Glioblastom

[illy]

Hallo,
ich war schon sehr oft in diesem Forum und habe viel Trauriges hier gelesen ,aber auch vieles, was mir Mut gemacht hat.
Bei meinem Mann wurde im lezten Jahr kurz vor seinem 55. Geburtstag und der Geburt unserer zwei Enkelkinder im August ein Glioblastom festgestellt. Der Tumor wurde entfernt und es folgte das komplette Programm mit Bestrahlung über fast 10 Wochen und Temodal. Die Temodaltherapie und auch die Bestrahlungen hat er gut überstanden, aber der Tumor ist trotzdem gewachsen. Mein Mann hatte mehrere Infekte mit über 40 Grad Fieber, Tage auf der Intesivstation und zu Weihnachten ein Ödem. Seit Januar geht es ihm wieder gut und jetzt läuft eine BCNU Therapie im 7 wöchigen Rhythmus. Es wurde mehrmals versucht das Cortison abzusetzen, aber es hat nie geklappt, er hat sich dann immer nach kurzer Zeit verändert, was einem als Partner ja sofort auffällt. Zur Zeit bekommt er 3 x 2mg Fortecortin. Ich möchte einfach mal von anderen Angehörigen wissen, ob ihre Partner sich auch verändert haben, ohne dass sie selbst es merken. Ich möchte meinem Mann nicht immer wieder sagen, was anders ist als früher, wenn er es selber nicht merkt.
Ich freue mich über jeden Tag, wenn es ihm gut geht und er auch aktiv am Alltag teilnimmt, aber es kommen immer wieder Situationen vor, wo ich mich zusammenreißen muss und ihn nicht verstehe. Ich weiß ja, dass er nichts dafür kann, aber es ist trotzdem oft sehr schwer. Vielleicht schreibt mal jemand, was er für Erfahrungen gemacht hat ?

[Ela4811]

Liebe illy,

es tut mir leid, dass dein Mann so schwer krank ist.

Meine Mam hatte einen Glio. Ich kann also nur von ihr schreiben. Durch die OP hatte sie Wesensveränderungen (soll normal sein). Mein Papa und sie sind nicht mehr klar gekommen und ich habe vermittelt. Es waren Kleinigkeiten, aber sie haben einfach nicht mit einander geredet.

Meine Mam hat viel vergessen. Und nach so einem Streit hat Papa mit ihr geredet, nachdem sie mir gesagt hat, was los war. Ich meinte nur zu ihm, wenn sie es vergisst, dann spreche es halt wieder an. Sie kann ja nichts dafür.

So ist sie auch anders geworden und an manchen Tagen hat sie wirr geredet. Meine Schwester hat sie mal gefragt, ob sie noch wüßte wer sie sei usw. Meine Mam wurde sauer und hat ihr Hand weg geschlagen. Ich meinte nur, dass sie nichts dafür kann. Ich habe sie reden lassen und wenn ich nicht genau wußte, was sie meinte, war es mein Problem. Ich war immer froh, wenn sie geredet hat. Manchmal sind ihr Wörter nicht mehr eingefallen usw.

Für dich wird es sehr schwer sein. Aber ich habe immer gesagt, an erster Stelle kommt Mam. Für sie ist es noch viel schwerer und wer weiß, was in einem vor geht, wenn man diese Krankheit hat.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft

Ela

[illy]

Liebe ELA,

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Es tut mir leid, dass du deine Mutter schon verloren hast. Wie lange hat denn die Krankheit bei deiner Mutter gedauert? Das es eine schlimme Zeit war, kann ich mir denken. Ich habe immer Angst, vor dem was noch kommen wird, da es ja bei jedem anders verläuft und niemand einem sagen kann, auf was man sich vorbereiten muss.
illy

[Nicky72]

Liebe illy,

meine Ma hat auch ein Glio. Bei ihr fand eine Wesensveränderung vor der OP statt. In der Osterwoche merkte ich, dass etwas nicht in Ordnung war. Sie war sehr verwirrt und hatte kein Zeitgefühl. Den Sonntag vor Ostern fiel es mir auf und da fing ich mir an Sorgen zu machen. Gründonnerstag wurde sie dann notoperiert und seit dem geht es stetig bergauf. Sie ist wieder die Alte, die ich so liebe. Bisher ist mir nichts wieder aufgefallen. Sie nimmt aber nach wie vor Cortison eine halbe Tablette am Morgen. Ich glaube das sind 0,5 mg und die scheinen zu reichen. Meine ganze Geschichte kannst Du in dem Thread "Angst um meine Mutter" nachlesen.

