Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

hallo Biene,

ich habe niemals geraucht und trinke auch sehr wenig Alkohol und habe trotzdem mit 30 (vor 13 Jahren) ein kleines Zungenrandkarzinom gehabt.
Danach hat es noch mehrere Folge-OPs gegeben, wegen "nicht gut aussehender" Leukoplakien, im letzen Jahr ist mir erst eine Krebsvorstufe namens "Morbus Bowen" entfernt worden.
Vom Beruf bin ich Architektin, habe nichts mit Chemikalien zu tun. Als Studentin habe ich mal ein halbes Jahr in einer Chemiefabrik gearbeitet, aber glaube nicht, dass das im zusammenhang steht.

Alles Gute!
Reinhild

Hallo Biene,
ich habe 28 jahre geraucht (20-30 Glimmstengel pro tag)und bin jetzt 42 jahre jung. seit der diagnose rauche ich nicht mehr und verzichte auch auf jeglichen alkohol. ich habe zwar nicht regelmäßig alkohol getrunken, aber abends mal ein fläschen rotwein mit meiner frau oder jetzt wo es warm wird ein bier. darauf verzichte ich sicherheitshalber vollständig. ich bin krankenpfleger. früher aktiv im stationsdienst, seit ein paar jahren als fortbildungsbeauftragter für pflegeberufe tätig. mit chemikalien hatte ich deswegen auch häufig zu tun. mit den versicherungen habe ich keine probleme, da ich trotz 70% schwerbehinderung weiter arbeiten kann (bin ich auch froh drum).

hallo carola,
viel viel glück und gutes gelingen bei deinem weg in ein neues leben. ich wünsche dir, das alles gelingt. auch wenn es mal rückschläge gibt, gib nicht auf, die gehören dazu. alles wird gut.

hallo lisa,
alternantiv habe ich nach meiner op und während der bestrahlung zur förderung der wundheilung arnica globulie d 30, drei tage alng vier globulie unter die zunge eingenommen. arnica ist ja ein übliches mittel in der homöopathie. mehr weuß ich im moment auch nicht.

viele grüsse an alle
euer Atlan

nachtrag: an alle und an anna,
anna hast du die dosierung von aspirin herausbekommen

Hallo Atlan und alle,
ich komme gerade von meiner monatlichen Kontrolluntersuchung und habe Folgendes von meiner MKG-Ärztin erfahren: Was Aspirin betrifft, weiß sie keine besondere Wirkung in Bezug auf die Vorbeugung bei Mundhöhlenkrebs, meint aber, dass Aspirin 100 1x täglich auf keinen Fall schadet und auch für vieles gut ist( das weiß ich auch, weil mein Mann es nimmt für seine Herz- und Gefäßbeschwerden).
Ich habe auch wegen der "Abbürstung" als Früherkennungsverfahren gefragt, und sie meint, das würde in Unikliniken gemacht. Ob die Kasse es bezahlt, kann sie nicht sagen, möglich, wenn man schon Mundhöhlenkrebs in irgendeiner Form hatte. Was man auch machen kann, ist sich bei einer Uniklinik erkundigen, ob eine Studie mit diesem Verfahren läuft, und sich dafür melden. Mein Ärztin erkundigt sich für mich in der Uniklinik Homburg im Saarland, wo ich operiert wurde. Sobald ich etwas höre, gebe ich es ans Forum weiter.

Hallo Biene,
ich bin bei der BfA und hatte keine private BU-Versicherung, da ich Angestellte im Öffentlichen Dienst bin. Ich kann mir vorstellen, dass die privaten Versicherungen alles Mögliche versuchen um sich zu drücken. Ich weiß nicht, ob es Statistiken gibt über den Prozentsatz von Nichtrauchern, die an Mundhöhlenkrebs erkranken, aber wie du aus dem Forum siehst, sind bei weitem nicht alle Betroffene Raucher gewesen.
Grüße an alle
Anna

hallo anna,
danke für die infos. das hat mein onkologe auch gesagt. ich finde es ein wenig traurig, dass die nicht über die anderen medikamente wissen und werde mich weiter umhören. danke anna.
liebe grüsse
an alle
atlan

Hallo,

wir, also mein Freund und ich, haben gestern die Diagnose erhalten, dass er Zungenkrebs hat. Er ist eigentlich ein sehr starker Mann, so tut er zumindest immer, aber gestern konnte ich wirklich deutlich sehen, dass er innerlich total zusammen gebrochen ist, auch wenn er es sich nicht anmerken lassen wollte.

Jetzt beginnen die Untersuchungen, ob der Krebs schon gestreut hat oder nicht. Sollten die Untersuchungen gut verlaufen, dann haben wir auch schon für Dienstag in einer Woche den Termin zur Entfernung des Tumors in der Zunge. Im wurde gesagt, dass daraufhin dann noch eine Strahlentherapie folgen würde. Das Karzinom liegt am hinteren Ende der Zunge, aber noch im beweglichen Bereich.

