Myxoides Liposarkom

[Tomislav2]

Hallo ihr Lieben,

Heute lief es leider nicht so wie von mir erwartet. Ich habe meine Frau am Eingang rausgelassen und bin dann zum ewig weit entfernten Besucher Parkplatz gefahren. Sie sollte sich anmelden und im Wartebereich auf mich warten. Als ich dort ankam war sie nicht da... Diesmal kam sie so schnell wie nie dran. Deshalb Konnte ich meine Fragen nicht loswerden. Ihr war das ja egal, Hauptsache, dass ist schnell vorbei und sie kann nach Hause...

Zwischendurch konnte ich nochmal ganz kurz rein. Für den Arzt war das größte Problem der schlechte blutwert. Vom Bauch war keine Rede. Ich fragte dann, was nun die Ursache für den dicken Bauch wäre. Für ihn liegt es am Flüssigkeitsmangel, infolge dessen bläht der Darm. Hä ? Gestern hieß es, der Darm ist nicht schuld... Ja, es wurde nur gesagt, dass am Darm nix schlimmes wie z.b. ein Darmverschluss ist. Auf jeden Fall bekam sie heute ihr Blut und ein paar abführzäpfchen verschrieben. In zwei Wochen sollen wir wieder kommen...
Naja, ich gehe über die Brücke noch nicht. Ich werde das genau beobachten, wie sich der Bauch entwickelt. Wird der größer, fahren wir sofort wieder hin...

Wegen der Reha war ich dann heute auch wieder aktiv. Es ist wirklich so, dass man sich wirklich selber hinterklemmen muss, sonst passiert da nix...

LG
Thomas

[kleines Bienchen]

Hallo lieber Thomas,

Hat deine Frau immer Bauchwasser oder auf einmal? Auch das kann entzunden sein, hatte meine Mama, bereits eine Bauchfellentzündung und kein Arzt kam darauf. Man konnte meiner Mama sogar fest auf den Bauch drücken, unfassbar. Allerdings wurde meine Mama stündlich schwächer und sah immer schlechter aus. Auf Grund ihres schlechten Allgemeinzustandes hat man gnadenhalber mal mittels Bauchschnitt in den Bauch gekuckt, da sah man dann das Ganze schreckliche Ausmaß. Es folgte eine Sepsis mit 2 wöchiger Intensivstation. Ich will Dir keine zusätzliche Angst machen, aber der dicke Bauch hat sicher einen anderen Grund als Flüssigkeitsmangel.

Alles Liebe, Sabina

[schnaddi]

Hallo Thomas,

och menno, das klingt ja echt doof. Aber soviel ich jetzt verstanden habe, hat sie kein Bauchwasser, sondern eher einen aufgeblähten Bauch? Also viel Luft drin? Manchmal wirken Abführmittel da schon Wunder.....drück Euch mal die Daumen, dass es vielleicht wirklich nur das ist, und das kann auch schon ziemlich Probleme machen, wenn da alles verstopft. Mom hatte damit monatelang zu tun.

Wegen dem Flüssigkeitsmangel, bei der Hitze, würde mal fragen, ob sie kein NaCi bekommen kann. Also sofern sie selbst nicht genug trinken kann. Sollte kein Problem sein. Ging bei uns auch auf Nachfrage.

Aber da sie euch erst in zwei Wochen sehen wollen, gehen die jetzt mal davon aus, dass da nix schlimmes ist. Und das ist ja erstmal gut. Beobachten würd ich natürlich auch weiter......

Drück Euch aber erstmal die DAumen, dass sie sich mit dem Blut ganz schnell wieder erholt und die olle Luft entweicht

LG
TAnja

[Tomislav2]

Hallo,

Heute ist mal etwas Ruhe eingekehrt. Und ich muss sagen, meine Frau ist deutlich aktiver als die letzten Tage. Sie musste sich zwar schon wieder übergeben, aber das war direkt nach einem Gespräch zwischen uns, wo sie über ihre Situation "jammerte" und auch weinte. Kann also auch von der psyche gekommen sein. Auf den Bauch habe ich weiterhin mit argusaugen einen Blick. Messe jetzt jeden morgen den Umfang...