LG Nicky

[Ela4811]

Hallo Illy,

meine Mam hatte nach der Diagnose noch nicht mal 6 Monate. Sie hatte eine OP, Bestrahlungen und Chemo mit Thermodal.
Die Ärzte hatten ihr noch 6-12 Monate gegeben und keine 4 Wochen später war sie gestorben.

Keiner wird dir sagen können, was auf euch zu kommt. Die Kraft wirst du haben, sie kommt von alleine. Ich habe auch immer gedacht, wir schaffen das nicht und dennoch haben wir geschafft, dass Mam ihren letzten Wunsch noch erfüllt bekommen hat - sie ist zu Hause gestorben.

Wenn dein Mann sich anders verhält, dann sag nichts dazu. Meine Mam hat schon gemerkt, wenn sie anders war. Es macht einfach die Krankheit. Versuch die Zeit mit deinem Mann zu genießen.

Ich wünsche dir viel Kraft

Ela

[marvi]

Hallo illy,

es tut mir leid das auch dein Mann von dieser schei....Krankheit betroffen ist.

Mein Papa hat auch ein Glio seid 07/2007. Auch mein Papa hat sich verändert aber ich muß sagen erst nach der zweiten OP.
Nach der ersten war er fast wieder der Alte, er hat im Garten gebuddelt hat wieder Musik gemacht und war sogar beim Fußballtraining. Ich habe wirklich geglaubt wir haben es geschafft...heute lache ich über meine Naivität.
Nur vier Monate nach der ersten OP war das Rezidiv da. Ab da ging es immer schneller bergab.
Mittlerweile hat er schon die dritte OP hinter sich und ist zur Zeit in einer Reha. Er selber sagte gestern das es eine vierte OP nich mehr geben wird.
Er war früher so lustig wir haben sooo viel dummes Zeug zusammen gemacht und heute???? Wer ihn nicht kennt würde nie glauben wie er mal war.

Liebe illy ich wünsche euch alles, alles Gute und ganz viel Kraft für das was noch kommt.

Liebe Grüße Katrin

[illy]

hallo,
ich habe mich riesig über eure aufmunternden Antworten gefreut. Leider kann ich nicht so oft im Forum sein, wie ich möchte,mein Mann mag es nicht, er findet es völlig überflüssig, was andere dazu sagen. Ich nicht, mir tut es gut soviel Zuspruch zu bekommen. Aber wir sind ja auch alle gleich betroffen.
Ich habe auch schon viele Berichte von Benita gelesen und manchmal einige Situationen bei mir wiedergefunden. Meine Kinder sind zwar erwachsen, aber sie haben ihren Papa sehr gern und leiden natürlich auch.
Am schlimmsten finde ich das ständige Achterbahnfahren meiner Gefühle. Manchmal denke ich, ich könnte auch den ganzen Tag nur heulen, dann braucht nur jemand etwas sagen, egal ob gut oder schlecht und ich fange schon an zu heulen. Dann habe ich wieder Tage, da kann ich ganz locker über unsere Situation sprechen.
Aber immer wieder - Kopf hoch und durch.-

[eva2104]

Hallo illy,

bei meinem Vater wurde im Januar 08 ein Glioblastom gefunden und zwei weitere die nicht so schlimm sind. Wir kennen das Spielchen nur zu gut, was passiert wenn das cortison herunter genommen wird! Er ist nicht mehr der selbe und im schlimmsten Fall fängt er an zu krampfen. Wir haben seid gestern H15 als Ersatz dazu genommen und hoffen das wir so das cortison mindern können. Mein Vater hat an seinen Armen Wunden die nicht verheilen wollen. Seine Haut ist durch die Medikamente wie Papier geworden und durch seine zusätzlcihe Erkrankung "Diabetes" ist die Wundabheilung nochmals schwieriger. Ich bin gespannt wie er dieses Medikament annimmt und hoffe das wir somit endlich die Möglichkeit bekommen von Cortison weg zu kommen!!! Es ist nicht als langzeit Therapie gedacht und bringt eingie Nebenwirkungen mit sich, die es nur verschlimmern!

Liebe illy, ich wünsche dir viel Kraft und Mut und hoffe das ihr es schafft ohne Veränderung deines Patners und verschlechterung, endlich von diesem Medikament weg zu kommen!

