In grosser Sorge...

[majawa]

Liebe Forengemeinde,

ich (32) mache mir grosse Sorgen um meinen Vater, der gleichzeitig mein bester Freund ist.

Im Dezember 08 wurde bei meinem Vater (62) angebliche Altersdiabetis festgestellt. Mein Vater wog damals 85 kg und er stellte seine Ernährung komplett um! Keine Süssigkeiten mehr, kein Zucker, keine fetten Nahrungsmittel. Bei der alljährlichen Krebsvorsorge gab es keine Auffälligkeiten.

Im März 09 wog mein Vater "nur" noch 78 KG bei einer Grösse von 1,75cm und machte sich grosse Sorgen eine ernsthafte Erkrankung zu haben, da er wie er selber sagt, ordentlich essen würde, halt nur nichts ungesundes mehr.

Mein Vater grübelte weiter und anfang Mai sollte aufgrund Oberbauchschmerzen eine Magenspiegelung gemacht werden. Bis zu diesem Zeitpunkt dachte ich, dass die Magenschmerzen psychosomatisch sind (weil er sich nur noch mit "der" Krankheit beschäftigte) und wenn er es schwarz auf weiß hat, dass er gesund ist, dass er es einsieht dass der Gewichtsverlust durch die Ernährungsumstellung auftrat.

So kam mein Vater vor 1 Woche ins Krankenhaus und es ging los. Das volle Programm. Magen- und Darm Spiegelung, anschließend eine Bronchoskopie.

Kein Befund! Ich war beruhigt, mein Vater hingegen meinte weiterhin, dass es was ernsthaftes sein muss. Es wurde geröngt, es wurden mehrere Blutbilder gemacht. Nichts gefunden. Tumormarker, alle negativ.

Gestern dann eine CT und die schreckliche Erkenntnis, dass auf der Bauchspeicheldrüse was sitzt und man operieren muss. Leider weiß ich jetzt nicht - weil alles wie im Film vorbeizog - was der Arzt mir alles gesagt hat.

Allerdings kam es mir vor, dass er 100%ig davon ausgeht, dass es sich um was bösartiges handelt, weil alles passte! Gewichtsverlust, auf einmal Diabetis, Oberbauchschmerzen. Die positiven Dinge wie keine Metastasen, Tumormarker negativ etc. wurden gar nicht zu Kenntnis genommen. Ich hörte oft "Aus der Erfahrung heraus....."

Was ich aber einfach nicht akzeptieren will. Anscheinend ist dies aber der Strohhalm an den man sich klammert. Selbst in der Leber konnte man nichts finden. Daher hoffe ich die ganze Zeit, dass es "nur" eine Zyste ist.

Jetzt soll noch eine CT vom Kopf gemacht werden um zu sehen ob hier eventuell Metastasen sitzen.

Der zu behandelnde Arzt meinte, dass auf jeden Fall versucht wird zu operieren und das es bei der BSD schwierig ist an Gewebe zu kommen, daher muss die BSD so oder so raus.

Ich würde mir gerne eine 2. Meinung einholen und suche daher eine Spezialklinik im Ruhrgebiet! Ich bin über jeden Tipp dankbar!

Ich möchte meinen Vater in dieser schweren Zeit einfach nur beistehen. Meine Mutter ist vor 10 Jahren an Krebs gestorben und mein Vater hatte darunter lange zu knacken. Daher sieht er jetzt auch sehr schwarz.

So makaber es sich anhört, wenn es so sein soll, dann wünsche ich mir, dass es bei diesem agressiven Krebs schnell vorbeigeht und er ohne viele Schmerzen von dieser Welt gehen kann.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.... :-(

[Brigitte2]

Hallo majawa,
ich bin aus einem anderen Tread. Aber hier wird immer wieder neben Heidelberg Bochum empfohlen. Das ist vielleicht eine Adresse für Euch.
http://www.pankreaszentrum.de/de/presse.html
Alles Gute für Deinen Vater und Dich.
Brigitte

[majawa]

Zitat von Brigitte2

Hallo majawa,
ich bin aus einem anderen Tread. Aber hier wird immer wieder neben Heidelberg Bochum empfohlen. Das ist vielleicht eine Adresse für Euch.
http://www.pankreaszentrum.de/de/presse.html
Alles Gute für Deinen Vater und Dich.
Brigitte

Lieben Dank Brigitte2,

ich werde es mit Bochum mal versuchen. Habe ich als Sohn das Recht, mir alle Befunde, CT´s etc. auf CD brennen zu lassen um diese dann mit nach Bochum zu nehmen? Mein Vater hat sich schon aufgegeben, er meinte heute nur "Sohn es tut mir leid, dass Du da noch einmal durch musst". Ich will das einfach nicht hinnehmen und tatenlos zuschauen!

