Metastase im Wächterlymphknoten

[Kiki2016]

Hallo,
ich bin neu hier, bisher habe ich nur mitgelesen. Jetzt brauche ich aber Gleichgesinnte, mit denen ich "sprechen" kann.
Zu meiner Geschichte:
Im Juni 2015 wurde bei mir ein Melanom in situ herausgeschnitten. Schon das hat mich richtig aus der Bahn geworfen.
Im Januar hat nun mein Hautarzt zwei verdächtige Muttermale (ich habe sehr viele Muttermale) herausgeschnitten, bei einem kam dann der Schock: SSM, Dicke nach Breslau 0,95 mm, Clark-Level 4, keine Mitose, keine Ulzeration.
Er hat nachgeschnitten und gut war. Die Nachschnitt-Stelle hat er offen gelassen, da er gesagt hat, dass man das so nicht schließen kann und in ein paar Wochen eine Hauttransplantation vorgenommen werden muss.
Ich war aber immer noch schockiert und bin in die Klinik in die Melanomsprechstunde. Da hat man mich angeschaut und gesagt, dass die Wunde sehr wohl geschlossen werden kann. Bei der Gelegenheit könnte ich mir auch den Wächterlymphknoten entfernen lassen, da die Dicke knapp unter 1 mm ist und ich 39 Jahre alt bin. Da würde aber sicher nichts entdeckt werden. Der OP-Termin war dann gleich eine Woche darauf.
Die Klinik hat nochmal die Gewebeprobe angefordert und nachbefunden. Dabei ist herauskommen, dass es doch nur ein in situ ist auf einem dysplastischen Nävus. Ihr könnt euch meine Erleichterung vorstellen!
Anfang dieser Woche war ich nun wieder da zur Befundbesprechung. Und dann der zweite Schock! Es wurde in einem der beiden entnommenen Wächterlymphknoten eine Metastase mit der Größe 1 mm gefunden. Und wieder gibt es Ungereimtheiten im Befund. Jetzt soll ich wieder von einem Melanom 0,95 mm ausgehen (doch nicht in situ).
Es wurde kurz über eine vollständige Ausräumung der Lymphknoten in der Leiste gesprochen (obwohl es wohl nicht mehr so gemacht wird) und ich soll über eine Interferon-Therapie nachdenken.

Ich bin jetzt völlig überfordert und habe große Angst. Ich habe Kinder und mein Stadium hat sich jetzt plötzlich von T1a auf T3a geändert. Schrecklich!
Ich kann nicht mehr klar denken, schlafe so gut wie nicht mehr, kann nichts mehr essen. Meine Chancen auf ein schönes Leben schwinden, auf das Alt-sein erst recht.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Bitte meldet euch!

[Than]

Liebe Kiki,

herzlich willkommen, auch wenn der Anlass wirklich nicht gerade toll ist.

So ein hin und her hatte ich zum Glück nicht. Das Gefühl von Stadium 1 in Stadium 3 katapultiert zu werden kenne ich auch. Da ist man erstmal völlig fertig und steht total neben sich.
Mein Tumor war 1,7mm mit positivem Wächter. Ich habe alles durchgemacht, was dir da angeboten wurde. Erst die komplette Ausräumung der Leiste, dann die Interferon-Therapie. Wobei mir bei der Ausräumung keine Wahl gelassen wurde. Ich hatte und habe bisher das Glück, dass ich kein Ödem entwickelt habe. Davor hatte ich schon ziemlich Angst. Die Interferon-Therapie wurde mir auch empfohlen und ich wollte das auch. Ich wusste, dass ich es mir nicht verzeihen würde, wenn ich es nicht probiere und später noch was nachkommt.

Meine Diagnose ist nun fast 2 1/2 Jahre her und mir geht es gut. Bisher wurde nichts weiter gefunden. Mit der Diagnose kann man noch ziemlich alt werden, und wie das Leben ist, das entscheidet man doch selber! Entweder man steckt den Kopf in den Sand (was echt nicht zu empfehlen ist!) oder man lebt halt, hat Spaß und freut sich an jeder Kleinigkeit. Tu, wozu du Lust hast und freu dich an deinen Kindern! Was gibt es noch schöneres im Leben?

