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  #1  
Alt 21.06.2014, 15:06
Nicerl Nicerl ist offline
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Standard 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Hallo an Alle!

War lange nicht mehr hier in diesem Forum!
Es hat mich damals bei der Erstdiagnose meiner Ma und dem ein Jahr später folgenden Rezidiv immer begleitet.
Nun ist es leider so, daß Sie wieder ein Rezidiv hat. Das erste wurde mit Iressa behandelt.
Vor einem halben Jahr verdächtiger "Knubbel" seitlich der Brust den der Gyn beobachten wollte. Nach Größenzunahme jetzt allerdings im Juni sofortige Op des Professors der Sie damals schon betreute.
Es ist wieder ein Lungentumor, außerdem Lymphknotenbefall und Metastasen im Zwerchfell.
Meine Ma wohnt 800 km weit weg von mir und bei meinem Besuch vor 2 Wochen direkt nach der Op hatte Sie ziemlich Gewicht verloren. Der Husten ein ständiger Begleiter. Erschöpfung und geringe Belastbarkeit. Außerdem Belastungsasthma wie Sie es nennt nach längeren Gesprächen!
Der genaue Befund liegt derzeit bei der HA bei der Sie erst vorstellig werden muss.
Nun will das Gremium der Herr Professoren ein neues Medikament ausprobieren dessen Namen ich leider noch nicht weiß!
Ich bin sehr in Sorge, hab meine HA nach Prognose gefragt und Sie meinte es ginge um Wochen oder Monate.
Ma ist ganz zuversichtlich da sie ja schon ein Rezidiv hatte und ja dank Iressa auch 1,5 Jahre ohne "Krebs" leben konnte.
Habt ihr Erfahrungen mit dem neuen Medi oder Angehörige die auch ein Lungen CA Stufe 4 haben?
Ich weiß, daß mir keiner son euch sagen kann wie lange sie noch zu leben hat, es ist nur so schwer, wenn man so weit weg lebt!!!
Vielen Dank fürs Lesen Nicerl
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  #2  
Alt 30.06.2014, 22:46
Nicerl Nicerl ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Hallo!

Meine Mama nimmt nun seit 10 Tagen Afatinib.
In Österreich erst neu zugelassen, sie ist wohl in einer Studie.
Ich hab hier einiges von "Krake" über das Medikament gelesen.
Meine Frage ist, ob jemand von euren Angehörigen auch solche Probleme mit den Ohren, sprich extrem schlechtem Hören als Nebenwirkung hat.
Meine Ma hatte immer schon ein reduziertes Hörvermögen, sie ist mit einem Hörgerät versorgt.
Nun versteht sie aber fast gar nichts mehr!
Sie erzählt letzte Woche noch von Entzündung der Augen und die Nase fühle sich aln als wenn Kristalle drinnen wären!?
Für eine Antwort wenn möglich wär ich echt dankbar, da unsere einzige Verbindung derzeit (800 km Entfernung) das Telefon ist!
Danke Nicerl
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  #3  
Alt 01.07.2014, 19:33
Nicerl Nicerl ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Hallo Ihr stillen Mitleser!

Gottseidank hat sich die Situation heute entschärft!
Mama hatte einen Termin auf der Onkologie , dort wurde Ihr bestätigt, daß das Schlechte Hören eine Nebenwirkung des Medis ist.
Die Kollegen der HNO haben das Sekret etc. abgesaugt, nun gehts zumindest was das Hören betrifft besser!
Das ist sehr schön!
Bei all den vielen Sorgen die wir hier teilen, ist mir durchaus auch klar, daß nicht immer Antworten auf die selbstverfassten Zeilen kommen.
Nur manchmal packt auch mich die Verzweiflung, auch wenn unsere Situation noch nicht so hochdramatisch ist wie die von vielen anderen hier!
Vielleicht helfen ja auch die Erfahrungen so manch anderem!
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Durchhaltevermögen.
Gruß Nicerl
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  #4  
Alt 11.07.2014, 23:16
Nicerl Nicerl ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Nun wurden die Karten wieder neu gemischt!

Diese Woche wurde vom Onkolgengremium entschieden das Medikament abzusetzen.
Auf Grund viel zu starker Nebenwirkungen. Extremer Hautausschlag der bereits mit Cortison therapiert wurde aber damit nicht in den Griff zukriegen war!

Mir geht es nicht gut damit; ich denke die Herrn und Frauen Doktoren setzen das Mittel das erste Wahl ist immer zuerst ein!
Ich hoffe es gibt eine sinnvolle Alternative die meiner Mama Lebensqualität lässt aber gleichzeitig auch hilft!