Auch wenn ich zur Zeit nicht weiß, woher ich die Kraft nehmen soll. Als erstes werde ich den Urlaub stonieren der in 3 Monaten gewesen wäre, damit ich meinen Vater - egal wohin ob KH, Reha - begleiten kann. Alles andere kann ich in diesem Moment wohl nicht machen. Ich habe Glück, dass ich einen veständnissvollen Chef habe, der das alles versteht und mir jede Hilfe zuversichert.

Ach mensch, ich sehe auch schon alles schwarz :-(

[Brigitte2]

Hallo majawa,
Dein Vater braucht nur eine Erklärung schreiben, dass er die Ärzte Dir gegenüber von der der Schweigepflicht entbindet. Außerdem habt Ihr das Recht auf eine 2. Meinung. Die meisten Ärzte befürworten das sogar. Die Untersuchungsergebnisse könnt Ihr natürlich bekommen. Lasst Euch immer alle Ergebnisse kopieren. Das ist Euer Recht. Ich stand bei allen Berichten an die Ärzte immer im Verteiler.
Alles Gute für Euch.
Brigitte

[majawa]

hallo brigitte2,

ich habe heute mit meinem dad gesprochen und ihm gesagt, dass ich eine 2.meinung will bzw. ich habe ihn um erlaubnis gebeten.

ich werde daher versuchen alle möglichen untersuchungsergebnisse zu erhalten um dann schnellstmöglich in bochum einen termin zu erhalten. würdest du/ihr es für sinnvoll halten auch noch eine cd nach heidelberg zu senden? ich will halt einfach auch nummer sicher gehen :-( ich kann meinen vater nicht heilen, sondern nur im hintergrund "managen".

was mich so stört ist die tatsache das nirgends metastasen gefunden wurde, tumormarker negativ waren, es zur zeit keine beschwerden ausser gewichtsverlust gibt. aber bei 2 scheiben brot im krankenhaus, wie soll man da auch zunehmen? ich bin heute abend schon wieder zu positiv eingestimmt, so dass der freie fall nach unten nur weh tun wird.

heute habe ich mir so gedacht "wenn das leben uns in die knie zwingt, dann tanzen wir halt limbo", aber irgendwie ist mir dann klargeworden, dass man den kampf nicht gewinnen kann, sondern nur schauen kann, wie lange man seinen gegner in der verlängerung hält.

[Kampfzwerg74]

Zitat von majawa

ausser gewichtsverlust gibt. aber bei 2 scheiben brot im krankenhaus, wie soll man da auch zunehmen?

Hallo,vielleicht hat er nur zwei Scheiben Brot bekommen wegen einer Untersuchung die angesetzt wurde?

Leider habe ich aber auch die Erfahrung gemacht daß sich in einigen krankenhäusern, fairerweise sollte ich schreiben, auf einigen Stationen gar nicht so richtig darauf geachtet wird.
Es ist auf jeden Fall eine gute Sache wenn es engagierte Angehörige gibt. Ich möchte Dich und andere nicht kirre machen, aber man hat hier in den Foren schon einiges gelesen und hat auch selber so seine Erfahrungen gemacht, also es ist immer gut, mal ein bißchen die Augen darauf zu haben, was im Krankenhaus so vor sich geht...

Ich wünsche Euch alles, alles Gute und schicke viele Grüße, Kampfzwerg

[majawa]

Zitat von Kampfzwerg74

Hallo,vielleicht hat er nur zwei Scheiben Brot bekommen wegen einer Untersuchung die angesetzt wurde?

ich muss fairerweise sagen, dass mein vater auf diabetis essen gestellt ist, aber ich habe immer das gefühl, dass man dies oft mit diät verwechselt.

mein vater hat auch immer guten hunger, aber irgendwie nehmen die ärzte dies nicht mit auf oder sie wollen es nicht hören. sie sehen nur, da ist was auf dem ct, der arme kerl hat in 3 monaten 5 kg abgenommen, das wird böse enden. als ich meinte, dass er seine ernährung grundlegend geändert hat, war es egal.

ich habe hier und im internet mittlerweile mehr gefunden als man mir gestern gesagt hat und das macht mich wirklich sauer. man hat mir die 5 jahres überlebungsstatistik vor dem kopf gehauen obwohl noch nicht einmal im bauch geschaut wurde. dann sagt man, dass es nicht schlecht ist, das man keine metastasen gefunden hat. dann wiederum sagte man mir, dass aus der erfahrung heraus, es selten gutartig ist und es auch keine entzündung sein wird.

ich meine wie soll man dieses hin und her denn verarbeiten :-( das ist das reinste gefühlschaos.

