Nierenkrebs mit Metas - jetzt starke Schmerzen im Nacken

[Niko.]

Hallo!

Ich habe schon so einige Beiträge auf dieser Seite gelesen, die mir auch schon sehr geholfen haben. Jetzt habe ich mich auch mal angemeldet um einen Beitrag schreiben zu können, denn ich weiß leider nicht mehr weiter.

Bei meinem Vater (heute 70 Jahre alt) wurde vor 10 Jahren Nierenkrebs festgestellt. Die rechte Niere wurde entfernt, er kam zur Reha und war nach kurzer Zeit wieder völlig gesund und fit. Er ging regelmäßig zu den Nachsorgeuntersuchungen bei denen nie etwas festgestellt wurde.

Nach 7 beschwerdefreien Jahre spürte er eine Verhärtung im Nackenbereich und konnte den rechten Arm nicht mehr anheben. Nach einigem hin und her wurde ein Tumor diagnostiziert. Eine Metastase des Nierenkrebs meinte der Onkologe. Er wurde operiert, es konnte nicht alles entfernt werden und so wurde im Anschluss 4 Wochen lang bestrahlt. Schreckliche Nebenwirkungen aber nach der Reha ging es ihm wieder sehr gut, wir hatten alle wieder Hoffnung geschöpft.

Ein gutes halbes Jahr später wurde dann bei einer Nachsorgeuntersuchung wieder etwas festgestellt. Diesmal dort wo früher die rechte Niere saß. Zwei Tumore, einer etwa Tennisball groß, der andere kleiner. Es wurde also wieder operiert. Bei der OP wurde der kleinere der beiden Tumore "vergessen" zu entfernen, so wurde also nach einer knappen Woche die Narbe nochmal geöffnet und auch der kleinere Tumor wurde entfernt. Das war eine ganz schreckliche Zeit für meinen Vater und auch für mich und meine Mutter.
Im Anschluss dieser OP entschieden die Ärzte das eine Therapie mit Sutent das bester wäre um weiteren Metastasen entgegen zu wirken.

Diese Zeit war die schlimmste bisher. Ich habe meinen Vater noch nie so schwach und mutlos gesehen. Die Nebenwirkungen waren wirklich schrecklich. Im Herbst letzten Jahres dann wurde es ganz schlimm. Er bekam keine Luft mehr und wurde schließlich zweimal mit dem Notarzt in KH gebracht. Die Diagnose hieß Wasser in der Lunge durch einen geschwächten Herzmuskel, eine Nebenwirkung ausgelöst durch dieses Scheiß Sutent.
Seitdem (November 2012) nimmt er das Sutent nicht mehr. Es geht ihm besser, er ist immer noch sehr schwach aber er hat wieder Hoffnung.

Seit Februar aber hat er sehr starke Schmerzen im Nackenbereich. Er hält es wirklich kaum aus und mein Vater ist nicht wehleidig... Es ist so schlimm ihn so zu sehen. Die Schmerzen ziehen bis in den Kopf und den Rücken. Es wurde eine Untersuchung der Knochen gemacht (kenne den Fachbegriff leider nicht) aber es wurde nichts festgestellt. Letzte Woche dann MRT vom Halswirbelbereich. Wir warten noch auf die Ergebnisse.
Ich habe wirklich schreckliche Angst dass es wieder ein Tumor ist. Ich habe das Gefühl dass mein Vater schon alle Hoffnung aufgegeben hat. Er ist so mutlos und niedergeschlagen. Und dann immer diese schrecklichen Schmerzen....
Es ist so schlimm ihm nicht helfen zu können.

Hat jemand hier vielleicht eine Ahnung wo die Schmerzen her kommen können? Oder hat jemand schon etwas ähnliches erlebt? Ich bin wirklich froh über jeden Beitrag!!
Schonmal vielen Dank für eure Hilfe!

[Rudolf]

Hallo Niko,
willkommen im Club, auch wenn der Grund hier im allgemeinen kein erfreulicher ist.

Was mich immer wieder wundert, ist, daß die Mitteilung der MRT- oder CT-Ergebnisse so schrecklich lange dauert.
Ich bin es seit mehr als 12 Jahren gewohnt, daß das Ergebnis immer sofort mit mir besprochen wird. Den schriftlichen Befund erhalte ich dann 1 - 2 Tage später, ebenso mein Hausarzt.

Ich hoffe, ihr seid in einer großen Klinik, die genügend Erfahrung hat mit dem eher seltenen Nierenkrebs!
Wenn nicht, könnt Ihr jederzeit dort eine Zweitmeinung holen oder dorthin wechseln. Nehmt alle Befunde mit. Die habt Ihr doch?

