Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[peraspera]

Hallo Kämpfernatur,

wurde bei dir der Kopf bestrahlt? Hattest du eine "konventionelle" Chemotherapie in der ersten Linie oder gleich Xalkori?


Es gibt unterschiedliche Resistenzmutationen bei ALK+ Tumoren auf die Therapie mit Crizotinib. ALK Inhibitoren der zweiten Generation wie Ceritinib, Alectinib und Brigatinib versuchen die häufigsten Mutationen auf Crizotinib zu erfassen, unterscheiden sich aber auch untereinander etwas im Wirkungsprofil.

Viele Grüße,

peraspera

[Kaempfernatur]

Meine Kopf- und Knochenmetastasen habe ich noch nicht zusätzlich behandeln lassen. den "Joker" der Bestrahlung möchte ich mir für später bewahren. Zudem besteht ja auch in der Fachwelt kein Konsens darüber, ob eine parallele Bestrahlung wirklich der richtige Weg ist. Einige sagen auf jeden Fall, andere sind da vorsichtiger.
Unter Xalkori ist meine Lunge wieder geheilt worden. Im Kopf haben sich meine Mikrometastasen natürlich vergrößert. Vermutlich auch in den Knochen. Leider... Da wirkt Xalkori ja nicht so gut. Aber da dann Xalkori nach ca. 12 Monaten auch generell nicht mehr gewirkt hat, bekam ich ab diesem Zeitpunkt Alectinib. Und das wiederum wirkt ja sehr gut auch im Kopf. In welchem Grad die Metastasen im Kopf sich nun verkleinert haben, kann ich aktuell noch nicht sagen, da eine vergleichende Untersuchung noch aussteht. Da ich in meiner Hüfte auch Metastasen habe und ich hier manchmal Schmerzen habe, werde ich hier - aber vorerst nur hier - bestrahlt.
Eine Erstlinientherapie mit Chemo habe ich noch nicht bekommen.

Das Leben mit Xalkori ist wie mit Alectinib ohne Einschränkungen! Ich hatte bei Xalkori anfangs die ersten drei vier Tage Übelkeit und Erbrechen, ansonsten habe ich jedoch keine Nebenwirkungen!

[dagehtnochwas]

Hallo Kaempfernatur,
Ich bin nach wie vor erstaunt, dass du keine Platin basierten Erstlinientherapie bekommen hast. Eigentlich sieht das die Leitlinie so vor. Eine Änderung ist mir nicht bekannt.
Wirst du in einem Lungenkrebszentrum behandelt?

Wenn deine Lungen unter Crizotinib "geheilt" ist, woran hast du gemerkt, dass Crizotinib nicht mehr wirkt?

Klingt alles in allem nach einem vielversprechenden Weg. Klar, wenn es keine Nachfolgemedikamente gibt, dann wird es eng. Dann kann man ja immer noch Chemo machen...

Lieben Gruß, dagehtnochwas

[peraspera]

Es ist durchaus "leitliniengerecht" eine Erstlinientherapie mit Crizotinib beim ALK+ Adenokarzinom der Lunge durchzuführen, auch wenn es noch nicht direkt niedergeschrieben ist. In den letzten 2-3 Jahren hat sich die Lage so dramatisch verändert.

[Torsten7]

Moin,
wurde im Frühjahr 2013 sehr aufwändig hier in Bremen auf Lungenkrebs operiert. Anschließend keine adjuv. Therapie oder Bestrahlung. Hatte dann ca. 16 Monate Ruhe, um dann die Diagnose neuer Metastasen im Gehirn und im Lymphdrüsenabflusssystem zu bekommen. Chemo oder Operation sowie Bestrahlung im Körper nicht möglich.
Relativ schnell wurde eine Hirnbestrahlung, die zum Stillstand und teilweise Reduktion der Metastasen führte. Im Anschluss sollte eine lebensverlängernde Chemo stattfinden.
Testiert wurde mir das Stadium 4 und ich galt als austherapiert.

Meine Oberärztin veranlasste eine nochmalige Gewebe- und Tumorprobe und siehe da, als Ademokrebspatient gehöre ich zu den 1-2 Prozent von Lungenkrebskranken, die durch eine personalisierte Tablettentherapie (Xalkorie, tägl. 500 mg) ansprechbar waren und dadurch noch etwas länger leben dürfen.

Meine Lungenkrebsklassifikation (Ros1 Mutation) ist so selten, dass es bisher nur wenig empirische und praktische Erkenntnisse gibt. Aber da es viele gemeinsame Merkmale und Erfolge mit der ALK-Gruppe der Lungenkrebskranken gibt, haben wir uns dem Therapieansatz der Gruppe angeschlossen. Bin jetzt seit 6 Wochen dabei und es gibt trotz eines Fahrradsturzes und einer heftigen Lungenentzündung spür- und sichtbare Fortschritte, sodass ich relaxed und freundlich gesinnt, das Weihnachtsfest in der Familie erwarte.
Also die Botschaft lautet: Kopf hoch und auch mal auf Glück hoffen!

