Rezidiv nach Rhabdomyosarkom 2010

[Annesü]

Ich weiß kaum wohin mit meinen Gedanken. Mein Mann ist erfolgreich 2010 und 11 an einem Rhabdomyosarkom im Urogenitaltrakt und Bauchlymphknoten operiert, Chemo wurde ebenfalls gemacht, sarkomzentrum in E**** war die gesamte Zeit einbezogen und jetzt: seit 1 Woche blutiger Husten, starke Schmerzen in der brust und auf dem Röntgenbild unklare raumverdrängende Prozesse in der Lunge und Hiluslymphknoten geschwollen. Ct steht noch aus. Mache mir so furchtbare Sorgen....
Annesü

[angie fuerst]

Liebe Annesü,
es tut mir unendlich leid, dass du und dein Mann in dieser extrem schwierigen Situation seid. Die Wartezeit bis zum CT ist eine wahre Folter und nahezu unerträglich, aber erst dann könnt ihr Gewissheit haben, ob es sich wirklich um ein Rezidiv handelt. Ihr beide habt ja schon seit 2010 einen gemeinsamen Kampf gegen dieses Sarkom geführt und euch alle Informationen über mögliche Behandlungsmöglichkeiten eingeholt und dein Mann hat die bestmögliche Therapie aktiv durchgeführt. Ihr habt also alles richtig gemacht.
Ihr beide seid ein Superteam und habt bei der Ersterkrankung sehr viel erreicht und ich wünsche mir, dass ihr für die Zeit bis zum CT nochmals die notwendigen Energien und Kräfte mobilisieren könnt.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass die erste Krebserkrankung zu meistern ist. Eine nochmalige Erkrankung ist fast unerträglich und trifft einen noch viel härter als beim ersten Mal. Aber auch hier findet sich ein Weg, ob man es glaubt oder nicht. Versuche alles, auch mit Hilfe der behandelnden Ärzte, damit ihr schnellstmöglich einen CT-Termin erhaltet. Ich drücke euch die Daumen und bin in Gedanken bei euch.
Seid lieb gegrüßt von
Angie

[Annesü]

Danke, Ja es trifft einen ja nicht wirklich aus heiterem Himmel, aber irgendwie hatten wir beide gehofft viel mehr Zeit zu haben. Doch jetzt heißt es wieder schauen was die besten Möglichkeiten sind, um diesen Mist wieder wegzubekommen. Ich bin ganz interessiert am lesen, wo ihr in Deutschland und USA alles herumreist. Da möchte ich ggf. nochmal nach genauer Diagnose drauf zurückkommen. Jetzt machen wir uns ersteinmal ein schönes Osterfest. Hoffe Du kannst auch im Kreise deiner Lieben feiern.
Liebe Grüße
Annesü

[angie fuerst]

Das ist die richtige Einstellung. Ich wünsche auch euch schöne Feiertage und ihr wisst, dass wir hier jederzeit mit "Rat und Tat" zur Stelle sind. Seid ganz lieb gegrüßt von
Angie

[Ric]

Hallo,

ich kann Deine Sorgen nur zu gut verstehen.

Hatte Dein Mann denn damals nur eine OP oder auch Chemo erhalten?
Lass auf jedenfall den Kopf nicht hängen und wartet das CT ab.

Geht Ihr ins Sarkomzentrum?

Bzgl. des Wunsches zu mehr Zeit miteinander - es gibt Leute die selbst im metastasierten Stadium viele Jahre gut leben konnten und können und das kann ja auch auf Euch zutreffen.

Ich kann aber wirklich jedes Deiner Gefühle absolut nachempfinden. Angst um den Partner, Angst vor der Zukunft, usw.
Mein Mann hat ein in beide Lungenflügel metastasiertes Leiomyosarkom und hat gerade seine 3. Chemo hinter sich.

Kopf hoch und genießt die Ostertage.

Alles Gute

Ric

[Annesü]

CT war gar nicht gut!!! Linker Lungenflügel zumetastasiert. Weitere im Mediastinum und Bauchraum. Und nun?
Sofort Antwort aus Essen, hoffe auf Vorschläge von dort.

[Annesü]

So der Kampf geht weiter. heute hat der erste von mehreren Chemoblöcken begonnen. Mal sehen wie sich die Metastasen darunter entwickeln. Doch haben wir beide Hoffnung, dass sich der Kampf lohnt.
Ist von Euch sonst noch jemand in E° zur zeit in Behandlung?

Liebe Grüße
annesü

[susa212]

Liebe Annesü,

ich drücke alle Daumen, dass die Chemo anspricht und deinem Mann helfen kann!!! Nach alle dem, was ich gehört und gelesen habe, seid ihr in Essen in guten Händen, dort sind die Experten, die medizinisch und menschlich alles versuchen werden, damit es deinem Mann besser geht.