Und jeder Arzt sollte wissen, daß es gute Schmerzmittel gibt. Schmerzen müssen nicht sein!
Der Verdacht, daß hinter den Nackenschmerzen eine Metastase steckt, drängt sich mir allerdings auf.

Auch wundere ich mich wieder einmal über den Versuch, mit Sutent Metastasen zu verhindern.
Ich habe eher den Eindruck, daß damit "schlafende Hunde" geweckt werden.
Eine bis dahin womöglich ruhende Tumorzelle wird angegriffen, sie wacht auf und wehrt sich, indem sie beginnt, sich zu vermehren.

Also:
Fragt penetrant nach dem MRT-Ergebnis und sucht ggf. eine große Klinik mit viel Erfahrung. Oben auf dieser Seite findest du eine Liste.

Alles Gute,
Rudolf

[Niko.]

Hallo Rudolf!

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Leider haben wir jetzt Gewissheit. Es sind wieder Metastasen im Nacken. Ich bin noch völlig geschockt von dieser Nachricht. Ich hatte die ganze Zeit gehofft die Schmerzen haben einen anderen, banaleren Grund.
Wie es jetzt genau weiter gehen soll wissen wir leider noch nicht genau. Die
Frage ist wohl ob es Chirurgisch oder Neurochirurgisch ist. Wo immer da auch der Unterscheid sein mag. Wir wissen nichtmal ob es überhaupt operiert wird. Oder ob sie "nur" bestrahlen wollen... Ich habe so schreckliche Angst um meinen Paps. Er ist schließlich auch nicht mehr der jüngste und hat jetzt ja zu allem Überfluss auch noch diese Herzschwäche. Da ist eine OP ja wahrscheinlich auch noch ein größeres Risiko.

Die Klinik in der wir sind taucht leider nicht auf dieser Liste hier auf, bisher haben wir uns dort eigentlich in guten Händen gefülhlt. Aber man weiß ja nie. Würden wir eine zweite Meinung einholen, würde die sicherlich anders ausfallen, aber was dann? Wozu entscheidet man sich dann? Nach der letzten OP, als der Arzt zu Sutent geraten hatte, hieß es, wenn er dass nicht nimmt, bilden sich wieder Metastasen. Was soll man da sagen? Klar, hätte er es nicht genommen hätte er heute vielleicht keinen geschwächten Herzmuskel, aber wer weiß was sonst, vielleicht auch gar nichts...
Jedenfalls sagt der Arzt das er nach der OP oder der Bestrahlung, je nachdem was jetzt als nächstes passiert wieder mit einem ähnlichen Medikament wie dem Sutent anfangen muss.
Ich weiß langsam einfach nicht mehr weiter. Es ist so schlimm wenn man nichts machen kann. Und dann immer dieses warten... Es ist die Hölle.

[The Witch]

Zitat von Niko.

Er nimmt gegen die Schmerzen bereits Novalgin. Auch von Morphium war schon die Rede, das hat er aber abgelehnt, weil er Angst um seine noch gesunde Niere hat.

Sorry, wenn ich mich einmische, ich hab das hier eher zufällig gelesen, aber: Metamizol (Novalgin) macht eher Nierenschäden als Opiate.

[Heino*]

Hallo Niko,

sprecht bitte unbedingt wg der Metastase im Nacken auch mit Cyber-Knife über die Möglichkeit der Strahlenchirurgie.
Der Nierenkrebs spricht nämlich nicht wirklich gut auf die normale Bestrahlung an. Einfach 'mal googeln, ob es für Euch erreichbar ein Cyber-Knife-Zentrum oder ein Gamma-Knife-Zentrum gibt.

LG, Heino.

[Niko.]

Hallo Heino!

Vielen Dank für den Tipp mit dem Cyber-Knife-Zentrum. Ich habe mich bereits etwas darüber informiert. Diese Form der Therapie macht ja zumindest ein wenig Mut. Das Zentrum in Soest ist ca. 90 km entfernt, aber das geht ja noch. Ich werde das meinem Vater auf jeden Fall vorschlagen. Ich hoffe nur man muss dort nicht so lange auf einen Termin warten...

Was mir am meisten Angst macht ist, das nach der Entfernung der Metastasen eine weitere Behandlung mit irgendwelchen Medikamenten erfolgen soll. Diese haben ja immer massive Nebenwirkungen. Was gibt es da überhaupt noch für Medikamente? Das Sutent hat er ja gar nicht vertragen.

Lg, Niko