Mein Vater hat Speiseröhrenkrebs, wie soll es bloß weitergehen???!!!

[Wölkchen08]

Hallo,

hier anzumelden, war eine echte Überwindung für mich, aber ich glaube jetzt den richtigen Schritt getan zu haben. Irgendwie bin ich mit meiner Angst gerade ziemlich alleine und ich glaube hier etwas Hilfe, Mut etc. zu bekommen.
Jetzt aber erst zu meiner Geschichte:

Mitte März wurde bei meinem Vater Speiseröhrenkrebs festgestellt worden. Er hatte gleich die Tumorgröße T4. Meine Mutter und ich waren total schockiert von dieser gleichen schweren Diagnose. Es wurde entschieden, zuerst Chemotherapie durchzuführen, da der TUmor noch viel zu groß ist zum operieren. Mein Vater bekam 10 Wochen Chemo. Die Chemo hatte gott sei dank sehr gut angeschlagen, es gab so gut wie keine Nebenwirkungen und der Tumor hatte sich ein wenig verkleinert.

Der Arzt meinte dann, dass man erneut eine 10 Wochen Chemo durchführen sollte. Gesagt getan. Es lief wieder alles gut. Mein Vater hat alles gut vertragen, aber das schlucken wurde komischerweise schlechter. Im August dann die erneute Untersuchung nach der letzten Chemo. Schlechte Nachricht. Die Chemo hatte überhaupt nicht angeschlagen und der TUmor hatte sich wieder vergrößert. Operation ausgeschlossen.

Somit entschied man sich nach endlosen 3 Wochen warten dafür, dass er eine Combi aus Chemo und Bestrahlung haben sollte. Damit ist er dann jetzt auch angefangen. Bis vor einigen Tagen ging es mit dem Essen zwar noch einigermaßen, aber seit 6 Tagen geht gar nichts mehr. Weder Essen noch Trinken klappt. Gestern ist mein Vater dann eingeliefert worden. Er soll eine Magensonde bekommen hat man vorgeschlagen.

Heute der Besuch bei meinem Vater war natürlich nicht gut. dort hat man uns nun gesagt, daß eine PEG Sonde nicht möglich ist, da der Tumor noch viel zu groß ist um über eine Gastro in den Magen-Darm Trakt zu kommen. Sie wollen jetzt eine neue Chemo probieren, um den Tumor wieder kleiner zu kriegen. Zusätzlich Betrahlung. Mal schauen ob es klappt. Derweilen soll die Ernährung über den Port laufen, aber den Port braucht er aber auch für die Chemo. Wie soll das jetzt funktionieren. Der Arzt hatte mal wieder keine Zeit für ein Gespräch und jetzt stehe ich so völlig auf dem SChlauch. Muss mich morgen noch mal so richtig schlau machen, wie es funktionieren kann. Will hoffen, das ich morgen mit dem Arzt sprechen kann.

Will hoffen, dass mein Vater nicht den Mut verliert. Dadurch das er vor ein paar Jahren schon ein SChlaganfall hatte und Prostatakrebs, ist sein Allgemeinzustand schon immer nicht sehr gut gewesen und dann jetzt das. Er hat in kurzer Zeit sehr an Gewicht verloren.

Meine Mutter ist mit der Situation sehr überfordert und gesundheitlich auch nicht sehr fit und somit stehe ich mit der Situation ganz schön alleine da. Meine beiden Geschwister kümmern sich nicht viel. Sie müssen ja auch scließlich arbeiten. Ich selber habe auch 3 Kinder und eins ist schwer herzkrank auf die Welt gekommen und mein Mann und ich sind auch noch selbständig, aber das ist ja egal. Irgendwann habe ich auch keine Kraft mehr.

Hat einer von Euch auch schon den Kampf mit PEG gehabt und wie ist es bei Euch gewesen erfahrungsgemäß. Hab wirklich Angst, dass mein Papa das einfach alles nicht mehr schafft und sich auf gibt. Er ist einfach so kraftlos geworden.

