SIRT-Termin steht fest, trotz weiteren Metastasen außerhalb der Leber

[Ricarda]

Hallo liebe Forum-Leser,

auch unsere Familie ist von dieser schrecklichen Krankheit betroffen.

Mein Vater hat Gallengangskarzinome, davon einer in der Leberpforte. Zusätzlich noch einen Tumor zwischen Magenwand und Bauchspeichekdrüse und auch in den Lymphknoten sind Metastasen ansässig (festgestellt im Frühjahr 2008).

Vorhergehend war im September 2007 eine OP an der Leber durchgeführt worden, wobei ihm der rechte Leberlappen, ein Teil des linken Lappens und die Gallenblase entfernt wurde, auf Grund eines 11,2 cm großen Tumors in der Leber.

Damals hieß es, die Schnittkante sei sauber, kein weiteres "böses" Gewebe in ihm und: keine Chemo nötig. Wir alle waren erleichtert.

Nachdem er sich soweit gut erholt hatte, kam dann im März 2008 bei einer MRT-Untersuchung der Schock: Metastasenbildung in den ganz oben genannten Bereichen. Eine OP wurde ausgeschlossen, da es zu viele Metastasen an zu vielen Stellen sind.

Eine Chemotherapie musste her. Ihm wurde Gemza verabreicht, in Infusionsform. 2 Tage nach der 14. Chemotherapie (Zyklus Montag-Montag-Montag-Pause-...) waren die Nebenwirkungen (Fieber 40 Grad,...) so heftig, dass ich meinen Papa nachts ins Krankenhaus fahren musste. Dort wurde dann alles Nötige getan und er konnte 3 Tage später wieder heim. Die Chemo wurde an dieser Stelle vorerst beendet - eine Pause stand ins Haus - UND: MRT!

Da kam dann die positive Nachricht: der größte Herd ist ein klein wenig "geschrumpft". Alle anderen sind nicht weiter gewachsen. Da die Prognose der Chemo zu Beginn nicht gut war, so war diese Nachricht nun doch etwas Gutes; nichts ist größer geworden.

Eine Anfrage zur Behandlung mittels der SIRT-Therapie in einem Klinikum außerhalb des Saarlandes wurde nach Unterlagenprüfung vom zuständigen Arzt abgelehnt. Die radioaktiven "Kügelchen", welche sich bei SIRT im Körper verteilen, würden auf Grund der Ausdehnung der Krebszellen nur wenig kaputtes, dafür umso mehr gesundes Gewebe angreifen - und somit den Allgemeinzustand erheblich verschlechtern. Das bedeutete, dass uns dieser Strohhalm entzogen wurde.

Seit ca. 2 Monaten hat er nun Chemo-Pause, mit mal mehr mal weniger Beschwerden. Er ist trotz der Erkrankung sehr stark und lebensfroh und wir alle versuchen ihm so gut es geht zu helfen.

Nun zum aktuellen Problem: Mein Papa hat von Geburt an einen Keilwirbel, was ihm bisher immer mal wieder Schmerzen bereitete. Die letzten 2 Monate ungefähr ist es so schlimm geworden, dass er am vergangenen Montag beim Orthopäden war. Der röntgte und das Ergebnis: Sie haben den 3. Lendenwirbel gebrochen!
Dabei hatte er keinen Unfall, war nicht gestürzt, nichts. Wir waren etwas erstaunt, aber nun gut. Es war die Rede von einem Korsett, da eine OP ihm derzeit nicht zumutbar wäre. Aber zu allererst wurde ein MRT-Termin vereinbart. Der war am Freitag in Zweibrücken. Dort wurde die MRT ohne Kontrastmittel gemacht; warum auch immer. Eine Aussage darüber, was denn nun Sache ist, bekam er dort nicht. Morgen (Montag) hat er in der gleichen Klinik wieder einen Termin, MRT, diesmal mit Kontrastmittel. Gibt es hier irgendjemanden, der mir diese Vorgehensweise mal erklären kann? Zwei Termine, eine MRT mit und eine ohne Kontrastmittel...das haben wir nicht wirklich verstanden.

Nun machen wir uns natürlich heftige Gedanken, was denn nun hinter dem angeblichen, seltsamen Lendenwirbelbruch dahinter steckt. Hat jemand Erfahrung?

Hab im Netz gelesen, dass Osteoporose aber auch Knochenkrebs damit zu tun haben kann.

