Meine Mama

[Purble]

Hallo,

weiß gar nicht wo ich genau anfangen soll.
Am besten mit meiner Wenigkeit.
Bin 37 Jahre alt,
habe zwei Mädels (15 Jahre und fast 6 Jahre)
und bin verheiratet.
Zu meiner Familie gehören dann auch noch zwei Hunde.

Seit Mitte Mai wissen wir nun von der Erkrankung meiner Mama (61 Jahre).
Kleinzelliges Bronchialkarzinom inoperabel (sitzt sehr weit oben Richtung Luftröhre) mit einer Metastase im linken Lungenflügel.
Ansonsten noch???? keine sichtbaren???? Metastasen.
Seit gestern hat sie nun ihre zweite Chemo hinter sich gebracht und es geht ihr verhältnismässig gut.

Nun zu meiner Frage. Meine Mama litt und leidet durch den Tumor, der ATCH im Übermass ausschüttet, unter dem Cuching Syndrom.
Die Auswirkungen davon waren sehr schlimm und zwangen sie 3 Wochen auf Intensiv Station.
Durch die erste und nun wohl auch durch die zweite Chemo haben sich die Symptome des Cushings stark verbessert.
Man hat uns erklärt, dass wohl nur die Chemo gegen dieses Cushing helfen kann. Ansonten könne man dagegen nichts tun.

Meine Angst ist nun, da ich ja weiß, dass beim kleinzelligen Krebs die Chemo nur eine begrenzte Zeit greift, das CUSHING irgendwann ja dann auch nicht mehr zu behandeln ist.

Die Krebserkrankung ist schon schlimm genug.
Hat jemand hier Erfahrungen mit diesem Cushing???

Ich danke schon mal im Vorraus für evtl Antworten.


Liebe Grüße

Purble

[Purble]

Verdammte Sch.....,

ich will hier gar nicht schreiben.
Will mich gar nicht mit so einem Thema befassen.
Will das alles nicht denken, fühlen, begreifen müssen.

Es ist alles so schwer!!!

Tut mir leid für diese Worte.
Hatte das Bedürfniss sie mal niederschreiben zu müssen.
Tut mir leid, morgen gehts vllt wieder besser

Liebe Grüße
Purble


WARUM???WARUM???WARUM???WARUM???WARUM???WARUM???WA RUM???

[annika33]

Ach Purble ,

ich hätte schon eher geantwortet, nur kann ich Dir leider bezüglich des Cushing-Syndroms so überhaupt gar keine Erfahrungswerte mitteilen.

Ich weiß von einer Teilnehmerin des Forums, die wie viele Krebspatienten zur Vermeidung und Verbesserung der Chemonebenwirkungen Kortison einnehmen musste, und unter einem Cushing litt, das eben dadurch verursacht wurde. Wie es sich nun verhält, wenn der Tumor ATCH im Übermaß produziert, weiß ich leider auch nicht.

Was ich aber teile, sind Deine Sorgen, Dein Kummer und Deine Verzweifelung.
Meine Mama hat auch ein kleinzelliges BC in einem fortgeschrittenen Stadium. Keine Heilung in Sicht. Nur das wage Hoffe und Bangen um den Erhalt der bislang doch noch recht guten Lebensqualität.

Seit Diagnosestellung ist das Leben komplett anders geworden. Nichts ist wie vorher. Der Gedanke ist der letzte, der sich in meinem Kopf vor dem Einschlafen abspielt und auch der erste den ich habe, wenn ich die Augen wieder aufschlage.