Hoffe auf Eure Berichte.Vielleicht erhalte ich ja den ein oder anderen Tip. Würde mich freuen.

Euch allen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft dass alles hier gut durchzustehen.

Bis bald
Carola (Wölkchen08)

[Laesperanza]

Hallo Carola,
das tut mir leid, dass es Euch auch getroffen hat. Und ich hoffe, dass die Bestrahlung nun anschlägt, damit man bald operieren kann.
Zur PEG Sonde kann ich Dir nichts sagen. Mein Mann hat auch mal für kurze Zeit Ernährung über den Port bekommen. Das lief dann über Nacht und an den Tagen, an denen er Chemo hatte, wurde am Abend zuvor keine Ernährung über den Port gegeben. Also das funktioniert schon.
Ganz viel Kraft. LG Claudia

[Hamlet7732]

Hallo Carola,
auch bei mir (68 Jahre, m) wurde vor 2 Jahren ein Tumor festgestellt, nicht so groß wie bei Deinem Vater. Da er sehr weit oben sitzt, kam eine OP nicht in Frage. Daher wurde eine kombinierte Strahlen-/ Chemotherapie verordnet. Zur Bestrahlung wurde ein sog.Linearbeschleuniger verwendet. Es wurden 8 Chemotermine durchgeführt, ambulant, Dauer jedesmal ca 5 Std. Parallel dazu 30 Bestrahlungstermine, auch ambulant, Dauer jeweils 1 Min.
Durch die Bestrahlung wurde das Gewebe um den Tumor herum auch in Mitleidenschaft gezogen. Es entstand dort (im Körperinneren) eine Art Sonnenbrand, der dazu führte, dass jede Schluckbewegung höllisch weh tat. An normales Eseen/Trinken war daher nicht zu denken.
Deswegen wurde ich künstlich über den Port ernährt, sogenannte parenterale Ernährung.
Vorteile:
- Kein Essen Trimken nötig.
- Es findet ambulant, zu Hause und über Nacht statt.
- Man bleibt voll beweglich.
- Je nach Dosierung kann man sogar zunehmen.
Die Ernährung läuft folgendermaßen:
- Nachmittags kommt jemand vom Sozialdienst und shliesst einen Beutel mit
Nährflüssigkeit an den Port an.
- Der Beutel kommt in einen Rucksack mit einer kleinen Akku-Pumpe.
- über nacht wird die Nährflüssigkeit langsam über den Port in die Vene
gepumpt.
- Morgens kommt der Sozialdienst und klemmt den Beutel samt Rucksack
wieder ab.

Man bleibt also voll mobil und der Port steht tagsüber wieder für Infusionen (z.B. Chemo) zur Verfügung.

Nachteil ist evtl., dass für die Planung der Ernährung eine besonders ausgebildete und zertifizierte Ernährungsberaterin erforderlich ist. Auch das An- und Abklemmen des Nahrungsbeutels darf nur durch besonders geschultes Personal erfolgen, nicht jede Sozialstation kann das.
Die Krankenhäuser machen das vielleicht nicht so gerne, weil der Patient zu Hause sein kann und nicht im Krankenhaus (ist halt preiswerter).
Mag sein, dass es irgendwelche Gründe gegen diee Art der künstlichen Ernährung gibt, ich kenne keine.
Ich habe die Ernährung jedenfalls gut vertragen.
Dass der Tumor nach Chemo+Bestrahlung zunächst weg ist und dann nach 1/4 Jahr wieder gewachsen ist, erlebe ich bei mir seit 2 Jahren jetzt schon zum 3. Mal. Eine Krebstherapie ist halt kompliziert und dauert seine Zeit.

Falls Du noch Fragen an mich hast, stelle sie hier im Forum oder schick mir eine PN.

Ich drücke Deinem Vater und allen Betroffenen alle Daumen.

