Schwiegervater mit Diagnose Lymphom

[Twyla]

Liebe Hazel!

Ja, das kenne ich auch. Wir suchen uns alle möglichen Informationen über das NHL zusammen, und eigentlich müßte mein Schwiegervater sich doch dafür interessieren.
Aber ich denke, dass Du Recht hast: es ist seine Entscheidung und manches wird bestimmt auch unbewußt ablaufen.

Er hat die letzten drei Tage sein Essen nicht bei sich behalten und ist auch zu seiner Lebensgefährtin wegen des angeblich schlechten Essens sehr ungehalten. Wenn man ihm Eis oder Erdbeeren mitbringt, dann klappt das Essen.

Heute musste ich selbst zum Arzt, denn es sieht so aus, als hätte mir das Clindamycin eine Enterokolitis beschert. Hab heute Proben abgegeben, nehme jetzt Probiotika und ein Mittel gegen Pilzbefall. Deswegen werde ich erst einmal ein paar Tage lieber nicht auf die onkologische Abteilung gehen. Das kommt jetzt wirklich sehr ungelegen...

Morgen geht dann mein Mann alleine und wird ihm den Gedanken an eine Patientenverfügung nahe bringen bzw. ansprechen. Eigentlich ist das gar kein guter Zeitpunkt und ich möchte das eigentlich gar nicht tun, weil es sich aus seiner Sicht dann so anfühlt, als ob wir ihm keinen Mut zusprechen wollten. Aber ich denke die ganze Zeit an die Reanimation bei meiner Mutter und an das, was danach kam. Man kann zwar die Fälle nicht vergleichen, aber das hat mir gereicht.

Liebe Grüße
Twyla (Gabi)

[Twyla]

Guten Morgen!

Der neueste Stand bei meinem Schwiegerpapa sieht so aus, dass der Anästhesist abgelehnt hat, einen Lymphknoten zu entnehmen, da die körperliche Verfassung zu schlecht ist.
Allerdings haben sie bei der Magenspiegelung festgestellt, dass Lymphknoten in den Magen hineingewachsen sind und haben gestern dann dort einen entnommen.
Bislang steht das richtige Ergebnis aus, aber es bleibt bei einem B-Zell Lymphom, aber kein Burkitt wie zuerst angenommen, sondern ein MALT-Typ.
Den Malignitätsgrad werden sie noch bestimmen.
Ab heute oder morgen werden sie ihm schwach dosiertes Vincristin geben, da sie anfangen müssen, so der Arzt.
Ich habe bei dem MALT-Lymphom gelesen, dass der vom Magen ausgeht und dass ca. 40% davon gutartig sind. Leider bin ich ja krank und konnte mit dem Arzt nicht selbst sprechen und mein Mann wollte nur das Wesentliche wissen. Ist denn ein MALT IV E noch heilbar? Ich bin so unsicher...
Mein Schwieva ist auch ziemlich verwirrt und schläft viel. Jetzt ist gestern auch noch sein Zimmergenosse verstorben und das zieht ihn noch weiter runter...

Liebe Grüße
Twyla

[Twyla]

Guten MOrgen!

Gestern ging es meinem Schwiegervater etwas besser und der Arzt war ganz zufrieden mit ihm und hat mit ihm sehr lange gesprochen. Das einizige, was dann bei meinem Schwieva hängen geblieben ist, ist die Hoffnung, die der Arzt ihm gemacht hat. Ich denke, das ist auch gut so. Alles andere konnte mein alter Herr nicht erklären...seufzer...
Die Proben sind nach Lübeck eingeschickt worden. Wenn das Ergebnis dann da ist, machen wir einen Termin beim leitenden Arzt.
Das Schlimme ist irgendwie, dass jetzt seine Lebensgefährtin meint, er würde ganz gesund werden (soll sie auch glauben und ihn unterstützen), aber sie meinte dann gestern abend ganz euphorisch, vielleicht hat er gar keinen Krebs.
Ich verstehe ja, dass man sich an jeden Strohhalm klammert (würde ich wahrscheinlich auch tun), aber mich macht das ganz konfus, weil ich nun mit meinen Befürchtungen ganz allein bin. Mein Mann ist ja sachlicher als ich...
Also wartet man wieder.

Liebe Grüße
Twyla

[Twyla]

Guten Abend!