Ich kann Dir sagen, dass meine Mama ihre Erstdiagnose im März 08 erhielt. Ich hatte seitdem jeden Tag große Angst meine Mama zu verlieren. Bis dato geht es ihr wiegesagt, den Umständen entsprechend gut. Halte Dir vor Augen, dass jeder Verlauf individuell ist. Nichts ist gleich. Statistiken und Prognosen sind grobe Richtwerte. Also...was ich sagen will - lies nicht soviel - es bringt Dich der Zukunft und dem was kommt keinen Schritt näher, es stärkt Dich nicht, es schwächt und ängstigt. Mich hat das seinerzeit nur runtergezogen, sodass ich überhaupt nicht in der Lage war zu erkennen, dass die erste Chemo meiner Mutter eine wunderbare Lebensqualität zurückgebracht hat.

Was bekommt Deine Mama denn? Etoposid & Cisplatin?

Und die Frage nach dem "Warum" ist immer so eine Sache. Ich glaube ich kenne keinen, egal ob betroffen, angehörig oder hinterblieben, der sich das nicht schon zig tausende Male gefragt hat. Diese Frage wird unbeantwortet bleiben und ich denke, es gibt in dem Zusammenhang auch nicht so etwas wie "Gerechtigkeit". Leider! Denn ich bin sicher, dann hätte es weder Deine, noch meine Mama getroffen, noch sonst irgendwen hier im Forum.

Ich möchte Dich positiv bestärken. Versuch Deine Mama zu stützen, für sie da zu sein. Sieh ihr Tage mit übler Laune und "des Krankseins leid sein" nach, und freue Dich mit ihr an guten Tagen. Du wirst ganz automatisch das Richtige tun. Und wenn Dir danach ist, Dein Herz auszuschütten, dann kommt auch dafür der richtige Zeitpunkt. Bis dahin, schütte Dein Herz hier aus. Einer hört (liest ) Dir immer zu.

Liebe Grüße

Annika

[Purble]

Liebe Annika,

vielen Dank für Deine Antwort!!
Ich war gestern Abend sooo traurig weil meine Mama heute Geburtstag hat und ich sehr große Angst habe,dass es ihr letzter sein könnte.
Das es sicher einer ihrer letzten ist bedrückt mich schon sehr.

Das ich niemals eine Antwort auf das Warum??? bekomme ist mir auf der einen Seite schon klar, trotzdem kommt die Frage/der Gedanke immer Mal wieder.

Gerade heute an ihrem Geburtstag schlagen die Nebenwirkungen der Chemo heftig zu. Das tut mir so leid für sie. Die letzten paar Tage waren so gut und gerade heute.
Es ist nicht zu ändern, aber es ist halt einfach blöd.

Wir werden trotzdem oder gerade deshalb versuchen einen schönen Tag zu verbringen.

Ich möchte mich für Dein Angebot bedanken, mich hier ausheulen zu können.
Danke!

Was meine Mama für eine Chemo bekommt weiß ich leider nicht genau.
Ist das wichtig?
Helfen bestimmte besser?

Was ihr Cushing betrifft werde ich glaube ich ihr ganze Geschichte mal aufschreiben. Mit all den Symptomen und Beschwerden.
Dafür fehlt mir jetzt die Zeit und es würde mich zu sehr aufreiben, alles niederzuschreiben und zu durchleben was war.
Gerade heute will ich stark für sie sein.

Ich melde mich wieder.

Danke und liebe Grüße

Purble

[Purble]

So wars bisher.

Weiß nicht zum wievielten Male ich beginne zu schreiben und es wieder lasse weil es einfach nicht mehr geht, da ich weder die Tastatur noch den Bildschirm scharf erkenne vor lauter Tränen.
Auf der anderen Seite kommt dann das schlechte Gewissen weil hier soooo viele Betroffene und Angehörige sind, denen es ja auch ...... geht.
Habe kein Recht mich zur zeit sooo sehr hängen zu lassen.