Gruß Michael (Hamlet7732)

[Wölkchen08]

Hallo Ihr Lieben,

sorry das ich hier überhaupt nicht geantwortet haben, aber irgendwie ist mir in den letzten Wochen die Zeit davon gelaufen. War viel unterwegs und es gab viel zu klären etc..

Ich hoffe Euch allen geht es den Umständen entsprechend gut und ihr kämpft ordentlich gegen diese heimtückische Krankheit weiter.

Wir stehen leider nicht mehr auf der Gewinnerseite. Mein Vater lag seit dem 08. Oktober bis letzte woche Samstag im Krankenhaus. Er konnte plötzlich nichts mehr essen und trinken und man hat sich entschlossen eine Magensonde zu legen. Dies war leider nicht mehr möglich. Der tumor ist so groß, das nicht einmal mehr die Sonde daran vorbei kam. Somit wurde die Ernährung vorerst über den Port durchgeführt. Man hat sich dann im Krankenhaus entschieden, die Combi Bestrahlung und Chemo stationär durchzuführen, weil während der Port für die Zeit der Chemo belegt ist, die Ernährung über die Vene zu laufen hat. Somit lag mein Vater 5 Wochen im Krankenhaus. Die ersen Wochen verliefen erfreulich. Er war super gut drauf und hat alles super weggesteckt. Wir waren so guter Dinge. Seit 14 Tagen kam dann plötzlich die Wende. Die Chemo schlug zu und die Bestrahlung setzte auch immer mehr zu. Er wurde von Tag zu Tag müder und die Kräfte ließen nach. Seit einer Woche kann er sich kaum noch auf den Beinen halten. Das mein Vater freiwillig nach einem rollstuhl fragt, heißt schon was.

Jetzt sind Chemo und Bestrahlung erst einmal vorbei und bei der Besprechung mit der Strahlenärztin ist dann rausgekommen, dass der Tumor nicht wesentlich kleiner geworden ist. Es macht jetzt keinen Sinn mehr. Die OP die sie eigentlich vor hatten, nach kleienr werden, werden sie nicht mehr durchführen. sie würde mindestens 8-10 Stunden dauern und die würde mein Vater wohl nicht überleben. Tja. Jetzt können sie ihm eine Pause und wollen eventuell noch mal Betrahlung ansetzen, wenn es an der Zeit ist. Soweit wird es aber sicherlich nicht mehr kommen.

Mein Vater klappert immer mehr ab. Er schläft irgendwie nur noch und kann kaum seinen Rücksack für die parenterale Ernährung tragen. Die Ärztin hat auch keine Prognose mehr abgegeben wie lange er so weiter machen kann und wird.

Da sein Allgemeinzustand immer schlechter wird, gehen wir davon aus, dass er in den nächsten Wochen/Monaten sterben wird. Er hatte so viel Kraft und energie gegen den Kampf gehabt und jetzt ist alles weg. Er wirkt so hilflos, traurig und ängstlich. So kenne ich meinen Vater nicht.

Es fällt mir schwer, wenn er neben mir sitzt und mich wieder fragt, Mulli womit hab ich das verdient. Ich will noch nicht sterben. Warum ich. Da tapfer zu bleiben und die Angst nicht zu zeigen, ist schrecklich. Ich könnte so mit weinen, aber ich will ihm meine Sorgen um ihn auch nicht anmerken lassen.
Meine Mutter läßt alles noch nicht so wirklich an sich ran. Sie kann das alles irgendwie nicht so glauben. Dabei muss doch noch so viel geklärt werden zwischen den beiden!!! Was hat er noch für WÜnsche etc.. Man sollte sich doch auch mit der Beerdigung beschäftigen, was will er da oder was nicht. Sehe ich das jetzt falsch?? Denke ich da zu kompliziert???

Es ist einfach nur so schwer, zu wissen, dass er bald nicht mehr da ist. Er hat doch so gekämpft. Es ist nicht fair. Er ist doch auch erst 70 Jahre. Wir wollten noch mit ihm und seinen Enkeln an den Gardasee fahren.