Ich wünsche dir alles Gute! Und falls du noch Fragen hast, schreib einfach. Das hilft oft auch schon.

LG Than

[Kiki2016]

Hallo Than,
vielen lieben Dank für deine aufbauenden Worte.
Ja, ich stehe völlig neben mir und kann mich gerade zu nichts aufraffen, obwohl ich eigentlich ein positiver Mensch bin. Meinen Kinder versuche ich vorzuspielen, dass ich nur müde bin, bisher funktioniert es ganz gut.
Es ist einfach so, dass ich mit einem positiven Wächter so gar nicht gerechnet habe. Laut Leitlinie musste er ja eigentlich gar nicht raus. Dann hätte ich theoretisch eine 95%tige Überlebenschance gehabt, jetzt ist es plötzlich nur die Hälfte. Ich weiß, es sind nur Zahlen, trotzdem spuken sie mir im Kopf herum.
Darf ich fragen, wie alt du bist? Könntest du während der Interferon-Therapie arbeiten? Ist es eine große Überwindung, sich selbst Spritzen zu setzen? 3 x 3 Mio. ist doch niedrig dosiert, oder? Welche Untersuchungen hast du sonst noch machen lassen? Waren die anderen Lymphknoten positiv?

Entschuldige die Fragen, du kannst mir auch privat schreiben. Ich bin gerade so unsicher.

LG, Kiki

[jensan]

Hallo Kiki!

Ich hatte vor fast 2 Jahren mit 29 die Diagnose MM, 2 mm. Nachschnitt sauber, ABER 5 positive Wächter (da das Melanom am Rücken war, waren die Lymph Abflüsse leider in beide Achseln, und anscheinend hatte ich mehrere Wächter, um genau zu sein 6, wovon dann leider auch 5 von 6 postitiv waren!!! Und auch noch verteilt auf beide Achseln!!!) Mir wurde ebenfalls keine Wahl der Komplett Ausräumung gelassen. Und das natürlich beidseitig....zum Glück hört sich alles schlimmer an als es bei mir war: kein Ödem, keine Komplikationen. Auch IF musste ich quasi nehmen, hochdosiert! D.h. 3×wtl 15 Mio. Nach 6 Monaten habe ich wegen erhöhter Werte auf 3xwtl 9 Mio reduziert. Ich habe zwar eine Hashimoto vom IF entwickelt, aber sonst habe ich es wirklich gut weg gesteckt!!!

Ich denke ich war durch meine Kinder abgelenkt und hatte einfach keine Zeit mich hängen zu lassen. Klar ! Ich habe mir jeden Mittag mein "Mittagsschlaf" auf der Couch gegönnt und alles etwas langsamer gehen lassen.

Ich würde alles wieder genauso machen! Und bisher habe ich trotz schlechter Prognose keine Hiobsbotschaften erhalten. Ich hoffe es bleibt noch lange so !

Alles Gute für dich ! Wenn du Fragen hast, frag ruhig !

LG Jenny

[Elado1966]

Hallo Kiki,

ich heiße Dich hier auch willkommen - auch wenn der Anlaß kein schöner ist.

Kann Dich sehr gut verstehen. Ich hatte allerdings nicht so ein Hin- und Her (erhielt meine Diagnose genau 1 Woche vor Heilig-Abend), Nachschnitt, Entnahme von 3 Wächterlymphknoten (alle sauber), CT und MRT waren dann Anfang Januar 2015. Die Wartezeit zwischen Weihnachten und Neujahr bis zur OP und das Warten auf die Ergebnisse (insbesondere die der Wächter erhielt ich erst am 16.01.) war schrecklich.
Auch hier wurde nichts gefunden.

