LK - multiple Hirnmetastasen + Metastase in der Nebenniere

[Brittalein]

Hallo Armin,
eins kannst Du mir glauben, für Ärzte ist es nicht einfach einen Patienten nicht mehr Kurativ zu behandeln. Ich hab mal eine Frage an Dich, war das ein richtiges Tumorboard die diese Entscheidung getroffen hat?
Meine Frau erst 45 Jahre alt wird auch Palliativ behandelt, mit Metastasen ist man halt im Stadium IV auch wenn man versucht es schön zu Reden.
Ohne genaue Diagnostik würden die Ärzte nur ins Blaue schießen und hoffen das es hilft. Klar kann man sich eine zweite Meinung holen. Unsere Geschichte kannst Du unter IRESSA hier nachlesen.
Es sind natürlich Entscheidungen die Absolut nicht einfach sind, für den Betroffenen aber auch für die Angehörigen die meistens noch mehr leiden als der Betroffene selbst. Ganz wichtig finde ich es, Deinen Pa mit ins Boot zu holen und das für und wieder einer Behandlung mit einem Onkologen zu besprechen.
LG
Peter

[Armin78]

Hallo Peter,
vielen Dank für deinen Beitrag, auch wenn du mich damit doch ein Wenig misstrauisch gemacht hast.
Der behandelnde Oberarzt hat mir gesagt, es würde definitiv nur mit schwerer Chemo und Bestrahlung "eventuell" ein Wenig besser werden.
Da er eine künstliche Herzklappe hat und sein Herz etwas schwächelt, war für uns klar, dass wir ihm das nicht antun wollen.
Die Tatsache, dass unter gewissen Umständen dieses sehr viel besser verträgliche IRESSA den Tumor und die Metastasen in Schach halten können, habe ich heute zum ersten Mal erfahren.

Ich habe meinen Vater heute nach Hause geholt und bei der Gelegenheit habe ich den Arzt auf dieses Iressa angesprochen.
Er wirkte plötzlich etwas verunsichert und sagte mir, dass er dazu eine Gewebsprobe bräuchte und diese dann noch speziell bearbeitet werden müsste und das nur ganz ganz wenige die dafür nötige Mutation aufweisen.
Er sprach von 5%. Und dann fing er wieder damit an, dass er ja ein schwaches Herz hat und die Blutwerte verrückt spielen und das es so schwer ist eine Gewebeprobe zu entnehmen weil der Tumor so ungünstig sitzt.

Irgendwie bin ich mir jetzt nicht mehr so sicher. Wie schätzt ihr die Lage ein

[Brittalein]

Hallo Armin,
der Arzt hat recht, dafür braucht man eine Gewebeprobe. Das Iressa wirkt nur, wenn die Krebszelle eine bestimmte genetische Mutation hat, die bekommt Du nur durch eine Biopsie. Es handelt sich um den EGRF Faktor
( epidermal growth factor receptor ). Diese ist meist in 19 das haben nur 5 % der Menschen. Britta hat eine ganz seltene Form in 19 und 20 und das weit unter 1% der Betroffenen. Du mußt Dir das so Vorstellen, unsere Körperzellen brauchen einen Befehl um sich zu teilen z.B. wenn sie zu alt sind.Warum auch immer, die Körperzelle mutiert und teilt sich immer weiter ohne Befehl, das sind dann Krebszellen und da die Körpereigen sind, erkennt die unser Immunsysten nicht. Iressa kommt aus der Mikrobiologie ( Genforschung ) und die trägt einen Botenstoff in die Krebszelle, die der Krebszelle sagt, hör auf dich zu teilen. Dadurch wird der Prozeß gestopt und mit Glück bildet sich der Tumor zurück. Ich hoffe ich hab das verständlich geschrieben. Britta hat nun das Glück 80% der Tumormasse hat sich in nichts aufgelöst.