Freue mich über eine Nachricht und drücke alle Betroffenen und Angehörige, die mit Krebs konfrontiert sind.

[AntoniaC]

Hallo Ricarda,

habe gerade deine mail von gestern gelesen....
So ein Mist, ich dachte noch, die Schmerzen sind bestimmt vom vielen Liegen... Da muss man ja schon Angst haben, wenn die Angehörigen über stinknormale Rückenschmerzen klagen. Ist der Tumor denn eine Metastase vom CCC oder ein eigenständiger Krebs?? Ich denke, den kann man aber mit Bestrahlung in den Griff bekommen. (hoffe ich zumindest für deinen Papa).
Du hast noch gar nicht geschrieben, warum dein Papa seit zwei Monaten keine Chemo mehr bekommt. War es wegen des hohen Fiebers? Würde mich echt interessieren, weil mein Vater auch gerade mit Fieber unter der Chemo im KH liegt und sie die Ursache nicht richtig finden...

Alles Liebe und viel Kraft für den neuen Kampf gegen das andere Mistvieh,
Antonia

[Ricarda]

Ja, es war wegen des Fiebers. Es war eine Pause nötig.

Zu dem "neuen" Fall weiß ich bisher noch nicht viel. Es wird vermutet, dass die Knochensache Auslöser, also Primärherd der restlichen Sachen sein könnte.
Das wird jetzt untersucht...und dann bekommt er sicher noch einige Untersuchungen gemacht.

Die Behandlung der Knochensache steht noch nicht fest. Aber ich hab viel gelesen darüber und die Chancen stehen absolut schlecht.

Von Heilung sowieso mal abgesehen.

Es ist und bleibt ein hoffnungsloser Fall und ich glaube, dass auch ich es so langsam begreifen muss.

Es fällt mir so wahnsinnig schwer, weil das ganze Drumherum es zusätzlich erschwert.

Meinem Papa ging es heute, trotz der Nachricht von gestern, ganz gut. Die Schmerzen des Tumors im Rücken waren heute nicht so schlimm.

Sonst gibt es zu seinem Zustand nicht viel.

[AntoniaC]

Hallo Ricarda,

hoffe ihr habt die schlechte Nachricht schon irgendwie verdaut.... Falls das überhaupt möglich ist. Ich denke es ist jetzt enorm wichtig, dass der Primärtumor gefunden wird, denn darauf zielt ja auch die passende Chemo ab. Schau doch auch mal im CUP-Forum hier nach, vielleicht haben die noch ein paar gute Tipps für euch.
Klar, um Heilung geht es in den meisten Fällen nicht mehr, aber um eine lebenswerte Zeit, die noch bleibt. Und dafür müssen wir jeden Tag kämpfen.

Viel Kraft,
Antonia

[Clivia]

Liebe Ricarda
Bei meinem Mann hatten sie nach der großen OP auch gesagt,daß alles sauber ist,und daß sie alles weggekriegt hätten. Eine Chemo sei nicht nötig!
Nach ein paar Monaten ist dieses Mistvieh jedoch wieder aufgekreuzt,und hat sich in seinem kleinen Stückchen Leber wieder breitgemacht. Ich habe irgendwie das Gefühl,daß die Ärzte die Patienten damit beruhigen wollen,wenn sie sagen,daß sie nach der OP keine Chemo brauchen...WARUM???
Diese Krankheit ist ein einziger Albtraum für den Patienten,als auch für seinen Angehörigen.Was uns bleibt ist die Hoffnung,daß wir unsere Lieben doch noch aus diesem tiefen Loch rausholen. Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft,und unseren Männern jede Menge Energie und Lebensmut. Wir sind nicht allein!
Liebe Grüße
Clivia

[Ricarda]

Hallo,

da bin ich mal wieder. Aber Positives gibt es natürlich nicht.

Nach der Gemzar-Therapie wurde seit über 10 Wochen eine Oxaliplatin-Chemo verabreicht. Am Mittwoch vergangene Woche war eine Kontrolluntersuchung (CT) fällig, um zu sehen, ob die Therapie anschlägt. Freitag war die Besprechung des Ergebnisses und das war erschreckend. Die Therapie hat nicht geholfen, kein bisschen. Die Metastasen sind in der Leber so verwuchert, dass man sie für den schriftlichen Befund nicht einmal mehr gemessen hat. ..erheblicher Progress...stand im Befund drin.