Mit der Reha machen uns gerade alle verrückt. Der Sozialdienst vom kh und zwei reha-zentren. Erst haben sie uns die ambulante Reha schmackhaft gemacht, wo meine Frau jetzt ihr OK zu gab. Jetzt wollen sie uns das wieder ausreden. Allerdings steht meine Frau jetzt bei dem einen reha-zentrum für stationär an erster stelle. Sowie dort ein Platz frei wird, kriegt sie den. mittlerweile ist das nun auch egal. Hauptsache es geht nun langsam mal los. Die Einschulung rückt näher...


Alles weiter später. Das Akku schimpft mit mir...
Thomae

[mausi69]

Lieber Thomas!

Schön das es bei euch ein wenig ruhiger geworden ist, denn die letzten Tage waren ja wirklich beunruhigend!
Mit der Reha ist ja mist wo sie nun schon ihr ok gegeben hat! Drücke euch die Daumen das jetzt zügig ein Platz frei wird!
Ich wünsche euch das ihr die Einschulung zusammen machen könnt, das es ihr bis dahin so gut geht, das sie mit kann!

Ihr schafft das denn ich drücke euch weiterhin die Daumen!!!
Ich hoffe deiner Mama geht's besser?

Alles liebe zu euch!
Mausi

[ute.1703]

Thomas,
mit Tränen habe ich heute Euren Weg gelesen.
meine Mutti hatte Liposarkom, 6 Std. OPim Aug 2012 , alles ok, Chemo nicht erforderlich. Dez.2012, für uns fühlbarer Tumor an der Wirbelsäule. Ärzte:eine Zelle überlebt immer bei diesem Krebs, der stärkste, deshalb wächst der nächste Tumor aggressiver u schneller.
Mutti entschied sich gegen weitere OP. O Ton: ihr könnt mir ja gleich einen Reißverschluss in den Bauch nähen.Chemo lehnte sie auch ab, da sie nicht den Rest des Lebens kotzen wollte. Ich habe sie betreut, allein, zum Ende 24 Std. Hinzu kam mein dementer Vati. Aug 2013 starb Mutti zu Hause in meinen Armen u ich schloss ihre Augen. So wollte sie es. 5 Mon. Später folgte ihr Vati ( langjähriger Blasentumor ).
Ich habe alle Tiefen erlebt, 10 kg abgenommen und war total am Ende.Es war unsere intensivste Zeit mit offenen Gesprächen. Mutti wollte oft sterben, ich habe immer gefragt, wie soll das geschehen.Wir konnten über Beisetzung u weiteres Vorgehen mit Vati reden. Dann war sie immer beruhigt. Meine Eltern waren 80 plus.
Ich will Dir nicht die Hoffnung nehmen. Deine Liebste ist so jung u wie stark sie ist, weißt Du am besten. Lass zu, daß sie ihre Ängste wie es ohne sie für Euch weitergeht, mit Dir besprechen kann. Mit wem sonst ?
Mutti hatte jeden Psycho rausgeschmissen. Für mich ok.
Hole DIR Hilfe u lass nicht zu , daß Deine Liebste das ablehnt.
Gibt es schon eine Pflegestufe ? Bei Ablehnung keinen Einspruch sondern sofort Neuantrag wg. Verschlechterung stellen.Gibt es auf dem Land Home Care Versorgung ? Ambulante onkologische Betreuung. ? Für Krankentransporte gibt es Dauerverordnung. Von Zuzahlung kann sie befreit werden. Über die Pflegekasse dringend Hilfe besorgen. Gibt es such für den Haushalt.
Du wirst leider nie eine Pause bekommen, der T ist immer schneller, kaum das man sich mit einer Situation arrangiert hat... Planung gibt Sicherheit bei neuen Rückschlägen. Das sollte auch bis zu Überlegungen an ein Hospitz reichen.
es ist alles negativ was ich schreibe aber leider bittere Erfahrung. Tränen u Zusammenbrüche haben nur Sprüche wie " bleib stark " usw ausgelöst.
Es war schön zu lesen, wie ihr 4 gekuschelt habt. Solche Augenblicke sind unvergesslich.