[blackcat13]

nun ist es an der zeit mich auch wieder einmal hier zu melden.
die xalkori-zeit ist nun nach 3 jahren wirkung vorbei....
bei 3 jahren kann man nicht meckern dennoch.....wisst ihr ja selbst.

zwar ist die lunge und die lymphknoten nach wie vor komplett von metastasen befreit aber leider haben sich zwei kleine hirnmetastasen entwickelt.
es geht nun weiter mit dem nachfolger ceritinib und hoffen das sich auch hier die nebenwirkungen in schacht halten und die lebensqualität erhalten bleibt!

gibt es hier leute die bereits die "zauberbox" ceritinib schlucken und wie geht es ihnen dabei?

lg. an alle

[Torsten7]

Moin,
vielen Dank für die Rückläufe. Nun fühle ich mich mit Ros 1 Mutation nicht mehr so allein. Bisschen unheimlich kommt mir das alles schon vor.
Aber meine Zuversicht und Lebensfreude wächst und ich freue mich auf das Weihnachtsfest, das ich vor zwei Monaten nicht mehr auf der Agenda hatte
Frage an Blackcat 13: Bist Du Ros1-Typ oder gehörst zur Alk-Gruppe?

Ich wünsche allen ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest

[blackcat13]

Torsten:
Meine Mutter hat den ALK
Lg

[Torsten7]

Moin,

bin neu hier. Da ich zur Gruppe der Ros1 Mutation gehöre, schließe ich mich zwecks Infoaustausch Euch an.

Ich nehme Xalkori seit 6 Wochen. Besserungen sind spür- und messbar.
Habe(kleiner werdende) Tumore im Gehirn und im Lymphdrüsensystem.

Alles wird gut und ich wünsche allen ein frohes und besinnliche Weihnachtsfest.

Olaf

[NorbertB]

Moin, Moin

Auch ich bin neu hier.
Seid April 2014 hab ich die Diagnose Lungenkarzenom.
Im Sommer 2014 erst Chemo und Bestrahlung.
Seid Juli 2015 bekomme ich Xalkorie, nach dem bei mir auch ein ROS1 festgestellt wurde.
Z.Z. geht es mir gut und ich komme mit dem Xalkorie gut zurecht.
Mein Lungenarzt ist mit den Kontrollen zufrieden.
Bei meinem Onkologen im Lungenzentrum habe ich nächste Woche ein Kontroll-CT. 2 Tage später dann die Besprechung.
Die Kontrollen vorher sahen immer gut aus.
Kein wachstum, bisher immer ein kleiner Rückgang.

Gruß
Norbert

[überleben]

Hallo Ihr!
Wollte mich hier verabschieden, da ich Xalkori nun abgesetzt habe. Es hat mir von Dez 2013 bis Februar 2016 gut geholfen. Infiltrate der Lunge waren bereits nach wenigen Wochen vollständig kuriert.
(OP Mittellappen rechts mit Lymphknotenentfernung Juli 2013 )
Durch Zufall wurden im Feb 2014 Hirnmetas festgestellt, da es aber keine Voraufnahme des Kopfes gab, konnte nicht eindeutig gesagt werden, ob diese unter Xalkori entstanden sind oder "schon immer" da waren. Im April/Mai 2014 wurde ich ganzkopfbestrahlt, was auch ein Jahr lang ein gutes Ergebnis brachte. Leider wuchsen die Untermieter im Kopp unter Xalkori im letzten Jahr, es hat sich zudem ein Oedem gebildet und mein Arzt drängte auf den Wechsel zu Zykadia (LDK 378). Meine Lunge ist weiterhin top.
Unter Xalkori hatte ich kaum Nebenwirkungen, traumhaft im Vergleich zu Zykadia.
In den 27Monaten Xalkori war ich gezwungen einige kleine Pausen (aufgrund starker Parästhesien) zu machen, sie laut Bildgebung aber keinerlei negative Auswirkungen hatten.
Alles Gute wünscht Johanna

[innoac]

Hallo Thorsten,
ich habe auch ROS1. Bei mir hat Xalkorie 11 Monate gewirkt.

[Torsten7]

Moin alle,
bin nun seit September 015 mit Erfolg auf Xalkori eingestellt. Aber seit 14 Tagen oder 3 Wochen ist alles anders. Es haben sich an einigen Stellen z.T. erhebliche Knochenmetastasen, die zum Knochenbruch führen können, gebildet.
Im Kleinhirn haben sich neue Metastasen gebildet
Morgen habe ich noch eine Biopsie, um Genaueres zu erfahren.

Ich habe so ein Gefühl, dass es für den Medikamentenwechsel, dem Nachlassen der Wirkung von Xalkori, Auftauchen neuer Symptome, usw. kein Übergangsmanagement oder Ansätze eines Regelwerks gibt.
Fühle mich im Moment etwas hilflos.
Kann mir jemand weiterhelfen?

Herzlich
Torsten aus Bremen

[Torsten7]

Moin allerseits,

Auf meine gestellte Frage/Problem gibt es keine Reaktion, was mich irritiert. Sind wir so wenige? Vielleicht bin ich auch im falschen Thread?

Hinsichtlich meiner z.T. fortgeschrittenen Knochenmetastasen wird noch in dieser Woche mit einer 10-tägigen Bestrahlung begonnen.

In den nächsten Tagen erhalte ich auch die Nachricht, ob ein Xalkori Nachfolge-Medikament eingesetzt werden kann.

Liebe Grüße

Torsten7

[dagehtnochwas]

Hallo Thorsten,
Es gibt ja nicht so viele mit ROS1. Ich habe eine ALK Mutation. Ich weiß nicht, in die Schritte die selben sind. Eine aktuelle Leitlinie ist glaube ich noch nicht wieder heraus, das wäre dann die von dir angefragt Regelung.
Grundsätzlich ist es aber so, dass nach dem Versagen eines Stoffes der nächste mögliche verschrieben wird. Im Fall von ALK ist Ceritinib. Ob der auch schon für ROS1 zugelassen ist weiß ich nicht.

Grüße, dagehtnochwas