War 10 Tage im Urlaub und habe positives Denken geübt, Loszulassen und auch mal gar nicht daran zu denken wie die Situation sich gerade darstellt.

Sie hatte so positiv reagiert auf die orale Chemo.........
Ich wünsch euch allen alles Gute auch für eure Lieben

Nicerl
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  #5  
Alt 12.07.2014, 12:35
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Monika Rasch Monika Rasch ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Hallo Nicerl,
ich kann zwar zu den Therapiemöglichkeiten nichts sagen, dafür bin ich nicht mehr genug im Thema.
Aber ich kann Dir sagen, hier wissen wir wie es ist wenn man einen Menschen
durch die Krankheit begleitet, und dann enderletzt doch verliert.

Ich wünsche Euch noch gute Zeiten miteinander, und für Dich noch viele Gelegenheiten, Berührungen und Düfte und Stimmungen mit Deiner Ma einzufangen und ins Erinnerungskästchen abzulegen.

Diese Krankheit ist so schrecklich.
Drücker
moni
__________________
Mein Ehemann Georg+36jährig+1988(NHL)
Mein Liebster Joachim+42jährig+1997 (kleinzell. Bronchial Ca.)
Ich : 2002 DCIS re.Mamma, operiert, bestrahlt, AHT
Meine Schwester Heike +2011(Bronchialca)
Unsere Mama +2013(operiertes Glioblastom, Nierenversagen bei Temodal Therapie)
Meine Schwester Sandra(45),TN mamma Ca.metastasiert, +21.11.2015
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  #6  
Alt 12.07.2014, 15:59
Nicerl Nicerl ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Hallo Monika!

Vielen Dank für deine ehrlichen Zeilen!
Habe heute bei einem persönlichen Telefonat mit meiner Ma erfahren, daß das mit den Nebenwirkungen noch viel schlimmer war als mein Bruder per Tel. es mir schilderte!
Eiter der aus den Ohren kam, die Augen eitrig verlaufen, Durchfall ohne Ende, die Mundschleimhaut und der Rachen so mit Schleim hautliäsionen übersät, daß das Schlucken zur Qual wurde!
Der Ausschlag im Gesicht und die Entzündungen gehen dank Cortison zurück ,nun löst sich die Haut dort komplett ab.
Einzelheiten will ich erst gar nicht nennen, es tut mir so leid und ich kann nichts tun.
Meine Ma hat genau wie ich viele Allergien und hofft nun, daß man ihr trotzdem noch ein Medikament verschreibt, daß nicht soviel Nebenwirkungen hat, weil sie dadurch wirklich keine Lebensqualität mehr hat.
Kommentar der Ärztin auf der Onko: " Na sie machen aber wirklich immer Probleme!" Ohne Worte!

Liebe Grüße und alles Gute für dich
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  #7  
Alt 22.07.2014, 16:37
Nicerl Nicerl ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Neuer Versuch!

Nun ist es entschieden und meine Mama bleibt bei dem Afatinib, allerdings in einer deutlich geringeren Dosis, sprich 30mg.
Seit Freitag letzter Woche hat sie nun endlich das Medikament, in Österreich gar nicht so leicht in Apotheken dranzukommen.
Bis auf die Durchfälle alles noch im grünen Bereich.
Allerdings muss sie nun kontinuierlich ein Antibiotikum nehmen, damit die Nebenwirkungen im Schach bleiben.
Ich freue mich über Ihre Stimme die momentan keine Atemnot zeigt und nicht von Hustenanfällen gestört wird.
Drücke uns und euch allen und euren Lieben die Daumen!
Fühl mich ein bisschen als einsamer Krieger hier auf weiter Flur, lass mich davon aber mal nicht abschrecken, da ich es auch schwierig finde mich in einen laufenden Thread einzuklinken:

Nicerl
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  #8  
Alt 24.07.2014, 22:55
Benutzerbild von Yogi 12
Yogi 12 Yogi 12 ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Hallo Nicerl,
eigentlich wollte ich hier nicht mehr offiziell schreiben, denn auch außerhalb eines gut besuchten "Threads" mit seinen eingeschworenen Mitgliedern habe
ich genau wie jeder einzelne Betroffene/Angehörige hier, Ängste und Ungewissheit zu ertragen, auch wenn wenig Resonanz kommt...
Schließlich sitzen wir alle im selben Zug und wollen das Beste aus der schwierigen Situation machen!

Da Du hier auch Beiträge schreibst, sind wir schon mal zwei die sich mitteilen wollen.

Außerdem habe ich mir überlegt ( ohne hohe Erwartungen zu haben ) eventuell
so eine Art Tagebuch zu führen, es erleichtert wenn ich mir die Angst von der Seele schreiben kann.