Danke fürs ausheulen. Ich weiß ihr habt alle selber Probleme genug, aber irgendwie ist es schwer mit anderen darüber zu sprechen. Habe auch schon über Hospiz nachgedacht, aber das will meine Mutter nicht.

Wünsche Euch erst mal alles Gute hier weiterhin. Versprecht mir, dass ihr alle so tapfer weiterkämpft. Ihr habt es alle verdient es zu schaffen.

Drücke Euch alle ganz doll und ich hoffe, dass ich meinem Vater einfach in dieser schweren Zeit noch ein paar schöne Stunden verschaffen kann.

LG
Carola (Wölkchen08)

[Laesperanza]

Hallo Carola, es tut mir so furchtbar leid, dass man nicht mehr operieren kann. Ich kann gut nachvollziehen, wie ihr euch fühlt. Mein Mann ist 40 Jahre alt und hat dieses Sch....krankheit. Wir haben eine 4-jährige Tochter und ich mag mir die Zukunft ohne ihn nicht ausmalen. Er ist die Liebe meines Lebens und der beste Vater unserer Tochter, den man sich nur wünschen kann. Das "Warum". Das frage ich mich jeden Tag. Warum gibt es Leute, die anscheinend ohne Schicksalschläge durchs Leben gehen (und die wissen gar nichts von ihrem Glück) und andere trifft es sooo hart. Warum kann man nichts gegen diese Krankheit tun. Warum müssen Kinder daran erkranken und daran sterben. Warum wir! Warum so früh! Aber es wird nie eine Antwort darauf geben. Manche Menschen haben einfach das Glück sich niemals damit auseinandersetzen zu müssen. Sei ganz fest gedrückt. Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt um dieses beschissene Zeit zu überstehen. GLG

[pags]

Liebe Carola...
ich lese Deine Zeile mit Tränen in den Augen...
Wir hatten eine ähnliche Geschichte mit Papa... erst Schlaganfall, dann dieser *** Krebs Papa hat den Kampf im August verloren. Obwohl wir es gewußt haben und wir uns sagen, dass er jetzt nicht mehr leiden muss, fehlt er uns natürlich Grade heute... er ist nochmal Opa geworden...

Ich wünsche euch alle Kraft für diesen Weg

[nine123pferd]

Hallo Carola,
ich kann sehr gut mitfühlen, da wir in etwa das gleiche mitmachen. Mein Vater, 71 Jahre, Kehlkopfkrebs 2006, danach 6 Jahre krebsfrei, bekam im Juni 12 die Diagnose SPK, T 3-4 .Magensonde...
Chemo wurde abgebrochen, Bakterien in der Lunge, Antibiotika, dann schlechter Allgemeinzustand.
Er will nun nicht mehr,isst nichts mehr, meine Mutter hat ihn zu Hause, meine Schwester und ich unterstützen und es ist eine Frage von Tagen/Wochen , bis er nicht mehr bei uns ist.
Hospiz will er nicht.
Das Schlimme ist, dass er bei vollem Bewusstsein ist und es eigentlich ein Warten auf den Tod ist.
Dementsprechend ist sein psychischer Zustand. Schmerzen hat er noch keine, so dass er auch kein Medikament bekommt.
Ermutige deine Mutter und deinen Vater, wichtige Dinge zu klären und sich auf den Abschied vorzubereiten. Ich glaube, nichts ist schlimmer, als mit dem Gefühl gehen zu müssen, es gibt noch Unausgesprochenes.
Mein Vater kann das leider nicht, da steht er sich selbst ziemlich im Weg.
Wir haben nun die Möglichkeit, uns zu verabschieden und uns damit vertraut zu machen, dass unser Papa bald eine Reise antritt und es ihm dort besser geht.
Mir gibt das bei allen traurigen Gedanken ein klein wenig Trost.
Ich wünsch euch ganz viel Kraft .
Christine

[Wölkchen08]

Hallo Ihr Lieben,

@ pags, es tut mir so leid mit deinem Papa. Es ist so schlimm einen geliebten Menschen zu verlieren. Vor allem in gewissen Situationen fällt es einem auf, wir sehr er doch fehlt. Habt weiterhin ganz viel Kraft und denk dran, Engel kann man nicht kaufen, aber man kann Ihnen begegnen.