Und so haben sie meinen Vater nach Hause geschickt. Sein Professor sagte ihm, dass er ihm leider nicht mehr helfen kann. Das die halbwegs passenden Medikamente probiert wurden, es aber bis heute nichts genützt hat. Auf die Frage wie es nun weitergeht, bekam er keine Antwort. Es wurde ihm angeboten, dass er bei Schmerzen auf eine Schmerztherapie zurückgreifen kann.

Mein Papa ist ein Realist, soweit es dieses Schicksal zulässt. Dementsprechend hat er natürlich auch gefragt, wie lange er noch leben wird. Klar, das darauf keiner eine genaue Antwort geben kann, aber man sagte ihm dann "ein paar Monate können es trotz Wachstum sein".

Ich habe mich viel mit dem Thema beschäftigt und mich umgehört. Überall, wo eine Chemotherapie abgesetzt wurde und es keine weitere Möglichkeit gab, war die Lebenszeit nicht viel länger als 6 Monate.

Aber ich kann mich doch jetzt mit 22 nicht damit abfinden, dass ich vielleicht in 6 vielleicht in 8 oder 10 Monaten keinen Papa mehr habe?! Ich weiß wirklich nicht, wie ich das alles schaffen soll.

Es sind so viele betroffen, ich fühle mit euch.

[Ricarda]

Hallo,

da bin ich mal wieder. Aber Positives gibt es seit meinem Post von November 2008 natürlich nicht.

Nach der Gemzar-Therapie bei meinem Papa (Ende 2008) wurde seit über 10 Wochen eine Oxaliplatin-Chemo verabreicht. Am Mittwoch vergangene Woche war eine Kontrolluntersuchung (CT) fällig, um zu sehen, ob die Therapie anschlägt. Freitag war die Besprechung des Ergebnisses und das war erschreckend. Die Therapie hat nicht geholfen, kein bisschen. Die Metastasen sind in der Leber so verwuchert, dass man sie für den schriftlichen Befund nicht einmal mehr gemessen hat. ..erheblicher Progress...stand im Befund drin.

Die Metastasen in der Wirbelsäule sind bisher nicht mehr untersucht worden, man weiß also nicht in wie weit diese sich verändert haben, aber das ist zurzeit auch noch Nebensache.

Und so haben sie meinen Vater nach Hause geschickt. Sein Professor sagte ihm, dass er ihm leider nicht mehr helfen kann. Das die halbwegs passenden Medikamente probiert wurden, es aber bis heute nichts genützt hat. Auf die Frage wie es nun weitergeht, bekam er keine Antwort. Es wurde ihm angeboten, dass er bei Schmerzen auf eine Schmerztherapie zurückgreifen kann.

Mein Papa ist ein Realist, soweit es dieses Schicksal zulässt. Dementsprechend hat er natürlich auch gefragt, wie lange er noch leben wird. Klar, das darauf keiner eine genaue Antwort geben kann, aber man sagte ihm dann "ein paar Monate können es trotz Wachstum sein".

Ich habe mich viel mit dem Thema beschäftigt und mich umgehört. Überall, wo eine Chemotherapie abgesetzt wurde und es keine weitere Möglichkeit gab, war die Lebenszeit nicht viel länger als 6 Monate.

Aber ich kann mich doch jetzt mit 22 nicht damit abfinden, dass ich vielleicht in 6 vielleicht in 8 oder 10 Monaten keinen Papa mehr habe?! Ich weiß wirklich nicht, wie ich das alles schaffen soll.

Es sind so viele betroffen, ich fühle mit euch.

[Songbird78]

Hallo Ricarda,

es tut mir furchtbar leid, dass auch du in diese unglückliche Situation kommen musstest! Es ist schwer, mit anzusehen, wie ein geliebter Verwandter unter dieser elendigen Krankheit leidet und was sie mit ihm und auch mit allen Familienangehörigen macht.

Ich kann Dich sehr gut verstehen, bei uns ist mein Mann derjenige, der mit 25 (dieses Jahr im Februar) seine Mama verloren hat. Es ist grausam, mit diesem Wissen zu leben - aber leider hatten wir keine andere Wahl als all das zu akzeptieren.

