hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[iris1506]

hallo an alle,

mein papa leidet seit nunmehr drei jahren an einem tonsillencarzinom.
nach einer tortour von 45 bestrahlungen und etlichen chemos bekam er zum schluß chemotherapie mit taxotere.
diese brachte die metas und den tumor im hals zum schrumpfen, ihm ging es recht gut.
leider bekam er vor 3 wochen schlaganfallähnliche ausfälle, war verwirrt und hat rapide an gewicht verloren.
die diagnose, hirnmetatasen in sehr ausgeprägtem zustand.
er ist noch im krankenhaus und hat ein ständiges auf und ab. einmal ganz klar und sehr gut ansprechbar, dann wieder die unruhe, dann einen ganzen tag schlafen usw.
er sollte nochmal bestrahlt werden, ging bis jetzt nicht wegen des auf und ab´s. ich weiß, das bestrahlung auch nicht viel bringt, sondern nur die symptome lindert.
evtl. bekomme ich ihn heute nach hause. wie wird alles weitergehen?? was kommt auf mich zu??
das schreiben hier fällt mir schon sehr schwer, da ich meinen papa sehr lieb habe und immer noch ganz geschockt bin.

ich freue mich auf jede antwort

eine ganz traurige tochter

liebe grüße

iris

[Sylvia1]

Hallo Iris,

es tut mir wirklich sehr leid für Euch.
Meine Mutter hatte auch Hirnmetastasen und ist im November gestorben.

Falls Du Informationen über Hirnmetastasen suchst oder spezielle Fragen hast,
empfehle ich Dir, den Beitrag "Hirnmetastasen" auf der nächsten Seite durch-
zuarbeiten. Es macht zwar sehr wenig Mut oder Hoffnung, ist aber trotzdem
sehr hilfreich.
Ich bin natürlich auch gerne bereit, Dir unsere Erfahrungen mitzuteilen.

Gruß Sylvia

[iris1506]

hallo silvia,

danke für deine antwort. kann leider erst jetzt schreiben, da ich überwiegend bei meinen eltern bin. denn zu papas schlimme diagnose reicht ja nicht, meine mama hat alzheimer, die braucht auch meine hilfe.
heute geht es meinem papa recht gut, er ist heute nur ganz leicht verwirrt, ich kann auch mit ihm zur toilette laufen.
bestrahlungen werden nicht mehr gemacht, nach langer überlegung mit den ärzten, da er einen tag gut drauf ist und den nächsten geht es ihm wieder schlecht. die metas sind in der linken hirnhälfte stark ausgeprägt.

das mit deiner mama tut mir sehr leid, es ist immer schlimm ein elternteil zu verlieren. was hatte sie denn für einen krebs?
wie lange hat sie nach der diagnose hirnmetas noch gelebt?
der arzt sagte mir, mein papa wird nicht leiden müssen, da er irgendwann eintrübt und in einen dämmerzustand fällt.
wie hast du die situation erlebt?
im moment bekommt er cortison, und wenn er ganz unruhig ist, gebe ich ihm tavor 2,5 mg zum beruhigen. schmerzen hat er im moment keine.
wie hat sich der zustand deiner mama verändert, hat sie leiden müssen.
jetzt habe ich viele fragen auf einmal, aber mein mann und ich bewältigen das alleine mit den beiden kranken da helfen erfahrungsberichte natürlich.
ich werde auch nachher noch die von dir empfolene seite fertig durchlesen.

freue mich auf deine antwort

iris

[Johanna82]

Hallo liebe Iris!

Ich kann dir zwar fachkompetent nicht weiterhelfen, aber meine Ma hat Metastasen in der Lunge und nun haben wir erfahren(am Donnerstag),dass sie eine Metastase im Gehirn hat.
Ich kann deinen Schmerz so nacheempfinden und ich ziehe den Hut vor deiner Leistung auch noch deine dementiell erkrankte Ma zu versorgen!

Ich wünsche dir soviel Kraft und Mut und würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben könnten.