@nine123pferd, oh man, dann hat es Deinem Papa ja auch nicht besser getroffen. Habt ganz viel Kraft für die nächste zeit und genießt diese, solange ihr noch zusammen sein könnt. Der Krebs ist schon schlimm genug, aber das was unsere Papis drumherum noch mitmachen müssen, ist nicht fair. DrückEuch ganz doll, dass alles so schön wie möglich für Euch verläuft, so wie ihr es euch für ihn vorstellt.

tja bei uns sieht es auch nicht viel besser aus. Habe am Montag telefonisch das Abschlussgespräch geführt mit dem Onkologen. Mein Vater ist zu schwach gewesen um dort hinzufahren. Der hat mir dann mitgeteilt, dass mein Papa noch Lebermetastasen hat. Es ist nicht fair. Warum, reicht nicht das eine??? ihm geht es immer schlechter. seit heute liegt er wieder im KH, weil sein HB Wert so schlecht war. Mal schauen, wann er wieder nach Hause kommt.
Ich hoffe ganz schnell.

@nine123.... Hospiz ist bei uns auch so eine sache. ich selber finde es eine total tolle Angelegenheit.Würde mich freuen, wenn mein Vater sich dafür entscheiden würde.

War heute mit meinen Geschwister im Hospiz und habe es mir angeschaut. Wollten mal hören und sehen, wie es dort so ist, weil meine beiden Geschwister Hospiz als schlimm empfanden. Konnte sie vom Gegenteil überzeugen. Sie fanden es super und wären mit voller Kraft dabei, wenn mein Vater sich dafür entscheiden würden. Jetzt müssen wir meiner Mutter und Vater stecken, dass wir es uns mal angeschaut haben. die Frau vom Hopiz meint, dass es wichtig ist mit meinen Eltern über den Tod zu sprechen. Auch wenn es bei uns ein absulutes No go Thema ist in der Familie. Wir als Geschwister haben auch gemerkt, dass uns der Hospizdienst auch gut tun wird um leichter mit dem Thema Tod/Sterben umzugehen. Wir schließen uns jetzt einem ambulaten Hospizdienst an, der uns in dieser schweren Zeit begleitet. Es tut gut mal mit jemandem zu reden, der Abstand zu dieser Sache hat.

Wir werden jetzt alles erdenkliche tun, um meinem Vater es so schön wie möglich zu machen. Wir werden ihn viel besuchen, mit dem Auto irgendwo hinfahren, wo er früher gerne gewesen ist. Einfach alles was er möchte.
Meine Mutter werden wir Tag und Nacht unterstützen, so gut es geht. schließlich haben wir alle auch Familie und Kinder.

Mein Vater wird hoffentlich morgen wieder entlassen werden und er zu Hause wieder seine Ruhe findet, die er so sehr braucht.

wünsche Euch allen ganz viel kraft!!!!

LG
Carola

[teufelchen1966]

hallo carola

Du schreibst vom Hospitz, ich durfte ein Hospitz kennenlernen und ich muss sagen ich für mich fand das super ich hatte mein Mann zu Hause aber bei mir kam die Zeit wo es nicht mehr ging alleine wegen meinen Kindern und mein Mann kam dahin,die haben uns so geholfen in allen Sachen ich fühle mich da aufgehoben da ich da über meine Ängste reden konnte und sie haben mir den Weg geebnet so das ich mit meinen Mann auch über das Sterben reden konnte .Damal im ersten moment fand ich das total schrecklich weil egal wie es um den geliebten Menschen steht man hofft doch immer und dann soll man mit denjenigen übers sterbe reden ich fand das damals irgendwie absurd.
Ja heute nach dem ein paar monate vergangen sind bin ich froh das ich mit ihm darüber reden konnte,es macht das weiterleben ein klitzekleines bischen einfacher.
Nimmt euch die zeit die ihr habt genießt sie...