Nachdem die letzte Chemo abgesetzt war mussten wir zusehen, wie meine liebe Schwiema von Tag zu Tag weniger wurde. Das ist eine gruselige Zeit - nicht bei jedem geht es so schnell wie bei uns. Trotzdem, glaub mir - irgendwann ist ein Punkt erreicht, an dem Du Dir wüscht dass er endlich einschlafen kann, weil Du Deinen geliebten Papa nicht mehr leiden sehen kannst und ihm weitere Qualen ersparen möchtest.

Es ist immer schlimm, einen geliebten Menschen zu verlieren - wir haben von der Diagnose an genau 10 Monate Zeit gehabt, um uns darauf vorzubereiten.
Das einzige, was geholfen hat, all das zu überstehen war der Wunsch, dass sie - solange es ihr gut geht - noch so viel Zeit wie möglich hat, aber dass es schnell gehen möge, wenn sie anfängt sich zu quälen. Am Ende war es dann auch genau so - im Nachhinein bin ich dankbar dafür - wenn auch immer noch unendlich traurig. Was mich beruhigt: Sie muss keine Schmerzen mehr ertragen - ich hoffe und bete einfach darum, dass es Ihr gut geht, da wo sie jetzt ist.

Vermissen werden wir sie ewig, das hört vermutlich nie auf.
22 ist sicherlich viel zu früh, um seinen Papa zu verlieren - leider nimmt diese scheußliche Krankheit darauf keine Rücksicht. Uns bleibt nur, die letzte Zeit mit unseren lieben so gut wie möglich zu nutzen. Frag ihn alles, was Du schon immer fragen wolltest - unternimm - soweit es möglich ist das mit ihm, was du schon immer mit ihm tun wolltest - lass ihn - wenn es soweit ist - gehen, mit dem wissen, dass alles gesagt ist.
Ich weiß, dass ist unsagbar schwer - mit 22 - und auch mit 25 oder 30 ist man nicht darauf eingestellt, dass man sich mit sowas befassen muss und doch haben wir keine andere Wahl.
Ich wünsche Euch noch viel viel Zeit miteinander - zum Glück, kann niemand genau sagen, wie lange ein so kranker Körper durchhält - manche sind viel stärker als wir es uns je vorstellen können!

Ich wünsch Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und viele liebe Menschen, die diesen schweren Weg mit Euch gehen und Euch Trost geben können!

Ich denke an Euch!
Fühl dich vorsichtig umarmt,
Songbird78

[Tine1209]

Liebe Ricarda,

ich kann sehr gut nachfühlen, wie Dein Vater und auch Du Euch fühlen müßt!

Ich bin selbst betroffen. Bei mir wurde im vergangenen Jahr ein Gallengangskarzinom (inoperabel) diagnostiziert.

Das tückische an diesem Krebs ist, dass es nicht wirklich viele Medikamente gibt. Ich habe noch das Glück, dass bei mir die Medikamente recht gut wirken und es mir wirklich sehr gut geht. Man sieht es mir nicht wirklich an, dass ich krank bin und ich habe hier im Norden wirklich sehr sehr gute Ärzte.

Vieleicht solltet Ihr Euch noch eine 2. Meinung einholen! Ich kann es Euch nur ans Herz legen.

Und was Ihr niemals dürft, ist, die Hoffnung aufgeben.

Alles Liebe
Tine

[Ricarda]

Hallo ihr Lieben!

Heute muss ich mal wieder mein (Halb-)wissen nach außen tragen. Ich hatte zum Thema Leberkrebs schon einmal von meinem Papa geschrieben. Die Chemotherapie musste abgesetzt werden, da sie nicht geholfen hat. Wir alle waren bestürzt und haben nach Auswegen, Strohhalmen gesucht, um ihn nicht in wenigen Monaten schon verlieren zu müssen. Unser Onko verneinte uns die Möglichkeit der SIRT und auch weiterer Therapien. Auch eine OP ist nicht mehr möglich.

TROTZDEM haben wir weiter gesucht und haben dann eine Klinik gefunden, die die SIRT durchführt. Dort haben wir einen Termin vereinbart, das ging alles wahnsinnig schnell, und dann war der Tag gekommen. Es kamen einige (genau genommen ziemlich viele) Informationen auf einmal, aber mit einem (positiven?!) Ergebnis: DIE SIRT WIRD ANGEWANDT!

Na das ist doch schonmal ein winziger Strohhalm, auch wenn es hier nur um Lebensverlängerung geht, dachten wir.