Johanna

[iris1506]

hallo johanna,

wir haben die diagnose auch am letzten donnerstag erhalten, es aber schon vorher fast geahnt.
wie werden die ärzte bei deiner mama jetzt vorgehen? sie hat ja hoffentlich mit einer meta bessere aussichten, ich drücke euch fest die daumen.
uns hat es wirklich arg gebeutelt. gerade habe ich meine mama fürs bett fertig gemacht, muß sie alle beide waschen und anziehen. mein papa ist ja am rechten arm schon gelähmt durch die metas, der linke arm ist auch träge, so dass ich ihn vollständig füttere.
mein papa schläft jetzt auch schon, da es ihm heute recht gut ging, kann ich mal in unserer eigenen wohnung für 2 stunden am pc sein. ansonsten schlafe ich bei meinen eltern, mein mann und meine tochter bei uns zu hause.wir wohnen im gleichen haus.
ich würde mich auch über weiteren austausch freuen.

liebe grüße

iris

[Johanna82]

Hallo Iris!

Meine Mama soll am Montag in Siegen operiert werden, dann soll Bestrahlung folgen und die Chemo soll gewechselt werden. Im Moment ist sie noch im Krankenhaus und bekommt Kortison, die wollen da jetzt noch schaun ob was an den Knochen ist.Ausser der Lunge sind die anderen Organe metafrei,was es im Gesamten aber auch nicht besser macht.

Die Diagnose Hirnmetastase war auch für uns so furchtbar, vorallem auch,wie wir es erfahren haben: Donnerstag morgen steht sie auf,fühlt sich auch ganz gut,sie machte sich Kaffee und ging ins Bad um sich die Zähne zu putzen-alles normal,wie immer...Mein Vater hörte sie dann aus dem Bad nach ihm rufen und da fand er sie, die Augen verdrehend,zitternd und krampfend und Schaum spuckend...-epileptischer Anfall-aber dass wusste er nicht.
Gelähmt vor Angst konnte er die Nr des Notarztes nicht wählen und er schrie nach mir...Ich hatte das ganze bis dahin nicht mitbekommen,da ich eine Etage drüber wohne.Ich bin runter gerannt und hatte schon dieses miese Bauchgefühl und dieses Bild will mir seither nicht aus dem Kopf...Meine Ma war immer so eine starke Frau und es war so schlimm sie so hilflos zu sehen.
Im Krankenhaus bekamen wir dann die Diagnose: Hirnmetastase,operabel...

Wir können es alle irgendwie immer noch nicht fassen-dieses Sch...Muttermal am Daumen...
Ich hoffe so sehr, dass die OP gut verläuft und uns wenigstens noch ein bisschen Zeit geschenkt wird, am 27.März wird sie 63 Jahre jung...Ich hab sie so lieb und so große Angst um sie.



" Keiner wird gefragt wann es ihm Recht ist Abschied zu nehmen
von Menschen, Gewohnheiten, sich selbst

Irgendwann, plötzlich heißt es,
damit umgehen, ihn aushalten, annehmen
diesen Abschied, diesen Schmerz des Sterbens

dieses Zusammenbrechen - um neu aufzubrechen " ( Margot Bickel)


Alles Gute für Dich und Deine Familie! Johanna

[sibylle111]

Hallo an alle,
ich bin auf der Suche nach Hoffnung. Gibt es denn einen oder eine, die Hirnmetastasen überlebt hat? Bei meiner Mutter ist eine Metastase rausoperiert worden, aber erst vorgestern, der Primärtumor ist noch nicht gefunden.
Ich habe höllische Angst. Aber es muß doch schaffbar sein? Wenigstens vielleicht, eventuell.
Grüße u Anteilnahme an alle hier, Sibylle

[Johanna82]

Hallo liebe Iris!

Wie geht es dir? Ich hoffe,alles hat sich etwas beruhigt und deinem Rücken gehts auch besser....


Wir haben die Mama heute nach Hause geholt, ihr geht es gut.
Jetzt schläft sie zwar,aber die letzten 4 Tage waren echt gut, sie hat sich fitter gefühlt und viel mit uns erzählt und gelacht.