lg brigitta

[nine123pferd]

Hallo Ihr alle,
mein Vater hat es geschafft und seine große Reise angetreten. Wir mussten ihn zum Schluss ins Krankenhaus bringen, da er nachts Blut gespuckt hat. man gab ihm noch etwas gegen die Blutung und Morphin und er ist ganz friedlich eingeschlafen.
Ich tröste mich damit, dass er sich entschieden hat, das Leben, das für ihn nicht mehr lebenswert war, zu verlassen und ich bin zwar sehr traurig, aber froh für ihn, dass es ihm nun besser geht.
Liebe Grüße an euch alle von
Christine

[pags]

Liebe Christine...

es tut mir so unendlich leid und ich kann so gut nachempfinden wie es Dir jetzt geht. Mir hat und hilft es heute noch, dass ich mir sage, dass Papa so ein Leben nicht mehr wollte und er jetzt seinen Frieden gefunden hat. Für mich hatte er aufgegeben, als er künstlich ernährt wurde... schon da wollte er keine Nahrung oder Tabletten mehr.
Tröste Dich damit, dass er auf Dich herabschaut und Dir über den Kopf streichelt und sagt "Du hast getan, was Du konntest..."

Fühl Dich gedrückt...

[nine123pferd]

Hallo pags,
danke schön für deine Umarmung, es tut wirklch sehr gut. Ich fühle mich gestärkt in dem Bewußtsein, dass wir ihn gehen lassen konnten, uns vón ihm verabschiedet haben und er die letzten tage zu Hause verbringen konnte.
Fühl dich auch von mir fest umarmt.
Ganz liebe Grüße von Christine

[jensg]

Hallo Christine,

herzliches Beileid. Schön, dass den Vater die letzten Tage zu Hause und im Kreis seiner Familie war. Trotzdem ist so ein Abschied schwer und ich hoffe, dass trotz deiner Trauer viele schöne Erinnerungen bleiben.

Jens

[Wölkchen08]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe leider keine gute Neuigkeiten für Euch!!!! Mein Papa ist am 2. Weihnachtsfeiertag verstorben. Er hat den Kampf leider verloren.

Es schmerzt noch sehr. Man glaubt es irgendwie gar nicht, dass er nicht mehr da ist. Er war so tapfer und hat so hart gekämpft bis zur letzten Minute. Er wollte unbedingt leben. Aber da wo er jetzt ist, geht es ihm besser rede ich mir gerade immer wieder ein.

Vermisse ihn sooooo sehr. Meine Kinder fragen so oft nach ihm. Für meine Kinder ist er jetzt unser Weihnachtsengel (für mich natürlich auch))).

Ich wünsche den anderen hier, trotzdem weiterhin alles Liebe und Gute. Mein Papa hat immer gesagt, man darf nie aufhören zu kämpfen.
Auch wenn er es leider nicht geschafft hat, gebt bitte nicht auf, sondern sagt dieser sch.... Krankheit den Kampf an.

Fühlt euch ganz lieb gedrückt.

Alles Liebe

Carola

[Hamlet7732]

Hallo Carola,
Ich möchte Dir mein tiefstes Mitgefühl senden. Es ist schlimm, so von seinen Lieben getrennt zu werden. Ich wünsche Dir die Kraft, um die nächste Zeit zu meistern, auch um den denjenigen der Deinen, die es nötig haben, ein Halt zu sein. Sei auch weiterhin so stark, wie Du es bisher warst. Ich weiß, dass es schwer ist. Vielleicht ist es Dir eine Hilfe zu wissen, dass Dein Papa es nach all dem Leiden nun besser hat.
Wenn es bei mir mal so weit sein wird, wünsche ich mir, dass meine Lieben mir gerade so eine Stütze sind wie Du.


Alles Liebe

Michael