Nach Informationseinholung im Internet (bei Kliniken/Ärzten/Krebspatienten,etc.) schimmerte immer häufiger durch, dass die SIRT bei Patienten mit Tumoren an verschiedenen Stellen gar nicht durchgeführt wird (oder werden kann).

--> Zum allgemeinen Verständnis: Es handelt sich um das CCC, Leberkrebs, Metastasen in den Knochen (Wirbelsäule) und zwischen Magenwand und Bauchspeicheldrüse. Alle herkömmlichen Behandlungen sind durch und haben "versagt". Jetzt heißt es, dass durch die SIRT geholfen werden kann, das ist natürlich SUPER, aber irgendwo ist doch der HAKEN AN DER SACHE?! Wieso steht überall: Nur möglich bei Patienten mit Leberkrebs ohne Metastasierung?

Gibt es Patienten, die damit behandelt wurden? Oder andere die sich damit auskennen? Irgendjemand der weiß, weshalb geschrieben wird "nur ohne Metastasenausbreitung"?

Habe ich etwas falsch verstanden? Dann bin ich über Klärung dankbar.

Grüße und Bitte um zahlreiche Antworten, Termin ist schon bald.

[lyra]

Hallo Ricarda, ich habe das, was Du schreibst, auch noch nie gehört- der Grund, daß die SIRT nur durchgeführt wird, wenn keine Metastasen vorhanden sind, könnte sein, daß sie an den Metastasen ja nichts ändert- die wachsen dann weiter. Daher frage ich mich, wo der Sinn der Behandlung überhaupt sein soll. Denn so ganz ohne ist sie auch nicht!
Welche Klinik will sie denn trotzdem durchführen?
Liebe Grüße

[Michaele Hendrichs]

hallo
habe gerade deine geschichte gelesen und vieles weckte erinnerungen wieder. erinnerungen die mir immer noch tief ins herz schneiden.
ich möchte dir gerne unsere geschichte bezügl. der sirt schreiben. ich kann dieses alles nur von unserer sicht aus erklären, möchte niemandem hoffnungen nehmen, will nur alles so von mir geben wie wir es erlebt haben.

bei meiner mama wurde bei einer routineuntersuchung ccc festgestellt, keinerlei metastasen. der tumor war 7,8 cm groß und inoperabel. mehrere kliniken u.a. uni bonn und uni hannover sprachen von höchstens noch 3 monaten lebenszeit. mama war erst 61 zu dem zeitpunkt. trotzdem lebte sie mit chemo die allerdings bzw. gottlob den tumor nicht vergrößerte und nicht verkleinerte. zusätzlich haben wir viel mit alternativer medizin tägl. gemacht und die chemos beliefen sich irgendwann auf über 90. doch meiner mutter ging es weiterhin gut. wir machten herrliche urlaube und hätten wir es nicht schwarz auf weiß gehabt, wir hätten nie gedacht das sie leberkrebs hat.

irgendwann laß ich einen bericht über die sirt. habe mich mit der uniklinik in münchen großhadern in verbindung gesetzt. schnell bekamen wir einen termin und reisten die 500 km voller hoffnung nach münchen. es wurden jede menge untersuchungen gemacht, ct, ganzkörper-mrt. angiographie u.s.w. man schickte uns wieder heim und ein paar tage später kam der rückruf aus münchen das meine mutter die optimale kandidatin für die sirt sei. gott was waren wir glücklich. 3 wochen später wieder nach münchen, wieder alle untersuchungen und dann sollte es losgehen. auch uns erklärte man das man die sirt nur bei patienten macht die keinerlei metas haben. um das wirklich zu 100 prozent auszuschließen wurde noch eine ganzkörper-pet gemacht. die angst war furchtbar. bei jeder untersuchung hat man gezittert. meine mutter blieb dann in münchen und wir sind wieder heimgefahren, denn wir durften in der woche wegen der radioaktivität nicht zu ihr und konnten nur telef. kontakt halten. der eingriff wurde gemacht. zwischendurch abbruch weil mama plötzlich keine luft mehr bekam. am nachmittag der 2. versuch. hat dann funktioniert. wir holten sie wieder in münchen ab und von dem tag an war nichts mehr wie es war. mama wurde immer schlapper, blasser und sie bekam das gefürchtete wasser. wir waren so voller hoffnung und nu das!! es ging ihr immer schlechter und ich hätte was dafür gegeben wenn ich alles in müncen hätte rückgängig machen können. wir sollten nach einem viertel jahr zur kontrolle kommen. der termin wurde vorgezogen weil es mama immer schlechter ging. also wieder nach münchen und zurück. nach ein paar tagen der rückruf der aerzte. der tumor sei um 15 prozent geschrumpft, dafür wären nun in der lunge metastasen. ende! aus! vorbei? mama starb kurze zeit später, kurz nachdem sie ihre beiden zwillingsenkelchen zum erstenmal gesehen hat. sie war das beste was mir je passiert ist und ich werde sie für immer und ewig tief im herzen tragen.
hätten wir heute nochmal die wahl, wir würden es nie wieder machen lassen. und ich weiß das auch andere hier im forum ähnliches erlebt haben. mama ist nun schon über 2 jahre tot und ich weiß nicht was sich bis heute geändert hat. sicher gibt es heute auch wesentlich mehr ergahrungswerte von seiten der ärzte und vielleicht habt ihr mehr glück. bitte erkundigt euch genau, das ist ganz wichtig.
jetzt ist es doch ein romam geworden, aber ich konnte das in 2 sätzen nicht erklären. bitte halt mich auf dem laufenden. euch alles, alles gute