Gestern war im Krankenhaus Tumorkonferenz der onkologen und da haben die dann Mams Fall besprochen...
Temodal beginnt Montag mit gleichzeitiger Bestrahlung des Mediastinums, denn da drückt eine Meta auf die Blutzufuhr zum Herz. Sie bekommt blutverdünnende Medikamente und bisher hat sie da keine Beschwerden.

Sie hat heute die Hälfte der Kopfbestrahlung rum und sie verträgt sie bisher echt gut,sie hat auch noch keinen Haarausfall.
Sie hatte heut ein lila farbenes Kopftuch und passende ohrringe an und sie sah total süss aus...

Die Ärtzin kam heute bevor wir nach Hause fuhren noch zu uns um uns die Terminliste für die ambulanten Bestrahlungen zu geben.

Ich liess mir auch alle Befunde,Berichte,Blutuntersuchungen kopieren und die Ärztin sagte zu meiner Ma dass se in einem erstaunlich gutem Zustand wäre und sie gute Blutwerte hat...

Meine Ma freut sich natürlich auch total,dass sie wieder zu Hause ist...Ich muss aber sagen, dass die Schwestern, Pfleger und Ärzte auf der Station da total nett waren und sich ganz lieb um meine Mam gekümmert haben...

Viele liebe Grüsse, Johanna

[iris1506]

hallo johanna

heute habe ich mal wieder etwas zeit.
bei mir ist noch alles so unwirklich, ich gehe zum friedhof, und denke: das ist nicht mein papa, der hier liegt.
wir stecken hier auch mitten im umbau für meine mama.
wand rausgebrochen, fenster gesetzt alles zugestaubt.
nur noch der computer, der küchentisch und das schlafzimmer sind zu benutzen.
morgen fängt das große reinemachen an. nächste woche kann ich mama dann heim holen.
die ganzen blumen und herzen auf dem grab sind jetzt auch dahin durch den frost. da wir ja die urne beigesetzt haben, können wir das grab nächste woche schon abtragen, alte erde entfernen und graberde einfüllen.
ich nehme dann die ganzen schönen osterblumen aus den schalen und pflanze sie in die erde.
das hält dann bis mitte mai.
dann werde ich meinem papa das grab ganz toll mit vielen blumen bepflanzen, wie er es immer geliebt hat, alles blühend und bunt.

wie geht es deiner mama, die bestrahlung müßte doch jetzt beendet sein?
hat sie alles gut überstanden?
ich hoffe, das sie stärker ist als die metas und nicht den mut verliert.
wie geht es dir und deinem studium?

ganz liebe grüße

iris

hi johanna

jetzt haben wir gleichzeitig geschrieben, meine fragen sind somit fast alle beantwortet.

meinem rücken geht es nach wie vor nicht gut.
ich habe jetzt alle unterlagen des kurantrages ausgefüllt. den attest vom arzt bekomme ich erst am 24. da er im urlaub ist.

unseren urlaub nach fuerteventura haben wir storniert, da wir erst mal sehen müssen, wie es mit mama klappt und wie wir die wohnung meiner eltern fertig bekommen.
sie soll vorm herbst vermietet werden, da ja auch alles wieder geheizt werden muss.
durch den papierkram bin ich auch noch nicht ganz durch, aber das wichtigste ist erstmal vom tisch.

schön, das es deiner mam so gut geht. ich hoffe, das es noch lange so bleibt.

seid lieb gegrüßt

iris

[Johanna82]

Hallo Sybille!

Es tut mir sehr leid,dass es Deine Mam auch getroffen hat!
Wie geht es ihr denn jetzt nach der OP?

Also bei meiner Mam ist die OP der Hirnmeta ja auch noch nicht so lange her, so ca 1 Monat...jetzt wird sie ja prophylaktisch bestrahlt...

Wie ist es denn bei deiner Ma? Ist die Meta vollständig entfernt, war es nur die eine?

