Mein Mann hat Cll

[hubbs]

Hallo Andrea, ersteinmal liebe grüße aus der Reha in Freyung. Ich verstehe ehrlich gesagt Euren Doc nicht, warum sofort Hochdosis und KMT, ist mir irgendwie zu hoch. Aus welchem Grund keine FCR oder BR Therapie ?

Ich würde sicherlich nicht sofort die letzte Möglichkeit in Betracht ziehen, wenn noch nichts anderes gemacht wurde,
oder gibt es irgendeinen Grund warum Euer Arzt das so vorschlägt. Die Werte die Du schreibst sind doch bis auf die Leukos garnicht so schlecht. Da kann ich nur sagen, zwingend eine zweit Meinung einholen.

Während der Chemo bekam ich Cortison gegen Übelkeit und Schmerzen die während der Gabe auftreten können.
Ein anderer Effekt ist, dass das Cortison die Zellteilung verlangsamt, wodurch dann ans Folge die Lymphknoten schrumpfen würden.

LG Markus

[Waldi]

Hallo Andrea,

der Hersteller von Cortison, die Firma *****, schreibt zu dessen Anwendung bei der CLL Folgendes:

Bei Patienten mit einer chronisch lymphatischen Leukämie führt eine Corticoidmonotherapie (50 bis 100 mg/Tag) in einem hohen Prozentsatz zu einer Reduktion der Tumormassen in Leber, Milz und Lymphknoten sowie zu einem Rückgang der klinischen Symptome. Subjektive Beschwerden, Funktionsbeeinträchtigung durch vergrößerte lymphatische Organe oder Zytopenien stellen die Indikation für eine Corticoidtherapie dar, die üblicherweise als Stoßtherapie in Kombination mit Alkylanzien durchgeführt wird. Bei einer begleitenden Autoimmunhämolyse oder Autoimmunthrombozytopenie ist, bei unzureichendem Ansprechen auf eine Stoßtherapie, eine Corticoiddauertherapie empfehlenswert.
Partielle Remissionen nach einer Corticoidmonotherapie werden auch in etwa 50% bei nicht leukämisch verlaufenden niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphomen beobachtet. Häufig ist bei Patienten mit niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphomen in fortgeschrittenen Erkrankungsstadien durch die Gabe von Corticoiden eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität erreichbar.
Bisher liegen keine ausreichenden Studien vor, inwieweit verschiedene Subgruppen der niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphome durch Corticoide therapeutisch unterschiedlich beeinflusst werden. In Einzelfällen kann auch eine alleinige Corticoid-Therapie bereits zu einem massiven Zellzerfall mit Tumorlysesyndrom führen.

Das hört sich ja alles sehr gut an, jedoch habe ich noch nie etwas davon gehört, dass bei der CLL eine Cortison-Monotherapie derart erfolgreich gewesen ist. Prof. Hallek, Leiter der Deutschen CLL Studiengruppe in Köln, schreibt in seinem Buch „Chronisch Lymphatische Leukämie“ (ISBN 3-89599-865-6, kostet 45€) dass die Gabe von Cortisonpräparaten bei der CLL lediglich bei CLL-assozierten Autoimmunerkrankungen wie Anämie und Thrombozytopenie sinnvoll ist. Auch die als Knospe-Chema bekannt gewordene Kombination von Cortison mit Leukeran (Alkylanz) bringt keinerlei Vorteil gegenüber der alleinigen Gabe von Leukeran. Vergessen darf man als CLL-Patient auf gar keinen Fall, dass Cortison das ohnehin geschwächte Immunsystem wirkungsvoll unterdrückt, wodurch man sich jede Menge gefährliche Infektionen einhandeln kann. Vorsicht also bei der Anwendung!

Wie Hans und Markus schon erwähnten, ist die Stammzelltransplantation, gerade auch bei der CLL, mit erheblichen Risiken verbunden. Zu diesem Thema solltet Ihr deshalb unbedingt eine 2te Meinung von einem erfahrenen Hämatologen einholen, der Euch über Risiken und Nebenwirkungen aufklären kann. Möglicherweise wird er dann auch andere Behandlungsmethoden empfehlen, wie z.B. die gerade erst zur Standardtherapie erkorene Therapie mit FCR. Ein Teilnehmer (44) meiner Gruppe hat vor 2 Jahren den damaligen Standard FC erhalten. Er ist während der ambulaten Therapie sogar zur Arbeit gegangen. Heute hat er ein völlig normales Blutbild und ist nach wie vor frei von Symptomen. Ihr solltet Euch also nicht voreilig zur Transplantation drängen lassen. So etwas muss sehr sorgfältig durchdacht werden.