Liebe Nicerl, es ist beruhigend zu lesen, das Deine Mutter zur Zeit ein Medikament (Afatinib) bekommt, welches die Atemnot und den Husten lindert.-

Ich mache mir gerade große Sorgen um meinen Mann. Seit gut 3 Wochen
hat er starke Atemnot und Hustenanfälle. Die Chemo mit Docetaxel wurde
nun nach dem 4. Zyklus eingestellt und es erfolgte ein Zwischen CT. dessen
Ergebnis wir am Montag den 28. Juli erfahren.
Irgendwie haben wir wegen der auffallenden Symptome ein ungutes Gefühl.---

Sollte die Chemo nicht gewirkt haben, kommt als nächstes Medikament Erlotinib zum Einsatz. Bei Deiner Mutter scheint eine ähnliche Therapie
bis auf weiteres gut anzuschlagen?

Wenn Du etwas Neues darüber erfährst lass es mich bitte bald wissen, denn es ist hilfreich für mich wenn ich von anderen höre dass auch wir noch hoffen
dürfen, das eine Therapie endlich einmal das Tumorwachstum zum Stillstand bringt.

Ich denke an euch und freu mich schon auf eine Antwort von Dir.

Liebe Grüße

Jutta

Geändert von Yogi 12 (24.07.2014 um 23:17 Uhr)
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  #9  
Alt 25.07.2014, 23:57
Nicerl Nicerl ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Hall Yogi 12!

schön, daß wir nun auch hier schreiben!
Ich schreib auch gegen die Angst und Unsicherheit und dieses eklige Gefühl nichts ändern zu können.
Nun sind wir zu zweit und das ist allemal besser als alleine!!!!!!
Ich freue mich auch erstmal, daß es Mamas Husten und Atemnot besser geht.
Sie sagt allerdings daß das nur vom Antibiotikum käme!?

Ich kann eure Ängst und Sorgen gut verstehen wegen der CT Besprechung am Montag. In Gedanken bin ich bei euch und drücke ganz doll die Daumen.
Sieh nicht zu schwarz, du hast schon einen Plan B in der Hand.#
Es gibt also Alternativen!!!
Bei meiner Ma wurde ja auch eine gefunden! und die ist sogar besser als die Ursprüngliche!
Es geht ihr immer noch gut, das letztemal bekam sie am 5.Tag die extremen Nebenwirkungen!!

In Gedanken alles Liebe Nicerl
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  #10  
Alt 26.07.2014, 20:08
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Yogi 12 Yogi 12 ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Hallo Nicerl,
ich hoffe sehr, dass es noch Alternativen gibt, aber sicher wissen wir es erst
am Montag nach dem Arztgespräch.

Sobald wir mehr erfahren schreibe ich wieder.

Bis dahin Euch ein schönes Wochenende!

LG.

Jutta
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  #11  
Alt 28.07.2014, 20:43
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Yogi 12 Yogi 12 ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Hallo Nicerl!
Das Arztgespräch war chaotisch. Die Assistenzärztin die mit uns die CT-Aufnahmen bespricht war gar nicht richtig im Bilde. Irgendwie hatten wir das Gefühl, das sie meinen Mann loswerden wollte, weil die Therapie im Klinikum Dortmund recht erfolglos geblieben ist. Sie meinte das Tumorzentrum Essen sei nun für uns zuständig da dort in Kürze eine Studie mit einem neu zugelassenen Medi läuft, an der mein Mann teilnehmen soll.
Wir meinen aber gehört zu haben das diese Studie erst im Herbst startet und
die Zeit bis dahin noch hier überbrückt werden muss.

Nun will sie sich erst noch entsprechende Infos aus Essen einholen.
Wenn da erst mal nichts passiert wird vor Ort versucht mit Tarceva das
recht schnelle Tumorwachstum zu bremsen.
Wir sind mit dieser Situation nicht besonders glücklich aber es muss jetzt
schnell gehandelt werden!

Abwarten und sehen.

Wie geht es Deiner Mutter denn mittlerweile so?
Weiß man inzwischen ob Husten und Atemnot durch die Krebstherapie besser geworden sind oder woran liegt es?

Ich drücke die Daumen daß das Beste aus Eurer misslichen Lage gemacht werden kann.

Liebe Grüße

Jutta
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  #12  
Alt 28.07.2014, 21:05
Nicerl Nicerl ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Hallo Yogi 12!