So, jetzt geht es mit der Chemo los. Also CHOP-R und die erste Infusion er ganz gut weggesteckt. Auch psychisch geht es ihm jetzt besser.

Liebe Grüße
Twyla

[Andorra97]

Hallo Twyla,
ja, das ist bei fast allen Patienten so. Erst haben sie furchtbare Angst vor einer Chemo, weil man damit so schreckliche Bilder verbindet, aber wenn es dann losgeht ist es eigentlich eine Erleichterung. Endlich kann man etwas tun!
Das haben wir auch so empfunden und ich glaube das ging hier allen so.

Das Schöne an der R-CHOP ist, dass die Krebszellen oft wirklich wie mit einem Turbo zerstört werden. D.h. man kann oft schon bald sehen, dass die Chemo etwas bewirkt. Und das motiviert dann wieder weiter.

Ich drück' euch weiter die Daumen, dass Dein Schwiegervater die Chemo gut verträgt und weiter motiviert bleibt.

[Twyla]

Guten Morgen, Nicole!

Vielen Dank für Deinen Daumen!
Das wäre fein, wenn schon beim ersten Zyklus viele Zellen absterben würden. Ich glaube, wenn man die ersten Erfolge sieht, dann ist man wesentlich positiver eingestellt, denn bis jetzt ging es ja nur bergab.
Die Diagnose ist: hochmalignes reifzelliges B-Zell Lymphom IV E.

Allerdings müssen wir uns laut Arzt doch um einen Pflegedienst bemühen. Er ist ja allein zu Hause, mein Mann und ich arbeiten, seine Lebensgefährtin ist schon 77 Jahre und auch nicht mehr so fit. Als er dann vom Pflegedienst hörte, konnte man direkt sehen, wie sein Widerwillen größer wurde gegen einen Fremden in der Wohnung. Das verstehe ich auch und haben ihn damit getröstet, dass das nur für den Notfall ist. (Er ist ja ziemlich eigenbrötlerisch.......)

Liebe Grüße
Twyla (Gabi)

[Andorra97]

Hallo Twyla,
wie alle alten Leute kommt er vermutlich nur schwer mit Veränderungen klar. Je älter man wird, umso schwieriger wird das. Ich kann mich aber noch gut erinnern, dass meine Oma sich z.B. mit Händen und Füßen gegen einen Pflegedienst gewehrt hat und als er dann ein paar Wochen da war, hat sie gemerkt wie gut das ihr tat. Die Leute waren freundlich und nett, sie hatte eben auch mal ein anderes Gesicht zum reden und die Arbeit wurde auch noch gemacht.
Ich hoffe Dein Schwiegervater wird auch merken, dass Hilfe nichts Negatives ist und ihn nachher genauso positiv sehen wie meine Oma.

[Twyla]

Guten Morgen, Nicole!

Das wäre schön, wenn mein alter Herr das dann auch täte, aber irgendwie bin ich der Meinung, dass Frauen etwas flexibler sind...
Morgen früh haben wir einen Termin bei der Sozialstation und lassen uns beraten, wie das zu Hause dann weitergehen soll.

Liebe Grüße
Gabi

[Twyla]

Hallo!

Hat jemand Tipps, worauf man achten muss, wenn es um einen Pflegedienst oder eine Pflegestufe geht?

Liebe Grüße
Gabi

[Erzangie]

Einen Tipp habe ich nur: die zu pflegende Person stellt aus Stolz ihren Zustand meist besser dar, als er ist.Du solltest dafür sorgen, dass du möglichst realistisch beschreibst, was dein Vater noch kann und was nicht, er selbst wird nämlich versuchen, noch möglicht selbständig zu erscheinen. Ich meine jetzt nicht, dass du dir irgendetwas einfallen lassen sollst, sondern versuche nur nichts zu beschönigen.

Ich drücke euch die Daumen
liebe Grüße

Angie

[menalinda]

Hallo!
Eigentlich stellt das KH einen Eilantrag für eine Pflegestufe- dein Schwiegervater ist ja z.Z im KH, meine ich gelesen zu haben. Dann geht das Ruck Zuck. Erst nach einer gewissen Zeit kommt dann ein Vertreter des Medizinischen Dienstes der KK zu euch und prüft, ob die Pflegestufe so weitergeführt wird. Auf jeden Fall muss jemand von euch dann dabei sein!! Das ist enorm wichtig, da eben die zu Pflegenden oft die Sache verharmlosen bzw. ihre Hilfebedürftigkeit herunterspielen.