LG Eva

[illy]

Hallo an alle,
hatte leider nicht viel Zeit, da wir renoviert haben und durch den Ausfall meines Mannes, ja doch einiges mehr - trotz Hilfe der Kinder- an mir hängenbleibt.
Ich finde es sehr lieb, dass mir sofort einige geschrieben haben.
Ich wünsche mir sehr, dass sich vielleicht noch jemand meldet, etwa in meinem Alter (53), dessen Ehemann auch erkrankt ist.
Zur Zeit geht es mir und meinem Mann recht gut (man wird ja bescheiden) und ab heute kann ich mal wieder das Kortison -natürlich nach Rücksprache mit den Ärzten- von 6 mg auf 4 mg reduzieren - 3. Versuch- hat bisher nicht geklappt. Leider halten unsere Ärzte auch nichts von der Weihrauchtherapie, hat jemand damit schon gute Erfahrungen gemacht?
Wir müssen am 21. wieder zur Chemo und zum MRT. Ich weiß ja schon, dass ihr dann alle wieder die Daumen drückt, dass finde ich gut hier im Forum.
Ich wünsche euch auch allen viel Kraft und alles Gute.
Illy

[Hejo 56]

Hallo, liebe Illy

Ich bin 51 Jahre und mein Mann hatte einen Astro III.

Er ist leider am 19.06.08 verstorben! Auch wir haben häufig versucht das Cortison herunter zu setzen!
Leider ging es immer nur kurze Zeit gut!

Ich hatte mich hier damals auch über Weihrauch informiert! Einige Betroffene waren sehr positiv überrascht und konnten das Cortison sogar ganz absetzen!

Leider muss ich berichten, das das Weihrauch meinem Mann nicht geholfen hat!

Es wird wahrscheinlich bei jedem anders wirken!

Ich hoffe, das ihr Glück damit habt!!!

Alles Liebe und viel Kraft

Romi

[illy]

Liebe Romi,
vielen Dank für deine schnelle Antwort, obwohl du doch gerade erst einmal so viel verkraften musstest. Es tut mir sehr leid, dass dein Mann schon so früh gehen musste, aber ich habe oft genug auch immer Angst, dass es mir bald auch so ergehen wird, obwohl man ja immer hofft und meint, bei uns ist alles anders.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
Illy

[illy]

Hallo an alle, besonders an Nicky,
leider war das MRT ganz schlecht. Ich hatte schon so eine Ahnung. Der Tumor ist so gewachsen, dass die Ärzte in Bochum keine weitere Therapiemöglichkeiten mehr sehen. Wir (meine Söhne und ich) hatten am Dienstag ein ganz intensives, sehr sachliches und auch sehr liebevolles Gespräch mit der Oberärztin und sie konnte uns leider auch nur noch sagen, dass sie keine Möglichkeiten mehr hätten, um meinem Mann zu helfen. Sie würden uns in allem gern unterstützen und ich könnte mit jeglicher Hilfe (Pflegestufe und auch spätere Anfragen),die von Ihnen möglich wäre, rechnen, aber mehr geht nicht.
Also ist mein Mann wieder zuhause, die Chemo wurde erst gar nicht mehr gemacht und auch eine OP würde keine Besserung bringen. Meinem Mann geht es bis auf die euch allen bekannten Einschränkungen, schlechtes gehen, viel schlafen,ab und zu Bewußtseintrübungen, Inaktivität, aber er fühlt sich gut und
scheint ganz zufrieden. Mal sehen wie es weiter geht. Wenn es nur nicht so weh tun würde.
Melde mich bald wieder
Illy

[Nicky72]

Liebe Illy,

es tut mir so leid. Ich hatte es befürchtet, weil ich nix von Dir gehört hatte. Sch......! Sorry aber ich bin grade ein wenig sprachlos.

Lass Dich virtuell von mir umarmen. Ich wünsche Euch jetzt ganz viel Kraft.

LG Nicky

[Ela4811]

Liebe Illy,

es tut mir sehr, sehr leid, dass es für deinen Mann keine Hoffnung mehr gibt.

Ich weiß, es ist schwer, dass alles zu akzeptieren... Ich wünsche euch sehr viel Kraft für die kommende Zeit.

Und auch wenn es dir schwer fällt, versuch die Zeit mit deinem Mann zu genießen.

Bin in Gedanken bei euch

Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Illy,

es tut mir unendlich Leid, dass das Ergebnis der MRT so schlecht ausgefallen ist. Ich glaube ich kann dir ein kleinwenig nachempfinden. Meine Mama wurde auch austherapiert. Schön das dein Mann sich wohl fühlt und zufrieden scheint. Hoffentlich bleibt es noch ganz, ganz lange so. Ich wünsche Euch von Herzen alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Claudia