michaele

[Ricarda]

Liebe Michaele,

genau das habe ich auch schon einmal irgendwo gelesen, weiß nicht mehr wo, länger her. Hm, tut mir Leid für euch, echt eine blöde Krankheit. Diese Lungenmetastasen. Anscheinend bilden sich diese häufig unter der SIRT. Wenn noch Betroffene oder Angehörige mitlesen, so macht euch bitte bemerkbar, ich bin für jeden Erfahrungswert dankbar. Auch wenn es keine Positiven sind.

Der Termin ist am 25.05.09. Auch da soll die PET gemacht werden, am Folgetag dann eine Emolisation der Gefäße von Magen und Lunge, um so die radioaktiven Kügelchen davon fernzuhalten. Dann Mittwoch ein Probelauf mit geringer Radioaktivität und ständiger Röntgenüberwachung, zum Schauen welche Wege die Kügelchen nehmen und dann darf er angeblich wieder für 1-2 Wochen heim und dann wird ein Termin für die eigentliche SIRT gemacht.

Mein Papa ist jetzt 53, er hat auch die ein oder andere Chemo hinter sich und auch OP's. Er war völlig down als er hörte, dass die Chemo nichts mehr bringt und sie abgesetzt wird.

Jetzt wo die SIRT im Raum steht, ist er zuversichtlicher, aber trotzdem verständlicherweise von Angst umgeben. Diese bestätige ich ihm derzeit, weil ich einfach nicht so recht weiß, was ich von der Therapie, ihren angeblichen Wirkungen, den Nebenwirkungen und dem Allgemeinen im Bezug auf die Krebsausbreitung bei meinem Papa halten soll. Versteht ihr was ich meine? Nicht, dass ich nicht will, dass man ihm hilft - das wäre natürlich zu schön um wahr zu sein - aber ich muss immer daran denken, dass es so einige wohl gab, die ihre Lieben während oder kurz nach der SIRT verloren haben.

Egal wie man es macht oder wozu man tendiert, es ist irgendwie immer falsch. Gehe ich jetzt dagegen, weil ich Angst habe, es könnte schon bei der Therapie zu Ende gehen, dann frage ich mich vielleicht in 1, 2, 3,.... Monaten, wenn er nicht mehr da ist: Warum habe ich / haben wir ihn nicht zu dieser Therapie gebracht? Ihn darin unterstützt. Anders rum, wenn er die SIRT machen lässt und etwas passiert, dann stehen wir da und fragen uns stets: Warum haben wir ihn nicht zurückgehalten? Wir wussten doch wie gefährlich es ist.

Das ist eine Zwickmühle und mein Gefühl ist arg schlecht.

