Lunge (etwas wovor ich immer Angst hatte) und ich habe ehrlich gebetet, das er nicht mehr lange damit leben muss. Er ist dann ja nachmittags friedlich eingeschlafen. Und dafür bin ich sehr dankbar. Es wäre ja im Endeffekt nicht besser, sondern nur noch schlechter gegangen. So blieb ihm Einiges erspart. Und darüber bin ich froh. Ich hätte das alles mit ihm durchgezogen, aber er war immer so ein selbstständiger Mensch, und mit anzusehen, wie sehr es ihn belastet hat, das er mir nicht mehr helfen konnte, das tat weh.

Das danach war ganz anders als ich es mir vorgestellt hatte. Ich dachte, ich breche dann komplett zusammen, weil ich ja nicht mehr für ihn stark sein muss, aber das ist bis heute nicht passiert. Er fehlt mir sehr oft und die Sehnsucht ist manchmal unerträglich, aber es kommt immer alles in Wellen. Ich hatte auch schon viele Momente, in denen ich das Leben wieder genießen konnte.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit, versuch einfach für Deinen Schatz da zu sein und halte durch. Und wenn ihr es könnt, redet über alles, was Euch wichtig ist. Wenn ihr es nicht könnt, ist es auch in Ordnung. Wir konnten das nicht, bzw. auch ich konnte es nicht und manchmal bereue ich es, komme aber auch damit ganz gut klar. Es ist, wie es ist.

Wenn Du magst, können wir gerne mal telefonieren oder schreiben. Meld Dich einfach.

LG,
Franzi

[Glaube39]

Liebe Löwinen und Löwen , Kämper und Kampferinen und die loslassen mußten.....

Ihr alle, die ihr hier schreibt , ihr gebt mir soviel Hoffung , Mut und Kraft.....
Ich bewundere euch alle..... Ihr seit so starke Menschen auch wenn das Akku mal leer zu seien scheint..... Findet ihr wieder einen Weg stark zu sein.

Auch ich möchte euch allen ganz viel Sand schicken, den Sand der Wüste hat euch Marmot schon geschickt, so schicke ich euch den Sand den es sonst noch auf der Welt gibt.....

Glaube

[Marmot]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Zeilen, ich bleibe gern`hier

Mache mir allerdings gerade Sorgen, weil es hier so still geworden ist; ich hoffe für Alle das Beste und noch viele wunderschöne gemeinsame Momente der Nähe, Vertrautheit und Zuneigung mit Euren Liebsten!

Liebe Grüße
Marmot

[Franziska72]

Hallo Marmot,

die Sorgen mache ich mir auch schon. Ich schaue schon immer als erstes, ob es hier etwas Neues gibt. Bei mir gibt es ja keine Neuigkeiten. Ich schlage mich so durchs leben.
Hoffen wir mal, das es keine schlechten Zeichen sind, und schicken jede Menge Kraft und Sand in die Runde.

LG,
Franzi

[buffy197111]

Moin....

es ist wirklich arg ruhig geworden. Wenn ich nicht arbeite, bin ich oft zu faul den Läppi zu Hause anzuschmeissen

Bei uns ist im Moment soweit alles ok. Allerdings ist mein Mann seit dem Zwischenfall am Sonntag sehr schwach und total in sich gekehrt. Seine Haut und seine Augen werden immer gelber und der Urin immer dunkler. Er isst auch wieder sehr schlecht. Das macht mir schon Sorgen, wenn ich das so sehe. Morgen muss er wieder ins KH, da geht es in die nächste Runde mit dem Antikörper, wenn die Blutwerte ok sind. Habe mir für Morgen und Donnerstag frei genommen, weil es ihm lieber ist, wenn ich dabei bin.

Ich werde weiter berichten... LG MEL

[Linux71]

Hallo Ihr Lieben,

wir hatten heute das Abschlussgespräch der Chemo mit unserem Onkologen. Seitdem bin ich wieder echt bedient. Die ganze Art war irgendwie mal wieder sehr einfühlsam nämlich gleich null. Weiß ja nicht, ob er einen schlechten Tag hatte, und ich erwarte wirklich nicht irgendeine Schönfärberei, aber ein bisschen Taktgefühl wird man doch erwarten können.

Zum einen hat er erst mal sein Aufnahmegerät gepackt und da die ganze Krankheitsgeschichte reingefaselt - während wir da saßen. Aus diesem Monolog habe ich dann - mit Entsetzen - rausgehört, dass der CA-19-Wert plötzlich angestiegen ist - der war noch nie hoch und jetzt nach der Chemo ist er es. Wie gesagt, das hat er auf sein Band gelabert, ich musste ihn anschließend extra noch mal drauf ansprechen. Er hat dann gemeint, das könne alle möglichen Ursachen haben, so könne der schon beim Eisprung manchmal ansteigen - gut, das kommt jetzt bei meinem Mann eher weniger in Frage.

Auf die Frage nach dem Spülen vom Port meinte er dann, man könne ihn alle 4 Wochen spülen oder stillegen und ggfs. wieder aktivieren. Bei meinem Mann würde er ihn aber mal lieber am Laufen halten, ganz nach dem Motto, die nächste Chemo kommt bestimmt.

Und von wegen Kur meinte er, man müsse ja jetzt erst mal schauen, was beim CT rauskommt und dann erst mal sehen, wie es weitergeht, damit nicht wertvolle Zeit vergeudet wird. Was denkt der denn, dass wir bei einem neuen Befund erst mal bisschen in Kur fahren oder was? Wir sind ja nicht DOOF

Wir wollten einfach nur wissen, wie es an sich weitergeht, so eine Art Fahrplan halt. Und dann bekommt man lauter nette Dinge an den Kopf geknallt. Und das von demselben Arzt, der zu Beginn der Chemo das Wunderwort Heilung in den Mund genommen hat.