Ich denke an Euch u wünsche, daß Ihr zu den Außnahmen gehört u das Blatt sich wendet
Umarmung Ute

[Tomislav2]

Hallo zusammen,

erstmal Danke für Eure Antworten. ich versuche, gleich noch drauf einzugehen.

Gestern abend war ich ziemlich fertig. Der Bauchumfang ist von morgens 82,5 cm auf abends 85 cm gewachsen. Da habe ich im Internet recherchiert und dachte, dass das eigentlich nur Wasser sein kann. Die Symptome einer Aszites (Bauchwasser) passten total, eigentlich sprach sogar alles für eine maligne Aszites. Dazu heißt es: "...Allerdings ist krebsbedingte Bauchwassersucht fast immer ein Zeichen für eine bereits fortgeschrittene Erkrankung. Die Prognose für Patienten mit malignem Aszites ist sehr ungünstig: Abhängig von Tumortyp und Tumorstadium haben sie oftmals nur noch eine Lebenserwartung von einigen Wochen oder wenigen Monaten..." Ich habe schon Beerdigungsbilder vor meinem geistigen Auge gesehen und war total fertig.

Dementsprechend aufgeregt ging es heute ins Krankenhaus. In der Ambulanz wurde dringend die stationäre Aufnahme angeraten, was meine Frau erst zu blocken versuchte. Sie hat dann aber eingewilligt. Sie bekam einen Magenschlauch durch die Nase (wie schon einmal..) und irgendwann ging es dann zum Ultraschall. In meinen gestrigen Recherchen las ich, dass das bauchwasser sehr gut per Ultraschall zu erkennen ist und rechnete auch mit dieser Diagnose. Aber es befindet sich kaum Flüssigkeit im Bauch, zumindest nicht soviel, dass man punktieren müsste. Allerdings zeichnete sich im Dickdarm eine Pendelperistaltik ab (d. h. der Darminhalt pendelt hin und her). Dadurch bläht der Darm und auch der Bauchraum und der Magen-Darm-Trakt ist wieder in Mitleidenschaft gezogen. Das heißt, ein paar Tage länger und es wäre doch wieder ein Darmverschluss... Da muss ich wohl Abbitte leisten bei dem Arzt vom Dienstag, er hatte da wohl schon recht.

Meine Frau bekam jetzt noch ein Mittel über die Magensonde, die im Darm "den Weg frei machen" soll. Das bekommt sie jetzt öfters, bis das anschlägt. Wahrscheinlich soll auch noch ein MRT gemacht werden, um noch genauer zu sehen, was da los ist. Ich hoffe mal, dass es da nicht schon wieder den nächsten Rückschlag gibt...

So, dann will ich Euch einzeln nochmal antworten:

@ute.1703: Es tut mir leid mit Deiner Mutti. Das hört sich ja alles nicht gut an. Wir wissen ja, dass es keine Heilung mehr gibt und meine Frau keine hohe Lebenserwartung mehr hat. Wir hoffen natürlich, dass es so lange wie möglich wird. Wobei ein bisschen Ruhe mal nicht schlecht wäre. Immer, wenn Du denkst, jetzt geht es bergauf, kommt der nächste Knüppel, der dir zwischen die Beine geworfen wird. Pflegestufe geht nicht, da sie alleine klar kommt, Home Care Versorgung gibt es bei uns nicht, die Dauerverordnung für Krankentransporte werde ich mal prüfen, Zuzahlungsbefreiung mache ich im August, weil dann ist sie "offiziell" chronisch krank (1 Jahr nach ED).

@Mausi: Wie Du siehst, ist es mit der Ruhe schon wieder vorbei. Ich hoffe so sehr, dass meine Frau bei der Einschulung dabei ist und dort auch erhobenen Hauptes Mama sein kann. Meine mama bekommt jetzt Tabletten-Chemo (13 Riesendinger pro Tag...) und soll sich am 7.8. wieder vorstellen. Bis dahin können wir nur hoffen und bangen, dass die Tabletten was bringen.