Meine Mama.
Bis Januar diesen Jahres eine Frau, die voll und gesund im Leben stand, topfit war (kein Sofaliebhaber)
6 Tage die Woche Sport, Hobby, Ehemann, Tier,usw.
Januar hatte Mama eine Grippe, bei der sie bloß Fieber und Schüttelfrost (zum ersten Mal in ihrem Leben) hatte. Nicht wie sonst Husten und Probleme mit den Bronchien (hatte sie immer, war ihre Schwachstelle)
Seit dieser Grippe hat sie immer mehr darüber geklagt, dass es ihr nicht gut geht.

Allgemeine Schwäch, die sich steigerte.

von heute auf morgen Bluthochdruck (hatte immer zu niedrigen)

Herzrasen, Herzstolpern, sehr hoher Puls

Wasseransammlungen in allen Extremitäten, die trotz am Limit dosierten Entwässerungsmittel immer mehr wurden.(zum Schluß auch in Lunge und überall)

schwere Beine, die so schlimm wurden, dass meine Mama stürtzte ohne einen Grund dafür angeben zu können. (konnte zum Schluß nicht mehr laufen)

das Gefühl in ein Loch zu tretten, oder wie "betrunken zu laufen.

Vervärbung der Hautfarbe (bekam dunkelbraune bis fast schwarze Flecken an Ellenbogen, um den Mund) ansonsten allgemein dunklebraun (sah aus wie Solariumsüchtig)

Alle Symptome versucht abzuklären bei Augenarzt, Neurologe, LUNGENFACHARZT; Kardiologe.
Alles OHNE BEFUND und mit dem Rat, sie müße sich damit abfinden älter zu werden, und das würde auch ein paar Problemchen mit sich bringen??????????????????????????

Nun zum 30.04.09
Auf eigene Initiative hatte Mama einen Termin bei einem Arzt für Innere Medizin. Dieser überwies sie sofort mit dem Verdacht auf Hezinfark (wärs doch nur so gewesen) ins KH.
Dort erst normale Station und nach erster Blutkontrolle für die nächsten 17 Tage auf Intensiv.
Ihr Kalium Wert war dermassen im Keller, dass man zu jeder Zeit mit einem erneuten Infarkt rechnen mußte.
Kalium wurde von oben IV gegeben und trotzdem war es nicht möglich den Wert in einen nomarlen Bereich zu bringen, gescheige denn zu halten.

08.05.09 (der Geburtstag meines Mannes ) Bronchioskopie mit den Worten des Chefarztes, dass es sich warscheinlich um ein Karzinom handelt, und sie unter einem Cushing leidet, weil der Tumor Hormone produziert.

Endbefund bestätigte die Vermutung. Erste Chemo noch auf Intensiv.


Habe gerade beschlossen ein anderes mal weiter zu schreiben, da ich schon wieder Mal nicht mehr kann.
Es iat ja auch viel zu lesen.

Vllt erkennt sich jemand in meinen Beschreibungen wieder und kann mir vllt dabei helfen rauszufinden was Cushing ist und was Symptome der Krebserkrankung sind??
Das hat mir bisher keiner richtig beantworten wollen, weil man mir immer sagt, dass man das bei meiner Mama ja nicht trennen kann.
Das eine kommt vom anderen.

Danke, fürs zulesen

Lieber Gruß und einen schönen Sonntag

[Purble]

Schade, dass sonst keiner was dazu sagen kann.

Lieber Gruß

Purble

[jutta50]

Liebe Purble,

vermutlich liegen die wenigen Antworten darin begründet, dass die meisten einen Nicht-Kleinzeller haben. Und bei denjeinigen die sich mit dem Kleinzeller herumschlagen hab ich das von dir beschriebene Symptom noch nicht gelesen.
Ich persönlich kann dir also nichts hilfreiches schreiben. So leid es mir tut.

Liebe Grüße
Jutta

[Miri21051982]

Hallo,

es tut mir leid, dass du dich nun auch unters Volk der Angehörigen mischen musst :-( Erschreckend, dass fast täglich neue Leute hinzukommen.
Trotzdem herzlich Willkommen.