Ist das alles jetzt wegen diesem CA-Wert? Statt 38 war er bei 72. Ich hab jetzt schon wieder die totale Panik und zähle schon die Tage bin zum CT. Willkommen in der grausamen Realität, wieder mal...

Liebe Grüße

Moni

[Marmot]

Liebe Mel, liebe Linux und alle tapferen Kämpferinnen und Quotenmänner :-),

das sind keine guten Nachrichten, weder von Euch, Mel, noch von Linux Mist. Ich hoffe so sehr, dass Ihr doch noch Wunder erlebt!

Ich kann kaum glauben, dass die Onkologen bei Tobi die Antikörpertherapie jetzt fortsetzen wollen, wo die Haut und der Urin sich doch schon so verfärben (?) vielleicht kann man ihm ja doch ein oder zwei Wochen Pause gönnen, damit die Leber sich erholen kann (????) - ja, ich bin kein Arzt, aber diese Fragen stellen sich mir jetzt nach meinen Erfahrungen. Hatte zum Schluss den Eindruck, dass die Onkologen wirklich nach dem Motto "Immer rein mit der Chemo..." handeln, bis Leber und Niere versagen.

Warum sagen sie nicht einfach, "Halt, Stopp, lasst die Organe erst mal wieder entgiften."

Andererseits sieht der Betroffene jede Chemo natürlich als Strohhalm und Chance und möchte keine auslassen - ja, auch das habe ich so erlebt.

Linux, ich kann Dich gut verstehen, ich habe mich bei der Onkologin auch nicht soooo gut aufgehoben gefühlt, aber mein Mann schon und deshalb wollte er auch dort bleiben.

Bei der Erklärung mit dem Eisprung musste ich schon lachen - schwarzer Humor, Du hast ihn noch nicht verloren. Das ist gut!!! Das ist auch heilsam für Dich.

Mein Mann hat schon irgendwann gewusst, dass die Ärztin nichts anderes macht, als er manchmal in seinem Beruf - nämlich "beruhigend auf die Patienten einreden" ohne nennenswerten Erfolg. Das hat er ihr bei seinem letzten Besuch auch so gesagt; sie hat ganz schön geschluckt, musste dann aber auch lachen. Naja, er war halt brilliant analytisch und hat seine Situation wohl doch richtig eingeschätzt, obwohl er nie so offen mit mir darüber gesprochen hat, sondern eher immer noch bis zum Schluss Hoffnung ausgedrückt hatte.

OK, das hilft Euch jetzt aber auch alles nicht weiter, deshalb heißt es "Ärmel hochkrempeln und dem Krebs in den Arsch treten"!!!

Ganz viel Kraft und Erfolg dabei;
LG Marmot

[Alpenveilchen]

Liebe Mel,

Ich kann mich Marmot nur anschließen. Als ich Deinen Beitrag heute morgen gelesen hatte, kamen mir die gleichen Gedanken. Seid Ihr sicher, dass es gut ist, wenn Tobi weiterhin Antikörper bekommt, auch wenn die Leber schon jetzt kaum noch mit ihrer Arbeit nachkommt? Für mich klingt es auch eher so, dass sich die Leber erst einmal erholen muss, um den weiteren Kampf zu packen. Fragt doch noch mal nach! Nicht, dass es hinterher heißt: Tja, die Familie hat es so gewollt... Ich mach mir da Sorgen.

Seid ganz lieb gegrüßt
Vom Alpenveilchen
(Stille Mitleserin)

[buffy197111]

Guten Morgen,

die Ärzte haben auch hin und her überlegt, ob sie die Therapie machen oder nicht. Einerseits müsste sich die Leber erholen, andererseits drückt der Tumor auf die Leber, das haben sie ja am Ultraschall gesehen, von daher ist es fraglich, ob die Leber sich ohne Antikörper überhaupt erholen würde. Ich denke nicht, dass sie in dem KH leichtfertig mit der Medikation umgehen und nach dem Motto handeln, der Patient hatte es so gewollt. Eher im Gegenteil! Tobi hat wieder Blutkonserven bekommen und Infusionen mit Vitaminen bekommen und gestern dann auch den Antikörper. Er hat es auch gut vertragen. Und gerade hat er mir mitgeteilt, dass seine Blutwerte wohl im Moment gut sind. Er darf heute wieder nach Hause. Nächste Woche muss er wieder zur Blutkontrolle und am 06.10. muss er dann wieder zur Therapie.

@Linux: das ist ja wirklich keine Art so mit den Patienten zu reden...SCHRECKLICH!...ich bin zwar auch manchmal entsetzt, wie es im KH zu geht, aber so wenig Fingerspitzengefühl hatte bei uns bisher noch niemand bei den Gesprächen. Das verwirrt ja wirklich nur. Ich würde da nochmal nachhaken.

Jetzt mal abwarten, wie das WE so wird. Ich hab ja wieder ein bisken Schiss vor dem dritten Tag nach der Therapie.

LG MEL

[Monika Rasch]

Hallo Mel,
schön von dir zu hören.
Es geht um etwas gute Zeit, und mit etwas Glück tut der Antikörper ja seine Arbeit.
Es ist schön dass ihr Euch gut aufgehoben fühlt, uns geht es dort auch so.
Genießt die Zeit miteinander, auch besonders weil ihr wisst dass es wohl nicht ewig dauern wird.
Gebt der Krankheit nicht zu viel Raum, tut noch was für Euch, reden, stille sein, Händchen halten, Bilder gucken....alles was noch geht.


Meine Schwester ist jetzt alle drei Wochen im KH in der amb.Onkologie, Bevaci......
und natürlich hoffe ich dass sie alle Statistik Lügen straft.