Ich will euren Ärzten nicht zu Nahe treten, erstmal finde ich die Aussage " Ihr Vater ist auf der Zielgeraden" unmöglich, ich persönlich finde es schon Menschenverachtend. Wenn man Deinem Vater nicht mehr helfen kann, würde ich eine schlüßige Erklärung erwarten. Was heißt auch es ist schwer ranzukommen, was meinen die,Brochioskopie oder von außen mit einer Hohlnadel, ran kommt man immer, welche Blutwerte stimmen nicht ?
Was sagt die Bildgebung ? Multiple Meastasen im Kopf sind schon eine heftige Diagnose, wieviel sind es, wie groß ?
Eins ist auch noch klar, ohne Gewebeprobe wird jede Behandlung ein Schuß ins Blaue. Ich sag Dir ehrlich, sowas würde ich nicht meinen ärgsten Feind zumuten wollen.
Ich war bei Britta überall dabei und wenn die komisch werden wollten, hab ich sie schnell runter geholt. Dann war auch meistens ein vernünftiges Gespräch Möglich und die mußten mir alles erklären.
Ich hab versucht Dir ein paar Denkanstöße zu geben, frag die Ärzte Löcher in den Bauch, wenn Du merkst die gehen nicht drauf ein oder Du merkst da kommt nichts vernünftiges würde ich mir klar eine zweite Meinung einholen.
LG mit Wunden Fingern jetzt
Peter

[Armin78]

Hallo Peter,
vielen Dank für die ausführliche Erläuterung!

Meinem Vater wurde wie gesagt eine künstliche Herzklappe verpflanzt und er ist seit dem künstlicher Bluter.
Während seinem KH-Aufenthalt haben Gerinnungswerte und Blutzuckerspiegel verrückt gespielt.
Als er ins KH eingeliefert wurde, war die Atemnot sehr groß, die Sauerstoffsättigung war sehr schlecht und er hatte starkes Fieber.

Auch die ersten Tage während seines Krankenhausaufenthaltes war er in einem sehr schlechten Zustand, deshalb wäre die Geschichte mit der Hohlnadel wohl zu riskant gewesen.
Dass man bei der Bronchoskopie wohl an kein "brauchbares" Gewebe herankommt, haben sie anhand der Bilder gesehen.
Mittlerweile ist er zwar schwach aber ansonsten weitesgehend beschwerdefrei.
Keine Atemnot und keinerlei neurologische Symtome, deshalb wäre eine Gewebeentnahme wohl nicht mehr so riskant.

Ich war der Meinung, dass man dieses Bronchial-Karzinom-Mistzeug nur mit starker Chemo und Bestrahlung zu Leibe rücken kann und dies wurde mir auch so vermittelt.
Deshalb war ich auch damit einverstanden, dass nicht um jeden Preis Gewebe entnommen werden muss.
Ist ja auch völlig egal, wegen welchen Tumortyp man dann schlussendlich eine starke CT ablehnen muss, weil es der Zustand nicht zulässt.

Da aber 5% aller Patienten die Möglichkeit haben, eine verhältnismäßig schonende aber durchaus wirkungsvolle Therapie zu erhalten, finde ich schon das Patienten und Angehörige verdammt noch mal darüber informiert werden müssen!!!!
Jedem 20igsten können unter Umständen mehrere Monate geschenkt werden und man hat ja auch einen völlig anderen Zugang zur Krankheit, wenn man das Gefühl hat, aktiv dagegen vorgehen zu können.

Bei meinem Dad wurde das nicht mal in Betracht gezogen.
Man hat ihn einfach zum Sterben nach Hause geschickt, obwohl er ja auch der 20igste sein könnte

[Brittalein]

Hallo Armin,
ja Aufklärung ist eine wichtige Sache aber wenn man nicht selber hinterher ist bleibst Du auf der Strecke. Bei der künstlichen Herzklappe und den Blutverdünnern, wahrscheinlich Macumar,ist fast jeder Eingriff von außen wie auch von innen sehr gefährlich. Läßt man den Blutverdünner weg besteht in der Zeit und dem Eingriff ein sehr hohes Tromboserisiko. Ich kenne das so, das man das Macumar wegläßt, dafür gibt es dann Heparinspritzen kurz vor der OP wird die Wirkung des Heparin irgendwie aufgehoben, wie genau weiß ich nicht, bin ja leider kein Arzt. Wenn dann die OP Erfolgreich war gibt es dann sofort wieder Heparin. Sollte das bei Deinem Vater nicht Möglich sein würde ich mir wirklich Gedanken machen wie es weiter gehen soll. Setz doch mal den Arzt auf den Topf und frage wie weit es ist, welche Lebenserwartung Dein Vater mit und ohne Therapie hat und Nagel ihn fest.
Hört sich vielleicht hart an aber ohne Fakten seid ihr ja leider alle am Schwimmen.
LG
Peter

[Armin78]

Jep, es war Marcumar. Seit er im KH ist Heparin-Spritzen und wird auch weiterhin so beibehalten.

