niere raus...tumor raus....was nun?????

Lieber Walty,
Du mußt gar nicht BÖSE mit Deinem Arzt reden, Du mußt nur, wenn Du das willst, auf Deinem Recht bestehen, ALLE Informationen über Deine ärztlichen Behandlungen zu erhalten.
UNNACHGIEBIG solltest Du sein.

Du brauchst Dich doch nicht zu entschuldigen!
Ich glaube, ich wiederhole mich:
Du HATTEST eine schwere Krankheit, ob Du sie noch HAST, wird jetzt in halbjährlichen, später dann in jährlichen Abständen regelmäßig kontrolliert. Je länger man nichts findet, desto geringer wird die Wahrscheinlichkeit, daß nochmal etwas kommt. Aber 100%ig sicher ist man nie.
Sicher ist, daß Du Dich gesund FÜHLST. Auch das ist sehr wichtig.
Möge es so bleiben!
Rudolf

Liebe Ulrike und lieber Rudolf
Am vergangenen Montag hatte ich also wieder die unangenehmen Untersuche im Spital. Verbliebene Niere: kein Befund,
Blase: kein Befund, Laboruntersuch des Urins: noch offen ... nächster Untersuch in 6 Monaten (Juhuiii !!!).

Ich habe meinen Urologen provoziert, ihm für mich mehr Hintergundwissen abzuringen. Ueber mögliche Metastasen - in welchen Organen und wie schnell das sein würde. wie er frühzeitig dies feststellen kann und durch welche Untersuche ? (MRT, X-Ray, Sonar), halt eben das ganze Prozedere, welches wir im Forum besprochen hatten.

Er hat mir darauf folgendes gesagt:
"Der Tumor, den Sie hatten war genau abgegrenzt und nur äusserlich auf Ihrer Niere - eindeutig kein Zellkarzinom !"
Er meint, dass dies der Primär-Tumor war und das in der Blase sekundär.
Weiter sagte er: "Diese Art Tumore machen keine Metastasen aber sie haben etwas ganz schlechtes - sie kommen immer wieder !"
Scherzend sagte er noch: "Wenn ich Metastasen machen würde, dann wäre dies so neu, das es in den Fachzeitschriften veröffentlicht werden müsste."

Durch dieses Gespräch mit meinem Arzt bin ich recht beruhigt worden (ob zu recht - dies sei dahingestellt) jedenfalls geht es mir heute noch viel besser, als vor einigen Tagen.

Der Untersuchungs-Zyklus wird sein, wie Du, liebe Ulrike, voraus gesagt hast:
Die ersten zwei Jahre: alle 3 Monate (die habe ich jetzt hinter mir). Die nächsten zwei Jahre: alle 6 Monate (einer habe ich schon). Dann die nächsten 10 Jahre: je 1 mal pro Jahr. Dann bin ich weit über 70ig !
Bis ich dann 200 Jahre alt bin, müsste ich nur noch alle zwei zum Untersuch ?!?
Ich hätte sehr gerne, wenn ich von euch beiden wieder mal was lesen könnte und wünsche in der Zwischenzeit beiden nicht allzu heisse Sommertage, alles Gute und wenn`s passt, wunderschöne Ferien.
Liebe Grüsse
Walty

[Rudolf]

Lieber Walty,
es freut mich sehr, daß Dein Untersuch für Dich so positiv ausgegangen ist.
Dein Arzt hat Recht, wenn er Dich beruhigt. Denn es ist ja wirklich nichts Schlimmes erkennbar.
Du weißt selbst, dass es eine absolute Sicherheit nicht gibt. Wollte man sich Sorgen machen um alles,
was VIELLEICHT IRGENDWANN passieren kann, käme man aus dem Sorgen gar nicht mehr heraus.
Dass Dein Blasentumor mit dem Nierentumor zusammenhing, hatte ich ja schon vermutet.
Das würde für ein Urothelkarzinom zutreffen (Urothel ist die Schleimhaut, die von der Blase über den Harnleiter bis zur Niere reicht).
Dieses aber KANN durchaus Metastasen machen. Und es KANN auch "wiederkommen", deshalb wird die Blasenspiegelung gemacht.
Wenn Dein Tumor keine Metastasen macht, wie Dein Urologe sagt, kann es nach meiner Vorstellung kein Urothelkarzinom gewesen sein.
Aber was dann? Hat Dein Urologe keinen Namen genannt?

