nicht immer nur schlechte Nachrichten!!!

[Jessika09]

Hallo an alle!
Anfang Mai 08 wurde bei meinem Vater (52J.) SPRK festgestellt. Da in diesem Forum viel negatives steht, meinte mein Vater ich sollte doch mal von ihm berichten. Ich denke die Vorgeschichte ist bei fast allen gleich. Mein Vater bekam die neoadjuvante Therapie mit anschließender OP. Voher aber noch eine Bauchspiegelung damit auch wirklich Fernmetastasen ausgeschlossen werden konnten. Sie legten auch gleichzeitig eine PEG. Auf dem vorher durchgeführten CT konnte man sehen, daß der Tumor gut abgegrenzt war. Mit der PEG konnte er sich am Anfang gar nicht anfreunden. Sie sollte aber noch zum Einsatz kommen. Die Onkologien hatte uns sehr gut aufgeklärt über alles was gemacht wird, was passieren kann. Das wichtigste aber war, daß sie auf Heilung gehen wollten. Gott sei dank!!! Durch die Chemo/Bestrahlung ist er mehr oder weniger so durchgegangen. Klar er war etwas müde und hatte auch nicht wirklich hunger. Ca. 1 Woche nach der ersten Chemo/Bestrahlung ging es mit dem Essen fast gar nicht mehr. Wir wußten, daß der Tumor erst anschwillen wird bevor er anfängt zu schrumpfen. Er mußte dann "an die Pulle". Mittlerweile waren er und seine PEG doch noch eine Einheit geworden. Während es von oben reinlief, aß er meistens einen Joghurt oder ein Eis dabei. Damit er wenigsten das Gefühl hatte etwas zu sich zu nehmen. Psychologie ist alles! Er hatte dann während der Zeit 10 kg abgenommen. Das war nicht weiter schlimm, denn er hatte ein Ausgangsgewicht von 96 kg bei einer Göße von 176 cm. Nach der Chemo/Bestrahlung hatte er 4 Wochen Pause bis zur OP. Der Tumor mußte geschrumpft sein, denn er konnte wieder essen wie früher. Es "flutschte" wieder. Er hat nicht gegessen, er hat gefressen. Wie sonst hat er die verlorenen 10 kg in der Zeit wieder draufgekriegt? Er hatte in der ganzen Zeit super Blutwerte. Man hat im nie angesehen wie krank er wirklich ist.
Die OP sollte dann in zwei Eingriffen erfolgen. Bis der Chefarzt persönlich kam und meinte das man es bei ihm auch in einer machen kann. Er hat ja auch bis auf einen gut eingestellten Diabetes keine Erkrankungen. Vitalwerte waren o. B. und die Blutwerte auch. Es wurde ein Zweihöhleneingriff durchgeführt. Komplette Speisenröhrenentfernung mit Magenhochzug. Die OP dauerte ewig 9-10 Std. Die Ärzte sagten uns vorher, daß er ca. 3 Tage auf der Intensiv bleiben müsse bevor er auf die Normalstation kommt. 3 Tage? Ha, keine 36 Std. war er da. Meine Ma und ich sind Die. auf die Intensiv. Da lag er mit zig Schläuchen und Geräten. Immer war igendwas am piepen. Als er uns sieht grinst er über beide Backen. Es war unglaublich. Selbst die Ärzte waren überrascht wie gut er alles überstanden hat und wie schnell er sich erholte. Mittwoch morgen kam er dann auf die Normale. Klar er hatte Schmerzen aber mit der Schmerzpumpe und den Medikamente ging es irgendwie. War ja auch ne Hammer-OP. 3 Tage später kam dann die Histologie. Keine Tumorzellen mehr nachweisbar im gesamten entfernten Speiseröhrenresektat. 1 lokal befallener Lymphknoten von 33 entfernten. Die haben ihm überall aus der Bauch-und Brusthöhle welche entnommen. Der Chefarzt zeigte Daumen nach oben. Toll!!!
Ich muß ihn echt loben. Er hat sich in der ganzen Zeit nicht einmal hängen lassen, hat immer positiv gedacht und immer einen Witz auf den Lippen gehabt. Er hat sogar die Station bei Laune gehalten. Wir sind alle sehr stolz auf ihn.
10 Tage nach OP konnte er dann vorzeitig entlassen werden. Danach zwei Wochen zu Hause bevor es zur Reha ging. Er hatte gar keine Lust. Gott sei dank ist meine Ma mitgefahren. Er hat gute Fortschritte in der Reha gemacht, auch wenn er das nicht so gesehen hatte. Leider ging es mit dem Essen wieder schlechter. Er ist dann nach der Reha wieder nach Dortmund. Die haben dann endoskopiert und gesehen, daß er eine Narbenstenose hat. Die Narbe zwischen Speiseröhrenstumpf und Magenschlauch hatte sich auf 5 mm zusammengezogen. Sie haben dann auf 12 mm geweitet und es ging dann natürlich wesentlich besser mit dem Essen. Für ca. 3-4 Monate mußte er alle 2 Wochen zur Bougierung. Sie haben Millimeter für Millimeter geweitet. Jetzt braucht er nur noch hin, wenn er meint das es wieder schlechter geht mit dem Essen.
Seit dem 01.02.09 ist er mit der Wiedereingliederung angefangen. Es geht ihm heute wirklich gut. Geht regelmäßig, wenn auch mit widerwillen zum Sport. Kann fast alles essen, Fleisch geht nicht so gut. Die Portionen sind auch schon größer geworden und vom Magen her verträgt er eigentich fast alles. Er hat kaum Probleme mit Reflux und schlafen kann er auch gut. Und das beste: er hält sein Gewicht 89-90 kg! Alle Ärzte sind überrascht wie gut er aussieht, besonders aber sein Hausarzt. Wir sind alle soooo glücklich, daß er das alles so gut überstaden hat. Wir wissen, daß er noch eine kritische Zeit vor sich hat, aber wir gehen voller Zuversicht und mit breiter Brust in die Zukunft. Wir freuen uns und das zeigen und leben wir!