Ich befinde mich noch in der Interferon-Therapie- 3x wöchentlich 3x3 Mio, Ich habe keine Einwegspritzen, sondern Mehrfachdosierungspens.
Da reicht 1 Pen für 2 Wochen bei 3x3.
Spritze übrigens nicht selbst, sondern es macht jemand aus der Familie (ich hasse Spritzen). Wenn alles weiterhin gut ist, was ich sehr hoffe, bin ich in 13,5 Wochen mit der IF-Therapie fertig:

Mein noduläres malignes Melanom war übrigens 4 mm dick.....aufgrund der Dicke hat man mir auch die IF-Therapie empfohlen, die ich eigentlich gar nicht machen wollte - aber genau wie bei Than, möchte ich mir später keine Vorwürfe machen, es nicht versucht zu haben, zumal ich auch 2 Kinder habe.

Mir hat es damals auch sprichwörtlich den Boden unter den Füßen weggezogen.

Wenn man Dir die Interferon-Therapie angeboten hat (ich nehme Introna), nutze sie.

Die Pens gibt es als kleinste Abmessung mit 2 Pens und 12 Spritzen (Spitzen) und Desinfektionstüchern und die größte Einheit sind 8 Pens.

Ich musste damals für 1 Nacht in die Klinik zur Einweisung und wie ich das IF vertrage.

Wünsche Dir alles erdenklich Gute.

[Kiki2016]

Jenny und Elado, ganz lieben Dank für die Antworten und die Mutmach-Worte.

Ich will erst den Termin nächste Woche abwarten, da das Ergebnis der Wächter mal wieder etwas missverständlich war. Der Prof wolle dem nachgehen, allerdings erst nach Ostern.
Ich bin mir nicht sicher, ob ich alle Lymphknoten rausnehmen lassen soll, wenn nur der eine Wächter befallen ist und der zweite nicht. Habe echt Angst vor den Nebenwirkungen einer totalen Ausräumung. Zu der Interferon-Therapie tendiere ich auch, kann ich nicht schaden. Und ja, Spritzen hasse ich auch, aber wahrscheinlich kann man sich an alles gewöhnen.

Gibt es jemanden unter euch, der in dünnes Melanom (unter 1 mm) hatte und trotzdem Metastasen hat? Das ist ja wohl extrem selten, ich bin da wahrscheinlich ein Pechvogel

Wie sieht es bei euch eigentlich mit dem Arbeiten während der Interferon-Therapie aus. Geht es?

An die Eltern mit kleineren Kindern unter euch: Wie habt ihr mit euren Kindern darüber gesprochen? Wie haben sies aufgenommen? Ist das Wort "Krebs" gefallen?

Ich überlege, eine Reha zu machen, vielleicht habt ihr auch da Tipps, wo man mit Kindern gut hin kann. Ich hätte gerne etwas speziell für Hautkrebs-Patienten. Bin sehr dankbar für Tipps.

[Kiki2016]

Liebe Sandra,

schön zu hören, dass du so stark bist und dein verändertes Leben so toll meisterst. Vielleicht schreibe ich in ein paar Monaten auch so etwas ähnliches, auch wenn es für mich gerade unvorstellbar ist.

Bis zum Ergebnis des Wächters war ich auch ganz optimistisch, vor allem, weil mein MM ja wirklich noch dünn (0,95 mm) war. Aber nach dem Ergebnis, dass ich nun doch eine Metastase im Wächter habe, mit dem ich ja nun so gar nicht gerechnet habe, habe ich wirklich Ängste, die ich nur schwer überwinden kann zurzeit. Darstellt sich natürlich die Frage, ob es ein ganz besonders aggressiver Krebs ist, weil er so früh metastasiert.
Ich weiß, ich drehe mich mit diesen Gedanken im Kreis, recherchiere andauernd im Internet, was auch nicht mehr Aufklärung bringt.

Ich schaue meine Kinder an und könnte nur noch heulen. Mein Kleiner hat heute ausgerechnet, wie alt er in 15 Jahren ist, da sind mir Tränen in die Augen gestiegen, dass ich das möglicherweise gar nicht mehr erlebe.

Gibt es jemanden da draußen, der ein metastasierendes MM hatte und trotzdem noch geheilt ist? Bitte meldet euch, ich brauche einen Hoffnungsschimmer. Gerne auch als eine private Nachricht.