[Ricarda]

Hallo nochmals,

mein Papa befindet sich nun in der Klinik. Gestern wurde fleißig untersucht (MRT, Szinthi, Blutabnahme, etc.) und heute wurde die Embolisation zu Magen, Darm und Lunge gemacht. Wir haben ihn heute Mittag besucht, der Eingriff hat knapp 4 Stunden gedauert, mit allem drum und dran. Er hat es soweit mal überstanden, aber mein Gefühl ist noch recht verhalten. Er hat fürchterliche Schmerzen im Brustkorb, im Rücken, der Druckverband schmerzt. Sein Blutdruck war ziemlich tief und er hat heute Abend Schmerzmittel bekommen. Ein erster Proobelauf als Vorbereitung auf die Sirt wurde heute mit Kontrastmittel nach der Embo gemacht. Das Ergebnis bekommt er morgen. Dann soll morgen noch Ultraschall gemacht werden und Donnerstag dann PET. Sirt-Termin ist am Dienstag. Die geben da irgendwie voll Gas und keiner weiß so recht, was der andere tut. Seltsame Klinik und knapp 150 km von uns zh entfernt. Werden morgen mit der Klinik sprechen und dann entscheiden´, ob wir nochmal morgen hinfahren.

Ich habe irgendwie ein ungutes Gefühl, auch wenn der erste Eingriff soweit überstanden ist.

SInd denn Leute da, die diese Therapie bereits kennen? Bzw. erfahren haben? Ich suche so sehr nach Menschen, die mir irgend etwas Positives sagen können.

[monika.f]

Liebe Ricarda,

meine Mutter hatte ein CCC, das um den Gallengang im linken Leberlappen gewachsen ist, in der ganzen Leber metastasiert hatte. Die Diagnose wurde letztes Jahr Ende Juni gestellt, Anfang August wurde in der Uniklinik Bonn der erste, ein paar Wochen später der zweite Leberlappen mit der Sirt behandelt. Wir waren sehr froh, dass sie so problemlos diese Therapie genehmigt bekommen hat und setzten große Hoffnungen rein.

Michaeles Beiträge habe ich zu der Zeit alle gelesen, wollte sie nicht an mich rankommen lassen. Dennoch hat die Sirt meiner Mutter auch nicht geholfen, sie ist am 28.11.2008 gestorben.

Wie Ihr seht, beschäftige ich mich immer noch mit dem Thema, es geht so weit, dass ich mich frage, ob ich vor lauter Angst vor dieser Krankheit die mir nicht selber einhandeln könnte. Dann natürlich der Gedanke, wenn's Deine Mutter mitmachen musste, warum sollte es Dir besser gehen.

Das ist jetzt aber am Thema vorbei. Was Informationen zur Sirt angeht, da habe ich am meisten auf einer amerikanischen Seite gefunden:

http://www.y90support.org/

Über:

http://www.y90support.org/yes/Web_Messaging.html

kann man eine Mailingliste beziehen. Ich lese seit Monaten die Berichte von Betroffenen, es sind viele dabei, die sehr positive Erfahrungen gemacht haben. Auch, das war ja Deine ursprüngliche Frage, Patienten MIT Metastasen oder Krebs außerhalb der Leber. So, wie ich das aber verstanden habe, wird die Sirt dann mit einer Chemotherapie kombiniert.

Was mir die Ärzte hier nie erklärt haben: wenn die Therapie wirkt, zerfällt der Tumor, und das ist wiederum eine manchmal starke Belastung, die zu schlechteren Werten führt. Bzw. bei meiner Mutter hat die Ärztin vom 'klinischen Bild' gesprochen, also trotz Tumorrückgang (bei der ersten Kontrolluntersuchung) ging es meiner Mutter vom Befinden her immer schlechter.

Ich würde nicht sagen, die Therapie war nicht richtig, sondern sie war zu spät, die Krankheit ist schneller fortgeschritten, als die 'Kügelchen' wirken konnten, oder sie hat die Belastung wegen fortgeschrittener Krankheit nicht mehr verkraftet.

Metastasiert hatte der Krebs dann leider nämlich auch, Bauchfell und Lunge.

Manchmal frage ich mich, war es richtig, ihr Hoffnung zu machen? Oder habe ich sie dadurch irgendwie 'betrogen'? Aber ich habe ja selbst gehofft, und was soll man denn auch sonst tun? Mit der Erwartung, dann und dann ist es vorbei, dasitzen und auf den Tod warten?

Wir haben auch so gedacht: wenn die Krankenkasse eine so teure Behandlung genehmigt, dann gehen die doch davon aus, dass sie greifen kann. Würde ich bei Deinem Vater auch so sehen.

Wenn's mit Englisch bei Dir einigermaßen geht, dann guck Dir mal die Links an.

Alles Gute und Grüße, auch an Michaele,

Monika