[sonnenblume123]

Hallo,
ich kann Dir gar nicht sagen wie froh und erleichtert ich über Deinen Bericht bin. Man liest fast nur negatives. Leider steht meinem Papa noch alles bevor, in einer Woche fängt die Chemo/Bestrahlung an. OP idt allerdings erst einmal ausgeschlossen, weil der umor zu hoch sitzt :-(
Trotzdem macht es Mut, mein Papa hat auch Kampfgewicht (:-)), und ich denk das kommt ihm jetzt zugute.
Ich wünsche Deinem Papa alles alles Liebe für die Zukunft, und drücke Euch ganz fest die Daumen das es noch lange so bleibt wie es jetzt ist!
Viele Grüße

[Jessika09]

Hi!
Genau deshalb habe ich geschrieben. Wir wollten ein wenig Mut machen. Als ich damals das erste Mal in dem Forum gelesen habe, war ich echt erschrocken. Ich wollte eigentlich auch gar nicht mehr rein. Trotzdem bin ich irgendwie immer wieder hier gelandet. Ich glaube hier steht viel negatives, weil die Leute, die es vielleicht doch geschafft haben, nicht immer wieder an die Krankheit erinnert werden wollen und sich deshalb nicht mehr melden. Wenn es einem schlecht geht, braucht man Zuspruch, aber wenn es dann wieder gut geht, braucht man das eben nicht! Ein Arbeitskollege meines Mannes hat ein Freund der vor 14 Jahren die gleiche OP wie mein Vater hatte wegen der gleichen Krankheit. Ihm geht es heute sehr gut. Ich habe das dann sofort zu Hause erzählt, daß hat meinem Vater Mut gemacht. Wir haben immer ganz offen über die Erkrankung in der Familie gesprochen. Ich denke das ist sehr wichtig. Klar, die Diagnose haut einen um und man meint: das kriegen doch immer nur die anderen! Ich bin Arzthelferin (HNO) und habe immer wieder mit Krebspatienten zu tun, aber in der eigenen Familie ist das was ganz anderes.
Wenn wir mit unserer Geschichte wenigestens einem Mut gemacht haben, dann hat sich der Eintrag doch schon gelohnt.
Ich wünsche euch für die Zukunft alles erdenklich gute und hoffe das es bei deinem Papa genause gut verläuft wie bei meinem.
Lieben Gruß!