Ach das tut mir leid, daß das alles so blöd gelaufenist. Ich verstehe nicht wie man auf eine Besprechung nicht richtig vorbereitet sein kann!
Es sollten doch die CT Bilder ausgewertet werden, da ihr beiden doch kein gutes Gefühl hattet, was das Tumorwachstum betrifft!?

Haben sie denn dazu etwas gesagt? Wie ist der Stand der Dinge?
Hattet ihr mit eurer Vermutung recht?
Wie gehts deinem Mann jetzt eigentlich!?

Bei meiner Mam ist alles bis auf den Durchfall soweit so gut. Ich finde sie vergisst sehr viel....... vielleicht auchd das Alter?..

Ob die positive Wirkung nun dem Antibiotikum zuzuschreiben ist oder nicht, wissen wir erst nächste Woche.
Da wird sie dann bei einem Spezialisten für die Medikamentenkombination vorstellig werden.
Sie hat ja die vage Vermutung, daß der Husten und Atemnot nur durch das Ab so gut sind.
Das wollen wir nicht hoffen.

Ich finde eure Situation äußerst unbefreidigend und hoffe, daß die schnell zu einem Entschluss kommen, wie es weitergeht.
Möglicherweise ist das Klinikum in Essen ja wirklich die bessere Anlaufstelle.

Ich kann dir nur sagen, daß das Medikament das meine Ma bekommt auch noch nicht offiziell in Österreich zugelassen ist, und sie das nur durch die Studie und mit enorm viel Organisationsaufwand erhält.

Vielleicht wäre das bei euch ja ähnlich?!

Alles Gute für euch, positive Gedanken .......
Schön, daß du mir schreibst!.....und all den anderen die hier still mitlesen..

Nicerl
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  #13  
Alt 28.07.2014, 23:56
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Yogi 12 Yogi 12 ist offline
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Liebe Nicerl,
danke für den Wunsch, das ich mal wieder positiver denken könnte.
Ich muss mich immer wieder daran erinnern das es manchmal funktionieren kann,habe es früher öfter ausprobiert, aber nie konsequent.

Momentan sitze ich wie eine Maus in der Falle.
Ich habe die letzten Ereignisse noch etwas ausführlicher in meinem "Thread"
Der König aller Krankheiten.... geschildert.
Wenn Du magst kannst Du ja ein wenig darin lesen.

Bis bald

Jutta
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  #14  
Alt 31.07.2014, 19:39
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Standard AW: 2. Rezidiv nach Lungen Ca Stufe 4

Hallo Nicerl,
gibt es Neuigkeiten von Deiner Mutter?

Es würde mich interessieren ob es ihr den Umständen entsprechend "gut"
geht und wenn es so ist, liegt es an Afatinib oder doch an dem Antibiotika?

Mein Mann bekommt ja auch beides. Erlotinib (Handelsname/ Tarceva) und
Antibiotika.
Wir warten auch auf Besserung!

Liebe Grüße

Jutta

Geändert von Yogi 12 (31.07.2014 um 19:41 Uhr)
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  #15  
Alt 31.07.2014, 22:46
Nicerl Nicerl ist offline
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Hallo Yogi 12!

Danke der Nachfrage!
Ja es geht ihr wirklich gut im Vergleich zu der vorherigen Therapie ohne Antbiose.
Ich bin erstaunt über ihre Energie ( naja du weisst wie das im Verhältnis steht), nicht mit einem gesunden Menschen zu vergleichen.

Aber für den Zustand vor OP, bzw. mit dem Afatnib in Höchstdosierung ein Wunder!

Ich finde es interessant, daß dein Mann auch zusätzlich AB bekommt. Haben die euch erklärt warum die das machen.
Mein Gedanke war, daß das bei meiner Ma wegen ihrer extremen Nebenwirkungen gemacht wurde, damit sie überhaupt mal eine Chemo zu Ende bringen kann!?

Ich wünsch euch, daß das ganz schnell besser wird! Bei meiner MA wurde die Atemnot und der Husten schlagartig besser!( innerhalb weniger Tage)

Nun sehen wir bald wie lange sie das AB nehmen muss oder soll und wie es dann wird.

Ich bin vorsichtig optimistisch wegen des momentanen Zustandes und kann mir hier im Forum manche Berichte gar nicht durchlesen, wenn ich sehe wie unterschiedlich die Verläufe sind.

Schön, daß du auch noch hier in "meinen" Thread schreibst!

Liebe Jutta ich wünsch euch eine baldige Besserung und lass es mich wissen, wenn dem so ist.

Bei Neuigkeiten meinerseits, ich telefoniere übrigens nicht täglich mit meiner Ma, das würde sie und mich erschlagen, meld ich mich.

Alles Liebe bis dahin und toi, toi ,toi

Nicerl
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