@Schnaddi: Du hattest Recht wg. Luft im Bauch (s.o.). Habe den Pflegedienst gefragt wegen NaCl und das klappte sofort. Jetzt bekommt sie ja alles auf Station.

@kleines Bienchen: Ich hatte genauso gedacht wie Du, aber anscheinend hatte der Arzt doch Recht. Dass er das aber erst so als Lapalie abgetan hat, hat mich ziemlich gewundert. Zum Glück war ich hartnäckig.

Puh, ist ganz schön viel geworden. Wünsche Euch eine gute nacht!

LG
Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!

Ich bin sehr traurig über den derzeitigen Stand bei euch! Bei deinen Gedanken musste ich weinen! Ich wünsche mir so sehr für euch ein Wunder!!!!

In den letzten Tagen hatte ich schon Angst bei dir rein zu schauen!

Morgen habe ich Geburtstag und für mich selber habe ich keinen Wunsch, deshalb wünsche ich mir für euch das es deiner Frau schnell wieder gut geht und sie als ganze stolze Mama an der Einschulung teilnehmen kann!

Ich drücke euch!!!!



Mausi

[Tomislav2]

Danke liebe Mausi,
Das ist echt lieb von dir...

Heute ist auch schon wieder viel passiert. Ich weiß gar nicht wie ich es sagen soll, aber meine Frau ist schon wieder zu Hause. Ich war total baff und wusste nicht, ob ich lachen oder heulen sollte. Heute bei der visite sagte die OÄ, dass sie jetzt sowieso nix machen, wenn sie will, kann sie nach Hause. Als die Assistenzärztin vorschlug, dass doch ein MRT gemacht werden sollte, tat sie das ab "das soll Prof. X machen, da misch ich mich nicht ein" (der chef der strahlenklinik, wo sie zuletzt in Behandlung war und für den 12.8. Einen Nachsorgetermin hat) - ah, hallo? Geht das Kompetenzgerangel auf dem Rücken meiner Frau schon wieder los? Und außerdem hatte das was von Abschieben. Als ob meine Frau lästig wäre, so nach dem Motto, die hat ja eh nicht mehr lange, da müssen wir nix mehr machen... Hat zwar keiner so gesagt, ist aber mein Eindruck.

Mal sehen was kommt. Ende nächster Woche startet vielleicht die Reha. Dann wäre ja auch der Nachsorgetermin hinfällig. Aber naja, bis dahin ist noch Zeit und so lange planen macht keinen Sinn. Wer weiß, was die Tage noch alles passiert.

Na denn, ein schönes Wochenende.
Thomas

[mausi69]

Hallo Thomas!

Das kommt mir sehr sehr bekannt vor! Wir schicken sie nach Hause können eh nichts machen!
Was soll das???? Ich kann das verhalten der Ärzte manchmal echt nicht verstehen!

Als ich Anfang Juni mit Mama zusammen zur chemo gefahren bin und wir mit dem behandelnden onkologen ein Gespräch hatten, fragte ich ihn warum kein CT und MRT zur Kontrolle ob die chemo anschlägt gemacht wird! Weißt du was der geantwortet hat? " wozu ihre Mutter weiß das sie an der Krankheit sterben wird"!
Ich war damals so geschockt das ich nichts sagen konnte, das wollte ich am nächsten Termin am 1.7 nachholen, leider ist es dazu nicht mehr gekommen!

Steck den Kopf nicht in den Sand, genießt jetzt zusammen das Wochenende soweit wie möglich! Solltest du doch irgendwie was bemerken ruf gleich den Notarzt und warte nicht bis sie ihr ok gibt! Gerade beim Darm zählt dann jede Minute!

Daumen sind im Dauer drück Zustand!!!!!

Mausi

[Cecil]

Hallo, Thomas,

bitte korrigiere mich, wenn ich etwas durcheinander bringe: Ich habe es so in Erinnerung, dass Deine Frau zuletzt abwechselnd auf der chirurgischen und der Strahlen-therapeutischen Station lag. Sollte nicht vielleicht eine onkologische Station den Hut auf haben, um solch ein Gerangel zu vermeiden?