Meine Gedanken sind bei euch!
Susanne

[Chrissi86]

Hallo Annesü,

ich wünsche dir und deinem Mann auch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Aber in Essen seid ihr auf jeden Fall gut aufgehoben. Meine Mutter hat ein Leiomysarkom im linken Unterarm und eine Metastase in der Leber. Sie wird zurzeit auch in Essen behandelt und hat gerade ihren dritten Chemoblock hinter sich. Vor ihrem dritten Chemoblock wurde bei ihr auch wieder ein CT und MRT gemacht und dabei hat man festgestellt, dass sich der Tumor schon um 20% verkleinert hat. Bestimmt kann die Chemo auch deinem Mann weiterhelfen…

Liebe Grüße

Chrissi

[Annesü]

Die Ereignisse haben sich überschlagen, hier mal eine kurze Zusammenfassung. Unter der Chemo Herzrhythmusstörungen, zum Glück musste sie aber nicht abgebrochen werden. Deshalb aber viel längerer Aufenthalt im Krankenhaus. Am We dann Fieber und gestern die Blutwerte der Leukozyten richtig schlecht und CRP richtig hoch, deshalb seit gestern wieder Klinikaufenthalt und Antibiose über Vene. Hoffentlich stabilisiert sich der Zustand ganz schnell. P.S Danke Karin für dein offenes Ohr, jetzt geht es schon wieder besser. Liebe Chrissie, hat Deine Mutter alles gut vertragen?
Bis später
Annesü

[Chrissi86]

Liebe Annesü,

es tut mir leid, dass dein Mann bei der ersten Chemo so viele Komplikationen hatte. Konnte sich dein Mann etwas von den ganzen Strapazen erholen? Meine Mutter verträgt die Chemo eigentlich sehr gut. Während den kritischen Tagen fallen bei ihr die Leukozyten auch immer auf 300 ab. Aber ihr wird deswegen im Vorfeld immer Neutrogen gespritzt, damit die Leukozyten anschließend schnell wieder ansteigen.

Liebe Grüße

Chrissi

[Annesü]

Heute beginnt der nächste Chemoblock, ich bin gespannt wie es wird. Und ich bin völlig begeistert von Rics beitrag, dass es Eric so gut geht. Er sogar auf Reisen war. Dies ist hier überhaupt nicht vorstellbar. Umso mehr hoffen wir jetzt auf einen guten zweiten Zyklus, vielleicht hat sich ja schon etwas getan. Liebe Chrissie, war das gesamte WE in Essen, vielleicht sind wir uns ja begegnet, war nur offline, weil mein persönlicher Systemadmiistrator im Krankenhaus war.
Drückt bitte mal die Daumen...

[Chrissi86]

Liebe Annesü,

ich wünsche deinem Mann alles Gute für den 2. Chemoblock und ihr könnt bestimmt auch bald wieder eine schöne Reise zusammen machen.
In Essen war ich nur letzten Donnerstag. Aber meine Mutter ist jetzt auch schon wieder entlassen worden und am 5.7 geht es dann weiter. Allerdings wissen wir noch nicht, wie es dann weiter geht. Dann ist nämlich unser großer Tag, wo geguckt wird, wie sich der Tumor verkleinert hat. Es währe so schön, wenn es jetzt schon die letzte Chemo gewesen wäre...

Liebe Grüße

Chrissi

[Annesü]

Hallo Chrissie,

was bekommt Deine Mutter denn eigentlich an Chemos? Auf jeden Fall denke ich an Euch am 05.07. dass alles gut aussieht.
Bei meinem Mann ist leider auch der zweite Zyklus nicht ohne Komplikationen verlaufen. Ist hier vielleicht noch jemand, der unter der Chemo neurologische Ausfälle entwickelt hat. Sie bilden sich ja augenscheinlich nach Absetzen wieder zurück, aber es ist doch sehr erschreckend. Jetzt ist er auch noch zu schwach um nach Hause zu kommen, strengt ihn doch alles sehr an.

wünsche Euch einen schönen Abend
Annesü

[Chrissi86]

Hallo Annesü,

es tut mir unendlich leid, dass dein Mann wieder mit Komplikationen während der 2. Chemo zu kämpfen hatte... Ich wünsche deinem Mann, dass er sich jetzt wieder von den ganzen Strapazen erholen und auch neue Kraft sammeln kann. Aber auch dir wünsche ich, dass du jetzt wieder etwas zur Ruhe kommst und Energie sammeln kannst. Meine Mutter bekommt übrigens Doxorubicin und Ifosfamid.

Liebe Grüße

Chrissi