In einem Punkt irrst Du Dich allerdings: Wenn Du 200 Jahre alt bist, brauchst Du nur noch alle 10 Jahre zum Untersuch!
Freu Dich! Und dann besuche ich Dich.
Weiterhin alles Gute.
Rudolf

Lieber Rudolf
Zuerst mal herzlichen Dank für Deine Antwort. ---
Also, der Urologe hat zwar schnell einen, möglicherweise lateinischen Namen genannt.
Aber ich konnte diesen nicht einfach so mir merken - siehe, ich bin ein kleiner LKW-Fahrer und habe dadurch auch nicht die
Gehirnmasse,um mir so komplizierte Namen zu merken.
Mir scheint jedoch, dass dies alles nichts mit der Nierenbecken-Schleimhaut zu tun hat. Der Urologe sagte mir, das der Tumor abgetrennt !auf der Niere! war, d.h. nur ganz im Grenzbereich gewachsen ist. Dazu kommt, dass die komplete Niere mit dem Harnleiter bis zum Blaseneingang wegoperiert wurde. --- Nun ich weiss es nicht. Die Zeit wird den Fortlauf zeigen;
ändern kann ich sowieso nichts daran, ich kann nur hoffen, dass es gut bleibt.

!!! Zu meinem 200jährigen: Möglicherweise habe ich mich da falsch ausgedrückt. Ich wollte damit nur sagen, dass ich dann auch nur noch alle zwei Jahre zum Untersuch muss, denn nach allen Zwischenterminen bis den verstrichen Zehn Jahren, muss ich lebenslang nur noch alle zwei Jahre zum Untersuch !!!

Du hast mir geschrieben, dass Du mich dann besuchen kommst --- komme doch bitte vorher !!! nur so hätten wir noch was von einander.

Liebe Grüsse an euch beide
Walty

Hallo Heino
Mit Schrecken habe ich soeben nachgelesen und festgestellt, dass Du mir am 29. Mai einen Beitrag im Forum hinterlassen hattest, der mir damals überhaupt nicht aufgefallen war. Ich hatte mich so auf die Texte von Ulrike und Rudolf konzentriert, dass ich gar nicht bemerkte, dass noch andere Teilnehmer im Forum sind.

Bitte entschuldige dies. - Ich bin neu und deshalb halt noch ein Greenhorn !

Ich bedanke mich auch ganz herzlich für die guten Wünsche zu meinen Untersuchen. Sie sind für den Urologen negativ verlaufen, was für mich POSITIV verstanden wurde. Also kein neuer "Blumenkohl" in der Blase und nichts Auffälliges an der verbliebenen Niere.
Mein nächster Untersuch wird in sechs Monaten sein.

Ich muss probieren mit diesem "...Schwert" zu leben, das da über meinen Kopf hinweg sausst, ich weiss den Namen dieses Griechen nicht mehr so genau "Domokles, Thumokles Schwert" Wie auch immer, sowohl mein Hausarzt, wie der Urologe - sie haben mir beide angeraten, dass ich so weiter leben solle, wie ich es bis jetzt getan habe. Und ich versuche es, so zu tun.

In der Hoffnung, wieder mal was lesen zu können von Dir (ich werde mich besser bemühen !) wünsche ich Dir alles Gute und eine wunderschöne Sommerzeit.

Herzliche Grüsse
Walty

Hallo Walty
herzlichen Dank für Deine guten Wünsche, der Sommer wird sicher wieder schön, wenn man ihn so genießt, wie ich gelernt habe, das Leben zu genießen!
Das Schwert von diesem Griechen schwebt ja nun schon mehr als 10 Jahre über meinem Kopf und hat mich gelehrt, jeden Tag dankbar anzunehmen! Da ist es auch einerlei, wenn wir beide den Namen dieses grichischen Dämons nicht genau wissen...haha....(wieder falsch, Damon war doch der mit dem Dolch im Gewande, der zum Kartoffelschälen gekommen war!)