[Jessika09]

Hallo!
Möchte mal wieder gute Nachrichten verbreiten!
Mein Vater hat heute Jahrestag. Heute vor einem Jahr bekamen wir die Schreckensdiagnose.
Gestern war mal wieder Nachsorge. Seine Blutwerte sind jugendlich und auch sonst alles supi!!!
Sein Hausarzt meinte, wenn mein Vater sich so fühle wie er aussehe, dann wäre er außerordentlich zufrieden mit ihm. Es geht ihm wirklich sehr gut. Seit 2 Monaten ist er wieder voll am arbeiten. Er geht darin total auf und sagt von sich selber, daß er sehr zufrieden und glücklich ist. Wir alle natürlich auch.
Nächste Woche gehts mal wieder zur Bougierung. Das macht er mittlerweile mit links. Die Abstände werden auch immer größer. Das letzte Mal hat er sie vor 2 Monaten bekommen. Er hat aber auch nach der Dehnung überhaupt keine Probleme. Im Gegenteil, der erste Weg von der Endoskopieabtlg. geht in die Cafeteria zum Frühstücken. Es ist einfach unglaublich!

Liebe Grüße

[Jessika09]

Hallo!
Drei Monate sind schon wieder vergangen. Zeit für die nächste Nachsorge! Und wieder alles wunderbar. Sämtliche Untersuchungen waren top. Vor drei Monaten war mein Vater das letzte Mal zur Bougierung. Es wurde aber wieder Zeit, denn das Essen ging wieder etwas schlechter. Jetzt ist alles wieder o.k. Am 18.08.08 war die große OP, wenn man ihn jetzt sieht, kann man nicht glauben das er so eine schwere Zeit hinter sich hat. Er sie fantastisch aus. Hat nur 10 kg seit der OP verloren und hält sein Gewicht von 87 kg (bei einer Größe von 176cm ist das doch super)! Er geht seit 5 Monaten wieder voll arbeiten und führt eigentlich wieder ein (fast) ganz normales Leben.
Mit meinen Beiträgen möchte ich ein wenig Mut machen!

Gruß, Jessika

[Gärtner]

Spitze, Dein Vater, Jessica!
Das macht bestimmt vielen, die hier lesen, Mut.
Dein Vater ist ein Glückskind. Aber dazu trägt bestimmt auch seine heitere Einstellung zum Leben bei.
Weiter so und halte uns auf dem Laufenden!
So kann es weitergehen.

[Jessika09]

Hallo!
Es sind wieder knapp 3 Monate ins Land gegangen. Mein Vater ist diesmal 2 Wochen eher zur Nachsorge, da er heute zur Kur gefahren ist und die nächsten 3 Wochen in St. Peter Ording ist. Vorab alles tiptop!!!
Jetzt ist ein Jahr seit der ersten Nachsorge vergangen. Eigentlich müßte mein Vater ja jetzt nur noch jedes halbe Jahr (die nächsten 2 Jahre glaube ich) zur Nachsorge. Der Hausarzt möchte aber den 3 Monatsrhythmus die vollen 5 Jahre beibehalten. Er will das Risiko so niedrig wie möglich halten irgendetwas zu spät zu erkennen. Wir sind alle sehr froh darüber. Denn keiner weiß was uns die Zukunft bringt. Deshalb ist es eigentlich ganz gut, daß er alle 2-3 Monate zur Bougierung muß. Denn dann wird immer bis ins Duodenum gespiegelt.
Da er bei der ersten AHB körperlich nicht wirklich viel machen konnte, will er sich diesmal voll reinhängen. Wir sind gespannt! Essenstechnisch ging es letztes Jahr ja auch nicht wegen der Anastomosenstenose.
Von daher kann es ja dieses Jahr nur besser werden.
Da mein Vater ein absoluter Genußmensch ist, bin ich echt froh das er kaum Einschränkungen hat was das Essen betrifft. Egal ob heiß, kalt oder fettig. Er verträgt alles. Halt nur in kleineren Portionen. Er läßt es sich auch nicht nehmen mit uns Essen zu gehen, läßt sich halt dann den Rest immer einpacken. Alles überhaupt kein Problem.
Manchmal schießt es ihm aber dann doch raus. Selbst das sieht er positiv, denn damit wird er wieder auf dem Boden der Tatsachen geholt (seine Worte).