[majawa]

kennt ihr dieses gefühl, dass man sich hoffnung macht aber eine innere stimme sagt, es gibt im leben nun mal kein happy end?

mein vater und ich habe uns gegen eine 2. meinung entschieden, da wir nicht die zeit wegrennen lassen wollen. der fall wurde an die chirugie weitergegeben und diese entscheiden jetzt wann operiert wird.

der arzt meinte heute, dass er nichts versprechen kann und er auch immer nur von statistiken ausgehen kann. jeder fall sei anders. aber was ich überhaupt erst sagen wollte, wegen dem happy end.

das in bauchspeicheldrüse was sitzt wissen wir, das es böse ist auch, obwohl man uns natürlich nicht sagen konnte es ist 100%ig böse. aber das es nur eine zyste wäre, das wäre wie ein 6er im lotto mit 5facher zusatzzahl.

heute wurde noch eine ct des kopfs gemacht und dort sind keine metastasen, genauso wenig wie in lunge, magen, darm wo überall gespiegelt wurde, gefunden worden. tumormarker haben auch nicht angeschlagen.

jetzt hoffe ich, dass die op erfolgreich sein wird und man wenn man auf hat auch keine metastasen findet. der arzt meinte, dass wenn es wirklich so sei, das wirklich nichts gestreut hat, dass dies jahre bedeuten können. ich wünschte es wäre wirklich so, aber dann gibt es wieder die sache mit dem happy end und irgendwie verliere ich gerade jede hoffnung und kraft. und wir sind gerade erst am anfang :-(

[petra48]

Hallo majawa,

bitte, bitte holt euch eine Zweitmeinung.
Wenn keine Metastasen zu finden sind, hat dein Vater gute Chancen, dass bei einer OP der Tumor komplett entfernt werden kann.
Hierbei ist ein sehr guter erfahrener Operateur von Nöten.
Die sind in der Regel in den großen Unikliniken,
die ersten Adressen sind hierbei Heidelberg und bei euch in der Nähe Bochum.
Vertut nicht diese große Chance. Viele haben diese nicht.
Befunde holen, in ein Zentrum schicken, die Antwort kommt umgehend.
Überlegt es euch nochmal.

Liebe Grüße
Petra

[majawa]

Aktueller Stand...

Mein Vater vertraut den Ärzten im jetzigen Krankenhaus und ich möchte mich nicht gegen die Entscheidung meines Vaters stellen. Daher ziehen wir das jetzt gemeinsam durch und ich habe mich auch dazu entschlossen, dass wir uns als Team auf diese schwere Operation vorbereiten und uns nich ablenken lassen wollen.

Was ich immer noch nicht verstehe, ist, dass selbst die Tumormarker nicht nach oben steigen. Die Blutwerte top sind und sonst keine Beschwerden, ausser einmal Oberbauchschmerzen vorhanden sind. Na gut, er ist seit Dezember Diabetiker. Ist ja auch schon ein Anzeichen.

Mein Vater ist ja mit dem Tatsache ins KH gekommen, dass er meinte er hätte was im Magen oder Lunge. Dass das CT gemacht wurde, war eher Zufall.

Letztens habe ich gelesen, dass es auch gutartige Tumor an der BSD gibt. Häufigkeit ca. 1%

Gestern abend sind wir 3 Runden ums Krankenhaus spazieren gegangen und es waren gottverdammte grosse Runde. Nach einer Runde taten mir schon die Beine weh und mein Vater "Komm Junge noch eine"......

Diesen Moment halte ich fest!

Manchmal wünschte ich mir, es kommt ein Anruf und jemand sagt mir ..... Es ist "nur" eine Chronische Pankreatitis :-( Aber leider wird dies nie passieren.

[--pfefferminztee--]

hallo majawa,

ich kann gut verstehen wie verzweifelt du gerade bist...

aber soweit ich das richtig gelesen und verstanden habe, hat dein papa sehr gute chancen! ihr dürft die hoffnung nie nie aufgeben!
wenn der tumor (falls es denn einer ist) operabel ist und sich keine metastasen gebildet haben, dann sind das wirklich gute aussichten!

das bösartige gewebe wird entfernt, inkl. umliegende "teile" (z.b. bsd, gallenblase usw. vollständig oder nur teilweise) und dann bekommt er vorsorglich eine chemotherapie die auch ambulant gemacht werden kann. d.h. er fährt einige male (je nachdem was die ärzte verordnen) ins krankenhaus, bekommt die chemo und darf danach oder abends wieder heim. da kann er selbst hin fahren oder mit dem taxi (soweit ich weiß zahlt das sogar die krankenkasse).