Das deine Mama an Lungenkrebs erkrankt ist, ist sicher ein Schlag ins Gesicht. Ich verstehe sehr gut, dass dir das Schreiben hier schwer fällt aber manchmal ist es wirklich sehr hilfreich. Ich bin ebenfalls Angehörige und auch ich bekomme nur sehr wenig Zuschriften, in meinem Thread.

Warum hier solche Unterschiede herrschen, wer wieviele Zuschriften bekommt, ist fraglich aber eben auch schade und man kommt sich irgendwie überflüssig vor.

Trotzdem kann ich dir leider zu dem Cushing Syndrom auch nicht wirklich Auskunft geben. Hast du mal gegooglt?
Ansonsten würde ich mal versuchen, ein Gespräch mit dem Arzt zu bekommen. Wenn deine Mama in einem anständigen Krankenhaus behandelt wird, sollte das auch kein Problem sein.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Schreib wieder, wenn dir danach ist.

LG
Miri

[jutta50]

Liebe Miri, liebe Purple,

das in einigen Thread so 'reger Verkehr' herrscht liegt denke ich daran, dass es diese Threads schon viele, viele Monate gibt und dort enge Gemeinschaften entstanden sind. Das zeigt sich auch darin, dass in einem hohen Prozentsatz an Beiträgen eher die Belanglosigkeiten des Alltags Thema sind, als medizinische Fakten. Weg von der Krankheit, Kochrezepte austauschen
Z.T. haben sich dort auch Leute 'eingeschlichen' die keinen eigenen Thread eröffnet haben. Ich zum Beispiel. Hallo Christel Ich würde es zeitlich nicht schaffen 'meinen' thread zu pflegen, so wie es andere tun. Deshalb mische ich mal hier und dort mit und hoffe, dass ich niemanden störe.
Liebe Grüße
Jutta

[Miri21051982]

Liebe Jutta,

micht störst du nicht mit deinem Gemische :-)

Ich finde es einfach nur schade. Ich habe am 01.06. rum eine Frage bezüglich einer Nebenwirkung der Strahlentherapie gestellt und ich habe nicht "eine" Antwort bekommen. Selbst ein: ich habe keine Ahnung wäre mehr gewesen, als gar nichts. Und weißt ja sicherlich auch, wie alleine man sich in der Situation fühlt und deshalb kommt man ja irgendwie auch hierher.

Liebe Grüße
Miri

[jojo08]

Hallo,

ich habe zwar einen "Kleinzeller" kann aber zum "Cushing Syndrom" nichts sagen. Habe nur gegooglt und kann deshalb auch nicht helfen.

Bespreche Dich mit dem Arzt Deiner Mama. Der kann Dir sicher weiterhelfen.

Viele Grüsse
Gabi


Miri und Purble: Ich habe keinen eigenen Thread hier im Forum eröffnet u.a. aus Zeitgründen.
Ich bin kein Arzt und kann nur mitteilen was ich selbst erlebt habe. Teilweise werden hier Fragen gestellt, die ein Angehöriger oder Betroffener nicht beantworten kann. Deshalb muss man auch akzeptieren, dass man evtl. auf die Fragen auch keine Antworten bekommt.

[Miri21051982]

Hallo Gabi,

was das Thema von Purble betrifft, sehe ich es ein, dass niemand Antworten geben kann. Ich bin lang genug im KK dabei und habe selbst noch nie etwas über das Cushing Syndrom gelesen.

Was mich betrifft sehe ich das eher anders. Sicherlich jeder, der Bestrahlung bekommt, hatte mit dieser Nebenwirkung zu tun und trotdem hat niemand geantwortet.
Weißt du, man fühlt sich eh schon so alleine gelassen in dieser Situation und kommt ja auch aus diesem Grund hierher. Und selbst eine Antwort wie: Ich habe keine Ahnung hätte mir ausgereicht an dem verzweifelten Wochenende, wo es meiner Mutter sehr schlecht ging.