Entschuldigt wegen so viel Gejammer, befinde mich gerade wirklich in einem großen schwarzen Loch.

Sandra, hattest du die vollständige Ausräumung der LK und IF-Therapie?

Liebe Grüße an alle da draußen!
Kiki

[essi79]

Hallo Kiki,

verständlich! So geht es mir teilweise heute noch, wenn ich meine Kinder ansehe.
Die Angst wird auch immer bleiben, besonders schlimm wird es vor den Nachsorgen.

Bitte, bitte lese nicht im Internet, da liest du nur Horrorgeschichten. Ich lese hier sehr viel, sowie in eine FB Gruppe. Und dort sind viele Betroffene mit positivem Wächter denen es gut geht und die ihr Leben ganz toll meistern! Ich glaube die Medizin hat wirklich Fortschritte gemacht und hoffe selbst auch darauf!

Zudem ist mein absoluter Wunsch meine süßen Mädels aufwachsen zu sehen und das gibt mir Kraft.

Ich wünsche Dir tolle Ostern, versuch dich abzulenken auch wenn das wahrscheinlich schwer ist. Ich habe mich letztes Jahr im Sommer auch erstmal eingeigelt. Meine Tochter hatte eine Woche nach der Diagnose Einschulung für mich unvorstellbar zu feiern und ich sah furchtbar aus. Krebs macht Angst! Schon alleine das Wort. Aber niemand ist davor geschützt und niemand weiß was kommt. Man wird von Zeit zu Zeit stärker und denkt plötzlich bißchen anders.

Noch kurzer Nachtrag: Ich hatte eine Neck Dissektion am Hals mit fast 20 entfernten LK. Man hat mir das so erklärt, das am Hals ca 300 LK sitzen und der eine Wächter schwer zu filtern ist. Es wird einer anspringen, aber ob es der 1. wäre, da war sich niemand sicher. Und vorallem wo? Daher haben sie zur Neck Dissektion geraten mit einem Schnitt am Hals. Habe heute keine Beeinträchtigung davon.

Schöne Ostern und Kopf hoch
Sandra

[Kiki2016]

Liebe Sandra,

so lieb, dass du mir Hoffnung machen willst. Ich will auch ganz stark sein und daran glauben.

Ich melde mich nur kurz, wir sind gerade auf einem Osterspaziergang

Was ist das für ein FB Forum mit Gleichgesinnten mit positivem Wächter? Kannst du mir einen Link schicken?

Später schreibe ich noch länger ...

LG
Kiki

[Winterblues]

Hallo Kiki2016,

herzlich willkommen im Forum. Ich bin zwar nicht Sandra, kenne aber den Link:

Diagnose Hautkrebs und lachend in der Sonne

Es ist eine geschlossene Gruppe. Das heißt du musst ihr beitreten. Aber das ist ja wahrscheinlich sowieso klar.

Viele Grüße
Ingo

[Kiki2016]

Liebe Sandra, lieber Ingo,

vielen Dank für eure Antworten na den Link.

Bisher habe ich mich geweigert, mich bei Facebook anzumelden. Andererseits habe ich auch noch nie an einem Forum aktiv teilgenommen, weshalb also nicht damit anfangen. Schließlich hilft mir der Austausch hier sehr.

In Gedanken schwanke ich gerade sehr zwischen "alles wird wieder gut" und "ich habe bestimmt schon Hirnmetastasen". Schreckliches Gefühl. Ich will aber mehr positiv denken, so wie ihr.

Ich glaube, ich bin auch so verunsichert, weil es so viel Durcheinander bei der Histo vom MM gab (zuerst 0,95mm, dann wieder in situ, dann wieder 0,95mm) und jetzt auch vom Wächter (in der Histo eine Metastase 1mm, in der Zytologie sauber). Und keiner sagt mir was Genaues. Naja, vielleicht nächste Woche.
Es hat bisher auch noch keiner über weitere Untersuchungen gesprochen wie CT, MRT oder PET. Selbst Sono wird auf mein Verlangen gemacht. Ich erkläre mir das aber so, dass der Prof erst das Durcheinanader klären will. Ich hoffe es.