und mit 62 steht er das bestimmt gut durch! so wie du schreibst ist er doch noch recht fit! das mit dem gewichtsverlust ist "normal" zumindest bei dieser krankheit. es gibt aber sehr hilfreiche tips mit denen den patienten geholfen werden kann! auch solche mit denen man sie ein bißchen "überlisten" kann um den "ekel" vor dem essen zu vertreiben o.ä.

meine oma war 74 als sie die diagnose erhalten hat. die op ist super gelaufen! keine metastasen, reha, vorsorgliche chemo und ihr ging es immer besser. das sie letztendlich leider doch gestorben ist hatte in erster linie sicherlich mit der krebserkrankung zu tun, allerdings kamen bei ihr noch viele andere faktoren hinzu die sie einfach körperlich und seelisch sehr belastet haben.

die ärzte haben ihr anfangs nur wochen gegeben und sie hat es doch acht monate geschafft! wer weiß wie lange sie überlebt hätte wenn alles (abgesehen von dem besch... bsdk) anders/besser gelaufen wäre?! hinzu kommt das sie auch vor der diagnose körperlich schon recht "angeschlagen" war. 3 große runden hätte sie nicht geschafft!

ihr dürft einfach die hoffnung nie aufgeben. sei für ihn da wann immer es dir möglich ist und versuch ihm alles so angenehm wie möglich zu machen. auch wenn es nur ein aufgeschütteltes kissen ist! kleinigkeiten bewirken oft sehr sehr viel

liebe grüße
franzi

[majawa]

Zitat von --pfefferminztee--

es gibt aber sehr hilfreiche tips mit denen den patienten geholfen werden kann! auch solche mit denen man sie ein bißchen "überlisten" kann um den "ekel" vor dem essen zu vertreiben o.ä.

das sind die kleinen hoffnungsschimmer die ich habe bzw. mir zur zeit kraft geben.

mein vater hat guten hunger. beschwert sich sogar immer bei mir, dass die 13 broteinheiten zu wenig sind. freut sich auch wenn es mittags im kh mal eintopf mit rindfleisch gibt. wenn mein vater nicht abgenommen hätte, würde ich sagen dem fehlt nix..... wenn vor einem monat nicht diese oberbauchschmerzen gewesen wären.

na ja bald wissen wir mehr wenn die op ist/war, bis dahin habe ich keine fingernägel mehr und sehr wahrscheinlich auch keine argumente mehr, meinen dad jeden tag aufs neue zu motivieren. gestern habe ich ihm gesagt, dass wenn er gewinnt, dass ich ihn im februar zur mandelblüte nach mallorca einlade. ich denke immer, wenn man auf dem op tisch liegt, dass solche sache im unterbewusstsein eine rolle spielen.

was mich halt hoffen lässt sind der tumormarker, keine weiteren befunde in anderen organen, gute blutwerte.

[Elisabethh.1900]

Hallo, frage doch mal, ob er vielleicht einige BE mehr bekommen kann, es nützt doch nichts,wenn er ständig Hunger hat. Im Rahmen der Op-Vorbereitung wird dies dann eh umgestellt.
elisabethh.1900

[majawa]

Zitat von Elisabethh.1900

Hallo, frage doch mal, ob er vielleicht einige BE mehr bekommen kann, es nützt doch nichts,wenn er ständig Hunger hat. Im Rahmen der Op-Vorbereitung wird dies dann eh umgestellt.
elisabethh.1900

da wollte gestern auf dem sonntag niemand mit mir verhandeln

ich bemühe mich ausserdem gerade doch um eine 2. meinung. nicht weil ich den jetzigen ärzten nicht vertraue, sondern weil ich mir alles einfach bestätigen lassen möchte. ich könnte mein leben nicht mehr glücklich werden, wenn ich ich mir sage "hättest du es damals mal anders gemacht".

ich wünsche euch allen kraft für die anstehende woche!

[elsch]

hallo majawa,
ich kann dir und deinem vater nur raten eine zweitmeinung einzuholen. als mein mann an bsdk erkrankte sagte man uns in unsere klinik sie seien auf den neusten stand und wo anders könnte man auch nicht anders behandelt werden. wir sind dann nach heidelberg und ich kann dir aus überzeugung sagen, alleine die chemo war anders(verträglicher.) weil ganz anders eingesetzt. bei allem was diese krankheit mit sich bringt. es gilt auch eine gute lebensquallität zu erhalten. es ist nätürlich einfacher im ortansässigen krankenhaus behandelt zu werden. aber wer nicht oft solch eine krankheit behandelt hat nicht die erfahrung, wie jemand der jeden tag mehrmals(spezialkliniken) täglich damit zu tun hat. wofür gibt es sonst ärztr (spezielisten).