vermutlich Leberkrebs

[laemmchen44]

Hallo Ihr Lieben, hallo Neverend,

vielen vielen Dank für die Beschreibung der Behandlung. Ich hoffe sie kann am Dienstag in einer Woche auch stattfinden.

Heute früh hatte mein lieber Mann leider wieder Blut im Stuhl, eine Varize in der Speiseröhre meinte bluten zu müssen. Er liegt jetzt mal wieder auf der Intensivstation in der Klinik. Wohin soll das führen? Ich bin heute total verzweifelt, auf null, ratlos....langsam denk ich ich kann nicht mehr... Das sind jetzt 5 Wochen Krankenhaus, immer neue Katastrophen und er quält sich so sehr.

Warum geht es nie aufwärts? Nichtmal die 10 Tage daheim waren uns vergönnt, 3 sind es gewesen... ich hoffe ich kriege ihn nochmal wieder...

laemmchen

[katzenmutti81]

oh lämmchen, lass dich ganz fest drücken... es tut mir so leid, dass es das schicksal nicht gut mit euch meint...
ich denk an euch...
wünsche euch weiterhin alles alles gute und ganz viel kraft...

ganz liebe grüsse
jacky

[Neverend]

Liebe Silvi,

Ich weiss genau wie Du Dich fühlst
Zwei Dinge sind jetzt sehr wichtig:

- plane nicht voraus, aus nicht tageweise, nimm jeden Tag wie er sein wird und versuche jedemTag eine möglichst gute Qualität zu geben.

- dadurch wirst Du Kraft schöpfen können, Du wirst immer Kraft haben, auch wenn Du denkst, dass es nicht mehr geht. Du hast einen Mechanismus in Dir, der die Notreserve freigibt dann wenn Du denkst es geht nicht mehr. Glaube mir - ich konnte mich in meinem Leben schon mehrmals darauf verlassen .

Ich wünsche Dir gute Momente mit Deinem Mann auch wenn er nicht zuhause sein kann bei Dir. Sag ihm alles, was Dir wichtig ist. Zeig ihm Deine Kraft und Deine Zuversicht. Das wird ihn tragen

Liebe Grüsse

Neverend

[laemmchen44]

Hallo Neverend,

Danke, Du hast ja Recht!

Ich plane auch nichts mehr.. lebe jeden Tag wie er kommt.

Sag mal, Du hast mir so wunderbar das afterloading erklärt, hat man da Schmerzen? Nebenwirkungen? Weißt Du dazu auch etwas oder wo ich etwas dazu finden kann?

Von der Intensivstation ist mein Mann nun wieder runter. Evtl. kommt er am WE nochmal nach Hause, denn diese afterloading ist erst am Dienstag. Mal sehen was der Prof. nachher sagt.

Bin völlig verhuscht... sorry...

lg Laemmchen

[Neverend]

Liebe Silvi,

Ich glaube nicht, dass Dein Mann Schmerzen haben wird bei seiner Therapie, für das Platzieren der Sonde wird bestimmt das Gebiet mit einer
Lokalanästhesie unempfindlich gemacht.

Die Bestrahlung selber spürt man nicht, könnte mir vorstellen, dass es müde macht, so ähnlich wie wenn man sonst bestrahlt, ev die Haut empfindlich, gerötet .

mach Dir nicht zu viele Gedanken darüber. Ich habe immer alles delegiert was ich konnte, um meine Kräfte zu schonen. Ihr seit bei einem guten Arzt und der hat sicher ein ebenso gutes Team.

Versuche Dich an jedem kleinen Erfolg aufzubauen: Dein Mann ist nicht mehr intensiv! Das ist super! Vielleicht kannst Du ja seinen Spitalalltag unterbrechen indem Du ihm dort eine Ueberraschung bereitest: z.B. s Dinner for two - sein Lieblingsessen mitbringen und mit ihm zusammen dort essen. Solche Momente geben enorm Kraft und bleiben unvergesslich.

Jetzt heisst es einfach: Improvisieren, nichts mehr läuft wie geplant.

Wenn es Dir hilft, suche hier in Deinem Forum Kraft, damit Du das alles durchstehen kannst.Das hier ist oft hilfreicher als mache Therapie!