Ja, ich klammere mich vielleicht etwas an die Hoffnung, dass es ein falsch positives Ergebnis war und die Zytologie recht hat. Aber wenn man es realistisch betrachtet ist es natürlich Unsinn, so einen Fehler wird eine Klinik schon nicht machen.

Weiß es vielleicht jemand, ob man in der Leiste alle Lymphknoten entnimmt oder nur ein "Päckchen", wie es unter den Achseln oder am Hals der Fall ist?

@ Sandra
Ich kann sehr gut verstehen, dass dich die Narbe im Gesicht stört. Aber du bist tumorfrei und alle Werte sind ok, das ist doch wirklich wunderbar.

Ich versuche mir jetzt mit meinen Jungs einen schönen Abend zu machen.
Ich drücke euch alle und danke euch sehr!

[Kiki2016]

Hallo zusammen,

so Ostern ist rum. Es ist mir ganz gut gelungen, negative Gedanken fern zu halten. Wie es die Woche jetzt weitergeht, weil ich allerdings noch nicht.

Einerseits will ich positiv denken und das Leben weiterhin genießen. Und mir sagen, dass man ja bei einem MM unter 1 mm eigentlich 95% Überlebenschancen hat, weil der Wächter ja normalerweise nicht entnommen wird und mann über dessen Befund nichts weiß.
Da ich jedoch ihn haben entnehmen lassen, habe ich nun die traurige Gewissheit.

Was ich aber eigentlich schreiben will ist, dass ich eben positiv denken will, andererseits aber auch Angst davor habe, weil dann eben der Fall hoch ist, falls doch etwas Negatives rauskommt. Und das Stadium kenne ich ja schon.

Ich wünsche allen einen guten Start in die neue Woche und viel Kraft für alles Bevorstehende. Ich bin ja Ende der Woche "dran" mit der Besprechung des missdeutigen Befunds und der Song der Lymphknoten.

Würde mich freuen, von euch zu hören!
LG, Kiki

[Than]

Hallo Kiki,

ich weiß, was du meinst mit dem tiefen Fall. Ich versuche es ungefähr mit 90% positiv Denken und ein Rest bleibt für die Möglichkeit, dass da doch was ist. Dann ist der Fall nicht ganz so tief, man kann aber trotzdem irgendwie positiv an die Sache rangehen.

Alles Gute!
Than

[Kiki2016]

Liebe Than,

ja, das versuche ich auch, haben jedoch ganz schön Bammel.

Überhaupt habe ich gerade ein ziemliches Auf und Ab mit meinen Gefühlen. Aber wahrscheinlich geht es allen hier so.

@ALLE
Hat jemand von euch einen positiven Wächter gehabt und dann ist nichts mehr gekommen? Das wäre ja zumindest ein Hoffnungsschimmer.

Einen schönen Tag an euch alle und viele positive Gedanken.
Kiki

[birgit52]

Hallo Kiki,
habe gerade von dir gelesen- ich war schon längere Zeit nicht mehr im Forum.
Also: Mir wurde vor ziemlich genau 3 Jahren ein MM entfernt. (1,8mm). Ich hatte im Wächterlymphknoten eine Mikrometastase. Seither werde ich vierteljährlich durchgecheckt und manche Flecke wurden mir entfernt. Alle waren gutartig . Es gibt bisher keine Metastasen und es geht mir gut.
Ich habe keine Interferontherapie gemacht und mir wurden auch keine weiteren Lymphknoten entnommen. (Ich hatte das abgelehnt). Ich habe mich zusätzlich informiert bei der biolog. Krebsabwehr in Heidelberg, was ich selber ergänzend tun kann um das Immunsystem zu mobilisieren.
Das einzige, was mir oftmals zu schaffen macht, ist die Angst, dass die Krankheit fortschreiten könnte. Diese Angst ist immer um die Nachsorgen herum besonders groß.
Seit 3 Jahren aber alles im grünen Bereich !

Ich wünsche dir Glück!