Gruß Waldi

[DieAndrea]

Zitat von hubbs

Hallo Andrea, ersteinmal liebe grüße aus der Reha in Freyung.
Danke! Und Dir ganz liebe Grüße in die Reha! Hoffentlich wirst Du dort schön
fit gemacht. Wie lange bleibst Du denn?

Ich verstehe ehrlich gesagt Euren Doc nicht, warum sofort Hochdosis und KMT, ist mir irgendwie zu hoch. Aus welchem Grund keine FCR oder BR Therapie ?

Er spricht davon, das mein Mann noch so jung ist, und er es deshalb nicht ideal findet ihn mit "einer Chemo nach der anderen" zu behandeln, da der Körper dann evtl. auch bald nicht mehr darauf reagiert.

Ich würde sicherlich nicht sofort die letzte Möglichkeit in Betracht ziehen, wenn noch nichts anderes gemacht wurde,
oder gibt es irgendeinen Grund warum Euer Arzt das so vorschlägt.

s.o.

Da kann ich nur sagen, zwingend eine zweit Meinung einholen.

Er wird sich ja auf jeden Fall wieder in Köln vorstellen. Oder meinst Du noch eine dritte Meinung?


LG Markus

LG Andrea

[DieAndrea]

Hallo Waldi!

Vielen Dank für die Cortison-Infos!

Am Wochenende haben wir renoviert. Man merkt schon sehr das die Belastbarkeit deutlich gesunken ist. Obendrein schmerzt jetzt die Leiste durch die Knoten.

LG
Andrea

[DieAndrea]

So, die Geheimniskrämerei hat ein Ende, habe jetzt das offizielle Go meines Mannes offen über die Cll zu reden. Das ist sehr erleichternd, wenngleich die Leute natürlich ziemlich bestürzt reagieren.

Seit gestern hat mein Mann ein ziemlich geschwollenes Augenlid. Sowas kenne ich von mir als allergische Reaktion. Kann das etwa auch mit der Cll zu tun haben? Gibts da am Auge auch Lymphstationen die betroffen sein können?

Schönen Abend noch!


LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, ersteinmal Dir und Deiner Familie und gutes und erfolgreiches Jahr 2010, mögen alle Eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Dass Dein Mann sich "outet", finde ich gut, meiner Meinung nach ist das der erste Schritt zur "Heilung", ich habe damals eigentlich nur positive Erfahrungen gemacht, deswegen denke ich , sollte man sich nicht verstecken. Es wird auch für Deinen Mann die Zeit kommen, in der er wegen der Therapie
von der Bildfläche verschwindet oder sich sein Wesen oder Aussehen therapiebedingt ändern wird und dann braucht Ihr nicht ständig erklären was,wieso und warum.

Ob sich auch Lymphknoten in Augennähe befinden, kann ich nicht sagen. Ich glaube aber nicht,dass das unmittelbar mit der CLL zu tun hat. Zumindest habe ich noch nichts davon gehört.

So nun werde ich die letzten Tage meiner Reha genießen und dann gehts am 08.01.2010 wieder in die Heimat.

LG Markus

[Hans50]

Hallo Andrea,

im Augenlid sind keine Lymphknoten, wenn das Auge heute nicht wesentlich besser ist, würde ich zum ärztlichen Notdienst gehen, nicht dass Dein Mann sich eine bakterielle Entzündung eingefangen hat, die rasch behandelt gehört.

Ich wünsche Euch beiden im Rahmen der Diagnose und dessen was auf Euch noch zu kommen wird ein gutes Jahr ohne unangenehme Überraschungen mit erfolgreichem W&W und wenn nötig Therapie. Versucht mit der Situation gelassen und optimistisch umzugehen, so schwer dies manchmal auch fallen mag - Das Forum bzw. dessen Mitglieder werden Euch so gut es geht beistehen.

Liebe Grüße
Hans

[hubbs]

Hallo , ist so still hier ???

LG Markus