Auf die Lebenserwartung wollte er sich nicht festnageln lassen.
Er sagte die Metastasen könnten jederzeit Probleme machen.
Er sprach davon das die Dinger aufplatzen könnten oder einen Schlaganfall hervorrufen könnten.
Er sagte wir sollten von wenigen Monaten ausgehen. Ohne Behandlung, da ja eine Behandlung keine wirkliche Option war.

Morgen muss ich ohnehin zum Hausarzt.
Ist zwar ein Allgemeinmediziner, aber nach der Schliderung der Ereignisse hoffe ich ihm eine objektive Einschätzung entlocken zu können.
Meiner Meinung nach sollte auf diese Mutation in jedem Fall getestet werden.
Wenn er keine Bedenken äußert werde ich mich bewaffnet mit einer Vollmacht zu einem niedergelassenen Onkologen begeben.

Zeigt denn dieses Iressa bei nicht mutierten Tumoren keine Wirkung?

[Brittalein]

Das Iressa hilft wirklich nur bei der EGRF Mutation dafür ist das Medikament entwickelt worden anderen Patienten hilft es leider nicht. Es wird heute noch Tarceva auch in aussichtslosen Fällen teilweise gegeben aber da gibt es auch keine gesicherten Erkenntnisse Tarceva wirkt ähnlich wie Iressa. Solltet ihr euch entscheiden keine Maßnahmen mehr einzuleiten, holt euch ein Palliativ Care Team mit ins Boot. Dazu brauchst Du eine Verordnung vom Hausarzt, nicht auf Rezept das zählt da nicht. Jeder Mensch der unheilbar erkrankt ist hat da inzwischen nach SGB ein Rechtsanspruch darauf. Das Palliativ Team besteht aus speziell ausgebildete Palliativ Mediziner, Sehlsorgern, Spychologen und Palliativ ausgebildete Pflegekräften. Dieses Team sorgt dafür, das Dein Vater Zuhause bleiben kann und es werden alle Symptome, rund um die Uhr,der Krankheit bekämpft wie Schmerzen zum Beispiel und was ich auch ganz wichtig finde, wenn es den soweit sein sollte, das sich Dein Vater auf die letzte Reise begibt, wird es ihm dabei so angenehm wie Möglich gemacht.
LG Peter

[Armin78]

Hallo zusammen,

mein Daddy hat leider schon ziemlich abgebaut und hat einen heftigen Krampfanfall hinter sich

Er wird zwar langsamer und schwächer, hat aber ansonsten keine neurologischen Symtome.

Da es aller Vorraussicht nach die Hirnmetastasen sein werden, die unseren gemeinsamen Weg beenden, frage ich mich nun, ob es ein für ihn würdiger Weg sein kann.
ich hoffe für ihn, dass er so lang wie möglich den Ist-Zustand aufrecht erhalten und dann auf einen Schlag gehen kann, aber das scheint mir eher ein schwer zu erfüllender Wunsch zu sein

Vielleicht könnt ihr mir ja eure Erfahrungen mitteilen!

Danke für eure Mühe!
Armin

[Irmgard60]

Lieber Armin,

ich habe in den letzten 6 Jahren meine allerliebste Mutti und meine beste Freundin durch diese böse Krankheit verloren und ich war bei Beiden dabei, als sie einschliefen bzw. als man sie "eingeschläfert" hat! Das hört sich jetzt ganz furchtbar an, aber die Ärzte haben uns in Beiden Fällen gefragt, ob wir sie gehen lassen können und haben dies dann medizinisch unterstützt und Beide sind ganz sanft von uns gegangen. Es hat wohl Stunden gedauert, aber sie hatten keine Schmerzen und dieser Fakt, hilft mir jetzt oft, wenn ich jetzt selber -als Betroffene- Angst vor dem Tod habe. In beiden Fällen war es ein anderes Krankenhaus, aber gerade das hat mir gezeigt, dass sie einen nicht Leiden lassen, wenn die Zeit gekommen ist!