Alles Gute
Heino

[Rudolf]

Hallo Walty und Heino,
jaja, dieser Damon, Dämon, Damokles, Thumokles . . .
Nennt ihn ruhig Tumorkles, das paßt schon.
Und laßt das schillernde Kartoffelschäl-Dings ruhig da baumeln, wo es will.
Es soll unsere Lebensfreude nicht trüben!
Alles Gute
Rudolf

[Rudolf]

Lieber Walty,
Du meinst, Du möchtest nicht warten, daß ich Dich an Deinem 200. Geburtstag besuche?
Nun ja, möglicherweise haben wir beide bis dahin keinen Führerschein mehr. Und die Bahn-Fahrkarten können wir wohl auch nicht mehr bezahlen.
Aber: Wenn nicht wieder etwas dazwischen kommt, wollen wir in diesem Jahr wieder ein paar Tage Urlaub im Wallis machen.
Die Auto-Fahrt führt uns über Frankfurt, Basel, Olten, Bern . . .
Ich habe das Gefühl, daß Du irgendwo im Allemannischen lebst.
Wenn Du Zeit und Lust hast, könnten wir einen Abstecher zu Dir machen, voraussichtlich am 23. oder 30. August.
Schreib mir doch eine Mail.
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo ihr alle zusammen, nachdem ich nun mehrere hundert postings gelesen habe, muss ich nun selbst eine Frage loswerden. Heute ist meinem Vater (65 Jahre) die rechte Niere entferntworden (Nierentumor 9cm, keine Metastasen, Lymphknoten anscheinend nicht befallen - sagen die Ärzte!). Die Operation scheint soweit gut verlaufen zu sein...
Der Urologe hat meinem Vater geraten, nach dem Krankenhausaufenthalt eine Reha zu machen. Dies wird wahrscheinlich sowieso nicht klappen, da meine Mutter an einem Plasmozytom leidet und derzeit zu schwach ist, sich auch nur irgendwie selbst zu versorgen. Deshalb würde mich interessieren, wie wichtig eine Reha überhaupt ist.
Liebe Grüße
Bettina

Hallo Bettina,
eigentlich müsste sich unmittelbar eine Anschluss-Heilbehandlung an den KH-Aufenthalt anschließen. Diese wird gewöhnlich in den gleichen REHA-Zentren durchgeführt wie eine Reha-Maßnahme. Ich habe drei Reha's in Bad Sooden-Allendorf mitgemacht und finde, dass sie mir sehr geholfen haben. Mein Vorschlag für Deinen Vater: versucht doch, für Vater und Mutter gleichzeitig eine Reha zu organisieren, Deine Mutter ist mit ihrem Leiden z.B. in Bad Sooden-Allendorf (Haus Sonnenberg) ebenfalls gut aufgehoben! Versucht doch mal, mit der Sozialberatung im KH Deines Vaters auszuloten, ob es möglich ist, sowas zu organisieren. Ich konnte seinerzeit einmal sogar 2 verschiedene Einrichtungen in BSA so koordinieren, dass meine Frau und ich gleichzeitig in benachbarten Häusern zur Kur waren, eine wunderschöne Zeit war das!
Herzliche Grüße
Heino

Hallo Heino,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Das ist doch schon einmal eine gute Adresse - ich werd mich da noch ein bisschen weiter informieren.
Jetzt sind wir erst einmal froh, dass die Operation gut verlaufen ist...
Liebe Grüße
Bettina

[Rudolf]