Na ja, wie gesagt jetzt ist er erstmal 3 Wochen in Kur. Wenn er wiederkommt fliegen wir (meine Eltern, mein Mann und ich) eine Woche später erstmal in die Sonne. Da kann er sich dann von der anstrengenden Kur erhohlen und danach wieder frisch ans Werk (Arbeit) gehen.

Bis dahin,
Jessika

[hugo2009]

Hallo Jessica,

dein Bericht über die Behandlung und die Fortschritte Deines Vaters machen mir Hoffnung. Ich weiß seit dem 08.10., dass ich Speiseröhrenkrebs habe.
Die chirurgisch-diagnostische Abklärung habe ich hinter mir. Zum Glück sind bisher keine Metastasen (Bauch, Lunge, etc) festgestellt worden. Am nächsten Dienstag beginnt dann der erste Teil der neoadjuvanten Behandlung mit der Kombination aus Chemo (cis-Platin & 5 FU) und Bestrahlung.
Wenn ich ehrlich bin, habe ich schon eine gehörige Portion Angst vor den möglichen Nebenwirkungen. Aber vielleicht mache ich mich wieder nur selbst verrückt. Die Bauchspiegelung und die Bronchoskopie hatte ich mir auch viel schlimmer vorgestellt.
Und ob meine Entscheidung, den PEG abzulehnen richtig oder falsch war, werde ich jetzt auch nicht mehr heraus bekommen. Ändern kann ich es sowieso nicht mehr. Also sollte ich mir da auch keine Gednaken mehr machen.
Aber das ist (zumindest für mich) einfacher gesagt als getan.

Liebe Grüße und auch weiterhin alles Gute für Deinen Vater
Hugo2009

[monika100]

Hallo Jessika,

super, dass du soviel Positives und Mut machendes zu erzählen hast und dieses auch wirklich tust. Gerade in den letzten Tagen hat man hier wieder soviel Trauriges gelesen von Todesfällen, Rezidiven usw. Dann tut das richtig gut.

Drücke Euch weiterhin die Daumen.

Bei meinem Mann ist, nachdem wir letzte Woche 2 Tage wieder einen Rückschlag erlitten haben, seit ca. 3 Tagen eine kleine Besserung eingetreten, er kann nun etwas regelmäßiger kleine Portionen essen, hat sein Gewicht halten können und bekommt wieder mehr Interesse an dem, was um ihn herum passiert. Vorhin hat er nach dem Mittagessen wieder mal durch Reflux in die Luftröhre erbrechen müssen, aber das geht ja dann auch wieder vorbei. Hoff, es bleibt eine Weile so.
Mir gehts nicht so gut, bin übernervös, habe Alpträume und bin innerlich total kribbelig, ich denke, dass das die ganze Anspannung der letzten 8 Monate ist.

LG Monika

[monika100]

Hallo Hugo,

das was du noch vor dir hast, hat mein Mann gerade alles hinter sich.
Im März d. J. wurde bei ihm die Diagnose SPRK gestellt und es brach die Welt um uns herum zusammen. Auch bei ihm wurden keine Fernmetastasen festgestellt. Ich hatte unheimliche Panik vor jedem neuen Behandlungsabschnitt. Die Chemo ist nicht angenehm, die Übelkeit ist oft schlimm und man ist erschöpft usw. Aber man kann das schaffen! Genauso die Bestrahlungen, wir wurden verrückt gemacht mit Horrorgeschichten über die Nebenwirkungen der Bestrahlungen, aber jeder reagiert anders. Die kombinierte Behandlung war für meinen Mann schlimmer, da ging es ihm dann auch einmal so schlecht, dass er für 5 Tage in die Onkologie musste. Da haben sie ihn dann gut aufgepäppelt und er war schnell wieder fit.