Viele Grüße
menalinda

[silverlady]

noch ein kleiner weiterer Tip.
Lasst euch von der Krankenkasse ein sogenanntes Pflegetagebuch zuschicken und schreibt jede Tätigkeit mit genauen Minutenwerten auf.

silverlady

[Twyla]

Vielen Dank für Eure Tipps!

Am Freitag im Krankenhaus hieß es dann, ja, der Arzt würde eine Pflegestufe begrüßen, aber der Zuständige vom Sozialdienst meinte, dass keine Pflegestufe drin sei. Wir sollten uns privat um eine Hilfe kümmern.
Mein Schwieva kann im Moment noch alleine zur Toilette und sich auch waschen, aber das ist alles sehr wackelig. Und er sagt natürlich auch, Wäsche waschen kann ich allein, dabei hat er noch keinen einzigen Fuß in seine Wohnung gesetzt.

Er hat seine erste Chemo hinter sich und scheint sie außer Kopfschmerzen ganz gut zu vertragen. Allerdings waren seine Hämaglobinwerte schlecht, so daß sie ihm am Freitag noch eine Blutkonserve gegeben haben.
Wer weiß, wie sich das auf Dauer entwickelt, ich hoffe ja, alles wird gutgehen, aber im Krankenhaus liegen und sich dann wieder selbst versorgen, sind zweierlei Schuhe. Und man muß noch bedenken, dass er eine Herzschwäche hat. Er bekommt eine sehr niedrig dosierte Chemo, weil er stark Substanz gelassen hat.
Morgen entscheidet sich, ob ein Port gesetzt wird oder nicht. Diese Frage verstehe ich nicht so ganz, denn ich dachte, mehrere Chemos über eine Vene zu verabreichen, sei auf Dauer nicht gut?

Liebe Grüße
Twyla

[Andorra97]

Hallo Twyla,
mein Mann hatte auch keinen Port und hat alle Chemos über die Vene gekriegt. Er hat anscheinend sehr gute Venen und es gab keine Probleme. Er hat immer eine Seite für die Chemos und die andere für die Blutkontrollen benutzt.

[Twyla]

Hallo alle zusammen!

Nachdem mein Schwievater heute morgen beim Lungenröntgen kollabiert ist, bleibt er noch bis Ende der Woche im Krankenhaus und wird aufgepäppelt.
Ich hatte heute ein längeres Gespräch mit dem Oberarzt, der ihn nach der zweiten Chemo, die in 3 Wochen stattfinden wird, zur ambulanten Therapie schicken wird, da die Krankenkasse eine stationäre Chemotherapie laut Gesetzeslage nicht zahlt.
Es wird kein Port gesetzt, egal, was ich gesagt habe, es wird über die Vene behandelt.
Mein Schwieva hat von 113 kg auf 82 kg abgenommen, sein Krebs hat einen schweren Malignitätsgrad und seine Herzschwäche macht ihm jetzt schon zu schaffen. Außerdem will er nicht allein zu Hause bleiben und wehrt sich mit Händen und Füßen, aus dem Krankenhaus zu gehen. Heute hat er sogar gemeint, er wolle in ein Pflegeheim, weil ihm das zu Hause zu unheimlich ist.
Wer bezahlt denn eigentlich so einen Notfallknopf? Zumindest die Installation? Das soll angeblich 200 Euro kosten, sagt mein Schwieva.
Ich fühle mich wirklich überfordert, mir geht es ja auch nicht so gut und eigentlich war ja eine Kur für mich angesetzt.
Ich habe jetzt ein Pflegetagebuch angefordert. Das KH hat uns vom Stellen eines Antrags auf Pflegestufe abgeraten, aber das lassen wir uns nicht gefallen.
Für jeden Piss (entschuldigt meine Worte) muss man in diesem dämlichen KH fragen. Welcher Transport, welches Taxi, wie sieht es mit Hilfsmitteln aus etc. Heute morgen war mir das alles zu blöd. Zum Beispiel merke ich, dass er zu wenig trinkt. Hin zur Krankenschwester und was sage ich, bis zum Mittag tat sich rein gar nichts. Ich kann nicht den ganzen Tag im KH sitzen, habe ja noch einen Beruf. Mann, ist das frustrierend.

Liebe Grüße Twyla