Hallo Bettina,
Heinos Idee mit einer gemeinsamen Reha Deiner Eltern finde ich ausgezeichnet.
Dein Vater könnte nach der Klinikentlassung sowieso nicht sofort die Versorgung Deiner Mutter übernehmen. Er ist noch geschwächt und hat eine große Narbe, die nicht belastet werden darf. (Meine ist 31 cm von ganz links nach halb rechts.)
Ich halte die AHB als 1. Reha für gut und wichtig. Medizinische Betreuung und psychologische Begleitung, Gespräche mit gleich oder ähnlich Betroffenen sind auf jeden Fall hilfreich. Die Ruhe und der Abstand von häuslichen Problemen tun zusätzlich gut.
Allerdings erschienen mir weitere Rehas nicht reizvoll, sodaß ich darauf verzichtet habe.
Daß die Lymphknoten nicht befallen sind, will ich gerne glauben, denn bei mir war es auch so, wenngleich einige etwas vergrößert waren. Das halte ich aber für ein normales Zeichen der Immunaktivität.
Übrigens war ich in Bad Nauheim zur AHB.
Euch alles Gute, liebe Grüße
Rudolf

Hallo habe mit Interesse im Forum herumgestöbert.
Freue mich das es sowas inzwischen gibt.
Wollte eigentlich auch nur den betroffenen hier mal Mut machen.
Außerdem finde ich die Misteltherapie eine praktikable Unterstützung des Immunsystems neben ausgewogener Ernährung und Sport..

Meine Frau (jetzt 34j) hatte 1996 ein Nierenzellkarzinom und eine entsprechende R0-Tumornephrektomie erhalten - das bei einem pT2 NxM0 GII ist hervorragenerweise bis heute (MRT-Kontrolle erst III Quartal 2003) rezidivfrei !
Also Mut !
Sie hatte überigens keine weitergehende Chemotherapie o.ä. erhalten.
Natürlich habe ich als Angehöriger und "vom Fach" natürlich mein Ohr an der Sache - insofern kann ich nur sagen die Göttinger Studie war leider mit einigen Fehlern behaftet..
Denke aber das dies durchaus ein erfolgsversprechender Ansatz werden kann.
MfG aus Göttingen

Hallo liebes Forum,

bei meinem Mann sind ganz aktuell Metastasen (1 Metastase? - Befund noch nicht eingesehen) in der Wirbelsäule entdeckt worden. Er hat fürchterliche Schmerzen. Dies alles ist in der vergangenen Woche geschehen, als er im Krankenhaus war, wo er wegen Vorkammerflimmern und Herzrythmusstörungen (vermutlich mechanische Reizung, man weiß es aber nicht genau) hinkam. Seltsam, auf einmal, das alles. Frage: hat jemand Erfahrungen mit Knochenmetastasen beim Nieren CA und wie stehen die Chancen der Behandlung mit Bestrahlung? Was macht man sonst noch? Als Schmerzmedikament haben wir ganz neu MST und Sevredol - leider nicht gut eingestellt, daher müssen wir das jetzt selber steuern.
Vielen Dank für jede Hilfe.
Annette

[Rudolf]

Hallo Annette,
mit Knochenmetastasen habe ich keine Erfahrung, würde aber bei einer einzelnen Metastase die Möglichkeit der Operation abklären.
War der Primärtumor ein Nierenzellkarzinom oder ein Urothelkarzinom? Wann war die 1. Erkrankung und was ist inzwischen geschehen?
Ob Bestrahlung hilfreich ist, weiß ich nicht. Aufgrund eigener Erfahrung würde ich aber immer an die Misteltherapie denken.
MST und Sevredol sind beides Morphin-Präparate. Es gibt auch Schmerzpflaster, die den Wirkstoff langsam und gleichmäßig abgeben. Dadurch braucht man insgesamt weniger Schmerzmittel, und man erspart sich das ängstliche Warten auf das Nachlassen der Wirkung einer Tablette, bevor man die nächste nimmt.
Für mich ist immer auch der psychische Aspekt wichtig. Gelingt es, die Ursache (Schock oder Verlusterlebnis?) der Erkrankung zu erkennen, sie abzustellen und sich auf das zu konzentrieren, was wirdlich Freude macht?
Ich weiß mich bei dieser Fragestellung einig mit dem Psychologen LeShan, der seit Jahrzehnten Krebspatienten begleitet, beobachtet, therapiert.
Und ich weiß mich auch einig mit Heino, der ebenfalls beschlossen hat, sich nichts mehr "an die Nieren" gehen zu lassen.
Euch alles Gute
Rudolf