Liebe Grüsse

neverend

[laemmchen44]

Hallo Neverend,

vielen vielen Dank für diese lieben Worte... leider ist die afterloading therapie schon wieder Geschichte. Der Chefarzt meinte, nicht der Leberkrebs sei sein Hauptproblem, sondern die Varizen in der Speiseröhre, er kann verbluten. Sie haben gesagt sie wollen ihn stabilisieren.... vorhin hieß es plötzlich morgen machen sie eine neue Magenspiegelung und wenn es keine akuten neuen Varizen gibt und die die Montag "repariert" wurden halten, können sie ihn evtl. entlassen. Warten ob etwas passiert kann er wohl auch daheim.

Ich bin total durcheinander ob ich das nun gutfinden soll oder nicht. Ich konnte leider den Prof. nicht selber sprechen, werde morgen mal versuchen ihn anzurufen. Ich werd den Gedanken nicht los, dass sie nichts mehr tun können und ihn deshalb nach Hause lassen.... ganz komisches Gefühl.

Du sagst sein Lieblingsgericht kochen und mitnehmen, Superidee, aber muß er nicht Schonkost essen? Ich hab da im Netz so ne Broschüre über Ernährung bei Leberzirrhose entdeckt... ich denk das kochen heb ich mir dann für hier auf, ist besser.

Bin irgendwie auf Null... leer... meine ganze Motivation ist im Krankenhaus geblieben...

lieben Gruß Laemmchen

[laemmchen44]

so..hier der neueste stand...

die spiegelung heute hat ergeben, dass es nicht wieder geblutet hat, wenn er am we stabil bleibt, kann er nächste woche evtl. nach hause... sie wollen dann nexavar geben (muss ich erstmal rausfinden was das ist)... das soll wohl den tumor am wachsen hindern, das kann man ambulant machen und er muss nur immer wieder zur varizenkontrolle... tja ich hoffe das ist ne gute idee..

laemmchen

[Neverend]

Guten Morgen Silvi,

Das sind doch schon mal gute Neuigkeiten!

Ueber Nexavar gibt es hier im KK viele gute Beiträge.
Klick oben rechts auf "suchen" und gib den begriff ein.
Dann erscheinen alle Beiträge zu diesem Thema.

Ich hoffe, Du kannst etwas Ruhe finden

Liebe Grüsse

Neverend

[laemmchen44]

Danke für den Tipp mit dem suchen, hab ich gleich versucht... und es stimmt, es gibt einige Infos darüber... mal sehen ob wir überhaupt bis zu der Behandlung kommen, meist kam ja was dazwischen... jetzt hatte er wieder so wenige Thrombozythen das das Risiko einer Blutung extrem hoch war, schon deshalb durfte er nicht heim....

so langsam resigniere ich.... normalerweise gehts doch auch mal aufwärts, oder? Immer wenn wir gaaanz vorsichtig einen Anflug von Hoffnung haben, gibts nen Schlag ins Kreuz und es wirft uns etwas zurück.

ein mist ist das alles...

[katzenmutti81]

hi lämmchen

ich kann dir momentan einfach nur weiterhin alles alles gute und viel kraft wünschen...
es ist leider wirklich so, immer wenn man das gefühl hat, es könnte langsam bergauf gehen, da kommt wieder ein rückschlag...

alles gute

lg jacky

[laemmchen44]

hallo ihr,

er ist zu hause!!! ich kann es kaum glauben!! schwach, aber da!!!

jetzt hab ich ein rezept für dieses nexavar... 4675 € -puh! irre! mal sehen wovon ich das bezahle...

die nebenwirkungen klingen auch nicht grad gut, mal sehen wie er es verträgt wenn wir es da haben.

wir wünschen uns so dass es mal aufwärts geht...

alles liebe
laemmchen

[Neverend]

Hallo Silvi,

Das ist schön! geniesst diese wichtige gemeinsame Zeit!
Uebrigens: das Nexavar wird von der Kasse bezahlt ....
Du solltest wegen den Nebenwirkungen unbedingt mit dem Arzt in Verbindung bleiben, ev braucht dein Mann noch Mittel gegen die Nebenwirkungen, die solltest Du dann möglichst schnell zur Hand haben,
falls er NW bekommt.