Wie soll es denn jetzt weitergehen? Sie bekommt doch sicher Chemotherapie?

Ich Wünsche euch alles Gute.
Johanna

[Johanna82]

Hallo Asteri!

Wie geht es deinem Pa?

Ich kann mir vorstellen,dass es beängstigend war/ist, dass den pa verwirrt ist...Für ihn ist es wahrscheinlich wirklich besser.

Meine Ma ist im März 63 geworden, ist ja auch nicht wirklich alt.

Ich wünsch euch noch viel Zeit!
Johanna

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,


meine Mum hat morgen ihre letzte Bestrahlung, aber ich denke sie überfordert sich oft selbst. Gestern hatte sie einen starken Kopfdruck. Ich hab sie ins Bett gescheucht, weil sie sich von alleine nicht hinlegen wollte.
Sie geht immernoch arbeiten. Mittlerweile hat sie einen trockenen Mund und starke Halsschmerzen, ist sehr oft müde...
Ich hab so Angst, dass sie es nicht packt...
Wie ist das nach der Bestrahlung? Sinkt da der Kopfdruck wieder? weiss einer da Bescheid? Klar dass die Lymphödeme größer werden...aber geht das wieder zurück? auch das Lymphwasser?

Sie macht sich selbst auch viel runter weil sie oft sagt, sie könne sich selber nicht leiden...das tut mir sehr weh...

Liebe Grüße

Angie

[iris1506]

hallo angie

mit den nebenwirkungen der kopfbestrahlung kenne ich mich leider nicht aus, da mein papa keine mehr bekommen hat.
bekommt deine mama cortison?? nimmt den hirndruck und verhindert ödembildung.

deine mama sollte jetzt mal einen gang zurückfahren, denn für den körper ist die bestrahlung eine arge tortour.
gegen die halsschmerzen und den trockenen mund bekommt sie doch sicher was.
mein papa bekam insgesamt 45 bestrahlungen am hals, die haben ihn mehr gebeutelt als die ganzen chemos. er hatte auch halsschmerzen und mundtrockenheit, da die speicheldrüsen durch die bestrahlung kaputt gingen.

ich wünsche deiner mama, das der hirndruck schnell nachläßt und das die nebenwirkungen sich in grenzen halten.

viel kraft für euch

liebe grüße

iris

hallo johanna

wie geht es deiner mum???
sind die bestrahlungen zu ende und wurde die therapie gegen die lungenmetas angefangen?

ich war heute morgen wieder beim arzt, wegen akuter schmerzen im rücken.
er hat mich zum mrt geschickt, dort bekam ich auf den heutigen nachmittag auch direkt einen termin.
bei der auswertung des radiologen hat sich in bezug auf die wirbelsäule nichts bösartiges ergeben
er stellte einen leichten bandscheibenvorfall fest, der zwar in die rückenmarkumschließende flüssigkeit drückt, aber das rückenmark selbst ist nicht betroffen.
die schmerzen daher also ausgeschlossen.
jetzt muß ich mittwoch wieder zum orthopäden, der wird weitere untersuchungen veranlassen und will mich auch in reha schicken

jetzt brauche ich eine klinik für alles

da aber jetzt nichts konkretes fesrgestellt werden konnte, bin ich immer noch in großer sorge.
das mrt war spezifisch auf die wirbelsäule, man konnte keine anderen organe sehen.

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

[lamandarina]

Liebe Johanna!

Vielen lieben Dank für Deine Antwort auf meinen Beitrag 'Hirnmetastasen - wer kann uns helfen?' Ich denke, hier bin ich wohl richtig.

Was ich, seitdem ich die Diagnose meiner Mama - Hirnmetastasen - am Montag erfahren habe so gelesen habe, auch in diesem Forum, hat mir sehr den Boden unter den Füßen weggezogen. Sie hatte ihre letzte Chemo nach der 3. Brustkrebs OP gerade mal 3 Monate hinter sich. Die Haare sind gerade wieder nachgewachsen und sie wollte das erste Mal nach fast 2 Jahren endlich ihre Perücke los sein und wieder zum Friseur gehen ... Besonders solche Gedanken brechen mir das Herz, denn sie hat wirklich so sehr gekämpft und war immer so tapfer, hat nie aufgegeben. Der Schmerz, den ich in ihren Augen sehe, bringt mich noch um den Verstand ...