Meine größte Sorge ist jetzt eigentlich sein Verhalten, denn er hat mir heute mitgeteilt, im währe eigentlich alles schei*** egal, er mache sich nur Sorgen um seine Eltern und die Menschen, die er liebe und denen er wichtig ist. Wie die mit der Situation zurecht kommen würden. Seiner Familie will er noch nichts darüber erzählen, er hat zu große Angst, sie könnten es nicht ertragen.

Kann mir jemand hier, aber wirklich ganz ehrlich und die schonungslose Wahrheit, erzählen, was noch alles auf uns zukommen wird und wie ich ihm am Besten zur SEite stehen kann???

Er sagte, er müsse jetzt dann ab Dienstag in einer Woche für eine Woche ins Krankenhaus, will aber nicht, dass ich dahin komme!!!
Ich mache mir wirklich ernsthaft Sorgen, dass er nun daran zerbrechen wird und schlimmstenfalls auch aufgiebt und nicht kämpfen will!!!

Wäre lieb, wenn mich hier jemand etwas aufklären könnte.

Ich danke euch schonmal im voraus

Liebe Grüße
Nicole

hallo nicole,
die nachricht krebs zu haben, ist immer der totale schock. das war es für jeden hier auch. und gerade männer, die immer "groß und stark" sein müssen haben es da sehr schwer. jetzt müssen sie auch noch so ein leiden ertragen und können immer noch nicht weinen und den schmerz herauslassen. ich kann aus meiner erfahrung sagen, das es gar nicht darauf ankommt, was da noch auf euch zukommt, da "man" immer die kraft hat, das durchzustehen, auch wenn man hinterher nicht mehr weiß, woher man sie hatte. es ist vielmehr wichtiger, es gemeinsam durchzustehen und dabei zu seinen gefühlen zu stehen. wichtig ist doch, jetzt nicht den starken, beherrschten "zu spielen" oder "geben zu müssen", sondern den ganzen schmerz über das unglück herauslassen zu können. darüber reden und auch darüber weinen zu können und da ist es wichtig, das du dich da auch einfach ernst nimmst. verschweigen und so zu tun, als wäre nicht geschehen ist der kein guter weg. darüber reden, darüber reden das ist glaube ich wichtig. glaub mir, es wird schon noch hart genug, das werden alle hier sagen, darum ist es nicht wichtig was auf euch zukommt, sondern wie iihr da durchkommt.
alles gute und liebe grüsse
Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Nicole,

ich kann nur dem beipflichten, was Atlan geschrieben hat. Der Eingriff wird stattfinden und dein Freund wird ihn überstehen und möchte dann auch sicherlich, dass du bei ihm bist. Ich würde noch hinzufügen, dass, egal wie groß oder ausgedehnt der Eingriff ist und egal wie das momentane Befindung bei der anschließenden Bestrahlung ist, dass es sehr wichtig ist, Geduld zu haben und auf eine Besserung des Befindens zu warten, denn der Körper kann viel mehr verkraften, als man vorher als "Gesunder" und "Unversehrter" vermutet. Ich wünsche euch beiden alles Gute.
Viele Grüße
Anna

Hallo Atlan und hallo Anna,

ja ich denke ihr habt da recht. Ich lasse ihn auch immer wieder, in welcher Form auch immer, wissen, dass er nicht allein ist und das er jederzeit mit mir sprechen kann. Ich denke für ihn ist es momentan auch eine wirklich Erleichterung, dass ich selbst schon betroffen war. Bei mir hatten sie damals Gebärmutterhalskrebs festgestellt und ich habs auch geschafft zudem habe ich auch meine Großmutter von 4 Jahre ein Jahr lang in den Tod begleitet, sie litt an einem Magenkarzinom. Schon allein aus diesem Grund kommt mein Freund meist mit seinen Fragen als erstes zu mir und ich denke auch, dass dies vielleicht auch schon ein sehr guter Schritt ist. Ich schätze, jetzt muss er auch selbst ersteinmal für sich begreifen, was es für ihn bedeutet jetzt diesen Kampf gegen den Krebs zu starten. Und gerade jetzt, wo er gerade erst die Diagnose erhalten hat, denke ich schon, dass es durchaus positiv zu bewerten ist, dass er sich zumindest nicht vor mir, völlig zurück zieht.

Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole,
bei mir war es so, dass ich die Diagnose meiner Familie "zwangsläufig" mitteilen musste, da ein kleines Kind zu versorgen war - ansonsten hätte ich es nicht getan, da die Reaktionen genau die waren, die ich erwartet hatte und mir in der Situation absolut nicht halfen.
Bei mir war es eine große OP und ich war sehr, sehr lange im Krankenhaus, den Entschluß, niemanden sehen zu wollen, habe ich nicht bereut. Ungebeten kam einmal meine Mutter vorbei, wieder mit den ihr ganz eigenen Verhaltensweisen und dieser Besuch hat mich "richtig runtergezogen".
Verbleib doch einfach so mit Deinem Freund, dass er, wenn er Dich sehen will oder braucht, Dich anrufen lassen soll - das machen die auf den Stationen normalerweise problemlos oder regelt es über SMS oder so.
Ich denke, OP und Strahlentherapie werden noch das kleinste Problem sein, bei den meisten kommt das "Loch" erst nach Therapie-Ende, da stellt sich oft auch Angst ein, vielleicht weil dann "aktiv" nichts mehr getan wird und man quasi so vor sich hin wartet....
Liebe Grüße
Birgit J.

Liebe Birgit,

vielen lieben Dank für Deine Worte.
Ja, er hat auch gesagt, wenn er jemanden sehen will, dann wird er anrufen. Wird er denn überhaupt sprechen können?? Aber ansonsten ist die Sache mit der SMS dann ja auch eine sehr gute Lösung.
Ich habe einfach nur wahnsinnige Angst, dass er es nicht schafft!!!
Jetzt wo ich ein paar Tage zeit hatte um darüber nachzudenken und mir Infos zu holen, jetzt realiziert man eigentlich erst wirklich was das alles Bedeutet und es macht sich die Angst und Trauer breit.

Aber ich bin schonmal sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe, hier gibt es wenigstens Menschen, mit denen man darüber sprechen kann.

Danke euch.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole,

bei mir war es ähnlich, ich wollte aber nur Teile meiner Familie nicht sehen. Z. B. meine Mutter, nicht weil wir uns nicht verstehen oder ich sie nicht liebe, ich liebe meine Mutter. Aber ich wusste, dass mir ihre Sorge um mich keine Hilfe sein würde.
Ähnlich verhielt es sich mit meinem Vater. Er war zwar oft bei mir im Krankenhaus, aber während einer Phase während der Bestrahlung, als es mir nicht so gut ging, stand er vor mir am Bett und weinte. Das machte mich unendlich traurig und ich empfand einfach nur noch Mittleid mit meinem Vater, der die ganze Situation gar nicht so richtig verstanden hatte. Also was mit mir passiert und was die Bestrahlung für Nebenwirkungen hat usw.
Das ganze war für mich natürlich nicht sehr förderlich, es ist wirklich nicht schön, den eigenen Vater weinen zu sehen.
Meine Freundin war allerdings fast jeden Tag bei mir im KKH und ich glaube ohne Sie hätte ich das alles nicht so gut überstanden. Sie war diejenige, die mich mit ihrem optimismus und ihrer positiven Art regelrcht "angesteckt" hat!


Übrigens, je nachdem wie groß die OP bei Deinem Freund wird, wird er wohl eh' nicht sprechen dürfen. Ich durfte 10 Tage lang nach der OP nicht sprechen. Wir haben uns dann mittels eines Schreibblocks unterhalten. Ging auch, bis auf den ersten Tag nach der OP, da hatte ich noch eine Sauklaue, die kaum jemand entziffern konnte ;-)!

Ihr werdet das schon schaffen!

Viele grüße und alles Gute

torsten

Liebe Bine,

super lieb von Dir, dass Du Dich gemeldet hast. Würde gern Dein Angebot annehmen und werde mich sicher auch noch persönlich bei Dir melden. Muss jetzt erstmal wieder, der Arbeit wegen für ein paar Tage weg. Bin nämlich auch selbstständig als REiseleiterin.
Jetzt ab Donnerstag beginnen die Untersuchungen und wenn alles gut ausgeht, dann soll er zur OP ab Dienstag nächster Woche in die Klinik.

Ich meld mich aber wieder, sobald ich zurück bin!!!!

Vielen lieben Dank nochmal.

Liebe Grüß
Nicole

Lieber Torsten,

Dir natürlich auch danke für Deine lieben Zeilen. Ich finde es wirklich toll, dass ihr mich an euren erfahrungen teilhaben lasst, es ist mir wirklich eine große hilfe. denn so ganz allein ist es wirklich schon echt schwer zu entscheiden, wie man sich auch am besten verhält und auch vorgeht.

ihr seid echt klasse.
danke euch von herzen.
liebe grüße
Nicole

hallo biene,
ich bin öfter im chatt gewesen und finde, dass er wie alle chatt ganz lustig ist. man wird sehr nett aufgenommen und hat wenn die richtigen leute da sind, auch gute gesprächspartner. aber der chatt ist eben auch zum lachen und mal quatsch machen da. man sollte einen unmoderierten, nicht an ein thema gebundenen chatt auch nicht zu bierernst nehmen. dafür wären themenchatts möglicherweise auch noch moderiert besser.
liebe grüße
Atlan