Liebe Grüsse
Neverend

[Limette07]

Zitat von laemmchen44

Ihr Lieben, die Ihr mich aufzumuntern versucht... ich will Euch den aktuellen Stand mitteilen:

Vor 3 Tagen waren wir so verzweifelt, da hat mein Mann mir vorgeschlagen einen Professor von der Berliner Charité anzurufen bei dem er sich schonmal ambulant vorgestellt hatte. Das ist ein Leberspezialist. Gesagt, getan, der Prof. meinte die sollen in dem anderen Krankenhaus keine Untersuchungen mehr machen und ihn zu ihm verlegen lassen. Es ist nicht gut, wenn sie ihn da ohne Essen und trinken und nur mit Tabletten, die im Kopf blöd machen rumliegen lassen.

So haben wir das vorgestern gemacht...es ging besser, er hat gegessen und fasste wieder etwas lebensmut, und ich auch. doch gerade klingelte das telefon.. er hat blut im urin, es ist wohl so doll, dass sie ihn in vollnarkose legen wollen um das zu stoppen. er weint und sagt er kommt nicht mehr raus... und ich weine mit..

Hallo,

kannst Du mir den Namen des Profs sagen?? Ich wollte auch in die Charité falls mein Verdacht auf Primär-Leber-Ca sich bestätigt

Liebe Grüße
Limette

[Limette07]

Zitat von laemmchen44

So meine Lieben, der Dienstag ist rum und wir recht unglücklich und ratlos.... die Chemoembolisation konnten sie nicht machen haben sie gesagt. Der Tumor hat schon zu viele Nebenadern gebildet, die Chemo würde direkt in den kompletten Blutkreislauf gelangen. Also sind sie aus der Leiste wieder raus und das war´s für heute.

Jetzt versuchen sie Plan B: irgendwie von aussen durch die Bauchdecke einen radioaktiven Piekser in die Leber setzen... ich hoffe das geht gut.. sie wollen meinen lieben Mann jetzt dazu anmelden. Mit ein bisschen Glück kriege ich ihn für die Zeit bis es soweit ist nach Hause! Das wären ein paar Tage Glück.....
in meinem Kopf ist irgendwie alles auf null..

halte Euch auf dem laufenden
Glg Laemmchen

Hallo Laemmchen,

ich habe Erfahrung mit den Krampfadern in der Speiseröhre. Ich hatte schon 3 x Blutungen und habe auch diese Gummis bekommen. Ist für eine Woche bischen unangenehmes Gefühl in der Speiseröhre. Bei mir kamen die weil das Blut in der Pfortader irgendwie rückgestaut hat. Konnte nicht abfließen und hat dann wohl die Adern in der Speiseröhre durch den Druck aufgehen lassen. Ich bekomme alle 3 Monate eine Kontrollspiegelung (mit Kurznarkose). Wenn der Arzt was findet, also Adern die verdächtig aussehen, macht er eine Ligatur, so nennt sich das mit den Gummiringen. Wichtig ist, dass Dein Mann kein Körnerbrot o.ä. ißt. Also drauf achten, dass die Lebensmittel keine scharfen Kanten haben (Apfelschalen, Nüsse etc.). Um den Druck aus den Gefäßen zu nehmen, nehme ich einen Betablocker. Bis jetzt ist alles gutgegangen....

Drücke Euch die Daumen, dass alles ein gutes Ende findet.

Liebe Grüße
Limette

[laemmchen44]

Hallo liebe Limette,

vielen Dank für Deine Infos, das ganze hat meinen Mann ein wenig beruhigt, also dass die Nachuntersuchungen bei Dir inzwischen alle 3 Monate sind. Heute sind wir allerdings wieder in aufruhr, denn der Stuhlgang war vorhin etwas dunkler als sonst bei ihm üblich.. wir haben Angst vor dem nächsten und dass er wieder schwarz ist....

Also empfehlen kann ich in der Charité Rudolf-Virchow den Professor Dr. Thomas Berg - schau mal hier, da ist auch seine akt. Telefonnummer und E-Mail. Ich hatte ihm die Geschichte mit meinem Mann gemailt und ihn dann angerufen.... ein wahnsinnig netter, kompetenter Mann!

http://www.charite.de/hges/php/conte...=03&mid=berg_t

Ich hoffe er kann Dir helfen!!!

Ganz lieben Gruß vom Laemmchen