Habt Ihr bzw. hat die Reha-Klinik einen Plan, wo es hingeht, falls es (was ich nicht hoffen möchte!) Deiner Frau während der Reha plötzlich nicht so gut geht?

Viele Grüße.

[ute.1703]

Thomas,
Abschiebung aus dem KH. Ja, immer wieder wird es versucht. Es ist leider ein Wirtschaftsunternehmen

Pflegestufe : wer bitte , wenn nicht Deine Liebste, hat Anspruch ?
Das hätte schon der sozialmed, Dienst im KH beantragen sollen. Zum MDK Termin gibt es reichlich Tipps. Auch der Pflegedienst berät, ggf. ist jemand zum Termin anwesend. Nicht locker lassen bis zur Stufe 2.
Lasst Euch nichts gefallen. Nimm Dich nicht zurück, sage den Ärzten Deine Meinung. Und nicht lange warten. Es gibt immer Möglichkeiten wenn man hartnäckig fordert.

Ich wünsche Euch ein sehr schönes und ruhiges Wochenende ohne Komplikationen
Ute

[RudiHH]

Hallo Thomas
Lasst euch nicht abschieben!
Krankenhaus ist ein Ort an dem ich immer gekämpft habe und es auch musste.
Deshalb war ich auch beliebt wie Fußpilz dort.
Nur es hat letztendlich meiner Lieben genutzt.
Sie war auch sehr beliebt aber mehr im positiven sinne.
Eigentlich wie "Guter Cop, Böser Cop"..
Mach noch einmal druck bei den Ärzten und auch bei der Sozialfürsorge dort im KH das sie wenigstens den Pflegestufen Antrag und den schwer behinderten Ausweis auf den weg bringen.
Das hat bei uns auch gut geklappt.

Alles Liebe zu euch Mut und Kraft!
Gott behüte euch.

[Tomislav2]

Hallo

danke Euch für Eure Antworten.

@Cecil: Ich bin froh, dass die Onkologen nicht mehr das Sagen haben. Wenn es nach denen gegangen wäre, hätten sie Chemo gemacht bis zum Ende. Und das wäre sicherlich schon gewesen...

Momentan tut sich nix in irgend eine Richtung. Bauchumfang bleibt bei so 85, 86 cm, Erbrechen ist weiterhin, Essen bleibt fast nie drin. Wir probieren mit Lactulose den Darm in Gang zu kriegen. Gestern hatte sie dann auch zweimal Stuhl, so wie Durchfall (sorry, Scheixx-Thema...). Heute kam noch nix...

Seit gestern schläft sie wieder viel. Aber zwischendurch ist sie auch aktiv. Hängt z.b. Wäsche auf usw.

Ich weiß nicht so richtig, was ich machen soll. Morgen wollte ich eigentlich wieder arbeiten nach drei Wochen Krankschreibung.

LG
Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!

Kann dich sehr gut verstehen, das du nicht weißt was du machen sollst! Wenn du arbeiten bist ist deine Frau dann komplett auf sich selbst gestellt oder wäre jemand bei ihr?
Falls sie ganz alleine ist kommst du auf Arbeit eh nicht zur Ruhe und wärst mit deinen Gedanken nur bei ihr!
Hast du schon mal über eine Freistellung nach gedacht? Ist natürlich finanziell problematisch! Ist nur so ein Gedanke! Aber du hast ja mal geschrieben das du mit deinem Arbeitgeber gut klar kommst vielleicht findet ihr zusammen eine Lösung!

Es ist doch alles mist! Wie geht's denn mit Behandlungen bis zur Reha jetzt weiter? Passiert bis dahin gar nichts?

Lieben dank für deine Glückwünsche! War für mich der traurigste Geburtstag meines Lebens! Der erste ohne meine Mama und Papa geht's auch so richtig mies! Morgen wäre meine Mama 65 Jahre alt geworden, werde den Tag mit Papa verbringen!

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Daumen bleiben gedrückt!
Die Müdigkeit kann von der Hitze kommen oder der hb wert ist im Keller!? Falls die Müdigkeit anhält lasst es lieber abklären!

Lg zu euch vier!!!

Mausi