Der Weg bis dort hin ist wohl bei jedem Betroffenen anders, aber ich wünsche dir noch ganz viel Qualitätszeit mit deinem Vater, genieße eure Zeit!

Ich hoffe, dass ich dir ein wenig helfen konnte

[Flower*]

Hallo Armin!

Meine Mama ist Anfang des Jahres auch gestorben.. sie hatte LK mit über 10 Metastasen im Hirn (an denen sie dann auch gestorben ist)..
Es ist zwar bei jedem Menschen anders, aber ich glaube, dass die Betroffenen schon teilweise ihren Todestag mitbestimmen.. bei meiner Mutter war es soweit, als sie nicht mehr reden, laufen oder sich auch nur im Bett drehen konnte.. Und das dauerte nur wenige Tage (was für mich schon ein Stück weit "auf einen Schlag" ist).. es ist zwar schwer mitanzusehen, wie schnell ein Mensch abbauen kann, aber es war auch "schön", dass sie es dann so schnell hinter sich hatte.. sie bekam einmal eine Morphiumspritze, mehr Schmerzmittel brauchte sie gar nicht..

Und gerade der Hinweis von Brittalein ist wirklich Gold wert.. wir hatten ein Palliativ Team mit im Boot und ich bin unendlich froh darüber! Sie sind sehr einfühlsam und sorgen dafür, dass niemand leiden braucht..

Liebe Grüße und Alles Gute!

[Gina79]

Lieber Armin! Ich komme auch aus Österreich, habe bei dir still mitgelesen. Mein Papa ist am Samstag früh friedlich eingeschlafen. Er hatte auch Lungenkrebs und ähnelt dem Verlauf der Krankheit deines Papas sehr.
Meine größte Angst war immer, dass Papa so sehr leiden muss bevor er loslassen kann und dass Papa ein richtiger Pflegefall wird und alles mitbekommt.
Wir hatten wirklich harte 14 Monate aber mein Wunsch hat sich erfüllt, mein Papa ist einfach eingeschlafen.
Er ist bis eine Woche vor seinem Tod noch zum Stammtisch, freilich hatte er mit der Luft schon große Probleme aber immerhin, er ist noch unter die Leute und hatte bis zum SChluss noch immer großen Appetit!
Wir haben am Vortag noch Kaffee getrunken mit ihm. Er hatte (vielleicht durch die Hirnmetastasen oder weil die Lunge schon wenig SAuerstoff hatte oder wegen der Luftspritzen) manchmal ein paar verwirrte SEkunden die letzten 2 Tage, war aber dann wieder voll da und spielte bis zum Schluss Sudoku.
Hab keine Angst davor, es kommt wie es kommen muss aber ich kann dir sagen es gibt es, mein Papa ist denke ich in Würde eingeschlafen und hatte fast bis zum Schluss die Hoffnung nicht aufgegeben.
Zum Schluss wusste er (glaube ich) dass die Zeit nicht mehr so lange ist wie er es sich wünschte aber er hat nicht geglaubt dass es so schnell gehen würde.

Ich wünsche dir viel Kraft und denke nicht nach, es kommt immer anders als man denkt! Liebe Grüße Nina

[Armin78]

Ich danke euch für eure Erfahrungen.
Das kann sogar in solch ausweglosen Situationen ein Wenig aufbauen.
Ich werde euch je nach eigener Verfassung auf dem Laufenden halten und wenn alles vorbei ist, werde ich den Leuten in diesem Forum zur Seite stehen und Trost spenden.
Ich bin froh das es euch gibt!!

[Irmgard60]

Liebe Nina,

Ich möchte dir gerne mein Beileid aussprechen......dein Papa war bestimmt sehr stolz, eine Tochter wie dich zu haben

Deine
Irmgard

[Gina79]

Danke, Irmgard! Ich bin auch so stolz auf meinen Paps und ich weiß, dass er auch stolz auf mich ist!
Irmgard ich wünsch dir alles Gute , liebe Grüße

[Armin78]

Liebe Nina,

auch ich will dir mein herzliches Beileid aussprechen.
Sorry das ich nicht gleich reagiert habe, aber ich bin zur zeit ziemlich auf meine Geschichte fokusiert.