Nur Mut, du schaffst das! Bei Fragen meld dich ruhig!

LG Monika

[Jessika09]

Hallo Hugo,
es tut mir leid, daß es die auch getroffen hat.
Mach dich nicht verrückt wegen der Nebenwirkungen der Chemo/Bestrahlung. Wir hatten damals auch ein ungutes Gefühl und wurden eines besseren belehrt. Die Übelkeit hielt sich wirklich in Grenzen (er hat auch immer prophylaktisch was dagegen bekommen), er war am 2-3 Tag der Chemo etwas müde und wirklichen Hunger hatte er auch nicht, aber das war auch wirklich schon alles. Die Bestrahlung hatte überhaupt keine Beschwerden gemacht. Die Onkologin und der Radiologie haben auch immer gesagt, daß er alles machen darf was er will. Er würde schon selber merken was geht und was nicht. Und dann kam die Ernährungstante wegen der PEG-Benutzung zu meinen Eltern und hatte alles madig geredet. Er würde durch die Chemo total abbauen, könnte froh sein, wenn er eine Runde um den Block schaffen würde usw. Sie hätte schon mehrere Pat. mit SPRK gehabt und sie wisse wovon sie rede!
Wir waren am Boden zerstört und haben nur gedacht: wie können die Ärzte so reden und die Ernährungstante so???
Sie sollte nicht recht behalten.
Die Chemo war stationär und wir sind sogar mit der Chemopumpe in die Eisdiele gegangen, die gegenüber der Klinik war. Das zum Thema er würde nichts mehr schaffen!

Also, versuch dich nicht verrückt zu machen. Du schaffst das!
Wenn du Fragen hast versuche ich dir gerne zu helfen!

Für die kommende Zeit wünsche ich dir viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße,
Jessika

[Jessika09]

Hallo Monika,
wie schön zu hören, daß es ein kleines bischen bergauf geht. Das mit dem Reflux wird mit der Zeit bestimmt besser werden. Mein Vater hatte am Anfang auch mehr Last damit. Bei ihm war es dann so, daß er dann einen schlimmen Hustenanfall und Atemnot bekommen hat. Das konnte dann schonmal 30 min. dauern bis es besser wurde. Danach war er für Stunden k. o.
Das ist alles mit der Zeit besser geworden.
Wir waren am Anfang auch überfordert mit der Situation. Wir haben mit der Zeit gelernt damit umzugehen. Das bringt die Zeit automatisch mit sich. Meine Mama ist schon fast zur Krankenschwester geworden.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!
Liebe Grüße,
Jessika

[monika100]

Hallo Jessika,

kannst Du mr sagen, ob Dein Vater irgendwelche Medikamente regelmäßig einnehmen muss, ausser wahrscheinlich Pantozol o.ä.?
Als wir am Montag noch einmal zur Kontrolle in der Chirugie waren, fragte der Professor meinem Mann, ob ihm ein Enzym verschrieben worden wäre. Das ist nicht der Fall. Hast du eine Ahnung, worum es sich hier handeln könnte?
LG Monika

[Jessika09]

Hallo Monika,
mein Vater nimmt neben Pantozol noch Domperidon. Das ist gegen Völlegefühl, Magenbeschwerden und auch bei Reflux. Vielleicht meinte der Chirurg sowas in der Art, weil Enzyme die Magenfunktion unterstützen und auch gegen Magenbeschwerden sind. Ansonsten kenne ich die Einnahme von Enzymen nur bei einer Funktionsstörung der Bauchspeicheldrüse.
Am Besten nochmal nachfragen.
Hoffe es geht euch sonst soweit gut!

Lieben Gruß,
Jessika

[monika100]

Hallo Jessika,

danke für deine schnelle Antwort. Ich werde bei unserem Termin in der Onkologie nächste Woche nachfragen.

Es läuft abgesehen von gelegentlichem Reflux, hin und wieder heftige Magenkrämpfe, noch etwas Schmerzen im OP-Bereich und einem "gewöhnungsbedürftigem Aussehen" bei meinem Mann im Moment recht gut.

Hoffe es bleibt so, auch für Euch alles Gute und grüße deinen Vater.
LG Monika