Mein Opi, der Vater meiner Mama ist auch sehr krank (Alzheimer), aber bekommt noch viel mit. Seitdem er die Diagnose erfahren hat, hat er keinen Bissen mehr gegessen und kaum getrunken. Gestern war ich ihn besuchen, er ist ganz schwach und total am Ende, kann kein Wort sagen. Er wiegt nur noch 58kg bei einer Größe von 1,80m. Seine eigene Frau, meine Omi und Mutter meiner Mama ist vor 9 Jahren, nachdem sie über viele Jahre so sehr gegen den Krebs gekämpft hat, mit nur 63 Jahren daran gestorben. Er sagt, er hat einfach keinen Appetit mehr ...

Mein Papa hatte schon vor drei Wochen einen Nervenzusammenbruch und war deshalb eine Woche im Krankenhaus. Er hat unendlich viel Streß auf Arbeit und seitdem meine Mama das erste mal Brustkrebs hatte (1998) schlimme Schlafprobleme. Den Nervenzusammenbruch hatte er wohl auch, weil ihn die Angst, dass der Krebs wieder ausbricht jeden Tag fast um den Verstand gebracht hat ... Und nun ist das Schlimmste wahr geworden. Er ist total am Ende, wie wir alle ...

Jeden Morgen, wenn ich aufwache, erscheint mir das alles wie ein böser Traum. Was wird jetzt mit meiner Mama passieren? Was hat es für einen Sinn, mit Therapien und OPs ihr Leiden noch zu verschlimmern, wenn sie letztenendes doch dem Tod nicht entrinnen kann? Es ist so bitter, an dieses Wort überhaupt zu denken, sie ist 51 Jahre alt und hat doch ein Drittel ihres Lebens erst noch vor sich ... Wieviel Zeit wird ihr noch bleiben? Werden ihr die Ärzte sagen, dass es zuende geht, und die Therapien diesen Weg nur verlängern? Wie wird sie damit umgehen können?

Ich selbst weiß nicht, wie ich mich auf meine Arbeit konzentrieren soll, es erscheint mir im Moment unmöglich ...

Liebe Grüße von Lamandarina

[iris1506]

hallo lamandarina

erst mal willkommen bei uns, auch wenn der anlass ein sehr schmerzhafter ist.
in deiner situation war ich vor ein paar wochen leider auch.
erst wurde uns anfang dieses jahres gesagt, das der krebs zum stillstand gekommen ist, die metastasen im hals waren weg, der tumor viel kleiner geworden.
dann vier wochen später schlaganfall ähnliche ausfälle, krankenhaus und dann die hammerdiagnose HIRNMETASTASEN.
wir waren sprachlos, verzweifelt und haben die welt nicht mehr verstanden.
selbst die ärztin stand mit tränenden augen da.
wie viele metas mein papa hatte, wissen wir nicht, will es auch jetzt nicht mehr wissen.
nur bei ihm hätte eine bestrahlung nichts mehr gebracht, vielleicht noch ein paar tage länger. so bekam er regelmäßig cortison, er bekam in seinen letzten vier wochen noch alles mit und wir hatten noch spass und sehr schöne momente miteinander.
meine mama hat ja auch alzheimer, sie ist aber in einem stadion, in dem sie nicht mehr viel mitbekommt. uns erkennt sie noch, nachbarn und ihre geschwister nicht mehr. ich pflege sie zu hause.
wenn du fragen hast, kannst du mich auch privat anschreiben. ansonsten sind wir hier immer für dich da.
ich wünsche dir viel kraft, gib die hoffnung nie auf, das habe ich auch nie getan.
laß dich mal fest grücken

liebe grüße

iris