Nun gut, ich möchte Purbles Thema hier nicht kaputt reden und auch niemandem auf den Schlips treten, aber da es ein öffentliches Forum ist, wollte ich das einfach mal erwähnt haben.

Liebe Gabi, ich habe schon oft Beiträge von dir gelesen und somit bist du mir also bekannt :-) Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Kraft und immer wieder neuen Lebensmut, auch wenn einmal dunkle Tage dein Leben beherrschen.

Liebe Grüße
Miri

[Purble]

Hallo und ein liebes Danke schön, für Eure Antworten.

Das mir wegen dem Cushing keiner geantwortet hat, habe ich nicht "persönlich genommen".
Ich meinte mit dem "Schade, dass sonst keiner was dazu sagen kann" wirklich das ich es Schade finde, dass mir dabei keiner weiterhelfen kann.
Alles was ich bisher über dieses Cushing gelesen, gegoogelt und durch meine Mama gelernt habe, macht mir halt große Angst.

Ich hatte große Hoffnung HIER jemanden zu finden, der vllt auch darunter leidet und mir "helfen" kann.
Anscheinend und glücklicherweise kommt es wohl wirklich so selten vor, wie die Ärzte mir bereits sagten.

Ich danke auch für die aufbauenden und tröstenden Worte.

Allen hier schicke ich ein großes, dickes Kraftpaket!


Lieber Gruß

Purble

[rosa.sputnik]

Liebe Purble,

meine Mom hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom und durch die hohen Cortsisongaben auch ein Cushing.
Allerdings... der Tumor ummauert bei meiner Mutter die Vena Cava Superior und aus diesem Grunde ist ihr gesamter Oberkörper sehr geschwollen, oder besser gesagt: gestaut.
Das Cushing geht normalerweise wieder weg (wenn auch sehr langsam) wenn das Cortison verringert oder abgesetzt wird... da sie aber eben auch eine obere Einflussstauung hat ist bei uns im Moment nicht klar woher die Schwellungen kommen.
Seit 2 Monaten bekommt sie 3x wöchentlich Lymphdrainagen... es ist marginal besser geworden seitdem.

Wenn Du magst lies mal bei mir nach unter: Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom

Liebe Grüße
Jasmin

[Purble]

Liebe Jasmin,

Danke, für Deine Antwort.
Habe schon viel in Deinem Thread gelesen, und werde dies auch weiterhin tun.
Heute sind schon wieder einige Fragen, die mich quälen verantwortlich, dass ich hier bin.
Meine Mama hatte am 15.,16.,17.06 ihre zweite Chemo.
Die erste hatte bei ihr so extrem "zugeschlagen, dass man sie aufgrund ihrer Blutwerte stationär halten wollte. Mama hatte es mal wieder geschafft, den Arzt vom Gegenteil zu überzeugen :-)
Sie bekam dann ambulant Blutkonserven und Spritzen und man beruhigte uns immer wieder damit, dass es normal sei???
Nun waren wir gestern zur Blutkontrolle und gingen nach Hause mit dem Satz:" Mit ihrem Blut ist alles in Ordung. Sie müssen erst zur nächsten Chemo am 17.07. wiederkommen." ???
Komisch oder ist das normal so?
Einige ihrer Symptome (Farbe, Kurzatmigkeit) sind schlimmer geworden.
Mache mir jetzt Gedanken, bzw ich frage mich, ob die zweite Chemo vllt gar nicht gewirkt hat?
Sie hat nichts "Böses" mit dem Blut also den guten Zellen gemacht. Hat sie dann vllt auch nichts "Gutes" bei den bösen Zellen gemacht???

Kann mir da jemand weiterhelfen?

Weiß jemand wann die erste Kontrolluntersuchung (CT, Röntgen,usw,oder??? ) gemacht wird?


Ganz liebe Güße und an alle ein ein großes Paket an Geduld und Kraft

Purble